Sjögren-Syndrom bestätigt und weitere Krankheitssymptome

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Hago, 22. April 2021.

  1. Das freut mich @Lavendel14. Die ganz reine Sheabutter ist etwas fest und schmilzt erst durch Körperwärme. Nur wenig nehmen und da sie hypoallergen ist, kann man sie wirklich für den gesamten Körper verwenden.
    Ich schwöre drauf... :)

    Liebe Grüße
     
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  2. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    Hm, das ist interessant, zum Abend hin wird mein Rachen und Mund trockener, ich huste mehr und das Globus-Gefühl wird stärker.

    Muss man nicht eigentlich zuerst die Zunge schaben? Bei der Zungenreinigung wird der Zungenbelag gründlich entfernt und damit soll das Öl die Reflexzonen erreichen. Bin davon ausgegangen, dass die Reihenfolge richtig ist.

    Sag bitte Bescheid, wenn du was gefunden hast. Das Problem habe ich auch...
     
  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    @AnnaKollage , ja sag dir Bescheid. Werde das im Juni bei meinem Rheumatologen ansprechen, das Amitriptylin meine Mundtrockenheit sehr verstärkt, er hat mir das verordnet. Andererseits hilft mir das Ami auch sehr gut bei bestimmten Sachen, aber diese Mundtrockenheit wird dadurch bei mir halt noch extremer als sie eh schon ist. Mein Rheumatologe lässt da auch gut mit sich reden und hört mich auch an, wenn es Probleme gibt. Da bin ich schon froh drüber das ich ihn hab.
     
  4. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Hallo, sorry dass ich mich hier einmische. Meine Diagnose steht noch nicht und ich kenne mich mit Sjörgen-Syndrom nicht aus. Aber ich habe seit einigen Jahren auch das Problem von vermehrtem Harndrang. Mein Facharzt hat bei der jährlichen Schilddrüsenuntersuchung einen Biotinmangel festgestellt. Seit ich nun täglich 5 mg Biotin (z.b. von Stada) schlucke ist der vermehrte Harndrang fast weg. Meine Gynäkologin erklärte sich das damit, dass sich die Nerven (um die Harnblase oder so... weiß leider nicht mehr so genau) beruhigt haben.
    Langer Rede, kurzer Sinn: vielleicht wollt ihr das auch mal probieren?
    LG
    Snoopie
     
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  5. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Gute Idee. Danke.
    Biotin hatte ich früher schonmal wegen Haarausfall und gespaltener Fingernägel. Ist aber auch in B-Komplex drin. Muss mal nach der Menge gucke.
     
  6. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Wenn Du mir sagst, wie das Biotin da auf der Liste abgekürzt wird, würde ich auch mal darauf achten. Muss nächste Woche zum Endo.
     
  7. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Piri: welche Liste meinst du? Auf dem Laborbefund steht Biotin oder Vitamin H.
    LG, snoopie
     
    #27 1. Mai 2021
    Zuletzt bearbeitet: 31. Oktober 2021
  8. @Snoopie2000
    Dankeschön.... Einen Versuch ist es auf alle Fälle wert.

    Liebe Grüße
     
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  9. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Danke, Snoopie. Mit Liste meinte ich den Laborbefund. Hab mich dämlich ausgedrückt. Ich muss morgen hin, bin gespannt.
    Vitamin B nehme ich täglich, auf Anraten meiner Diabetologin.
     
  10. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    liebe @PiRi,
    wenn man eine Vitamin B Komplex kauft und einnimmt, ist Biotin automatisch mit dabei. Mann kann Biotin auch B7 oder Vitamin H nennen :)
     
  11. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Wie viel Biotin ist in einem Vitamin B Komplex? Ich nehme 5 MG Biotin.
    LG, snoopie
     
  12. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich hab jetzt bei mir bei beiden Sorten Vit. B-Komplex geguckt.
    1 x 400 µg
    und 1 x 150 µg pro Kapsel. Es soll aber jeweils nur 1 Kapsel täglich genommen werden.

    Wenn 1 µg (Mikrogramm) ein tausendstel mg ist, dann kommt man damit nicht mal mit einer ganzen Packung annähernd auf 5 mg Biotin.

    Hab ich da einen Denk- oder Rechenfehler drin?
     
  13. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Hab nochmal gesucht.
    oder
    Somit wären meine beiden Kapselsorten schon überdosiert. Wobei Überdosierung nicht schlimm ist, es wird ausgeschieden.

    Meinst du 5 mg?
     
  14. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Ich vermute sehr, dass es in den verschiedenen Komplex- Präparaten unterschiedlicher zusammengemischt wird.
    Deine Variante, bei einem reinen Mangel an Biotin lieber ein Einzelprodukt zu nehmen, ist sicher sinnvoll, liebe @Snoopie2000!
    ich wollte nur darauf hinweisen, dass Biotin zur Familie der B- Vitamine gehört und dort unter B7 oder H aufgeführt ist.
    Biotechnisch hergestellte Vitamine sind wohl bekömmlicher als chemisch produzierte. Das hat mir mal ein Ingenieur für Biotechnologie gesagt. Just to know, ohne Intention. Die Apotheken wissen oder können rauskriegen, wie was hergestellt wurde.
     
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  15. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    5 mg meinte ich, genau!
     
  16. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Und wie passt das mit der Empfehlung der DGE von 40 Mikrogramm zusammen?

    Hmmm, wird schon stimmen.
     
  17. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    @Chrissi50 : das weiß ich nicht. Mein FA hat mir die Einnahme so empfohlen - das habe ich schriftlich, habe mich also nicht geirrt. Es war ein Facharzt für Nuklearmedizin bei dem ich wegen dem Hashimoto war.
    LG
    Snoopie
     
  18. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich denk auch, dass es stimmt. Sonst würde es in dieser Menge garnicht verordnet und hergestellt werden.
    Hab nur geguckt, was bei mir draufsteht.
     
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  19. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    @Chrissi50, steht bei mir genauso...

    Interessant finde ich, dass Amy Myers bei Autoimmunerkrankungen ganz viele Nahrungsergänzungsmittel und Vitamine empfiehlt, allerdings ist Biotin gar nicht dabei.
    Na ja, jeder „Spezialist“ sieht dies wahrscheinlich anders. Mein Rheumatologe sagte mir sogar, ich müsste gar nichts substituieren.... Er „macht‘s ja auch nicht“. Nur eine Anekdote am Rande ;-) (Die Vit-D-Werte waren im Keller)

    Puuuuhhh, Danke für den Tipp, @stray cat, aber wie soll man das herausfinden? So wird es noch unübersichtlicher... Bei den Mengen von Nahrungsergänzungsmitteln, die ich momentan nehme, kann man kaum alles auseinanderhalten und ich glaube, unsere Apotheke würde auf die Barrikaden gehen... Einiges bestelle ich mittlerweile im Internet.
     
    #39 4. Mai 2021
    Zuletzt bearbeitet: 4. Mai 2021
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Aktuelles Video der Deutschen Rheuma Liga zum Sjögren Syndrom mit Prof. Klaus Krüger.
     
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