reaktive Arthritis, eventuelle Überlagerung mit MB

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von tanto, 7. Mai 2021.

  1. tanto

    tanto Neues Mitglied

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    Zunächst einmal möchte ich allen danken die bisher ihr Erfahrungswissen mit mir geteilt haben. Ich weiß jede Beitrag sehr zu schätzen, da alles in Summe geeignet ist mir ein Licht in dieser doch sehr ungewohnten Situation vorauszuwerfen.

    Als Quintessenz bezüglich Adalimumab nehme ich bisweilen mit, dass die meisten hier das Medikament ohne schwere Nebenwirkungen angewandt haben, insofern Nebenwirkungen auftraten bildeten sich diese nach absetzen des Medikaments wieder zurück.
    Meine Vorbehalte und Ängste gegenüber Imraldi haben sich in Summe doch spürbar gemindert weil schlicht und ergreifend die positiven Berichte deutlich überwiegen.

    Ich möchte an dieser Stelle nochmal kurz meine aktuellen Symptome zusammenfassen, vielleicht findet sich ja noch wer dem es ähnlich geht,
    Zusammenfassend bin ich ja nunmehr seit März "dabei" zunächst dabei, Symptome zur Stunde sind:
    - leichte Schwellung rechter Großzeh mit leichtem Druckgefühl, Schmerz 1/10, voll bewegungsfähig
    - mäßige flukturierende Schwellung linkes Sprunggelenk, um den Knöchel innenseitig, voll bewegungsfähig, Schmerz 2/10; bei längerem Stehen Druckgefühl im linken Vorderfuß
    - Druckgefühl auf den Wirbeln an der Nahtstelle LWS/BWS im Sitzen, nicht schmerzhaft aber sehr irritierend
    - Entzündungsschmerz im Becken wenn ich mein Kinn auf die Brust lege, Intensität hierbei 5/10 (Menell und Schober kann ich ohne Probleme ausführen)

    Aktuell nehme ich 5mg Prednisolon (ausschleichend, Reduktion um 2,5 m pro Woche und eine IBU 600 Abends),

    Insofern sich die Symptome nicht verschlechtern habe ich für mich folgenden Fahrplan bis Ende Juli (Rückkehr USA) aufgestellt, wechselweise täglich Schwimmen oder leichte Intensität Fitnessstudio sowie ca 3km lockeres walken/ oder Radfahren, das Ganze will ich auch in den USA so durchziehen und versuchen vor Ort ohne Medikamente klar zu kommen. Wenn vor Ort ein Schub einsetzen sollte, würde ich einen selbstinduzierten Kortisonstoß durchführen und bei Rückkehr sofort Imraldi einsetzen.

    Generell muss ich sagen, dass mir Aktivität sehr gut tut, subjektiv erscheint die Schwellung im Sprunggelenk hiernach etwas verringert als auch der Rücken ist danach für kurze Dauer ohne Schmerzen.

    Mit Ablauf Juli wäre ich dann 5 Monate dabei, insofern sich die gegenwärtigen Beschwerden nicht verschlimmern wären doch irreversible Schäden wären doch irreversible Schäden in der Zwischenzeit nicht zu vermuten oder?

    Wäre es möglich, dass mir der ein oder andere MB betroffene mal schildert wie heftig Schubsituationen bei ihnen jeweils aufgetreten sind?
    War in der Zeit zwischen den Schüben stets ein leichter Basisschmerz vorhanden oder gar nichts hinsichtlich Scherzen? Muss für eine Versteifung zwangsweise ein Schub vorliegen?
     
  2. tanto

    tanto Neues Mitglied

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    Liebe Community,
    heute will ich mich mal nach meiner ersten Einnahme von Imraldi zurückmelden.

    Gestern Abend habe ich beschlossen nun doch sofort mit der Einnahme von Imraldi zu beginnen.
    Ich habe mich jetzt vier Monate mehr schlecht als recht mit Schmerzen und Bewegungseinschränkungen rumgeplagt, sodass ich dann kurzerhand doch sehr davon überzeugt war dem Imraldi eine Chance zu geben.

    Generell bleibt ja zu sagen, dass trotz der möglichen Nebenwirkungen der Nutzen stark überwiegt.

