Hallo Allerseits, Ich heiße Sarah, bin 35 Jahre alt und leide seit Anfang des Jahres unter unerklärlichen Schmerzen in Beinen und Armen, auch seit dem sind meine Zehen ständig knallrot. Ich bin bereits von Arzt zu Arzt und war aufgrund unaushaltbarer Schmerzen in der Notaufnahme. Ich war nun auch endlich beim Rheumatologen wo der Befund nun fertig ist. Ich habe aber nur die Blutwerte per Mail bekommen und der Befund wurde anscheinend vergessen. Ist natürlich super vorm Wochenende wenn man niemand mehr erreicht. Ich Google mich schon völlig verrückt und habe Angst weil ein paar Blutwerte ja aus der Norm fallen Vielleicht kann mir hier ja Jemand was dazu sagen oder beruhigen?
Also, mach dich nicht verrückt. Das meiste ist knapp über oder unter der Grenze - das sollte keine große Rolle spielen. Der Vitamin D3-Mangel ist natürlich auffällig (vielleicht erklärt das schon deine Schmerzen), die zu niedrigen Lymphozyten und die C3-C4-Werte fallen auch auf. Das kann dir aber der Arzt erklären. Blutwerte sind immer eine Momentaufnahme - eine Erkältung oder ein anderer Infekt kann da schon Einiges verändern.
Hallo @Birte Danke für die Antwort. Das ist gar nicht so einfach sich nicht verrückt zu machen Eine Erkältung oder Infekt hatte ich zum Labor Zeitpunkt nicht. Vitamin D bin ich bereits am auffüllen.
Ja, das stimmt. Aber es geht dir ja nicht anders als bevor du die Blutwerte gesehen hast. Also, tief durchatmen und am Dienstag den Arzt anrufen oder anmailen. Wovor hast du genau Angst?
@Birte Hab was über Lupus oder Kollagenosen ect gelesen..das macht mir schon Angst.. Ich habe Schmerzen die auch nicht auf normale Schmerzmittel ansprechen und muss sie daher momentan aushalten bis ich endlich eine Diagnose habe
Soweit ich weiß, ist der ANA - der bei dir negativ ist - ein wichtiger Blutwert bei Lupus und auch den anderen Kollagenosen. Aber das sind alles Fragen für deinen Arzt.
Hallo und Herzlich Willkommen bei RO! Ich habe eine Mischkollagenose. Von Deinen Blutwerten jetzt mal abgesehen, welche Symptome ordnest Du einer Kollagenose zu? Übrigens gibt's für Kollagenosen spezielle Blutwerte. Das weiß Dein Rheumadoc und er wird bestimmt bei einem Verdacht auf eine Kollagenose weiterforschen. Am Besten wartest Du bis nach Pfingsten und lässt Dir in Ruhe Deine Laborwerte von Deinem Doc erklären. Wir Laien können das nicht richtig im Zusammenhang lesen. Und bis dahin entspannst Du Dich. Stress ist sehr schlecht. Ganz liebe Grüße von Mizi
Hallo @Mizikatzitatzi Also Symptome habe ich eine ganze Menge.. Schmerzen in Beinen und Armen (Wie ganz starker Muskelkater). Meine Zehen sind phasenweise knallrot oder auch mal bläulich. Ich bin ständig total schlapp, kann aber trotzdem nicht schlafen und schwitze nachts stark ..
Das kenne ich auch. Das kenne ich auch aber zu Beginn meiner Kollagenose wo sie noch unbehandelt war habe ich 16 Stunden geschlafen und war nur 8 Stunden wach. Dazu bei den wachen Stunden sehr fiese Kopfschmerzen und ich habe die typischen Hautekzeme eines Lupus. Bist Du sonnenempfindlich? Hast Du täglich starke Kopfschmerzen? Hast Du das Schmetterlingerythem im Gesicht? Andere Hautekzeme? Hast Du Magendarmprobleme? Trockene Schleimhäute?
