Bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Schosl, 3. Februar 2021.

  1. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Hallo an Alle
    Ich bin neu hier. Ich habe Athrose und Fibromyalgie. Athrose habe ich an den Knien und am ISG. Fibromyalgie kam in den letzten Jahren dazu und wurde letztes Jahr fast zeitgleich von drei Ärzten unabhängig voneinander diagnostiziert. Vom Rheumatologen, vom Neurologen und von einer interdisziplinären Station einer UniKlinik. Zudem habe ich eine small Fibre neuropathie. Athrose habe ich wahrscheinlich an weiteren Gelenken.
    Ich habe echt große Probleme, eine chronische Krankheit mit vielen Auswirkungen zu akzeptieren.
    Wie macht ihr das?
    Ich nehme Pregabalin und Duloxetin und bin bei einer Schmerzärztin.
    Aktuell sind Muskelschmerzen in den Armen, Finger und Beinen meine größten Probleme. Was macht ihr, habt ihr Hilfsmittel?
    Ich freue mich auf einen guten Austausch!
    Euer
    Schosl
     
  2. Eumel2

    Eumel2 Bekanntes Mitglied

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    Herzlich willkommen, Schosl........und Gratulation zu dem stolzen Alter.
     
  3. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Sorry, bin 47 Jahre alt. Hab da ne Einstellung falsch gesetzt. Altersschwäche ist zum Glück nicht mein Thema
     
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  4. Hallo Schosl,
    auch von mir herzlich Willkommen. Auch ich bin ganz neu hier und habe auch noch sehr an meiner Diagnose zu knabbern. Man schwankt immer zwischen Hoffnung , Verzweiflung , manchmal Wut hin und her. Aber ich denke mit der Zeit akzeptiert man es und muss versuchen das beste daraus zu machen.
    Dafür wünsche ich Dir viel Kraft und Geduld. Es werden sich bestimmt noch erfahrene Mitglieder melden....

    Liebe Grüße
     
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  5. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Hallo,Alida 2
    Danke für deine Antwort. Ich kämpfe jetzt über ein Jahr mit einer gewissen Ausweglosigkeit. Fast jeder Arztbesuch endet mit neuen Hinweisen und Tipps und „schlauen“ Ratschlägen. Aber dadurch bessern sich meine Schmerzen / aktuellen Muskelkrämpfe nicht.
    Ich hoffe hier auf eine kleine moralische Unterstützung und gute Tipps.
    Danke Dir schon mal!
     
  6. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Moin @Schosl
    und willkommen auch von mir!

    Da ich andere Krankheiten aus dem rheumatischen Formenkreis habe, kann ich Dir leider zu Deinen keine Erfahrungen geben.

    Würdest Du mir erklären, warum Du Arthrose hast?
    Ich kenne sie nur als Folge von chronischen Entzündungen, weiß aber theoretisch, dass es mehrere Ursachen geben kann.
    Gegen diese sekundäre Arthrose, verursacht durch massive Entzündungen, kann viel Bewegung ohne Belastung Erleichterung bringen.

    Nun schucke ich Dich mal nach oben, sodass sich vermutlich noch jemand meldet, der dieselben Erkrankungen hat.
    LG, cat
     
  7. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    :xyxwave: herzlich willkommen

    Ich bin auch noch relativ neu hier. Hier gibt es sooo viel Info von sooo vielen Betroffenen. Und Fibromyalgie haben hier glaub ich einige.

    Wie auch cat schon fragte, woher die arthrose? Ist das sicher?

    Gute Besserung und schönen Abend noch
     
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  8. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Hallo und Danke für die Antworten.

    Ich habe Arthrose in beiden Knie und in der Schulter. Ich habe in den Knien Arthrose Grad 3-4 und schon unzählige OPs hinter mir. An der Schulter eine OP. Der Orthopäde vermutet noch mehr betroffene Gelenke. Der Neurologe und die Uni Klinik sagen, die Sehnenansätze sind das Problem, da sie sich immer verkrampfen und Schmerzen erzeugen.
    Daher kommt die Diagnose Fibromyalgie und SFN, ich sitze irgendwie immer zwischen den Stühlen. Die Schmerzärztin versucht sie Symptome zu behandeln.
    Ich versuche, mir zumindest das Leben etwas zu erleichtern und hoffe hier auf Tipps. Kontakte könnten für mich echt hilfreich sein. Eigentlich bin ich gefühlt seit 2-3 Jahren im falschen Film.
    Einen schönen Abend in die Runde! Ciao
     
  9. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    wenn ich Sehnenansätze lese, die so heftige Arthrose bewirken können, klingelt doch eine große Glocke in meinem Kopf. Helft mir mal bitte kurz, Supertruppe! War es PSA oder schmeißt mein Siebhirn gerade was durcheinander?
    Dein Blut hat nichts gesagt zu entzündlichem Rheuma, nein, Schosl?
     