    Nach der Injektion ist die Einstichstelle am Bauch sofort angeschwollen und hat sich innerhalb der nächsten zwei Stunden wieder zurückgebildet.
    Eine deutliche und spürbare Besserung über Nacht vermochte ich leider nicht festzustellen, zum Glück bin ich bislang aber auch von Nebenwirkungen (bis auf die Schwellung) verschont geblieben.

    Jetzt wollte ich an der Stelle nochmal zwei Fragen an alle richten die in der Vergangenheit Imraldi eingenommen habe:
    Wie lang hat bei euch ungefähr bis zum Wirkungseintritt gedauert? Häufig liest man, dass mit der zweiten Injektion eine spürbare Besserung eingetreten sein solle...
    Wann sind bei euch etwaige Nebenwirkungen aufgetreten?
     
  3. Lütten

    Lütten Bekanntes Mitglied

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    Moin @tanto ,
    ich glaube so 2-4 Injektionen waren es bis die erste Wirkung eingetreten ist.
    Nebenwirkungen sind nicht schlimmer/ mehr geworden in der Zeit wo ich Imraldi gespritzt habe.
    Wünsche dir viel Erfolg bzw. schnelle Wirkung ohne Nebenwirkungen
     
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  4. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    Um einer Reaktion an der Einstichstelle vor zu beugen, könntest du den Pen ca 10 Minuten vor dem Spritzen aus dem Kühlschrank nehmen, und auch mal gucken ob es am Alkoholpad liegt.
    Mein Doc hat mir gesagt, wenn ich in meiner häuslichen Umgebung spritze, ist der Pad überflüssig.
     
  5. Jürgen

    Jürgen Aktives Mitglied

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    Hi Tanto,

    Du fragtest wie sich die Schübe äußern- leider wird Dir diese Frage niemand beantworten können, da es sehr individuell ist. In den ersten 5 Jahren hatte ich einen schubweisen Verlauf, allerdings war ich nie schmerzfrei. Dann folgten 10 Jahre Dauerschub- somit chronisch progredient.

    Leider gibt es auch keine Möglichkeit eine genaue Aussage über den Zusammenhang zwischen Schub, Entzündung, Schmerz und Versteifung zu treffen. Es gibt Menschen die versteifen ohne es zu merken. Es gibt auch häufig die Aussage, dass die Schmerzen nachlassen, wenn etwas versteift ist- diese Aussage ist falsch. Mein ISG war nach 2 Jahren komplett durchbaut, aber die Schmerzen waren unerträglich. Begründet wurde es mit einer entzündeten Knochenhaut.

    Ich nehme seit Juli 2020 Infliximab als Fertigpen (vorher als Infusion) und mir wurde gesagt, dass ich es 30 Minuten vorher aus dem Kühlschrank holen soll- Probleme habe ich mit dem Spritzen überhaupt keine. Sonst kannst Du es vielleicht mal im Oberschenkel probieren- in der Anleitung sollte stehen, in welchen Körperregionen es gespritzt werden kann.

    Viele Grüße und viel Erfolg
    Jürgen
     
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  6. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Sehr schön tanto,denn bei manch einen wirken die Irmraldispritzen wie entlassene Superkräfte und bei manchen passiert nicht viel.
    Ich denke, das Mittel kann es bei vielen richten.
    LG Money Penny
     
  7. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Bei mir kommen die Schübe auch sehr unterschiedlich.
    Im Moment einen sehr heftigen bekommen, so fast alle Gelenke Schmerzen und natürlich das ISG.
    Das ganze lässt sich bei mir grad nicht unter Kontrolle bringen.
    Hab ich Glück, wird es in zwei Wochen weniger.
    Pech, dann bleibt es 3 Monate und mehr.
    Dann laufe ich nur mit Stock, heule morgens vor Schmerzen und das Aufstehen dauert über zwei Stunden.


    Da ich noch eine andere schwerere Erkrankung habe, bekam ich zwischenzeitlich auch Chemo/ Jak- Hemmer. Beobachtete dadurch eine Besserung.
    Die muss ich noch mit meinen Rheumatologen abklären.
    LG Money Penny
     
  8. tanto

    tanto Neues Mitglied

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    Hallo Jürgen,

    vielen Dank für deine umfangreiche Erklärung. Natürlich hast du recht, dass es nicht "den" Verlauf gibt und jeder mehr oder weniger unterschiedlich stark betroffen ist, schlussendlich ist diese Feststellung aber auch etwas was geeignet ist Hoffnung zu spenden.

