Hallöchen an Alle, Ich nehme seit ca. 5 Jahren das Biological Orencia und seit dem nehme ich langsam aber beständig zu. Wassereinlagerungen habe ich auch seit dem. Vor allem im Bauch. Mein Rheumadoc weiß nicht von was das kommt. Nun meine Frage an Euch. Wer hat noch Wassereinlagerungen von Medikamenten und was macht ihr dagegen? Ganz liebe Grüße von Mizi
Ja, ich auch, leider. Das ist nicht so einfach. Biologika machen sowas, steht ja im Beipackzettel. Nun stellt sich die Frage: kann man eher mit der Krankheit leben, ohne Medis? Oder geht es nur mit den Medis? Dann muß man leider damit das in Kauf nehmen. Es ist ,auch für mich, ein ständiges abwägen...... Ich vertrage die gesamte Gruppe der NSAR nicht. Bekomme sofort ein geschwollenes Gesicht, dann Hände und Füße. Und das steigert sich weiter. Das eine mal war auch mein Hals zugeschwollen. Mitten in der Nacht hat es mich getroffen. Bekam keine Luft mehr. Das geht gar nicht. Ab da pass ich nun auf. Zur Not nahm ich mal Torasemid. Das half super. Ist aber für uns kein Dauermedikament. Ach menno, ist halt schwer, der Spagat
Das ist ja interessant liebe Katjes. Mein Rheumadoc ignoriert das irgendwie. Ich habe ja auch das Orencia im Verdacht. Aber er sagt nichts dazu. Wenn ich ihn konkret frage kommt nur diese gelangweilte Antwort mit " ich weiß es nicht".
Mizi,meiner wollte es auch erst nicht wahrhaben.....ich habe es dann erst eigenmächtig abgesetzt ,um ihm den Beweis zu bringen......und da hat er es dann auch gesehen.
Ja, liebe Money, das ist schwierig. Da mein Orencia bisher am Besten bei meiner Erkrankung greift, möchte ich natürlich nur ungern wechseln.
Nun, einfach eigenmächtig absetzen ist bei mir schwierig. Ich bekomme ohne Biological sofort einen Schub. Es ist alles noch äußerst aktiv bei mir. Wo ich wegen meiner doppelseitigen Lungenembolie es aussetzen musste im Krankenhaus, das waren nur 14 Tage, kam pünktlich der Schub nach 7 Tagen ohne Orencia. Den Beweis kann ich ihm nicht liefern.
Ich hatte nicht wirklich beschwerdefreie Zeiten unter Orencia,immer wieder Entzündungen.....aber richtig heftige Schübe gab es auch nicht. Erst jetzt mit Remicade,gibt auch mein Knie und der Rücken ( meistens) Ruhe.
Ja, wenn es so wie bei Dir ist und das Orencia eh nicht zufriedenstellend wirkt, ist ein Wechsel ja auch gut.
Mizi,ich kann das erst jetzt richtig einschätzen,was es heißt,das eine Basis richtig gut wirkt......ich hatte vorher bei allen anderen Therapien immer wieder Probleme und Entzündungen,ich dachte ,das ist eben so.Das man bei dieser Erkrankung immer mit Schmerzen und Entzündungen leben muss.......ich kannte es über 30 J nicht anders.
Grüß Dich Mizi, ja diese Problematik einer Wassereinlagerung von Medikamenten ist mir auch bekannt. Bei mir ist's eine Nebenwirkung von Cortison in höherer Dosis, egal ob injiziert, per Infusion oder Tablettenform. Da ich ja Corti nur phasenweise (max. für 10-14 Tage) intus haben darf, reduzieren sich danach bzw. nach einiger Zeit die Wassereinlagerungen wieder bis zur nächsten Phase. Aber so ganz weg sind die Wassereinlagerungen nie, weil diese ohnehin auch von Entzündungen kommen. In Corti-Phasen achte ich sehr darauf, dass die zubereiteten Speisen salzarm sind. Für diejenigen die mit mir am Mittagstisch sitzen (z.B. bei Besuch) steht am Tisch ein Salzstreuer parat (bei Bedarf). Manchmal trinke ich auch für ein paar Tage Pfefferminz-Tee weil dieser sich bei mir entwässernd auswirkt. Wenn's einheimische Erdbeer zu kaufen gibt, dann gibts gleich mal "kur-mäßig" für paar Tage diese köstlichen Früchte. Auch Gemüsesorten, welche für einen verträglich sind, eignen sich zum Entwässern. Da diese Wassereinlagerungen bei unterschiedlichen Sorten von Cortison auftreten, habe ich mich die vergangenen Jahrzehnte, mit diesem Nebeneffekt abgefunden, weil mich Cortisonphasen bis zum Lebensende begleiten werden. Tja, liebe Mizi ... vielleicht kannst dieses Thema auch mal näher beim Hausarzt ansprechen, welche Lösung ihm dazu einfällt ...?
Liebe @sentens Dankeschön für Deine guten Tipps. Pfefferminztee trinke ich täglich, wenn Erdbeeren und Himbeeren und Spargel Saison haben hier, dann gibt's das auch. Salzarm esse ich sowieso. Meine Hausärztin ist auch davon überzeugt, dass es vom Orencia kommt. Allerdings sind Wassertabletten bei mir tabu wegen meinen Nieren. Ansonsten meint sie dass ich es weiterhin beobachten soll. Nun ja, ich finde das alles einfach ziemlich unbefriedigend.