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  10. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    Das würde mich nun auch mächtig interessieren!
     
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  11. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Schosl,

    du sagst, dass du unzählige Knie-OPs hinter dich gebracht hast. Hast du mal vor einer dieser OP-Entscheidungen eine Zweitmeinung eingeholt?

    Alles Liebe

    allina
     
  12. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    War beim Rheumatologen, da war nichts.
    Der Orthopäde meint auch, dass das zwei Themen sind, da das mit den Sehnenansätze im Körper wechselt und immer beidseitig ist. Daher auch die Diagnose der Fibromyalgie und dann auch Small Fiber Neuropathie. Ich habe an beiden Knien einen kleinen Geburtsfehler an der Rinne, in der Kniescheibe läuft. Das Thema wurde vor ca 20 Jahren akut und seitdem habe ich Probleme, unzählige OPs und Arthrose. Der Neurologe meint, dass das der Auslöser für die Fibromyalgie sein könnte.
    Die Fibromyalgie macht mir vor allem an den Unterarmen, Fingern, Hüftmuskeln und Zehen zu schaffen und bin immer extrem Müde, kann aber nicht schlafen, Wortfindungsstörungen etc. Dazu kommt, dass die Hände brennen und ich dann auch nichts anfassen möchte und noch mehr so kleineres Zeugs. Das Problem ist, dass diese Fibromyalgie Schmerzen immer an den gelenknahen Ansätzen auftreten und daher kommt die Vermutung mit der Arthrose. In der rechten Schulter ist diese ja schon bestätigt und ich hatte eine OP.
    Bisher habe ich alle Untersuchungen in Ambulanzen gemacht und soweit es geht die Infos von Arzt zu Arzt weitergegeben.
    Bin irgendwie zwischen allen Stühlen. Jeder Doc weiß was, aber nichts richtig. Kommunikation untereinander findet nicht statt außer Arztbrief oder ich soll was weitergeben. Dieses Spiel zieht sich jetzt seit Ende 2018 so dahin. Außer Tabletten, Physio und schlauer Tipps war nicht viel dabei. Ich habe praktische Probleme wie Besteck halten wenn die Hände brennen oder Fingergelenke einfach schmerzen oder beim Gehen.
    lG & danke
     
  13. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Berlin
    Schosl,

    du brauchst einen kompetenten und engagierten Hausarzt, der alles mal koordiniert und auch sich mit den Fachkollegen in Verbindung setzt. Ich weiß, dass dies leichter gesagt, als getan ist. Es ist nicht so einfach, solch einen Hausarzt zu finden. Aber vielleicht hast du ja Glück und es lohnt sich in jedem Fall, in diese Suche Zeit zu investieren.

    Ich habe selbst schon 3 solcher Hausärzte gehabt, leider inzwischen entweder in Rente oder verunfallt. Ich bin jetzt auch auf der Suche nach einem neuen Hausarzt, was z.Z. coronabedingt schwierig ist.
     
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  14. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Oberbayern
    Hallo Allina,
    Ja habe ich. Ich war beim Zweit MeinungsDoc und auch ungeplant im Krankenhaus, weil sich Knorpelstücke gelöst haben und in den Kniespalt gefallen sind. Die wurden dann umgehend in einer OP entfernt. Auch das KrH meint, das passt alles. Man kann an der Situation nicht wirklich viel ändern. Als Option bleibt nur links und rechts ein künstliches Kniegelenk. Dafür bin ich aber noch zu jung, da es nur Sinn macht, irgendeine spezielle Art von Kniegelenk einzusetzen, welches eigentlich nicht mehr getauscht werden soll. Wegen der Art der Verankerung an den Knochen
     
