Hallo Ihr Alle, Mir steht eine Therapieintensivierung bevor. Zur Debatte stehen JAK oder TNF-alpha Hemmer. Wenn ich die Fachinfos im Compendium (schweiz. Pendent zur roten Liste in D) lese, wird mir ganz anders. Vor allem macht mir die stärkere Immunsuppression mit ihren möglichen Folgen zu schaffen (stark erhöhte Infektionsgefahr - auch opportunistische Infektionen, erhöhte Tumorgefahr) aber auch so "banale" Themen wie Gewichtszunahme oder Akne (JAK) zu schaffen. An alle, die Ihr Erfahrung habt mit einem der beiden Kategorien. Wie hoch ist das Risiko wirklich? Welche Erfahrungen habt Ihr diesbezüglich gemacht? Wie hoch ist die Gefahr mit einem Haustier - Katze, die ja extrem gern schmust und auch sich richtig auf einen legt? Mit einem Haustier kann man ja noch so reinlich sein, einen gewissen Ausmass an "Schmutz" ist dennoch immer vorhanden. Bei den JAK besteht ja die erhöhte Infektanfälligkeit auch im Zusammenhang mit Infekten der oberen Luftwege. Da ich immer eine Dauerschnupfen habe oder auch eh schnell mit Sinusitiden reagiere, macht es dann überhaupt Sinn? Für die JAK würde aussagen, dass die oral eingenommen werden können und auch eine sehr kurze Halbwertzeit haben (aufgrund des MTX habe ich schon fast eine "Spritzenphobie" entwickelt und sich mir bei dem Gedanken wieder spritzen zu müssen die Nackenhaare stellen. Mit der Aussicht, dies nur alle zwei Wochen oder noch seltener tun zu müssen könnte ich mich notgedrungen aber auch wieder anfreunden oder zumindest halbwegs tolerieren) . Da im Moment noch mein Karpaltunnelsyndrom im Vordergrund steht und es evtl. auf eine OP hinläuft wird der Start bis nach der OP verzögert. Wenn ich alle Compendiumeinträge anschauen ist es für mich fast gehupft wie gesprungen und die Entscheidung fällt mir sehr, sehr schwer. Nicht missverstehen, es ist mir absolut klar, dass jeder Mensch individuell darauf reagiert ("übliche" NW) aber die o.g. Hauptpunkte würden mich schon interessieren. Schon jetzt mal Danke für Eure Beiträge.
Hallo catwoman, vielleicht kann ich auf einen Teil deiner Fragen eine Antwort geben: Ich nehme seit 2017 den JAK-Hemmer Olumiant und habe den Eindruck, ganz gut damit klar zu kommen. Die Immunsuppression spüre ich auch und sehe zu, dass ich mein Immunsystem fit halte, so gut es geht und so früh wie möglich reagiere, wenn sich ein Infekt ankündigt - z.B. "Überdosis" Vitamine etc. Wie du schon schreibst, hat der JAK-Hemmer eine kurze Halbwertszeit, und so kannst du ihn im Notfall auch schnell absetzen. Bei mir zeigt er, wenn ich ihn nach überstandenem Infekt wieder nehme, recht schnell seine Wirkung. Hast du auch gelesen, dass eine häufige Nebenwirkung die Gürtelrose ist? Hier könntest du überlegen, ob du dich im Vorfeld impfen lässt. Oder schon beim ersten Kribbeln reagierst und gegensteuerst... Die Entscheidung ist nicht einfach... Sicher bekommst du noch weitere Erfahrungen hier zu lesen Alles Gute! tilia
Liebe Tilia, vielen Dank für Deine Erfahrung. Gegen Gürtelrose bin ich geimpft. Habe das vorangetrieben, nachdem ich hörte, dass Rheumatiker "allgemein" ein erhöhtes Risiko dafür habe. Pneumokokken-Impfung habe ich auch schon seit kurz nach Diagnosestellung. Hast Du häufiger als früher Infekte? Ich war bis jetzt, trotz Leflunomid und bis Anfang Jahr Prednisolon, immuntechnisch sehr gut unterwegs und meine letzte Erkältung hatte ich - mmmh - keine Ahnung wann. Ich glaube Herbst 2019 mal einen hartnäckigen Husten (Vielleicht schon Covid? Wer weiss das so genau, wann das wirklich losgegangen ist. Zumindest wusste man dann noch nichts davon).
