Irgendwie fällt bei mir Schritt für Schritt irgendwas aus

[Calendula]

Ich habe es in den anderen Threads schon erwähnt. Ich habe "Ausfälle" merkwürdiger Art.

Erst waren es die Schwindelprobleme, die mir zeitweise so Schwierigkeiten gemacht haben, dass ich total am Ende war. Ich kann nicht mehr richtig fixieren (Nystagmus) und meine Koordination ist zeitweise im Eimer und ich trete daneben, stolpere oder mache irgend einen anderen Unsinn. Hat natürlich den dramatischsten Effekt, wenn mir das auf der Treppe passiert Ich habe den Eindruck, dass meine Kräfte massiv nachlassen, ich ermüde so extrem schnell. Meine Muskulatur macht irgendwie vorzeitig schlapp

Seit ca. einer Woche habe ich Probleme beim Trinken bzw. Essen: Ich verschlucke mich ständig. Wenn ich etwas trinke und ich passe nicht auf, dann wandert es ab und zu in den "falschen Hals" und ich huste ziemlich heftig. Das passiert auch mit Speichel und mit sehr flüssiger bzw. krümeliger Nahrung. Mir fällt im dem Zusammenhang auch auf, dass ich teilweise "lalle" (nein, ich trinke keinen Alkohol). Irgendwie kriege ich manche Wörter nicht richtig raus und quatsche den vollen Mist zusammen.

Kennt das denn jemand von euch?

Liebe Grüße,
Calendula

 

[Lilly]

hallo,

ja, diese symptome kenne ich. hast du probleme mit der hws, oder wurde mal bei dir eine neuropathie diagnostiziert? die beschwerden beschrieben schäden an nerven.

warst du deshalb schon beim neurologen?

 

[Calendula]

An der HWS wurde nie etwas diagnostiziert. Ich habe dort auch keinerlei Probleme. Eine Neuropathie ist auch nicht in Betracht gezogen worden, aber ich werde mal meinen Doc darauf ansprechen. Montag habe ich wieder meine Termin, dann spreche ich ihn darauf an. Das alles irritiert mich massiv und ich bin im Alltag ziemlich heftig beeinträchtigt, weil die Koordination voll im Eimer ist.

Liebe Grüße,
Calendula

 

[Lilly]

... das kann ich mir vorstellen.

bin selber noch immer ohne genauer diagnose. ausser einer polyneuropathie weis man nicht genau, was sich in meinem hirn abspielt . es steht der verdacht auf ms, konnte bis jetzt aber noch nicht 100% bestätigt oder ausgeschlossen werden.

lass dich unbedingt zum neurologen überweisen....

 

[Calendula]

Ich habe ja auch einen MS-Verdacht am Bein hängen. Ich wehre mich im Moment sehr erfolgreich dagegen bzw. will es nicht wahr haben. Denn mit MS kriege ich nie TNF-Alpha Hemmer verordnet und meine entzündeten Gelenke würden es mir sehr danken. Außerdem habe ich wirklich null Bedürfnis auf auch noch sowas.

Liebe Grüße,
Calendula

 

[Lilly]

will es nicht wahr haben

... aber bei deinen ausfallserscheinungen würde ich mal darüber nachdenken. so ohne grund sind die nicht....

ich habe einen herd im gehirn, in meinem lumbalpunktat waren entzündungswerte, vep war neg. trotzdem gibts keine gesicherte diagnose- die steht erst ab einer neuen 2. lässion im gehirn ins haus.
ich wünsche mir, dass die nie dazukommt (die alte ist schon fast 6 jahre alt)

 

[Calendula]

Mir ist schon klar, dass ich mir darüber Gedanken machen sollte. Es ist nur so, dass ich zwischenzeitlich einfach schon zuviel an Zipperleins "gesammelt" habe, da will ich das gar nicht haben. Ich merke auch, dass ich mich massiv dagegen wehre. Damit müsste ich mich halt auch noch auseinandersetzen und das ist für meinen "Kopf" echt zuviel.

Liebe Grüße,
Calendula

 

[Lilly]

... das ist mir auch klar... aber bedenke, wenn du die beschwerden anstehen lässt, können sie nicht reversibel werden. sie bleiben dir dann dein leben lang erhalten! ein akuter schub muss mit hohen dosen corti behandelt werden....

