Ehlers-Danlos-Syndrom?

Anja1

Anja1

Aktives Mitglied
Hallo!

Ich weiß nicht, ob ich das Thema richtig plaziert habe...

Ich hatte gestern wegen meiner Schulter Krankengymnastik.
Mein ältester Sohn war nach seiner Knie-Luxation bei der selben Praxis in Behandlung. Wir sind dort also fast stammkunden.:)

Ich habe bei einem der letzten Termine erwähnt, das mein ältester Sohn auf Ehlers-Danlos-Syndrom untersucht werden soll. Außerdem habe ich der Krankengymnastin erzählt das meine Kinder alle drei eine Bindegewebsschwäche haben, nur unterschiedlich ausgeprägt.

Ich hatte ihr erzählt das ich bei ihren Dehnungsaübungen für die Schulter immer schmerzen im Ellenbogengelenk habe und ob man da nicht was anderes machen könnte? Daraufhin hat sie mir gesagt ich sollte meinen Arm an den Körper nehmen, sie hat meinen Ellenbogen von unten gestützt und wollte dann das ich den Unterarm nach außen drehe. Sie hat mich gefragt obn ich schmerzen dabei hätte und ich habe ihr gesagt, sie solle den Ellenbogen nicht anfassen, dann habe ich dabei keine schmerzen. Als sie ihre Hand da weggenommen hatte habe ich ihr dann gezeigt wie weit ich den Arm drehen kann und sie hat dann den Winkel gemessen. Hinterher meinte sie das nicht nur meine Kinder sehr überbeweglich wären.
Außerdem hat sie meine Muskelkraft getestet. (Ich wußte ja schon immer das ich schwach bin.. aber das hätte nun wirklich nicht sein müssen!):o

Naja, jedenfalls war ich ganz schön down. Ich mache mir gedanken, ob es sein kann das ich EDS habe und nur dadurch die Gelenkschmerzen?

Ich würde mich freuen, wenn vielleicht jemand Ahnung davon hat und mir antwortet.

LG Anja
 
EDS ist ja ein Name für verschiedene Erscheinungen. Es scheint vererbt zu sein und geht mit einer Erkrankung des Bindegewebes einher.
http://www.ehlers-danlos-initiative.de/ guck mal bei den EDS Typen ob du dich da wirklich wieder findest. Ich finde mich z.B. bei Typ 2 wieder mit inzwischen (auch durch Cortison) dünner gewordener Haut.

Ich hoffe Brösel meldet sich auch dazu, soweit ich weiß hat Brösel EDS und es gibt auch Bilder davon in der RheumaBilderGalerie.

Gruß Kuki

http://www.ehlers-danlos-initiative.de/
 
Hallo Kuki!

Danke für deine Antwort!:)

Ich weiß nicht wo ich mich da einordnen sollte. Ich dachte bis jetzt das ich nur leicht überbewegliche Gelenke hätte.
Allerdings habe ich mir als Kind öfter meine Hand ausgerenkt und meine Füße umgeknickt. Außerdem bin ich kurzsichtig und muß wegen drohender Netzhautablösung regelmäßig zum Augenarzt. Mein rechtes Auge mußte schon mal gelasert werden weil die Netzhaut durchlöchert war.

Ich habe aber keine stark dehnbare Haut, allerdings sieht meine Narbe von der Schilddrüsen-OP nicht so toll aus.

Mein ältester Sohn kann seinen Daumen an den Unterarm drücken (das kann ich nicht, konnte ich auch noch nie!). Er hat sich auch einmal den Ellenbogen gebrochen, weil er beim Fallen versucht hat sich nach hinten abzustützen.

LG Anja
 
Da kann ich mich mit einordnen : stark kurzsichtig mit minus 11, bisher aber nur leichte Veränderungen am Augenhintergrund, gehe regelmässig zum Augenarzt.
Daumen bis zum Unterarm biegen konnte ich auch, ebenso den Daumen fast rechtwinklig oben auf die Hand biegen ;) dank Rheuma geht das jetzt nicht mehr.
Meine Haut ist aber auch nicht besonders dehnbar, und meine Narben heilen super.