Moin catwoman, bei mir hatte der TNF alpha Inhibitor leider genauso wenig geholfen wie alle anderen Basismittelgruppen. Seit Dezember 2019 nehme ich Xeljanz, kann Dir also bezüglich der Krebsgefahr keine Langzeiterfahrung sagen und nehme einfach alle angebotenen Vorsorgemöglichkeiten wahr. Das soll man aber ja ohnehin und erst recht bei jeder Art von Immunsuppression, sagte mein Doc. Als negativ kann ich Dir berichten, dass ich ein paar Kilo zugenommen habe und die gehen nur sehr mühsam wieder runter. Die Gürtelrose lies nicht lange auf sich warten- habe X sofort abgesetzt uns sie verheilte innerhalb von 2 Wochen restlos- das war und blieb bisher die einzige Gürtelrose. Ich bin nicht mit Shringiz (?) geimpft. Ansonsten ist alles gut: Ich bin nie krank (wir haben einen Kater und ich liebe alle Tiere und wühle außerdem ständig im Bakterien- und Zeckenzentrum Garten), habe keine Hautprobleme und kann mich (bis auf die Schäden, die ich bei der jahrelangen Suche nach dem passenden Basismittel bekam) wieder richtig gut bewegen und bin dafür sehr dankbar Ich brauche kein Kortison und keine Schmerzmittel mehr, habe aber eine gute Osteopathin, mache KG und Rehasport, bewege mich überhaupt sehr viel und halte viel von Phytotherapie bei eventuellem Bedarf und von individuell gesunder Ernährung. Als sehr angenehm und befreiend empfinde auch ich die kurze Halbwertszeit, den sehr schnellen Wirkungseintritt und dass es Tabletten sind. Ich wünsche Dir, dass Du die genau richtete Entscheidung für Dich findest und auch Du keine schlimmen Nebenwirkungen bekommst! Liebe Grüße von stray cat
Hallo Catwomen Ich habe seit 2018 Olumiant, obwohl ich vorher öfters Lungenentzündungen usw. hatte. Unter Olumiant hatte ich keine einzige, auch war ich nicht Infektanfälliger als vorher. Mit MTX und Mab Thera hatte ich mehr Nebenwirkungen (Nesselsucht usw.), die waren unter Olumiant nicht gegeben. Ich denke es ist wie bei allen Rheumamedis, manche vertragen sie und manche nicht. Man muss es austesten. Lg Savi
Vielen Dank für Eure Erfahrungen. Das beruhigt mich etwas. Ausser mit der Gewichtszunahme. Stray Cat, darf ich fragen wie hoch die Gewichtszunahme ausfiel? Kannst mir das gerne auch per PN mitteilen.