überlege es dir gut!

ich habe mitlerweile auch schon viele zipperleins auf meinem konto. kann aber einiges verhindern, wenn ich sie abklären und behandlen lasse...
das "nicht wahrhaben wollen" macht es nur noch schlimmer- ein teufelskreis...

 

[Calendula]

Du hast ja damit Recht. Ich werde es Montag beim Doc ansprechen. Mal sehen, was er dazu sagt. *seufz* (leicht geknickt bin...)

Liebe Grüße,
Calendula

 

[Lilly]

sei nicht geknickt! stell dich dem "feind" nur so kann man ihn teilweise besiegen....
und leben müssen wir so und so mit ihm....

*knuddel*

 

[Bine2410]

Hallo,

lese gerade von deinen Ausfällen. Habe zwar nicht diese schlimme Form, aber mit extremen Drehschwindel und starken Kopf- und Nackenschmerzen zu tun. Gehe durch die Gegend als wäre ich betrunken. Hängt alles mit Rheuma zusammen, habe auch immer Schwellungen in der Nackengegend, wenn die Symptome anfangen. Fühle mich seit zwei Tagen wie durch den Fleischwolf gedreht, habe starke Schmerzen und bin müde ohne Ende. Ach ja und ab und zu fallen mir einfach Sachen aus der rechten Hand, ganz ohne Kontrolle. Ich habe diese Phase nicht zum ersten Mal und jedes Mal Panik davor. Leider gibt es wenig Verständnis von den Mitmenschen, das einen jedesmal was anderes quält. Wünsche dir gute Besserung.

LG
Sabine

 

[Calendula]

Danke ihr zwei.

@Lilly: Das ist schon so eine Sache. Ich will so gerne gesund sein, Dinge tun, die für andere selbstverständlich sind und wenn ich mich dann nur zum Geschirrspüler bücke, mich bewege, mich jemand bewegt (aus als Beifahrer im PKW), dann dreht sich die Welt. Ich bin so nicht in der Lage alleine außer Haus zu gehen. Weiß der Himmel, ich bin so unsicher, es kann locker flockig passieren, dass ich auf der Straße überfahren werde. Kann ja eh nicht richtig gehen (Rheuma) und wenn ich meinen Rolli nehme, kann ich ihn nicht selbst so gut bewegen (meine Schultern, die Hände, die Handgelenke und die Ellenbogen) und bergauf mache ich schnell schlapp bzw. wenn es an einer Schräge ist.

Wie soll ich vom Kaff aus auch mit dem Bus weg kommen? Mit dem Rolli? Wirklich witzig! Die nächste Bahnstation ist nicht behindertentauglich. Ich komme nicht in den Zug, weil er keinen ebenerdigen Zugang hat. Jedes Mal den Mobilitätsservice der Bahn bemühen? Und dann? Wohin denn? Ich kriege den Rolli ja eh nicht so gut bewegt. Was soll ich dann in einer größeren Stadt machen? Bummeln? Mit Roll in eine Umkleide?

Auto fahren traue ich mich schon gar nicht mehr. Das Risiko wäre schlichtweg zu groß. Also hocke ich tagaus tagein zuhause. Mein Männe ist arbeiten und kommt sehr spät nach Hause.

Sorry, dass ich hier rumjammere, aber ich habe soooo genug. Jetzt will die Krankenkasse, dass ich in eine Reha gehe. Na toll - wie soll ich da denn bitte anreisen? Wer befördert meinen Koffer? Das ist alles eine logistische Meisterleistung. Das kapieren nur die meisten Leute einfach nicht.