Es gibt noch dazu das Marfan Syndrom, auch hier passt einiges von. Skoliose z.B. und sehr große Hände. Ein Syndrom beschreibt aber immer nur Symptome, behandelt werden muss dann das jeweilige akute Krankheitsbild.

Ich war in letzter Zeit enorm müde und es gab letzt Verdacht auf Gefäßentzündungen in Form von vaskulitis, passt zu Marfan wieder. Im Moment ist aber wieder alles ok.

Ich glaube bei Rheuma und allem drum und dran muss mal alles mal mit einbeziehen, ich hoffe ihr habt einen Arzt der euch da gut unterstützt.

LG, Kuki


http://www.marfan.de/
überlange Gliedmaßen und große Körperlänge
Kurzsichtigkeit
Netzhautablösung
Aortenaneurysmen (Herz-, Gefäßveränderungen)
unerklärliche Müdigkeit
überdehnbare Gelenke
schmaler Kiefer mit schiefstehenden Zähnen
Trichter- oder Kielbrust
Veränderungen an der Wirbelsäule (z.B. Skoliose)
 
Kukana, ich hoffe, du hast kein Marfan.:) :) :)
Bei meinen Kindern und mir konnte das glücklicherweise ausgesfchlossen werden. Wir waren dafür in Münster in der Uni-Klinik. :)

Allerdings konnte/kann ich mit meinem Daumen und dem kleinen Finger meine Handgelenke umgreifen (geht nur noch mit der linken Hand).

Lt. unserem Kinderarzt spricht bei meinem Sohn einiges für EDS Typ III.
Wir müssen noch die Tests bei der Krankenkasse beantragen (Hautbiopsie).

Je nachdem, was bei meinem Ältesten rauskommt, würden meine Kleinen auch untersucht werden.

Ich wünsche dir alles Gute

Anja
 
Hi Anja,
das mit dem Umgreifen geht bei mir immer noch ;) aber eher deshalb weil meine Handgelenke so unglaublich schmal sind.

Marfan ist ja eine Art *Überbegriff* , einiges davon trifft in Ansätzen zu anderes nicht. Insofern mache ich mir keinen Kopf, aber manchmal verblüfft es schon wenn was Neues dazukommt oder der Verdacht und du dann nachliest und es wieder findest dabei.

Dann wartet mal die Biopsie ab und schaut was ihr dann machen könnt. Ich denke mal man kann ein bisschen mehr Stabilität mit gezielten Muskelaufbau machen, ohne aber dass es zuviel wird. Auch kann man Finger nachts stabilisieren mit einer Schiene, damit die nicht aus Versehen im Schlaf umbiegen.

Meine Sehnen an den beiden Kleinfingern habe ich operieren lassen, da diese durch das Rheuma noch weiter abrutschten und die anderen Gelenke hinterkamen. Jetzt sehen meine Hände wieder besser aus und ich kann auch viel besser greifen und kräftiger sind sie auch. Die Kleinfinger konnte ich nämlich aus dem Gelenk heraus nach oben in 90° Winkel biegen und das passierte auch schon mal beim Anziehen, dass ich hängenblieb. Ich müsste mal neue Bilder machen und diese in die Galerie wieder mit reinstellen.

Schönen Sonntag noch und gRuß Kuki
 
Eds

Hallo Anja,

ich bin neu hier und habe gerade Deine Mail gelesen. Deine Symptome können für sehr viele Krankheiten sprechen, aber auch für EDS. Ich selbst habe EDS (bin 30 Jahre und habe die Diagnose seit 5 Jahren).
Wenn Du möchtest kannst Du mir sehr gerne eine Mail schreiben oder mal auf unsere EDS-Homepage schauen: www.ehlers-danlos-initiative.de.

