Liebe Foris, seit 12 Jahren rauche ich nicht mehr und hatte nach meinem Rauchende ein hervorragendes Lungenvolumen und Null Probleme mit der Lunge. Seit 10 Jahren habe ich rheumatische Arthritis und musste eine Menge Medikamente "ausprobieren", wie viele von euch habe ich gehörige Nebenwirkungen erleben müssen, unter anderem Kurzatmigkeit bei Belastung, die ich vorher tatsächlich nie hatte. Selbstverständlich habe ich diese Medikamente dann abgesetzt. Seit einem Jahr habe ich Probleme bei Belastung, Kurzatmigkeit, ein veränderter Husten (den ich vorher so nie hatte), ein Pfeifen beim Ausatmen. Mein Hausarzt verschrieb mir erst Cortisonspray, das half, nachfolgend dann ein Respirat, was die Lungenfachärztin fortsetzte. Sie äußerte den Verdacht auf ein Lungenemphysem und ich bin sehr geschockt. Nun muss ich ein CT machen, um das genau abzuklären. Im Moment nehme ich seit Monaten RoActemra. Ich vertrage es ganz gut, habe jetzt im vergangenen Sommer Prednisolon absetzten können und hoffe, dass es auch im kommenden Herbst und Winter so bleibt. Hat jemand ähnliche Erkrankungen bzw. Erfahrungen gemacht? Würde mich über einen Austausch sehr freuen! Grüße von Lu
Habe auch ein Lungenemphysem. Hab früher auch stark geraucht, da wusste ich aber nichts davon. Rauche seit 20 Jahren nicht mehr.
@Ludovica12 . Ich habe seid 2018 ebenfalls ein Lungenemphysem, Nebenwirkung auf Humira. Humira habe ich 3 Monate gespritzt. Musste ich sofort absetzen. CT Lunge wurde gemacht. Dabei die Diagnose Lungenemphysem. Auch neurologische Probleme dadurch ausgelöst. Ich habe RA, Psoriasarthritis, Fibomyalgie, Osteoporose und Bandscheibenschäden/ Rückenprobleme. Lungenemphysem und COPD kammen dann dazu. Ich habe früher auch mal geraucht, auch da. 12 Jahre her, da hatte ich auch keine Probleme mit der Lunge. Vor Beginn mit Biologika wurde meine Lunge geröntgt. Da war alles in Ordnung mit der Lunge. Ich habe nach mehreren anderen Biologika jetzt Stelara. Entweder Nebenwirkungen oder Wirkungsverlust. LG Paula
Hallo ihr beiden, erst mal vielen Dank für eure Rückmeldung! Ich hatte nie Probleme mit der Lunge, nach dem Rauchstopp hatte ich verschiedene Untersuchungen, Lungenfunktionstest, der 1a war - alles in bester Ordnung! Und tatsächlich habe ich erstmals Luftprobleme unter Humira erlebt und es dann sofort abgesetzt. Jetzt also nur noch 77% Lungenvolumen. Am Rauchen kann es nicht liegen, denn die Lungenbläschen platzen nicht im Nachhinein. Ich konnte joggen, meine Leistungen steigern, meine Kondition ganz wunderbar steigern. Vor Humira. Und jetzt? Ich warte das CT ab, was bleibt mir sonst. Wie lebt ihr mit dem Lungenschaden? Kann er sich verschlechtern unter Sport oder einfach so? Ich nehme RoActemra, das wirkt gut gegen die RA, aber ich weiß nicht, ob es der Lunge schaden kann. Was kann ich tun, damit sich die Lungensituation nicht noch mehr verschlechtert? Habt ein geruhsames Wochendende! Liebe Grüße Lu
@Ludovica12 , RoActemra hatte ich auch schon, leider nach 2 Jahren Wirkungsverlust. Ich habe regelmäßig Kontrolle Pneumologie, ausserdem Spray. Ich mache regelmässig Lungentraining mit einem Y- Trainer, besonders jetzt nach Covid 19 Infektion. Ob es sich verschlechtern kann ist wohl bei jedem anders, aber auch leider möglich. Gib mal Rückmeldung falls du magst nach dem CT. Bei mir ist es laut CT gleichbleibend geblieben, Komntrolle nach 1 Jahr. Schönes Wochenende
Hallo an euch, erstmal. Es tut mir sehr leid, was ihr erleben müsst.... Ich bin gerade in der Situation, über eine Therapieintensivierung mit zusätzlichen Biological nachzudenken zu müssen. Bisher nehme ich MTX, Quensyl und 2,5 mg Prednisolon. Damit komme ich schmerztechnisch hervorragend klar (benötige keine zusätzlichen Schmerzmittel). Aber die Gelenk Veränderungen gehen weiter.... Nun gibt es verschiedene ärztliche Meinungen :der Orthopäde meint, seien Sie froh, kein Medikament kann ihre Erkrankung heilen.... Höchstens verzögern. Der Rheumatologe möchte eine Therapieintensivierung ausprobieren. Wenn ich bei euch lese, was da passieren kann, bin ich ich eigentlich gut dran. Es ist ganz schwer zu entscheiden, was noch gut für einen ist und was nicht. Das fällt mir sehr schwer und ein Lungenemphysem finde ich sehr schwerwiegend dafür, dass eben meine Hände steif werden (was sie über kurz oder lang sowieso werden). Es wird hier nicht gern gehört, aber ich kenne jetzt 3 Frauen, die alles über Jahre genommen haben, immer mehr Medikamente dazu bekamen und in der Rente gesagt haben, es ist genug und da auch wieder runter kamen. Sie sind nicht gesund, aber sie leben ganz gut..... Ist eine Abwägungssache.... Liebe Grüße
Liebe Aida, das Basismittel, welches genau Deins ist, wird den Gelenkveränderungen und damit den Schmerzen die Ursache nehmen- best möglich eindämmen. Nur weil wir unbeschreibliche Schmerzen kennen..., ist das Ziel nicht, mit verschiedenen Basismitteln und Prednisolon gut erträgliche Schmerzen und nur leicht fortschreitende Deformationen zu haben. Im Endeffekt entscheiden unzählige Faktoren (Unverträglichkeiten u.v.m,), in welchem Tempo wir uns mit den Deformationen und sonstigen Veränderungen abfinden müssen. Aber wenn Dein Rheumadoc erstmals sagt, er hält eine Intensivierung für sinnvoll, unterstütze ich seinen Vorschlag. Und das will was heißen bei mir und meinen Erfahrungen
Hier dasselbe...nach 8 Jahren Rauchstopp plötzlich COPD und Emphysem. Bei mir war Cimzia der schuldige. Hab es sofort abgesetzt und nach 3 Jahren geht es mir lufttechnisch wieder besser. Seitdem sind TNF Blocker für mich verbrannt. Auch bei mir war alles ok und nach 1 Jahr Cimzia dann die Probleme. Im Moment nehme ich Kevzara, und habe darunter eine Leukopenie und erhöhte Blutfettwerte. Alles doof. Januskinasehemmer darf ich nicht nehmen wegen meiner beiden Infarkte. Ich bin echt am Limit...
