Könnte es Rheuma sein? Verzweifelt

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von MicB, 11. Februar 2025.

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  1. MicB

    MicB Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben.

    Ich bin 44J und bin total verzweifelt.

    - seit einigen Jahren Schubweise Gelenkschmerzen Zehen, Finger, Knie, Schulter, Sehnentzündungen am Ellenbogen, Handgelenk, Sprunggelenk , manchmal
    mit leicht erhöhter Temperatur; hauptsächlich abends und nachts, vom Zyklus abhängig (kurz vor der Periode); die Schmerzen sind stechend, werden schlimmer durch Berührung, Gelenke fühlen sich warm an, leichte Schwellung.
    - 7kg abgenommen (jetzt 50kg)
    - Epilepsie

    Aktuell dazugekommen sind Herzprobleme: Angina pectoris, Herzrasen , Myokarditis, Hypercholesterinämie, verändertes EKG
    - evt. Durchblutungsstörungen in Armen und Beinen (taub, kalt, hellere Hautfarbe, krampfartige Schmerzen, kribbeln); Kopf: plötzliche Attacken mit starken Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit und kribbeln im Kopf (laut Neurologe eine vorübergehende Durchblutungsstörung - MRT Befund steht noch aus)
    - Kurzatmigkeit
    - Schmerzen in der linken Flanke
    - roter Ausschlag im Gesicht
    -müde, schlapp, energielos

    Ich war bei diversen Ärtzen (Hausarzt, Kardiologe, Herzklinik, Krankenhaus, Notaunahme, Neurologe, Orthopäde.
    CRP, BSG und Rheumafaktor normal. Soviel ich weiß können diese Werte bei bestimmten Arten von Rheuma auch normal sein.
     
  2. Heike68

    Heike68 Moderatorin

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    Willkommen @MicB

    Sind die ANA mal bestimmt worden?
     
  3. MicB

    MicB Neues Mitglied

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    Nein, nur Rheumafaktor igM, Cycl.Citrull.Peptid-AK, CRP, BKS und normales Blutbild.
     
  4. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    MicB ,mir fehlt die gynäkologische Abteilung bei deinen Aufzählungen......da würde ich ziemlich schnell einen Termin machen und deine Probleme schildern......Hormone können ganz böse Biester sein.

    Und natürlich Herzlich Willkommen bei uns :)
     
  5. MicB

    MicB Neues Mitglied

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    Da war ich auch schon einige Male, alles ok, sogar großes Hormonprofil mit Cortisol. Habe sogar mal eine zeit lang Progesteron genommen. Schilddrüse ist auch ok. Am Anfang dachte ich auch Hormone, da die Gelenkschmerzen ja am Zyklus gebunden sind, aber ist nix.
     
  6. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Mh,tappt dein Hausarzt völlig im Dunkeln ? Oder gibt es Verdachtsdiagnosen ? Warst du schon bei einem Internistischen Rheumatologen ?
    Vielleicht bekommst du mit Hilfe deines Hausarztes und deiner KKasse einen schnellen Termin oder evt. sogar einen ambulanten Termin in einer Rheumaklinik.
     
  7. MicB

    MicB Neues Mitglied

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    Ich bin jetzt bei Hausarzt Nr.3, weil keiner meine Situation ernst nimmt. Immer diese Sprüche, Psyche, zu jung, zu dünn usw... Ich war schon mal bei einem Rheumatologen, aber in die Orthopädische Richtung, der Besuch war aber eine Katastrophe. Die Rheumawerte von oben wurden von meinem ehemaligen Hausarzt gemacht. Es gibt hier in der nächsten Stadt eine Rheumaambulanz. Ich weiß nicht wie lange man da auf einen Termin warten muss und ob ich da richtig bin. Ich weiß auch nicht, ob ich eine Überweisung bekomme, weil auch die Hausärztin Nr.3 meint es wäre nix. Den Aufenthalt in der Herzklinik habe ich auch selbst veranlasst und dann auf drängen eine Überweisung bekommen. Ich bin einfach unsicher, ob ich in die Rheumaambulanz gehen soll.
     
  8. Heike68

    Heike68 Moderatorin

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    Wenn, macht ein internistischer Rheumatologe mehr Sinn, als ein orthopädischer. Aber die ANA zB kann ja auch ein Hausarzt bestimmen lassen.
    Bei einigen Symptomen dachte ich an SLE (deshalb ANA), aber da kann @Schleiereule vielleicht noch mehr zu sagen.
     
