Hallo, nun möchte ich mal eure Erfahrungen hören, wie habt ihr die Fatigue behandeln können? Meine Fatigue ist sehr ausgeprägt. Habe auch sehr starke Probleme mit der Konzentration. Den einen Tag hab ich beim Autofahren sogar jemand die Vorfahrt genommen. Das hat mich so geschockt in dem Moment. Ja. Ist nix passiert, aber... So bin ich nicht. Ich erkenne mich nicht wieder. Schaffe nur einen Termin am Tag, manchmal muss ich sogar den absagen. Weil ich genau weiß, dass packe ich nicht mehr. Hatte mich am Anfang auch sehr gewehrt dagegen und arbeitete dagegen an. Naja, die Strafe war dann der Zusammenbruch. Passe nun besser auf, so gut wie es geht. Die Faigue soll man mit körperlicher Betätigung lindern können, wurde mir gesagt. Habe ja durch das Rheuma, die kaputte Wirbelsäule und Gelenke starke Einschränkungen. Dazu die MPN- Krankheit mit schlecht behandelbarer Anämie..... Wie stelle stelle ich es trotzdem an, die Fatigue zu lindern? Mein Orthopäde hat es immer noch nicht verstanden und rät bei meinen Problemen nur" machen sie Sport". Klasse, denk ich dann immer. Würde mich freuen, wenn ich wenigstens unsere Treppe in einem Stück hoch zu gehen schaffe. Oder, dass ich mir meine Tasse Tee abends selbst zubereiten könnte. Eins kann ich als Therapie kommplett ausschließen, schwimmen. Das ist für mich so anstrengend, wie ein Mount Everest hoch zu laufen. Mache ich seit zwei Jahren nicht mehr. Danke fürs lesen, ist etwas lang geworden.
Hallo Moneypenny, Als ich neulich zur Infusion bei meinem Hämatologen war, lag dort ein Heftchen aus „Fatigue bei Krebs“. Da waren ziemlich viele Tipps drin, vielleicht kannst du dir das besorgen? Dort wurde auch gesagt, dass man sich mäßig fordern soll, aber nie zu viel. Am besten Tagebuch führen, um zu schauen, was einem im Nachhinein gut tat und was zu viel war. Nichts tun verstärkt wohl die Fatigue, weil die Muskeln immer weiter abbauen.
Ich zieh meine 3 Hundegassis täglich durch, auch wenn ich fast einschlafe, keine Kraft habe, und neben mir stehe. Dann muss Männe fahren und mitgehen. Manchmal fühl ich mich dabei besser. Ich hab aber die Probleme nicht permanent, sondern zeitweise, und es vergeht dann wieder. Hab aber auch Eisenmangel. Der verstärkts wohl. Und bin wetterfühlig. Ich weiß also nie, wovon die bleierne Müdigkeit und Antriebsschwäche kommt.
Oh, hab ich letztens nicht gesehen. Weiß ich bescheit. Das tollste ist ja, der Hämatologe ignoriert das sogar. Er fragt noch nicht mal nach. Erst ein bestimmtes Mitglied aus einem Forum schickte mir Video dazu. So konnte ich die Symptomatik einordnen. Das ist eigentlich für eine Fortbildung der Hämatologen gedacht. Das stimmt.
Für mich klingt das nach Symptomen der Anämie. Weißt du, wie hoch dein HB-Wert ist? Vielleicht brauchst du eine Bluttransfusion? Mein Vater hatte nach Chemo und Bestrahlungen ganz plötzlich eine starke Müdigkeit, Kraftlosigkeit, Luftnot, einfach totale körperliche Schwäche. Er schlief im Sitzen ein und wollte nur noch liegen. Wenn er auf war, war ihm schwindelig. Der HB Wert lag da bei 7,irgendwas und er bekam am nächsten Tag sofort eine Transfusion. Einen Tag später saß er wieder am Tisch und konnte auf bleiben und Dinge erledigen. Er empfand das damals wie ein kleines Wunder. Bei dieser starken Anämie geht es also nicht um wollen, sondern man KANN einfach nicht.