Puhhh.... Es tut mir wirklich sehr leid und ist erschreckend, was ihr durchmachen müsst. Ich stehe nun selbst vor der Entscheidung und habe einfach mal "Studien Biologika Rheuma" eingegeben. Ich möchte das hier nicht posten, aber die Studien überzeugen mich nicht und erschrecken mich teilweise. Beachtenswert ist auch die Eular - Studie.... Mich wundert es, dass teilweise Biologika zugelassen werden, die nachweislich nur bei 16 - 30 Prozent der Probanden überhaupt wirkten, dafür aber teilweise starke NW haben. Im Vergleich dazu zählt MTX auch heute noch zu den gut wirksamen Medikamenten und überschaubaren Risiko. Da fällt es mir sehr schwer, eine Therapieintensivierung positiv zu sehen.... Schmerztechnisch bin ich ja gut eingestellt. Ich möchte gewiss niemanden verunsichern, aber eure Berichte geben mir auch zu denken. Danke dafür.... Viele Grüße
@Aida2 , da du den Lupus/SLE (Kollagenose) auch mit dabei hast wird man dir eh nicht jedes Biological geben können. Da sind so einige gar nicht zugelassen für Kollagenosen. Bei mir steht da was im Arztbrief von der Akutklinik-Rheumatologie drin, eben das nicht jedes geht. Also so steht es nicht wörtlich drin, muss das noch mal in Ruhe durchlesen. Es wurde dann eins ausgesucht was mit Kollagenose geht, habe ja die Mischkollagenose und nun die neu hinzugekommene Axiale Spondyloarthritis.
Außerdem wollte ich noch sagen das ich gar noch nicht häufig gehört oder mitbekommen habe das Biological's generell häufig zu einem Lungenemphysem führen ? Hier im Forum haben doch jetzt nur ganz wenige, die ich an einer Hand abzählen kann davon berichtet. Und wer weiß ob das Emphysem tatsächlich nun durch das Biological kam ? Lungenemphysem kann sich schleichend entwickeln über Jahre, vielleicht wurde es bei einigen ja doch durch das frühere rauchen ausgelöst. Die Symptome sind die erste Zeit nicht da oder nicht heftig. EDit: Das Wort Finger durch das Wort Hand ausgetauscht
Dasselbe habe ich mich auch gefragt. Könnte doch auch sein, dass die RA das Lungenemphysem ausgelöst hat oder dass man es sowieso bekommen hätte.
Wie wurde das genau festgestellt das es dadurch kam? Du hast Humira doch nur drei Monate gespritzt, geht das denn so schnell mit dem Emphysem?
Meine erste "Erfahrung" mit Atemnot hatte ich sehr rasch mit Humira - mein Rheumatologe hat es dann auch abgesetzt. Es dauerte einige Zeit, bis ich wieder "normal" Luft bekam, vor allem bei Belastung. Und auch Benepali hatte diese Wirkung auf meinen Körper, ich habe ganz schlecht Luft bekommen, das Gefühl, ich hätte viel zu viel gegessen und könnte deswegen nicht mehr richtig durchatmen. Diese Einschränkungen erlebte ich erstmals in meinem Leben unter dieser Medikamention, nachdem ich 12 Jahre nicht geraucht und ordentlich Sport getrieben habe. Erst unter Orencia ging es wieder besser, aber die Einschränkung blieb seitdem erhalten. Ich habe nächste Woche meinen Ct-Termin und werde berichten.
Liebe Foris, gerade kam mein CT-Ergebnis: Ich habe keine Lungenkrankheit!! Ich bin sehr erleichtert und glücklich - eine chronische Krankheit reicht mir! Jetzt gilt es nur zu klären, was mir da den Atem verschlägt, aber den Verdacht der Lungenfachärztin muss ich nun als nichtig erklären. Bleibt gesund, ihr Lieben!! Lu
@ Lagune Ich hatte vor Beginn mit Humira ein Lungen-Ct und Röntgen Thorax. Da war alles in Ordnung. 3 Monate später Kurzatmig, Kontrolle.. Dann wurde Humira sofort abgesetzt. LG