    Eine weitere Frage habe ich noch an dich und alle weiteren Erkrankten die hier mitlesen.

    Konntest du/ ihr den Ausbruch des Bechterew mit irgendeiner Wiese mit einer bakteriellen Infektion (Enterobakterien, Klebsiella usw.) in Verbindung bringen?
    Die Meinung ist weit verbreitet, dass allein die Disposition nicht ausreichend sei, vielmehr bedürfe es einer bakteriellen Infektion als "Trigger". Kann das hier wer bestätigen bzw. hat Hinweise darauf?

    Danke für die Bemühungen ;-)
     
  9. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Ja, bei mir waren das Yersenien.
    Nachgewiesen per Labor.
     
  10. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    Bei mir sollen es Chlamydien gewesen sein...... Nach fast 3 Jahrzehnten redet da aber niemand mehr von.
    Nach erfolgter Antibiotikatherapie, hörten die Beschwerden aber auch nicht auf, es ging munter weiter mit Entzündungen und Schmerzen.
     
  11. tanto

    tanto Neues Mitglied

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    @Katjes : Das klingt heftig. Kann ich das so verstehen, dass die Infektion den MB getriggert hat?
    Hat man die Chlamydien seinerzeit zügig bestimmt oder hat es ziemlich lange gedauert? Wie lange bist du mit Antibiotika dagegen angegangen? Man liest hin und wieder mindestens 3 Monate?!?

    Bei mir Begann die ganze Odyssey mit einem E. Coli induzierten Harnwegsinfekt. Cefpodoxim 200mg habe ich nur für 7 Tage 1-0-1 erhalten und so langsam frage ich mich ob es tatsächlich ausreichend war...

    @Money Penny: Wie zügig konnte man die Yersinien bei dir identifizieren bzw. wurden Titter im Blut festgestellt? Hattest du seinerzeit eine ausgeprägte Yersinose?
     
  12. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    Tanto, ich war wegen meiner Beschwerden im Krankenhaus auf der inneren mit Schwerpunkt Rheuma. Dort hieß es Chlamydien induziert Arthritis und damals, das bei 1% das Prozedere chronisch werden könnte.
    Da hab ich wohl den Finger gehoben.
    Ich hab sogar 2x 3 Monate Antibiotika bekommen, im Abstand von einem Jahr.
    Da ich dann einen chronischen Verlauf hatte, hieß es dann später auch nicht mehr Chlamydien induzierte Arthritis.
     
  13. tanto

    tanto Neues Mitglied

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    @Katjes: Also entwickelte es sich bei dir zu einem MB oder ist es bei chronischer reaktive Arthritis geblieben?
    Bist du HLA B27 (+)?
    Haben Biologika bei dir etwas bewirkt?
     
  14. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Ja Titer im Blut.
    Hatte 3 Monate nur Durchfall.
    Woher ich die hatte, keine Ahnung.
    Aber dann kam es heftig, eines Morgens mit heftigen ganzen Körperschmerzen aufgewacht. Konnte mich nicht bewegen.
    Na und dann fingen die dicken geschwollenen Gelenke nach und nach dazu.


    MB ist bei uns in der Familie ,genau wie Psoriasis Arthritis und Rheumatoide Arthritis.
     
  15. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    Ich bin ja im Krankenhaus gelandet weil das Isg und Knie entzündet war. Ich bin Hlab negativ.
    Bei mir kamen dann später noch mehr Gelenke dazu und auch kleine Gelenke wie Hände, Finger, Zehen..... aber eben auch immer wieder Entzündungen in der Wirbelsäule,meine Ärzte haben sich dann als Diagnose auf eine chronische Polyarthritis mit Wirbelsäulen Beteiligung geeinigt.
    Ich habe zu erst Azufildine (ich glaube so heißt es, bekommen) dann Cortison und Mtx, dann Arava und später dann Biologicals..... Jetzt bekomme ich Remicade und mir geht es richtig, richtig gut!
     
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  16. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Remicade hat bei mir nix auf die Gelenke und co. bewirkt.
     