Nun, da ähneln sich schon paar Deiner Symptome meinen Symptomen. Aber eben auch vieles nicht. Aber das ist nicht aussagekräftig. Also, ich an Deiner Stelle würde bis Montag warten und dann mit dem Arzt Rücksprache halten. Alles Gute wünscht Dir Mizi
Gerne, liebe Sarah. Falls Du wirklich die Diagnose Kollagenose erhältst, dann können wir uns gerne weiter austauschen
Liebe Sarah, ich kenne diese Ungewissheit nur zu gut. Bei mir gab es am Anfang meiner Erkrankung den ganz starken Verdacht auf Lupus. Blutwerte passten dazu, es wurde ein Biopsie im Gesicht gemacht, ich war völlig verunsichert. Mittlerweile ist meine Diagnose Psoriasisarthritis (und eine Kollagenose schwingt wohl noch mit, ist aber seit ich therapiert werde ruhig). Deine Blutwerte können wir hier nicht deuten - die sind aber auch immer eine Momentaufnahme. Z.B. die Veränderungen in den oben aufgeführten Werten (Lymphozyten...) werden auch oft darauf zurückgeführt, ob eine Blutprobe länger vor der Analyse unterwegs war bzw. gelagert wurde... Ich denke, dich macht v.a. der DNS-DNA-Wert unsicher. Mir fehlt da leider die Ausdifferenzierung (da gibt es verschiedene Untertypen) - insofern wird das wirklich nur der Rheumatologe bewerten können. Kannst du dich erinnern, dass du vor einigen Wochen oder Monaten eine schwere Infektion hattest (Magen-Darm-Virus, Angina, Epstein Barr-Virus - also Pfeiffersches Drüsenfieber, Corona?) - danach kommt es manchmal zu reaktiven Autoimmunreaktionen, die dann mit der Zeit wieder verblassen (z.B. reaktive Arthritis). Gibt es rheumatologische Erkrankungen in deiner Familie? Oder andere Auto-Immunerkrankungen wie Morbus Crohn, Neurodermitis,...? Was ich aber unbedingt loswerden will: Wichtig ist, dass du einfach Linderung erfährst und Klarheit bekommst. Und sollte das eine Rheuma-Diagnose sein, dann ist das heutzutage wirklich kein Beinbruch mehr (soll jetzt nicht verharmlosend wirken...). Denn es gibt so viele wirksame Mittel, die deine Krankheit abmildern oder sogar stoppen können, wenn du denn eine hast. Ich hätte mir in der Anfangszeit meiner Erkrankung überhaupt nicht vorstellen können, dass ich nochmal schmerzfrei sitzen, meine Hände ganz gut bewegen und mein normales Leben wieder führen kann. Aber genau das ist möglich und das schaffen die allermeisten Rheumapatienten durch eine angepasste Therapie. Ich bin z.B. völlig normal berufstätig - klar mit einigen Einschränkungen, aber trotzdem glücklich lebend. Es ist dein Glück, dass unsere Erkrankungen heute viel besser therapierbar sind als früher und dass sie sogar in Remission (zum Stillstand) gebracht werden können. Also bei aller verständlichen Sorge: Lass dich bitte nicht versunsichern. Schade, dass man das mit dem vorzeitigen Versenden der Blutwerte ohne Befund geschafft hat... - wäre besser gewesen, dass man erst mit dir spricht und dann die Blutwerte übermittelt. Mhhh... - aber mag jetzt ein Problem durch den bevorstehenden Feiertag gewesen sein. Jedenfalls ist es gut, dass du dir hier Rat geholt hast - auch wenn wir verantwortungsvollerweise nichts Diagnostisches zu den Blutwerten sagen können und sollten. Versuch dich die nächsten Tage abzulenken - du kannst es sowieso nicht ändern und hier gibt es unzählige Beispiele, die dir Hoffnung machen könnten (und außerhalb des Forums noch viel mehr - denn wem es richtig gut mit der Erkrankung geht, der tummelt sich vielleicht auch noch so oft im Forum ;-)). Herzliche Grüße und toi toi toi von anurju
Hallo @anurju Erstmal vielen Dank für deine so Mut machende Antwort In der Tat hatte ich Ende Dezember Corona und danach ging das ganze irgendwie schleichend los. Auch habe ich eine Autoimmunkrankheit der Schilddrüse. Meine Mutter hat zwar nicht direkt Rheuma aber schon seit vielen Jahren mit schlimm Arthrose zu tun. Ja da hast du Recht, es ist wirklich nicht gerade gut gewesen dass die Praxis mir nur die Laborwerte zukommen lassen hat, da macht man sich total verrückt und kann dann übers Wochenende nichts hinterfragen. Ich Versuch entspannt zu bleiben.. ich wäre eigentlich schon fast froh wenn ich irgendeine Diagnose bekommen würde denn es macht mich unwahrscheinlich mürbe von Arzt zu Arzt zu rennen und keiner findet was aber man selbst geht fast ein vor Schmerzen
Hallo @tintintin Nee aufgeben ist keine Option Man kommt sich nur irgendwann echt bescheuert vor..ich war sogar 2 mal in der Notaufnahme wo man mich nach Hause geschickt hat mit dem "guten Rat sich beim Psychologen vorzustellen"
Hallo @Sarah1110, die Coronainfektion solltest du bei einem Besprechungstermin oder -telefonat unbedingt erwähnen... Es gibt ja wohl die unerschiedlichsten Long-Covid-Ausprägungen - auch mit Schmerzen, Erschöpfung etc. Aber auf jeden Fall muss ja die Rheumageschichte geklärt werden. Etwas merkwürdig ist, dass weder CRP noch ANA erhöht sind. Eine Erhöhung der beiden Werte sieht man eigentlich oft, wenn etwas Rheumatisches dahintersteckt. Aber bei 270 verschiedenen Rheumaerkrankungen gibt es nichts, was es nicht gibt ;-). Die Schilddrüse mischt ja bei einigen Rheumatikern leider auch mit. Was du aber unbedingt angehen solltest, ist die Substitution von Vitamin D - der Mangel ist wirklich deutlich und macht einen schlapp und infektanfällig. Aber das wird der Arzt sicher mit dir besprechen. Vermutlich wirst du einmal hochdosiert, damit der Mangel ausgeglichen wird und dann jeden Tag bzw. 1x die Woche Vitamin D nehmen müssen. Rein durch die Sonne ist das in unseren Breiten schwierig... Ich drücke feste die Daumen, dass du am Dienstag jemanden in der Praxis erreichst und bald Klarheit hast. Liebe Grüße von anurju