Wann steht denn die Hautbiospie an? Wird die Biopsie an Dir oder an Deinem Sohn durchgeführt?
Denn ich denke es wäre besser, wenn auch Du die Symptome hast, die Biopsie an Dir durchführen zu lassen!
Denn bei kinder ist es immer so eine heikle Sache, vor allem, wenn Sie noch keine Beruf ergriffen haben usw.

LG

Mim
 
Hallo!
Jetzt habe ich auch mal eine Frage. Bei meinem Mann sind alle Gelenke total überbeweglich - wie die Bilder auf der Seite der EDS-Initiative. Was mit der Haut ist kann ich jetzt nicht sagen. Sollte man das jetzt weiter beobachten oder sogar untersuchen? Oder eher nicht. Bisher haben wir uns darüber nie Gedanken gemacht.
Er wurde früher beim Karate und ATK immer gerne von den Trainern für Vorführungen genommen, da er alles so weit überbewegen kann.
 
hallo kerstin,

hat Dein Mann den irgendwelche Probleme mit den Gelenken? Renkt er sie sich öfters aus? Oder gibt es andere Probleme?
 
Hallo mim,

ich habe leider ein Problem damit, eine Überweisung für die spezial--sprechstunde zu bekommen, die du mir vorgeschlagen hast.

da macht mein Hausarzt nicht mit und das SPZ auch nicht.

Mein mittlerer sohn hat schon sehr oft in der schule gefehlt weil er laufend schmerzen in den Knien und /oder Füßen hat und er nicht gehen konnte.

Unsere lieben Ärzte schieben das immer auf die Psycho-Schiene. Dabei geht er wirklich gerne zur Schule.

Weißt du ob es Orthopäden gibt, die sich damit auskennen? so das ich vielleicht über einen guten Orthopäden die Überweisung bekommen kannß

Ich war mit meinem Kleinsten und dem Mittleren bei einem Orthopäden, der hat dem einen Einlagen für die Schuhe vrschrieben, meint aber es sei alles o.k.!

Der hat leider keines der Kinder richtig untersucht.

LG Anja
 
mim schrieb:
hallo kerstin,

hat Dein Mann den irgendwelche Probleme mit den Gelenken? Renkt er sie sich öfters aus? Oder gibt es andere Probleme?
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Mim,
ne, er renkt sich nicht öfters was aus - macht allerdings auch kein Karate oder so mehr. Gelenkprobleme hat er auch nicht. Also ist wohl doch nur eine reine Überbeweglichkeit, oder? Wir haben usn darüber bisher echt keinen Kopf gemacht, nur halt als ich diesen Beitrag gesehen hatte.
Danke für Deine Antwort.
 
Hallo Kerstin,

also nachdem Dein Mann überhaupt keine Symptome zeigt, welche bei allen EDS´lern vorhanden sind, außer die Überbeweglichkeit der Gelenk, denke ich, genauso wie Du, dass eine Diagnostik nicht ratsam wäre.

Ich würde es einfach mal im Hinterkopf behalten und wenn dann doch Probleme auftreten sollten, kannst Du Dich gerne wieder melden

LG
Mim
 
Anja1 schrieb:
Hallo mim,

ich habe leider ein Problem damit, eine Überweisung für die spezial--sprechstunde zu bekommen, die du mir vorgeschlagen hast.

da macht mein Hausarzt nicht mit und das SPZ auch nicht.

Mein mittlerer sohn hat schon sehr oft in der schule gefehlt weil er laufend schmerzen in den Knien und /oder Füßen hat und er nicht gehen konnte.

Unsere lieben Ärzte schieben das immer auf die Psycho-Schiene. Dabei geht er wirklich gerne zur Schule.

Weißt du ob es Orthopäden gibt, die sich damit auskennen? so das ich vielleicht über einen guten Orthopäden die Überweisung bekommen kannß

Ich war mit meinem Kleinsten und dem Mittleren bei einem Orthopäden, der hat dem einen Einlagen für die Schuhe vrschrieben, meint aber es sei alles o.k.!