Hallo Catwoman, dann möchte ich mal eine Lanze brechen für Etanercept (Erelzi) . Ich spritze das seit Anfang 2019 und nehme außerdem MTX und Quensyl. Habe keine NW davon und vor allen Dingen bin ich überhaupt nicht infektanfällig. Könnte jetzt spontan nicht sagen, wann ich den letzten Infekt gehabt habe. Einmal musste ich ein AB nehmen nach einem infizierten Insektenstich, aber da hatte ich vorher schon häufiger Probleme mit. Haustiere haben wir nicht, deshalb kann ich dazu nichts sagen. Nach dem erhöhten Krebsrisiko habe ich meine Ärztin damals auch gefragt. Sie sagte, dass sie Etanercept seit 20 Jahren verordnet und nicht von einem einzigen Fall berichten kann. Generell kann man aber sagen, dass Menschen mit RA ein erhöhtes Risiko für bestimmte Krebsformen haben. Da ist halt regelmäßige Vorsorge sehr wichtig. Insgesamt wäre das Mittel sehr gut verträglich und viele der genannten NW sind sehr selten. Ich finde das spritzen einmal pro Woche sehr angenehm und die Wirkung hat bei mir schon nach der ersten Spritze eingesetzt. Seitdem habe ich eine sehr niedrige Krankheitsaktivität und bin dankbar dafür, dass ich ohne Cortison und normalerweise auch ohne Schmerzmittel auskomme. Alles in allem möchte ich dir Mut zusprechen. Wenn diese Mittel wirken, ist es wirklich wie ein kleines Wunder.
liebe Catwoman, leider nein. Wir haben gar keine Waage. Aber es ist doch so viel, dass ich in meine Lieblingshosen nicht mehr reinpasse und daher die nicht so geliebten Hosen anziehen muss. Also kein Drama, nur doof Wir haben hier aber auch eine sehr liebe Userin, bei der X leider gar nicht half, aber ungut nebenwirkte. Du hast ja noch Zeit bis zur Entscheidung, vermutlich meldet sie sich noch.
Hallo Catwoman, ich spritze auch Etanercept, Benepali, kann nur von guter Wirkung berichten. Nebenwirkungen nicht wirklich. Infekte , nicht vorhanden Haustiere , 2 Stubentieger , Freigänger Letztendlich hilft eh nur mit einem guten Gefühl und "positiv" an die Sache ranzugehen und dann wird das schon werden.
Hallo Ihr Alle, vielen Dank für Eure wertvollen Erfahrungsberichte. Ja, die positive Einstellung ist schon sehr wichtig dabei. Und beruhigend, dass die Infektgefahr, wie's sich anhört, nicht annähernd so hoch scheint wie in den Beipackzetteln beschrieben. Das hat zwar mein Rheumatologe auch so durchklingen lassen aber es ist halt nochmals was anderes wenn man es von Betroffenen mit eigener Erfahrung hört. Im Moment schwanke ich immer noch zwischen JAK und TNF-Alpha. Die Spritzerei ist immer noch das Thema. Mittlerweile habe ich auch Studien dazu gelesen, die für mich eher die Tendenz zu JAK zeigen. Sind die TNF-Alpha Hemmer eigentlich farblos oder haben sie auch so eine fiese Farbe wie das MTX? - Gut, damit verbinde ich immer noch die NW und die Erfahrung im High-Dose-Bereich auf der Kinderhämatologie. Vielleicht wär's anders wenn's farblos ist. Tun die Injektionen weh? Das MTX hat manchesmal recht gebrannt, trotz langsam spritzen. Nun ja, es dauert ja noch eine kleine Weile. Wahrscheinlich muss erstmal das Karpaltunnelsyndrom operiert werden, bis ich starten kann. Und dann stehen noch ein paar Auffrischimpfungen an, die vorher erledigt werden müssen. Also habe ich noch Zeit bis zum Herbst. Ich halte Euch mit meiner Entscheidung auf dem Laufenden.
Also, beim Erelzi kann man gar nicht viel sehen von der Flüssigkeit. Aber für mich ist das farblos und klar. Wenn die Spritze Zimmertemperatur hat und man ganz langsam spritzt, merkt man nichts. Außer einem ganz leichten Druck, da 50ml schon eine Menge ist, die erstmal wo hin muss. Bei 25ml ist das viel einfacher und da habe ich gar nichts gemerkt. Ich persönlich bin sehr empfindlich im Bauchbereich und spritze daher immer in den Oberschenkel. Aber das muss man selber austesten. Nachtrag: Es sind nicht 50ml/25ml, sondern 50mg/25mg in Injektionslösung.