  17. Jürgen

    Jürgen Aktives Mitglied

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    Hi Tanto,

    es gibt einige Faktoren die als Auslöser diskutiert werden. Bei mir wurden damals keine Infekte gefunden. Es gab vor einigen Jahren mal eine Umfrage von der DVMB und dort wurde auch ein gefragt, ob es ungewöhnliche Ereignisse (Knochenbrüche o.ä.) gab. Bei mir fing es mit vermeindlichen Wachstumsstörungen in den Knien an- stellte sich später als Fehldiagnose raus. Dadurch nahm ich eine Schonhaltung ein und es entwickelte sich der Bechterew. Bin auch HLA- B27 positiv und hatte damals extrem hohe Entzündungswerte (BSG und CRP).

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  18. jussoe

    jussoe Mitglied

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    Hallo Tanto,
    ich war sehr lange nicht mehr im Forum und bin hier auf deinen Beitrag gestoßen. Bei mir ging ca. 2006 alles mit einer nicht erkannten Chlamydieninfektion los. Aber einleitend möchte ich dir sagen, dass die Ausheilung bei mir ca 1,5 Jahre gedauert hat und ich dann sehr lange symptomfrei war. Also, du hast bestimmt eine sehr gute Chance auf Heilung oder Beschwerdefreiheit.
    Mein Rat ist an dich, deinem Körper Zeit zu geben, denn diese Entzündungen verursachen an den betreffenden Stellen schon auch vorübergehende Schäden, welche trotzdem nach langer Zeit ausheilen können. Ein Großteil der Menschen mit einer Infektreaktiven Arthritis genesen wieder vollständig. Manchmal können aber nach Jahren Rezidive auftreten, wie bei mir. Dies ist aber nicht die Regel. Leider gibt es aber auch die Entwicklung in sehr seltenen Fällen in einen Morbus Bechterew. Daher würde ich dir trotzdem raten einen internistischen Rheumatologen für eine Dauerbegleitung auszuwählen. Das hat den Vorteil, dass er bei Bedarf sofort handeln kann. Meine Medikation nach der Eradikation der Chlamydien wurde mit Voltaren und hochdosierten Prednisolon begonnen, was mir die wahnsinnigen Schmerzen nahm. Später wurde ich mit Sulfasalazin behandelt. Die Wirkung tritt verzögert ein. Nach dem Ausschleichen des Medikamentes setzte ich dann auch 2mg Prednisolon ab, was ein zu hoher Sprung war. Ich hatte dann eine leichte Gefäßentzündung. Nach ca 2 Jahren war alles weg. Die Einnahme von Biologika heiße ich für gut, da es wirklich bleibende Schäden verhindern kann. Neuste Forschungen haben ergeben das HLAB27 Proteine langsam falten und diese wenn das gelingt auch schnell wieder zerfallen. Man hofft diese Erkenntnis im Verständnis der Erkrankung nutzen zu können. Leider haben sich heute bei mir im Röntgenbild nun ein paar Syndesmophyten gezeigt obwohl mein Orthopäde noch vor 4 Wochen nur von leichter Arthrose der Facettengelenke sprach. Ich vermute oder hoffe das da eine Röntgenbildverwechslung vorlag und ich so baff war das ich nicht nachgefragt habe. Das Bild war von 2018 und ich kann mich nicht erinnern das da von meiner BWS eine Röntgenaufnahme gemacht wurde. Zumal er eigentlich ein Bild von Mai 21 haben müsste. Was ich damit sagen möchte ist nur dass, wenn bei dir hoffentlich alles abgeklungen ist, du immer mal einen Status deiner Grunderkrankung überprüfen lassen solltest. Bei Meinem zweiten Schub wurde mir Lodotra verschrieben. Das ist Prednisolon und wirkt wie eine Zeitkapsel. Man nimmt es abends ein und entfaltet dann gegen 3-4 Uhr früh seine Wirkung. Das warb sehr gut.
    Also, das wird schon wieder besser und nicht den Mut verlieren. Wichtig ist immer in Bewegung bleiben, gesund ernähren und die Psyche wieder normalisieren. Das ist für die Heilung extrem wichtig.