  15. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Hallo Schosl,
    auch von mir ein Servus und Herzliches Willkommen hier!
    Die Krankheit bei der Gelenke und Sehnen betroffen sind, die Cat meint, ist die PSA. Psoriasis Arthritis, in der Regel gehört dort auch eine Haut Beteiligung mit dazu. Hast du evt. Schuppenflechte oder jemand aus deiner Verwandtschaft?
    Und Arthrose kann auch schon in jungen Jahren auftreten, durch zb Fehlstellungen, Fehlhaltungen oder Verschleiß oder aber eben auch durch Entzündungen.
    Mh, Schmerzen in den Muskeln und Sehnen schlagen sehr schlecht auf die gängigen Schmerzmittel an. Da würde ich mit deiner Schmerzärztin noch mal genauer hingucken.
    Da ich einen Teil deiner Beschwerden gut kenne (Knie auch schon mehrere OPs, Isg, Schultern dort die Sehnen)....Mir hilft bei den Knien Quarkwickel (ruhig auch über Nacht drum lassen), bei den Isg in akuten Phasen die Stufenlagerung, und bei den Sehnen Kg, und auch mal ein Bad mit Meersalz oder Basensalz (gibt es günstig im Drogeriemarkt).
    Mir persönlich hat es zu Anfang meiner Erkrankung (vor mittlerweile über 30ig Jahren) auch sehr geholfen auf tierisches Eiweiß zu verzichten.
    Was mir noch einfällt, was hältst du von einer Reha? Da hat in unserer Gegend zb. Oberammergau einen guten Ruf. Da lernst du etwas über Schmerzmanagement(Entspannungs Übungen, gezielte Gymnastik und in der Ergo werden Hilfsmittel vorgestellt...... Wo für bräuchtest du denn ein Hilfsmittel? Hier gibt es auch einen extra Thread in dem welche vorgestellt werden) , den Umgang mit deiner Erkrankung usw.
    Liebe Grüße und frag ruhig nach allem was dir auf dem Herzen liegt!
    Servus Katjes
     
  16. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Sorry wegen der Rechtschreibung.
     
  17. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Niedersachsen
    Moin, ja Katjes, sagt man in der Regel. Wollte nur meine PSA beschreiben, die RÄ meinte etwas auf der Kopfhaut gesehen zu haben. Ich selber habe sowas nicht entdeckt.
    Es kommt vor das man keine Hautstelle finden wird.
    Diese doofen fiesen Sehnenansätze, die so schmerzen hab ich ja auch.
    Hab da nur einen Trick zur Linderung, genau den Schmerzpunkt suchen und genau da so lange gedrückt halten bis der Schmerz etwas nachlässt. Tip vom Physio.

    Ja genau, wollt ich auch schon ansprechen.
    LG Money Penny
     
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  18. meykel

    meykel Neues Mitglied

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    1
    Hallo Schosl, du weißt, das man einen Schub haben kann und der Rheumatologe das nicht erkennt, bzw. sehen kann
    vielleicht wäre es doch noch mal angebracht ,den Rheumatologen aufzusuchen....

    Viele Grüße
    meykel
     
  19. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    Ort:
    wo es schön ist :-)
    Stimmt, Money diese Druckpunkt Massage hab ich vergessen..... hab ich auch von meiner Physio.
    Meine PSA hat sich auch sehr lange versteckt...... und hieß erst Fibro.
     
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  20. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
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    guck Schosl,
    so schön viele Rückmeldung aus dem Rheumaboot :)
    möglicherweise ist ja Dein Geburtsfehler an den Knien tatsächlich der Grund für die Arthrose und möglicherweise hast Du wirklich Fibro.

    Aber der Zustand, den Du beschreibst und den viele von uns gut kennen, ist ja in keiner Weise okay. Und ob das Aushalten dieses Zustands mit Hilfsmitteln erstrebenswert ist, bezweifle ich stark.
    Es gibt orthopädische Rheumatologen und internistische Rheumdocs. Warst Du bei einem Internistischen?

    Wie Katjes schrieb, PSA ist nicht unbedingt sichtbar im Blut und wird daher wohlmöglich nicht erkannt. Ich würde einen internistischen Rheumatologen um einen Termin bitten oder den Housedoc um eine Überweisung in eine Rheumaklinik.
    Wenn Du nicht mal Dein Besteck halten kannst oder einigermaßen schmerzfrei gehen, sollte das Grund genug für eine Akuteinweisung und Gesamtbetrachtung in einer (internistischen) RheumaKlinik sein.
    Take care, cat
     
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