Ich soll auch FerroSanol nehmen, weil meine Ferritin-Sättigung schlecht sei. Außerdem erfuhr ich gerade, dass mein L-Thyroxin 6 Wochen nach Anbruch trotz Kühlschrank keine Wirkung mehr hat, und dass ich vermutlich deshalb plötzlich wieder so schlapp usw. bin. Bin ja nun schon fast 4 Wochen drüber. Ich dachte, es würde wirkungslos, wenns draußen aufbewahrt wird. Es war wahrscheinlich wegen der Schilddrüsenbehandlung besser und nun fängts wieder an. Es ist echt schwierig, die unterschiedlichen Ursachen zu finden.
Ich kenne L-Thyroxin nur als Tabletten. Also nicht persönlich, sondern von Mutter und Freundin. Vielleicht wäre das einfacher zu händeln?
Hallo in die Runde, Ichselber bin zum Glück nicht betroffen von den Symptomen, aus meinem Beruf als Ergotherapeutin kenne ich aber viele Patienten mit diesem sehr einschränkenden Problemen. Im Moment sind auch viele Long-Covid Patienten betroffen. Daher kann ich vielleicht aus meinen Erfahrungen ein Paar Ideen geben. Als erstes bespreche ich mit meinen Patienten immer was ihre wichtigsten Ziele sind. Was möchtest du heute unbedingt schaffen? Nicht: was möchten anderen was du erledigst, oder, was denkst du was du erledigen musst?!! Das herauszufinden ist oft schon schwer, vielen, vor allem die Frauen unter uns, spüren selten in sich hinein und reflektieren wirklich was ihre eigenen Wünsche sind… leider. Aber wenn die Energie nur reicht für 1 Aufgabe, soll diese wenigstens eine Befriedigung geben weil positive Erfahrungen helfen deutlich besser aus der Müdigkeit heraus. Da muss Mann / Frau dann als erstes an sich denken, ist sicher oft nicht ganz selbstverständlich für das Umfeld aber wenn es für dich selbstverständlich ist, dann ist der erste wichtigste Schritt schon getan. Bei uns zu Hause ist es zB mittlerweile klar dass ich Hilfe brauche um den schweren Bräter aus dem Keller zu holen weil das tragen meine Handgelenke zu stark belastet. Das war Anfangs ein Kampf bis meine Kinder das verinnerlicht hatten, mittlerweile ist es selbstverständlich für sie. Ist zwar nicht zum Thema Fatigue aber ich denke die Mechanismen sind ähnlich. Zur Frage nach „Sport“ „Bewegung“ sage ich meinen Patienten immer dass jede Bewegung hilft, egal wie klein oder zeitlich kurz sie ist. Es gibt im Internet sehr viele gute Videos, zum Yoga, Pilates, Muskeltrainung, Ausdauer, Beweglichkeit. Darf ich hier Namen nennen? Es gibt nämlich eine Trainerin aus Süd-Deutschland, die stellt täglich Videos ein und da ist vom Sitzgymnastik bis Cardio für Fortgeschrittene für jede was dabei. Hoffe ich konnte ein wenig helfen und drücke die Daumen für alle betroffenen. LG von blauw
Sicher wärs einfacher. Ich muss aber wegen Herz und Alter und meiner vielen Arzneimittelunverträglichkeiten mit einer Minidosis anfangen. Und 1 Tropfen hat 5 Mikrogramm, ich nehme 2-3 = 10 µ So schwach dosierte Tabletten gibt es nicht, auch wenn sie teilbar sein sollten. Wurde mir so erklärt, denn ich finds unpraktisch, morgens im Halbschlaf 2 Tropfen da rauskommen zu lassen, und nicht mehr.
blauw, ja Namen darfst du nennen nur keine Direktverbindung zu einem Shop oder Werbung setzen. Ich selbst bin nicht betroffen, aber mein Lima..... er sagt ihm hilft Disziplin und Struktur, auch wenn es ganz arg schwer fällt.
Man lernt doch nie aus. Nun schlucke ich das L-Thyroxin seit 47 Jahren, aber dass es das in Tropfen gibt, ist mir neu.
Piri, die meisten müssen ja 100er oder 125 nehmen. Da wäre das Fläschchen gleich leer. Das ist nur fürn vorsichtigen Einstieg.
