Hallo Ihr Lieben, bei mir ist die Umstellung auf einen JAK-Hemmer im Gespräch und zwar eventuell auf Filgotinib (Jyseleca), der seit Herbst 2020 zugelassen ist (JAK1-Hemmer). MTX habe ich nicht vertragen, und Leflunomid vertrage ich zwar, aber die Wirkung reicht leider nicht aus. Ich bin skeptisch ein so neues Medikament zu nehmen und habe auch Respekt vor der Liste der Nebenwirkungen. Gibt es hier im Forum schon Erfahrungen mit Jyseleca? Und gibt es Erfahrungen über die "typischen" Nebenwirkungen der anderen JAK-Hemmer Oluminant, Xeljanz und Rinvoq? Bei mir ist alles schwierig, was auf den Magen geht oder Übelkeit verursacht. Vielen Dank Thea
Hallo Thea, ich habe Rinvoq 7 Monate lang genommen und gut vertragen. Dann hat es nicht mehr gegriffen. Jetzt bin ich seit einem Monat auf Jyseleca umgestellt. Bis jetzt greift es noch nicht, habe noch Entzündungen in der Hand. Also auch für mich ist es noch Neuland. Hatte aber in der Zeitschrift der Rheuma Liga nur gutes über dieses Medikament gelesen, deshalb wollte ich es probieren. Wünsche dir eine gute Entscheidung.
Hallo Sassy, Vielen Dank für deine Antwort! Hoffe bei dir wirkt Jyseleca noch! Über Nebenwirkungen hast du nichts geschrieben deshalb hast du vermutlich zumindest die ersten 4 Wochen noch Ruhe davon? Musstest du vorher einen Tuberkulose Test oder Röntgenbild machen? Grüße Thea
https://forum.rheuma-online.de/threads/therapieintensivierung.70587/#post-1051192 Herzlich willkommen, @Thea21 Jyseleca kenne ich nicht und kann Dir daher dazu nichts Qualifiziertes sagen. Aber neulich hatten wir hier einen Austausch über die bisherigen Januskinasehemmer, habe Dir den Link oben hin kopiert. Da ging es u.a. auch um Nebenwirkungen etc. Xeljanz z.B. hemmt alle 3 Januskinasen, ist also quasi ein Rundumschlag. Bei diesen schwierigen Entscheidungen kann leider niemand wirklich gut helfen, da wirklich jeder Organismus anders reagiert. Vielleicht hilft Dir, neben Sassys bisherige Erfahrung der andere Thread. Gut beraten ist man sicher mit der Empfehlung eines Rheumadocs, dem oder der man vertraut, mit dem eigenen Gefühl und wenn es sich irgendwie bejahend anfühlt, hilft eine positiven Offenheit. Ich wünsche Dir auch sehr, dass Du die für Dich passende Entscheidung findest! Herzliche Grüße von stray cat
Hallo stray cat Vielen Dank für die nette Begrüßung und deine Antwort! Diesen verlinkten Beitrag hätte ich nicht gefunden, da im Titel kein Bezug zu JAK Hemmern war. Habe ihn mit Interesse gelesen. Grüße und schönen Sonntag! Thea
Hallo Thea21, ich habe nun die ersten 2 Wochen Jyseleca hinter mir, davor hatte ich seit 2018 Olumiant. Bis jetzt habe ich unter Jyseleca keine Nebenwirkungen festellen können. Am Anfang von Olumiant hatte ich ca. 3 Wochen morgens Kopfweh, das allerdings dann verging. Die Umstellung erfolgte jetzt, weil sich 2 Blutwerte erhöht hatten und allgemein, die Wirkung von Olumiant zu schwach wurde. Damals fiel die Wahl auf Olumiant da ich unter MTX und MabThera eine schwere Nesselsucht bekam, und Roactemra, bei mir gar keine Wirkung zeigte. Es hat mir damals viele Beschwerden genommen, von denen ich damals nicht mal wusste dass ich sie hatte. LG Savi
Hallo Savi Vielen Dank für deinen Beitrag. 2 Wochen sind noch nicht sehr lang aber immerhin! Bei Metex hatte ich von der ersten Spritze an Probleme. Mit Nesselsucht hatte ich auch fast ein Jahr lang Spaß- keine schöne Erinnerung… Wäre super wenn du weiter von deinen Erfahrungen berichten könntest. Alles Gute für dich! Thea