*jammer*

Edit: Habe ich euch schon von meiner Erfahrung mit dem Mobilitätsservice der Bahn erzählt? Man holte mich am Zielbahnhof in der S-Bahn ab. Eine junge Frau stand am Bahnsteig und wollte mich mit den kleinen Rädchen voran auf den Bahnsteig schieben. Zwischen der S-Bahn und dem Bahnsteig ist aber ein Spalt in dem sich die kleinen Rädchen verhaken können. Ich wollte es ihr ja sagen, aber sie hat mich - wie die meisten Leute einen Behinderten behandeln - einfach nicht ausreden lassen und den Rolli gepackt und losgeschoben. Um Haaresbreite hat sich mich fast auf den Bahnsteig geworfen. Ich habe vor Angst und Schreck gleich losgeqiekt und versucht mich irgendwo festzuhalten. Es mussten Passanten helfen mich mit Rolli aus der misslichen Lage zu befreien. Seitdem habe ich echte Panik davor, dass das wieder passiert. Ich werde im Rolli zum Teil regelrecht entmündigt. Jeder weiss es besser, als ich selbst.

 

[Lilly]

... warum denkst du, dass ich sehr lange am pc sitze und nicht wie andere, aus dem haus gehe? - habe angst, dass es mich umhaut durch die vielen blitze im kopf und dem schwindel. durch die neurophatie in den füssen bin ich so und so schon unsicher beim gehen, weil ich nicht spüren kann, wo ich hintrete- und der schwindel tut dann noch sein übriges....tja, dann habe ich ja auch noch meine cp- die lässt mich auch nie wirklich in ruhe...

mein mann kommt erst abend nach hause. bin also auch den ganzen tag auf mich selber angewiesen- also mach ich mein bestes draus ....

du siehst, mit deinem problem bist du nicht alleine....

man sollte es so hinnehmen wie es ist, so kann man am besten leben (meine einstellung)

Danke ihr zwei.

@Lilly: Das ist schon so eine Sache. Ich will so gerne gesund sein, Dinge tun, die für andere selbstverständlich sind und wenn ich mich dann nur zum Geschirrspüler bücke, mich bewege, mich jemand bewegt (aus als Beifahrer im PKW), dann dreht sich die Welt. Ich bin so nicht in der Lage alleine außer Haus zu gehen. Weiß der Himmel, ich bin so unsicher, es kann locker flockig passieren, dass ich auf der Straße überfahren werde. Kann ja eh nicht richtig gehen (Rheuma) und wenn ich meinen Rolli nehme, kann ich ihn nicht selbst so gut bewegen (meine Schultern, die Hände, die Handgelenke und die Ellenbogen) und bergauf mache ich schnell schlapp bzw. wenn es an einer Schräge ist.

Wie soll ich vom Kaff aus auch mit dem Bus weg kommen? Mit dem Rolli? Wirklich witzig! Die nächste Bahnstation ist nicht behindertentauglich. Ich komme nicht in den Zug, weil er keinen ebenerdigen Zugang hat. Jedes Mal den Mobilitätsservice der Bahn bemühen? Und dann? Wohin denn? Ich kriege den Rolli ja eh nicht so gut bewegt. Was soll ich dann in einer größeren Stadt machen? Bummeln? Mit Roll in eine Umkleide?

Auto fahren traue ich mich schon gar nicht mehr. Das Risiko wäre schlichtweg zu groß. Also hocke ich tagaus tagein zuhause. Mein Männe ist arbeiten und kommt sehr spät nach Hause.

Sorry, dass ich hier rumjammere, aber ich habe soooo genug. Jetzt will die Krankenkasse, dass ich in eine Reha gehe. Na toll - wie soll ich da denn bitte anreisen? Wer befördert meinen Koffer? Das ist alles eine logistische Meisterleistung. Das kapieren nur die meisten Leute einfach nicht.

*jammer*

Seitdem habe ich echte Panik davor, dass das wieder passiert. Ich werde im Rolli zum Teil regelrecht entmündigt. Jeder weiss es besser, als ich selbst.

da hast du völlig recht. als kranker wird man nur allzu oft bevormundet, als wenn man nicht ganz dicht wäre...

das ist aber sicher keine böse absicht, sondern nur unwissenheit....

 

[Calendula]

Dir geht es dann ja fast genauso wie mir. Herzlich willkommen im Club der Immobilien

Ich bin halt schon genervt. Vor Jahren ständig unterwegs, auch beruflich viel auf Reisen und jetzt nix mehr los. Mir fehlt das sehr. Ich fürchte, ich muss mich früher oder später aktiv damit auseinandersetzen. So kann es jedenfalls nicht weiter gehen.