  9. MicB

    MicB Neues Mitglied

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    Zu diesem Rheumatologen bin ich gegangen, weil ich damals als es anfing lediglich die Gelenkschmerzen und das Fieber hatte, und weil es bei uns keinen anderen Rheumatologen gibt. Von der Ambulanz wusste ich damals noch nichts. Erst jetzt wo die ganzen schlimmen Symptome dazu gekommen sind, hab ich weiter geforscht und bin halt auf das Thema Lupus und Co gekommen, da mein Opa das hatte. Er hatte dann eine Niereninsuffizienz bekommen, war bei der Dialyse und hatte dann eine Lungenentzündung, und war dann zu viel für den Körper. Ist halt immer schwierig, wenn man zum Hausarzt geht und sagt ich hätte gerne die Untersuchung und diesen Blutwert, da ist mir noch kein Hausarzt begegnet, der das macht was der Patient will. Die fühlen sich da ja alle auf den Schlips getreten, zumindest ist das meine Erfahrung.
     
  10. Heike68

    Heike68 Moderatorin

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    Das war ja auch meine Idee
    systemischer Lupus erythematodes (SLE), s.o.
     
  11. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich hab seinerzeit nach einem Jahr Rumgeeiere und 17 kg Abnahme
    heulend den Hausarzt angefleht, auf meine eigene Kosten Borreliose, Yersinien und Rheumafaktor untersuchen zu lassen, denn ich wusste mir nicht mehr zu helfen, weil ich angeblich nix hatte.

    2 Laborergebnisse waren Treffer. Yersinien waren längst überstanden, das war wohl mein 12 Wochen langer Durchfall und vermutlich Ausllöser der Krankheit, und die Rheumawerte waren so hoch, dass ich mit Vorlage des Laborbefundes freitags für Montag einen vorgezogenen Termin beim Rheumatologen bekam.

    Vielleicht wäre dies für dich auch ein Weg, die für dich wichtigen Labortests selbst zu bezahlen, wenn dein Doc es nicht vertreten kann/will.
    Kostet zwar paar Euro, aber für mich hat es sich gelohnt, denn mein Weg war danach klar.
    Und den jahrzehntelangen Hausarzt hab ich danach gewechselt, denn ich brauche einen, der mich ernst nimmt und mich in der Krankheit begleitet.
     
  12. MicB

    MicB Neues Mitglied

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    Das ist ja interessant, ich hatte im Juli ein ganz schlimmen Magen-Darm-Infekt und nach 4 Tagen fingen dann die oben genannten Symptome an.
     
  13. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Wenn Dein Opa schon Lupus hatte, dann sollten Deine Ärzte aber mal in die Gänge kommen.
    Meine Kollagenose sowie meine rheumatoide Arthritis wurde vererbt.
    Und meine Ärzte, auch der Hausarzt, nimmt mich sehr ernst.

    Warst Du schon beim Dermatologen?
    Das ist wichtig, wenn der Verdacht Lupus da ist.

    Außerdem brauchst Du einen internistischen Rheumatologen. Sehr wichtig!

    Ganz liebe Grüße von

    Mizi
     
  14. MicB

    MicB Neues Mitglied

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    Nein da war ich noch nicht, der Ausschlag ist nicht so stark ausgeprägt und nur schubweise, da muss ich dann erstmal ein Termin genau dann bekommen, wenn der Ausschlag da ist.
     
  15. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Da koooomt nooooch was....

    Hast Du Erytheme am Körper?
    Und wie sieht der Ausschlag im Gesicht aus?
    Bist Du extrem müde? Also schläfst Du überwiegend und bist nur wenige Stunden wach?

    Ich frage deswegen, weil ich selber Lupus habe.
     
  16. Heike68

    Heike68 Moderatorin

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    Fotos machen, wenn der Ausschlag da ist.
     
  17. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Mach unbedingt Fotos von diesem Ausschlag.

    Tritt der Ausschlag nach Sonnenbestrahlung auf?
     
  18. Mizikatzitatzi

    Mizikatzitatzi Bekanntes Mitglied

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    Wir haben den gleichen Gedanken, liebe Heike
     
  19. MicB

    MicB Neues Mitglied

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    Es ist eine Rötung auf den Wange und Nase, rechts deutlicher als links, ist warm, spannt und brennt, es juckt nicht. Sonst keinerlei Hautprobleme. Müde hatte ich schon erwähnt, dadurch, dass die Schübe/Attacken abends und nachts am schlimmsten sind, ist das schwierig mit schlafen. Dann noch mein Untergewicht, was auch an den Kräften zehrt, absolut keine Energie mehr.
     
  20. MicB

    MicB Neues Mitglied

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    Fotos versuche ich zu machen, ist nicht so einfach mit dem Licht. Im Sommer habe ich seit ein paar Jahren rote Flecken an den Oberschenkel, wenn es ganz warm ist. Ist kein Sonnenbrand, da an der Stelle immer Kleidung ist. Den Ausschlag im Gesicht hab ich jetzt erst bekommen, seit Juli 2024.
     
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