Bevor ich JAK-Hemmer bekam, hatte ich mehr Probleme mit Nebenwirkungen, als Wirkung. Verschiedene Klassen Biologica scheiterten und auch MTX musste ich trotz guter Wirkung absetzten, so wie Azathioprin. Erst JAK-Hemmer brachten einen echten Behandlungserfolg. Olumiant verlor nach einem guten Jahr langsam seine Wirkung, so dass MTX in sehr geringer Dosierung dazu kam. Nach einer Uro-Sepsis wurde auf Rinvoq umgestellt. Rinvoq (JAK1-Hemmer) hilft mit sehr gut, ich bekomme es seit über einem Jahr. Einzig die 8 Kilo mehr machen mit zu schaffen, denn Zunahme durch ein Medikament ist für mich neu. Ich war immer schlank, ohne diesen Schwabbel, der sich gebildet hat. Das Gewicht hat sich eingependelt und bleibt stabil, so dass ich mir neue Lieblingshosen kaufen kann. Abnehmen klappt nicht und ist es mit auch nicht wert. Es hat schon seinen Grund und im Fettgewebe wird Östrogen gegen die Osteoporose gebildet. Zu Filgotinib kann ich leider nichts sagen.
Hallo Teamplayer, auch dir vielen Dank für deine Erfahrungen! MTX in sehr niedriger Dosierung: wären das 5 mg? und hast du das gut vertragen obwohl höhere Dosierung nicht ging? bei mir waren 15 und 10 mg mit vielen Nebenwirkungen verbunden. schön zu hören dass es doch einige gute Erfahrungen mit JAK Hemmern gibt! schönen Sonntag! Thea
Hallo Thea21, die Leber blieb bei der geringen Dosis friedlich, aber ich wurde sehr infektanfällig und hatte so ziemlich überall was. Sinusitis, Bronchitis, Cystits, letztendlich dann eine Uro-Sepsis. Bei der Kombination von Jak-Hemmern und MTX können sich die Nebenwirkungen potenzieren. Ob und auf welche Art, ist sehr individuell und nicht vergleichbar. Mein Immunsystem ist durch andere Erkrankung besonders empfindlich und gerät schnell aus dem Gleichgewicht. Dir auch einen schönen Sonntag!
8 kg mehr unter JAK? Oh Gott! Ich bin froh, dass ich endlich wieder unter 60 kg bin. Habe keine Lust darauf wieder zuzulegen!
Ich bin am 04.12.2020 mit der Feuerwehr in die Schloßpark-Klinik gekommen weil ich vor Schmerzen und Schwellungen Finger, Hände, Hand- und Schultergelenke seit Wochen gar nicht mehr bewegen konnte. Ich wurde auf die Rheuma-Station der Klinik aufgenommen. Dort haben sie erstmal eine Kortison-Therapie begonnen, damit meine Finger mal wieder eine Weile auf normale Breite kommen, die eigentlich bis Mitte Januar andauern sollte. Daneben wurde dann eine neue Basis-Therapie mit Filgotinib begonnen. Am 11.12.2020 wurde die Rheuma-Station aufgelöst, weil sie das Personal auf den Corona-Stationen brauchten. Ich wurde in häusliche Quarantäne entlassen, bei meiner Bettnachbarin wurde am 11.12.2020 der Virus nachgewiesen. Am 21.12.2020 war ich völlig orientierungslos, konnte mir seit Tagen nicht mal ein Glas Wasser aus der Küche holen, von Essen machen oder Tabletten einnehmen reden wir mal gar nicht. Mein Bruder und meine Mutter stürmten meine Wohung, weil ich nicht mal zum Telefon kam. Sie holten dann wieder die Feuerwehr, und ich kam auf die Virus-Station. Alle begonnenen Therapien mit Kortison und Jyseleca wurden abgebrochen, alle Medikamente umgestellt und ich bekam verschiedene Antibiotika, um Corona, eine Lungenentzündung und weitere Infektionen in den Griff zu bekommen. Am 29.12.2020 war das alles ok und ich wurde am 02.01.2021 aus dem Krankenhaus entlassen. Am 19.01.2021 trat ich meine von der Rheumastation beantragte Reha in Bad Liebenwerda an und Ende Januar 2021 wurde die Therapie mit Jyseleca wieder aufgenommen. Die Reha wurde bis zum 19.02.2021 verlängert, da mich die Nachwirkungen der Virus-Erkrankung noch ganz schön geschlaucht haben, aber bisher läuft es recht gut. Meine Finger sind zwar immer noch ein wenig geschwollen, aber kein Vergleich zu vorher und Nebenwirkungen konnte ich bisher nicht erkennen.