Liebe Grüße,
Calendula

 

[Lilly]

Ich fürchte, ich muss mich früher oder später aktiv damit auseinandersetzen. So kann es jedenfalls nicht weiter gehen.

jo :o ....

vor meiner pensionierung (2 jahre) gab es auch noch ein *anderes leben*- aber das war eben früher-und jetzt ist jetzt- hoffe, du verstehst was ich damit meine . der vergangenheit nachtrauern bringt nur weitere probleme (depris)- ich erinnere mich sehr gerne an meine aktive zeit- sie war wunderschön. auch jetzt ist mein leben auch sehr schön- aber eben anders....und nicht minder lebenswert....

 

[Wölkchen]

Lilly

ich muss dir hier nur mal schreiben, wie gut es tut, deine Einstellung zu lesen.
Ich teile sie mit dir, doch habe ich bemerkt, dass viele dadurch die Krankheit als nicht so schlimm ansehen. Und wenn es dann die Ärzte sind, läuft man wieder Gefahr, als Simulant hingestellt zu werden.

Calendula

Es bedarf seine Zeit, ehe es ritsch macht im Kopf und dann setzt man sich unweigerlich mit all dem auseinander. Es tut weh, darüber nachzudenken, doch ist es der einzig richtige und gesunde Weg. Du wirst den Punkt merken. Gehe nicht darüber weg, denn dann endest du als Depri im Rolli. Weglaufen auch wenn nur in Gedanken und im Handeln, hilft dir nicht weiter und das hast du erkannt. Ich konnte zwei Jahre lang nicht mehr allein aus dem Haus, keinen Handschlag im Haushalt machen oder mal eigenständig kochen. Und wie Lilly schon schreibt, das ist nicht mein gewolltes Leben aber es ist mein Leben nur anders und auf seine Art und Weise lebenswert. Vieles in meinem Denken und Handeln hat sich intensiviert. Eigentlich fühle ich mich reicher.

Wünsche dir viel Kraft und ganz viel positive Gedanken.

 

[Lilly]

hallo wölkchen,

(...) aber es ist mein Leben nur anders und auf seine Art und Weise lebenswert. Vieles in meinem Denken und Handeln hat sich intensiviert. Eigentlich fühle ich mich reicher.

so ist es, du hast es sehr gut beschrieben .

(...) doch habe ich bemerkt, dass viele dadurch die Krankheit als nicht so schlimm ansehen. Und wenn es dann die Ärzte sind, läuft man wieder Gefahr, als Simulant hingestellt zu werden.

das ist mir selten passiert. ich trage meine beschwerden beim arzt emotionslos vor (fakten),- übertreibe oder beschwichtige nichts - meine ärzte merken auch gleich, dass ich recht gut informiert bin. ich diskutiere auch schon mal mit ihnen, wenn ich etwas nicht für richtig finde.

meine freunde und familie wissen, dass ich nicht wehleidig bin, und wenn ich mal sage, dass ich schmerzen habe, dann glauben sie es mir auch.

.... und ehrlich- was fremde über mich denken, ist mir mehr wie egal

 

[Calendula]

Ich hoffe, dass ich mich auch damit arrangieren kann. Im Moment bedauere ich mich eher selber, wenn ich intensiv darüber nachdenke. Vielleicht ist das ja auch der richtige Weg - trauern, um vom "alten Leben" loslassen zu können. Ich weiss noch nicht, ob ich es auch kann. Mein Männe erwartet, dass nach der Reha alles wieder besser ist, dass ich wieder mehr selbständig bin und dass ich danach wieder ganz normal, wie vor dieser Geschichte, arbeiten gehe. Das macht mir das Leben gleich nochmal schwieriger und das aktive Auseinandersetzen mit den Einschränkungen für mich momentan nicht wirklich möglich.

Ich weiss auch nicht so recht. Danke, dass ich mich hier ausheulen darf.