Ja, hab ich schon verstanden. Ich hab schon fast alles geschluckt, 150, 125, 100 und jetzt 75 aber nur 6x die Woche, weil das so wohl zu viel ist. Bei welcher Dosierung soll es dann bei Dir voraussichtlich landen?
die kleinste Tablette L- Thyroxin von Henning ist 25 und dank Bruchkerbe teilbar, also 12,5 Mikrogramm je Hälfte. Kommt den 2- 3 Tropfen à 5 Mikrogramm gleich.
Genau, und Priorität setzen und erstmal alles was nicht an 1. Stelle der Prioritätenliste steht, stehen lassen, delegieren oder auf später verschieben
Bei der langsamen Steigerung haut dies nicht hin. Wie gesagt, wir hattens durchgesprochen und ich will dann auch nicht reinreden. Bin froh, dass die Hausärztin dies in Rücksprache mit dem Nuklearmediziner übernimmt.
Interessant was hier in der kurzen Zeit passierte. Und da sind auch wirklich tolle Sachen dabei. Ach, kurz zu meinen Blutwerten. Die werden alle 14 Tage geprüft. Der HB ist bei 12, Eisen normal, Hämatokrit 35,8. Habe extra in der Praxis heute angerufen, ob ich da irgendwas drehen könnte: " nö, soweit alles im Normbereich der Krankheit. Mann muss nix tun". Hätten sich auch telefonisch bei mir gemeldet, wenn da was nicht okay ist. Fatigue gehört zum Rheumabild ,sowie auch zu der MPN- Erkrankung. Will ja kein Marathon schaffen, aber es sollte wenigstens zum Leben reichen. Selbst hab ich mir diese Bänder von Tch.bo geholt. So kann ich auf dem Sofa oder im Bett Minitrainieren. Dadurch das die geschlossen sind, brauch ich meine Finger nicht belasten. Kann ja noch nicht mal was schreiben oder malen. Sehr weh tut es , wenn ich daran denke, dass ich auch noch das Talent zum Malen habe...... Aquarellmalerei , Zeichnen oder in Öl. Egal was. Konnte " Der Schrei " von Edward Munch schon in der Schule perfekt nachbilden. Ich hätte Geldfälscherin werden sollen, oder? Spinn ..ende..... Dankeschön an alle. Auch an blauw. Prioritäten setze ich jeden Tag neu.
Liebe @Chrissi50, das sollte ein sachlicher Hinweis sein, der Dir vielleicht weiterhilft. "Einmischen" ist ein negativ besetztes Wort. Fragen und sprechen darf man ja mit seinen Ärzten, falls man eventuell gute Hinweise bekommt. Hast Du ja wegen der gleichzeitigen Einnahme von Predni und L- Thyroxin auch getan nach unseren Hinweisen. Ich kenne es überhaupt nicht anders, als dass die Hausärzte (Allgemeinmediziner oder Internisten) die Kontrolle und Einstellung der L-Thyroxinmenge und der Schilddrüse an sich überwachen, nachdem ein Endokrinologe o.ä. die Erkrankung festgestellt hatte. Die sorgsamen Housedocs können das und machen das richtig gut. Wenn Deine Hausärztin sich dann auch noch mit dem Nuklearmediziner abspricht, oke, aber so ganz scheint die Tropfenform ja nicht hinzuhauen und dass es solch eine kleine Menge nicht in Tablettenform gibt, stimmt nunmal nicht. Übrigens müssen vermutlich viele anfangs öfters und dann nur noch gelegentlich die Menge wechseln und gelegentlich 1,5 Tabletten nehmen. Je nach Ergebnis der regelmäßigen Kontrolle, die für jeden sinnvoll und notwendig ist. Mein L- Thyroxin liegt seit Jahren in der Nachttischschublade, wird komplett nüchtern nachts im Halbschlaf eingenommen und wird niemals schlecht oder unwirksam. Aufgrund Deiner Nachrichten bekam ich den Eindruck, dass eine Vereinfachung auch Dir lieb wäre. Und "nur Rheuma" kenne ich gar nicht und sehe ich hier auch wirklich sehr selten. Liebe Grüße von cat