    Alles Gute für Dich!
    jussoe
     
  19. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Hab vergessen, mein MB -Schub beinhaltet dann noch Durchfall. Ist ja bei jedem anders.
    LG Money Penny
     
  20. tanto

    tanto Neues Mitglied

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    Hallo liebe Rheumis,
    ich bin nunmehr seit 2 Wochen wieder in Deutschland und wollte mal berichten wie es mir in den Staaten ergangen ist und was sich seither getan hat. Ich hatte ja bereits Mitte Juni geschrieben, dass ich mich kurzentschlossen doch dazu durchgerungen habe mit Imraldi zu beginnen.
    An der Stelle nochmal ein großes Dankeschön an alle die mir von ihren Erfahrungen mit Imraldi berichtet haben. Das hat mir doch sehr geholfen die Vorbehalte abzubauen.
    Nunmehr haben ich 4 Injektionen hinter mir und ich muss sagen, dass bereits nach der ersten Injektionen jeglicher entzündlicher Schmerz im ISG sofort weg war. Was mir jedoch nach Therapiebeginn vorerst erhalten geblieben ist, war dieses Druckgefühl am unteren Ende der Brustwirbelsäule und eine leichte Schwellung am linken Sprunggelenk und dem rechten Großzeh. Hier scheint Imraldi erstmal gar nix bewirkt zu haben.
    Am 23.06. ging es dann also los zur Familie meiner Frau von Frankfurt über Amsterdam nach Boston. Mit im Handgepäck waren zwei Imraldi Pens in entsprechender Kühltasche. Sowohl bei der Sicherheitskontrolle also auch der Einreise in die USA hat man sich für die Pens nicht sonderlich interessiert.
    Der Flug und das viele sitzen hat mir zum Glück nicht viel ausgemacht, die Arthritis hat sich also nicht verschlechtert.
    In den ersten Wochen meldete sich mein linkes Sprunggelenk schon noch sehr häufig und signalisierte mir recht klar wenn es zu viel war. Im Verlauf des Urlaubs wurde es allerdings doch spürbar besser, sodass ich aktuell (fast) keine Schmerzen mehr habe. Sowohl langes gehen als auch stehen erzeugt aktuell keine Beschwerden allerdings muss ich dazu sagen, dass die Knöchelkontur links innenseitig jedoch noch nicht wieder so klar ausgebildet ist wie rechts. Irgendwas scheint da noch zu sein obwohl ich gegenwärtig keine Schmerzen habe.

    Etwas unerfreuliches hat sich dann doch noch im Urlaub ergeben, nämlich eine erbsengroße Schwellung auf der Sehnenscheide des linken Daumen auf der Handinnenseite. Alles begann am Folgetag nach einem recht intensiven Training mit einem sporadischen entzündlichen Schmerz im linken Handgelenk. Die Schmerzen sind im Verlauf eines Nachmittagswieder weg gegangen, jedoch hat sich die beschriebene Schwellung entwickelt.
    Ich dachte anfangs an ein Ganglion und hab deswegen kurz auch in den USA ein Krankenhaus aufgesucht, sehr frustrierende Erfahrung, kann ich nur jedem von abraten!

    Nach Rückkehr in D habe ich die Schwellung meiner Orthopädin vorgestellt, nach einem kurzen Ultraschall sagte sie kein Ganglion, muss etwas rheumatisches sein. Ich hab einen Verband zum ruhig stellen bekommen und bei bedarf soll ich Diclo einnehmen und beim nächsten Termin (16.08.) die Sache dem Rheumatologen vorstellen. Alles Schonen, Voltaren sowie Diclo Salbe hat leider nix genützt, die Schwellung ist immer noch da, in der Größe gleich geblieben, mal praller, mal weicher.
    Aktuell ist es so, dass sich mein linkes Handgelenk in der Gegend der Daumensehne in Ruhe sehr müde anfühlt, als ob ich es massiv belastet hätte.
    Ich hab dazu noch ein wenig recherchiert und bin der Meinung, dass es sich um das De-Quervain Syndrom/ Tendovaginitis handeln könnte, zumindest scheinen Lage und Symptome passend.


    Hat jemand von euch Erfahrung damit bzw. kommen die Symptome jemanden bekannt vor, wenn ja was war euere Diagnose?
     
    #40 7. August 2021
    Zuletzt bearbeitet: 7. August 2021
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