Liebe Grüße,
Calendula

 

[Wölkchen]

Erstmal zu dir Lilly,

Fremde sollten einem auch egal sein, entweder sie lieben mich so wie ich jetzt bin oder sie lassen es. Das lernt sich. Nein, mir ist es mit Ärzten passiert und wenn du dann erst so zusammenbrechen musst, dass dein Leben am seidenden Faden hängt, sagt mein Mann dann halt auch immer, dass ich einfach zu positiv ausschau und wenn sie dann nichts finden, sie mir auch schlecht glauben könnten. Jetzt, wo es fast zu spät war, jetzt Lilly begrüßen sie es, dass ich mir mein postives Denken und mein Blick auf das Leben erhalten konnte und sogar intensivieren konnte. Nun fragen sie sich, woher diese Kraft kam. Ganz einfach von der Liebe zu allem was es gibt auf dieser Welt. Betrachte das Wesen der Dinge und du wirst dich selber finden.


Calendula

Im Moment bedauere ich mich eher selber, wenn ich intensiv darüber nachdenke. Vielleicht ist das ja auch der richtige Weg - trauern, um vom "alten Leben" loslassen zu können. Ich weiss noch nicht, ob ich es auch kann.

Vielleicht ist es dein Weg, denn jeder geht einen anderen. Manch ein Mensch muss erst ganz unten auf der Leiter angekommen sein und andere wachen in der Mitte schon auf. Doch du wirst es schaffen, weil du über deine Probs schreibst und den Worten, die daraufhin geschrieben werden, nicht aus dem Weg gehst oder ihnen ausweichst. Und Selbstzweifel sind etwas Positives. Man muss wirklich jeden Tag immer aufs Neue arbeiten, und das geht nunmal nur, indem man sich wahrnimmt auch wenn es Zweifel sind.

Mein Männe erwartet, dass nach der Reha alles wieder besser ist, dass ich wieder mehr selbständig bin und dass ich danach wieder ganz normal, wie vor dieser Geschichte, arbeiten gehe.

Und wenn er dich nur in deinem eigenen Wunsch bestärkt? Vielleicht merkt er ja, dass du für andere Wege noch nicht offen bist und will dich mit Gedanken daran nicht noch zusätzlich kränken. Ein Partner, der andauernd die negativen Seiten einer Krankheit und wohin sie führen kann aufzählt, ist auf seine Weise belastend.

Das macht mir das Leben gleich nochmal schwieriger und das aktive Auseinandersetzen mit den Einschränkungen für mich momentan nicht wirklich möglich.

Verstehe ich. Geh jetzt mal von meiner Annahme aus, dann könnte es eine Befreiung für euch beide sein, wenn ihr gemeinsam darüber redet, was wäre wenn nicht? Es ist wichtig, dass ihr den Weg gemeinsam geht, denn eine Reha ist kein Jungbrunnen und das ist ihm bestimmt auch bewusst.

Deinen letzten Satz kopiere ich hier nicht rein. Ich kenne ihn in und auswendig und glaub mir, jeder braucht genau das irgendwann einmal und es wäre schlimm, wenn es dafür keinen Raum, keine Zeit und keinen Platz hier und in unserem Leben gäbe in solchen Momenten da zu sein und einfach zuzulesen. Lass deine Tränen laufen und wir fangen sie auf und genauso begleitet man dich, wenn es vorwärts geht.

 

[Calendula]

Danke, Wölkchen. Du weisst wahrscheinlich schon, dass mir Deine Worte wirklich gut tun. Ich werde versuchen das Beste daraus zu machen. Im Moment bin ich noch nicht in der Lage die gesamte Situation zu erfassen und zu verarbeiten. Es wächst mir über den Kopf. Ich habe eine wahnsinns Angst vor der Zukunft, ich habe Angst vor der Reha und ich habe Angst, dass mein Mann die Segel streicht.

Dabei weiss ich doch, dass er mich liebt und dass er mich - wenn es hart kommen würde - unterstützen würde. Trotzdem habe ich Angst.

Irgendwie komme ich auch nicht drüber hinweg, dass enge Verwandte der Auffassung sind, dass ich nicht "genügend mitarbeiten würde" und dass ich "schon lange gesund wäre, wenn ich das wöllte".

Ich fühle mich schlichtweg besch*****. Zeitweise überlege ich mir ernsthaft, ob ich nicht wirklich diejenige bin, die ihre eigene Gesundheit torpediert

Liebe Grüße,
Calendula