50 ml? Oh, Halleluja - nein Danke! Das möchte ich mir nicht antun. Bist Du Dir da wirklich sicher? Nicht nur 5 ml? Selbst das reicht schon. Langsam schält es sich heraus, dass es wohl auf JAK herausläuft, da diese eine sehr kurze Halbwertzeit haben und ich mit Leflunomid schon ein Medikament mit sehr langer Halbwertzeit habe.
Auf der Packung steht 50mg Injektionslösung in Fertigspritze. Eine ml Angabe finde ich gar nicht dazu. Da habe ich mich mit ml und mg vertan. Sorry! Aber die Menge ist tatsächlich doppelt so viel. Bei 25mg muss man den halben Kolben hereindrücken und bei 50mg den kompletten Kolben. Ich brauche, wenn ich es langsam und vorsichtig mache, so 3 bis 4 Minuten.
Also bei mir ist es bei 50 mg , 1 ml Lsg. @Catwoman55 , kannst du dir aussuchen was du haben möchtest ?
Ich spritze auch Enbrel, merke da überhaupt nichts dabei, nicht mal den von @Clödi erwähnten Druck. Normalerweise spritze ich auch in den Oberschenkel (mehr Fett ), aber an heißen sonnigen Tagen spritze ich mich in den Bauch, da die Oberschenkel dann ja von der Sonne gut erwärmt werden (hat vielleicht gar keine Wirkung, aber vom Kopf her ist mir das einfach lieber).
Lütten, Ja, mein Rheumatologe hat mir die zwei Wirkstoffklassen empfohlen. Ich habe mit ihm gesprochen, dass die Spritzerei mir Mühe macht. Zudem, dass ich mir überlegt habe, dass es vielleicht Sinn machen würde zu einem Basismedikament mit langer Halbwertzeit eines mit sehr kurzer Halbwertzeit dazu zu nehmen. Darauf hat mich auch mein HA aufmerksam gemacht. Er würde mich auch dabei unterstützen vielleicht nochmals die Kombination mit Leflunomid und 2.5 Prednisolon (als Dauermedikation) wieder aufzunehmen, da dies bis jetzt am besten funktioniert hatte und ich bzgl Osteoporose keine Probleme hatte (Osteodensitometrie war immer stabil, die schon vor RA Diagnose bekannte Osteopenie hat sich nie verändert). Das wäre im Moment mein Favorit. irgendwie habe ich für mich das Gefühl es ist noch zu früh mit den Biologicals einzusteigen.
ich bin sehr sicher, dass wir uns auf unser Gefühl verlassen können, wenn wir es nicht von Angst dominieren lassen, sondern mit sachlichen Informationen versorgen, wie Du es ja wohlweislich tust.
Hallo liebe @Catwoman55 , warum möchte denn dein Rheumatologe die Therapieintensivierung ? Das "Bauchgefühl" ist sehr wichtig und intelligent und wenn Du dich nicht bereit fühlst für Biologicals und mit der anderen Therapie ohne große NW zurecht kamst, würde ich auch noch mal das Gespräch mit dem Rheumatologen suchen. Das ist eine sehr wichtige Entscheidung für dich und ich finde es gut, wenn du genau abwägst. Dabei wünsche ich dir das "richtige Händchen"... Viele Grüße
Hallo @Catwoman55 , ich habe beide Therapien schon hinter mir, also TNF-alpha und auch JAK-Hemmer. Leider hatte ich irgendwann mehr Nebenwirkungen wie Wirkung. Als letztes hatte ich Xeljanz, mit unguter Erfahrung. Ja, Gewichtszunahme gehörte auch dazu. Aber es gibt eben auch so viele Patienten, denen diese Medis super gut helfen! Im Moment nehme ich wieder Leflunomid, dazu 5 mg Kortison. Manchmal ist das Bauchgefühl am besten. Und meins sagte mir, dass ich keine Biologicals / JAK-Hemmer etc mehr möchte.