Hmja, das kann ich mir vorstellen ... gibt's vielleicht ein Biological, welches dafür bekannt ist, dass es kaum zu Wassereinlagerungen kommt? Könntest Du diesbezüglich vielleicht nochmal mit Deinem Rheumadoc sprechen, ob ein Wechsel auf ein anderes möglich wäre?
Das ist eine gute Frage, liebe @sentens Ich kann sie Dir leider nicht beantworten. Vielleicht weiß das jemand hier??? Mein Rheumadoc ist leider sehr unkooperativ. Ich fragte ihn beim letzten Termin welches Biological für mich noch in Frage kommt, dann kam wie aus der Pistole geschossen die Antwort " Keines". Daraufhin fragte ich ihn warum er das so sieht. Dann kam als Antwort " Warum fragen Sie das jetzt?" Ich sagte ihm dann, das ich mir eben meine Gedanken mache. Daraufhin meinte er nur dass ich mir keine Gedanken machen solle. Du merkst schon....nicht so ganz einfach mit ihm.
ohje ... was für ein "Dialog" ... *tsss* Ja Mizi, vielleicht kann DIR hier jemand diese Frage beantworten ... mir selbst werden keine Biologika verordnet. "Das Mittel der Wahl" bleibt weiterhin Cortison, in meinem Fall. Habe Dir einen Link mitgebracht ... vielleicht hilft Dir dieser irgendwie weiter ... https://forum.rheuma-online.de/threads/wassereinlagerung-unter-tna-alpha.43256/
Liebe Mizi, Dein Biological kenne ich nicht. Denke aber, dass es heutzutage so viele Biological gibt, dass schon Auswahl da ist. Ich hatte früher Humira und nun Stelara. Ja, Wassereinlagerungen bzw. Gewichtszunahme kenne ich auch. Ich denke aber, es kommt nicht vom Biological. Bei normalen Cortison merke ich es sofort. Bei den speziellen allerdings nicht bzw. nicht sofort. Ich habe allerdings über Jahre ordentlich zugenommen. Da ich den Crohn habe, hieß es aber ich solle Ruhe geben. Dann nahm ich auf einmal ab ca. 15kg über 2 Jahre....meine Schilddrüse wurde behandelt und dann entfernt. Mein Essverhalten war immer ähnlich und der Crohn tobt bei mir ja meist etwas. Allerdings hatte ich dabei immer Biologicals. Ich denke also nicht, dass es sich aufs Gewicht auswirkt. Kenne aber auch "nur" Humira und Stelara....was übrigens ähnlich gestrickte Biological wären. Remicade zählt auch noch mit in diese Gruppe. Von daher kann ich mir nicht vorstellen, dass es für Deins keine Alternative gibt. An Deiner Stelle würde ich aber auch an andere Sachen, wie an die Schilddrüse denken. Meine Werte waren gar nicht so schlecht. Nach der OP hieß es aber, es war höchste Eisenbahn. Das nächste, was spinnen kann, sind die Hormone. Ich habe dazu ja noch Lip-Lymphödem und auch das führt zu Einlagerungen. Was da hilft sind Lymphdrainage und Kompression. Mizi ich hoffe Du findest einen Arzt, der Dir hilft. Ich weiß wie gemein das ist. Liebe Grüße Rose
Nun, liebe @Rose72 erstmal Dankeschön für Deine ausführliche Antwort. Schilddrüse ist in Ordnung. Lipödeme habe ich nicht. Was machst Du gegen Deine Wassereinlagerungen?
Ach....da fällt mir noch was ein @Rose72 Kompression mache ich an den Beinen wegen meiner Lungenembolie.
Mizi, leider ging da über Jahre nicht viel. Wie geschrieben gehe ich wöchentlich zur Lymphdrainage und trage ständig Kompressionsstrumpfhosen...in meinem Fall Flachstrick. Ja, vom Essen her, gibt es Dinge, wie wenig Salz, dafür Reis, Spargel usw. die entwässernd oder weniger einlagernd wirken sollen....ehrlich....ich habe es nicht gemerkt. Bei mir wurde es durch die Schilddrüse etwas besser. Die Ärzte freuen sich teils gar nicht so sehr wegen der Gewichtsabnahme. Zur Zeit nehme ich aber nicht weiter ab und das wird dann jetzt schon passen. Die dicken Beine bleiben aber auch...hatte ich allerdings auch schon in der Jugend bei 45kg bei 1,62m. Du kannst höchstens mal fragen, ob Du Lymphdrainage bekommen könntest...weiss nicht, wie das Wasser in Deinem Körper verteilt ist und ob es sinnvoll wäre. Du bist ja ordentlich gebeutelt... Ein positives Lebensmittel ist Haferkleie...gegen das Wasser wird es nicht wirklich was ausrichten aber gegen die Gewichtszunahme an sich ist sie gut. Backe mir da gerne Toasties oder nehme die Kleieflocken früh in den Joghurt mit Obst. Was anderes fällt mir gerade auch nicht ein, leider.
Meine Ärztin hatte mir noch Brennesseltee empfohlen. Ich habe ja auch mittlerweile beim Ibu das Problem mit dem Wasser in den Beinen....... Leider hat mir auch hier nur das absetzen des Medikaments geholfen. Mizi, komisch ist es schon, dass sich das Wasser bei dir im Bauchraum staut...... Warst du mal beim Osteopathen? Eine gute Lymphdrainage, könnte evt. auch helfen, da bin ich bei Rose...... Mir hat es jedenfalls Erleichterung gebracht, auch wenn die Ursache immer noch vorhanden ist.