Oh Gott @Mieze1960 was für eine Odyssee Da wünsche ich Dir von Herzen, dass es weiterhin besser wird und Deine Therapie schnell wieder greift und Du bald die Schwellungen (und vermutlich damit auch einhergehenden Schmerzen) los wirst. Gute Genesung!
Hallo Renate puh da hast du ja was durchgemacht! habe ich richtig verstanden dass du dich mit COVID angesteckt hast und deshalb orientierungslos und Lungenentzündung usw. hattest? oder führst du das auf Jyseleca zurück? Jyseleca nimmst du dann ja schon 6 Monate – wie schön dass es in dieser Zeit wohl keine Nebenwirkungen gibt! weiter alles Gute Thea
Es kam in „Schüben“ dazu. Aber ich achte nicht darauf, figurbewusst zu essen. Dafür muss ich schon auf zu viel verzichten, Essen ist und bleibt Genuss. Da sich wegen einer anderen Erkrankung gern mal 3 - 4 kg Wasser einlagern, muss ich sowieso neue Hosen kaufen. Nach einem Jahr hat sich alles eingependelt. Unter 60 kg habe ich auch immer gewogen, nun nicht mehr, dafür ist die RA stabil unter Kontrolle, was ist da schon ein wenig Schwabbel…
Ja genau, es hieß, das seien bekannte Symthome der Virus-Infektion. Das Jyseleca hat von Anfang an prima geholfen und tut es noch. Sicher habe ich auch mal kurze Schmerzanfälle oder wache mit Rückenschmerzen auf, aber kein Vergleich zu vorher und auch die Schwellungen sind inzwischen fast weg. Und ich nehme sonst fast immer nur die Nebenwirkungen mit. Es hatte ganze 6 Jahre gedauert, bis wir (der Rheumatologe und ich) eine Basistherapie gefunden hatten, die überhaupt hilft und deren Nebenwirkungen erträglich waren. Aber das RoActemra wurde Anfang 2020 abgesetzt mit der Begründung, meine Blutwerte seien in 2019 gut gewesen, dann bräuchte ich das Mittel nicht mehr. Das Jahr 2020 war dadurch gar nicht schön und auch die Ärzte in der Klinik konnten diese Maßnahme überhaupt nicht verstehen.
Das freut mich sehr für dich, dass dir Jyseleca so gut hilft! Wobei ich immer wieder erstaunt bin wie individuell die Wirkung und die Nebenwirkungen sind. Schade dass man das nicht vorher besser einschätzen kann. weiter alles Gute für dich! Thea
So 6 Wochen Jyseleca und ein paar neue Erkenntnisse. Myoglobin Werte (62,8 statt - 51 ug/l sinken kontinuierlich, die CK Werte(410 statt <170 sind immer noch zu hoch. Es sind noch ein paar andere Werte zu Hoch aber Vitamin D und B liegen gut in der Mitte. Die darf ich weiter pushen. Gesamt geht es mir besser, einige starke Beschwerden sind weg. Kann mal so weiter gehen.
Hallo Savi Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Kenne mich mich den von dir genannten Werten nicht aus, aber es klingt als würde es besser werden. Hoffe dass es sich für dich noch weiter verbessert! Lg Thea
Hallo, Weiß jemand ob man unter JAK Hemmern noch gegen Gürtelrose geimpft werden darf? also mit dem neuen Todimpfstoff Shingrix? Habe die erste Shingrix hinter mir und ganz gut vertragen. die nächste wäre erst in 2-3 Monaten dran. Überlege ob ich wegen starkem Haarausfall doch recht bald von Leflunomid auf zB. Jyseleca wechseln soll. Für mich als Frau ist das mit den Haaren nicht so einfach zu verdauen. Grüße Thea