Der hat leider keines der Kinder richtig untersucht.

LG Anja
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Anja,
das ist wieder mal typisch, wenn Ärzte eine Krankheit nicht kennen oder erkennenen, dann fühlen Sie sich immer auf den Schlips getreten und blocken einfach ab.
Aber naja, da kann man nichts machen.
Ich habe zwei Vorschläge für Dich.
-1. Du bestehst auf eine Überweisung von Deinem Orthopäden für die Uni Lübeck.
- oder ich werde mich mit einer aktiven Mitarbeitern von uns unterhalten, sie wohnt auch bei Dir in der nähe, vielleicht hat sie einen gute Adresse (spontan fällt mir selbst keiner ein, und in unser büro komme ich erst wieder nächste Woche) und werde Dir dann die Adresse zukommen lassen (per Mail)

Ist das ok?

LG Mim
 
Hallo Mim,


sehr interessant was Du da schreibst...
Ich habe das Hypermobilitätssyndrom in eigentlich allen Gelenken.
Ich kann all die Kunststücke die auf den Bildern gezeigt werden :) und
ich habe sehr oft Probleme mit meiner Wirbelsäule,Rippen und Schlüsselbein.
Die Gelenke drehen sich,renken sich aus usw. sehr schmerzhaft das ganze.
Meine Haut ist außer am Handrücken,Fußrücken und Ellenbogen auch etwas elastischer als bei anderen aber ob das schon Krankhaft ist? :confused:
Man hat mir bisher überall bescheinigt das ich sehr beweglich bin und auch meine Schmerzen damals ausschließlich auf das HMS geschoben,mittlerweile weiß man/ich das es doch Rheuma ist und nun schiebt man viele Sachen auf mangelhafte Muskulatur. :D

Alles liebe
Locin32
 
Liebe Mim!
Vielen vielen Dank für Deine Antwort. Ich werde es mal im Hinterkopf behalten und meinem Mann mal Deine Internetseite zeigen.
Ein schönes Wochenende noch.
 
Hallo!

Ich denke, es passt hier am Besten!

Ich war heute mit meinem Lütten beim Hausarzt weil er wieder mehr mit seinem Asthma zu tun hat. Wir haben besprochen, das er im nächsten Monat an einer Asthma-schulung hier bei uns teilnehmen soll.

Mein Kleinster geht jetzt seit fast zwei Wochen zur Schule und möchte schon keine Hausaufgaben mehr machen. Weil er beim Schreiben immer Schmerzen in den Fingern hat. Das ist auch kein Wunder, wenn man sieht, wie er den Stift hält.

Meine Hausärztin hat das erst einmal belächelt (ach ist das witzig!) als ich ihr gezeigt habe, das mein Sohnemann das letzte Fingerglied des Zeigefingers beim festhalten im rechten Winkel abknickt (Kommentar, OT: Mach Tape um das Gelenk, dann kann es nicht mehr abknicken!Grins):rolleyes: , hat sie ihm Ergotherapie verschrieben, obwohl ein anderer Kinderarzt das abgelehnt hat! Freu!:D

Ich hoffe, das ihm das hilft. Ich habe auch Stifthalter bestellt, ich hoffe ja, das ihm das Schreiben dann leichter fällt.:)

Ich habe nächste Woche einen Termin bei unserer Kinderärztin, ich werde von ihr eine Überweisung zur EDS-Sprechstunde verlangen.

Mein anderer Sohn hatte vor ein paar Tagen einen verschobenen/ausgerenkten Wirbel. Das müßten doch genug Argumente sein, oder?

Liebe Grüße

Anja
 
Hi Anja,
guck doch mal im Hilfsmittelforum, da gibts Info zu Stiften und Verdickungen zum Schreiben. Eventuell findet ihr etwas, das er weniger Schmerzen hat beim Schreiben.

Gruß Kuki
 
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