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Zweifel an Diagnose Fibromyalgie- Ulmer Raum

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von regina61, 6. Januar 2013.

  1. regina61

    regina61 Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,
    bin neu hier und hoffe auf Informationen zum Krankheitsbild Fibromyalgie.
    Habe seit ca 2 Jahren wechselnde Beschwerden. Schwellungen der Finger, Zehen, Vorfüsse, Knie, Ellenbogen verbunden mit Schmerzen, Steifheitsgefühl. Einmalig auch Schwellung am Brustbein. Erschöpfung, Schlafstörungen, migräneart. Kopfschmerzen usw. Also alles Symtome, die auf die Diagnose Fibro passen.
    War einmal beim Rheumatologen. Der hat angeblich alle entzündlichen rheumat. Erkrankungen ausgeschlossen. Da ich vor einigen Jahren einmal Depressionen hatte, habe ich das Gefühl, daß ich garnicht ernst genommen werde und alle Beschwerden auf die Psyche geschoben werden.
    Seit ein paar Wochen sind die Beschwerden so stark, daß ich mich nur noch so rumschleppe. Kann kaum noch eine Einkaufstasche tragen oder ohne humpeln gehen. Alles schmerzt.
    Am li Fuß schmerzt vor allem die Achillessehne sehr.
    Der Rheumatologe sagte, er ist nicht für mich zuständig. Beim Hausarzt fühl ich mich nicht ernst genoemmn. Weiß nicht, wo ich mich hinwenden soll.
    Soll ich vielleicht doch nochmal zu einem Orthopäden gehen? Oder anderer Rheumatologe der auch Fibro behandelt?
    Komme aus dem Raum Ulm. Weiß mir jemand einen Arzt, der Erfahrung mit Fibromyalgie hat?
    Ein Akutkrankenhaus, wo ich mich hinwenden könnte?
    Welche Diagnostik soll eigentlich laufen, damit andere Erkrankungen sicher ausgeschlossen werden können?
    Mit der Hoffnung auf baldige Atworten
    Regina
     
  2. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

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    Liebe Regina,

    erstmal tut es mir sehr leid für Dich, das es Dir momentan so schlecht geht. Vor drei Jahren ging es mir auch schlecht. Bin keine Treppe mehr hoch gekommen, war nicht mehr belastbar, ... einfach nur am Ende meiner Kräfte. Ich war beim Hausarzt, dieser hat meine Beschwerden gar nicht ernst genommen und mich nur krank geschrieben. Damals habe ich Ihn auf Fibro. hingewiesen, und er hat mich ausgelacht, mit 30 Jahren hat man noch keine Fibro. !!! Als ihm die Sache dann zu heiß wurde, hat er mich zum Orthopäden geschickt. Dieser hat mir im zweiten Satz (ohne Untersuchung) gesagt, ich sei bei Ihm nicht richtig, ich sei ein Fall für den Psychiater. Wenn junge Leute solche Beschwerden haben, sei dies in 99,99 % immer psychosomatisch bedingt. Wie vor den Kopf gestoßen, habe ich dann die Praxis verlassen. Ich war so verzweifelt, hatte riesengroße Schmerzen und keiner konnte oder wollte mir helfen. Damals habe ich sogar teilweise mit dem Gedanken gespielt meinem Leben eine Ende zu setzten . Ich bin mir so nutzlos vorgekommen. Verzweifelt, bin ich dann wieder zu meinem damaligen Hausarzt gegangen, dieser musste ja dann irgendwas mit mir tun. Er meinte ich soll doch mal zu einem Physiotherapeuten gehen und stelle mit ein Rezept aus.
    Tief im Inneren hat es mich geärgert, jetzt muss ich noch zu so Einem. Nach zwei Tagen, habe ich mich dann durch gerungen und im Nachbarort bei einem Physiotherapeuten einem Termin vereinbart. Wiederwillig ging ich das erste Mal dorthin. Als ich rein kam, wurde ich freundlich begrüßt und gleich ins Behandlungszimmer gebeten. Der Therapeut fragte mich dann, weshalb ich hier sei und was mir fehlt. Völlig verzweifelt und am Ende meiner Kräfte, habe ich ihm dann meine Geschichte erzählt. Es war das erste mal, das mir Jemand mit dieser Geschichte so zugehört hat. Wau, Jemand versteht mich. Mein Physiotherapeut, der auch gleichzeitig Heilpraktiker ist, stelle gleich die Verdachts Diagnose Fibro.. Du glaubst gar nicht, was es mir bedeutet hat, das mich mal Jemand versteht. Er meinte dann, ich soll doch mal zu einem Rheumatologen gehen. Nach 4 Monaten Wartezeit bekam ich dort meinen ersten Termin.
    Der Rheuma Doc. bestätigte dann die Diagnose Fibro. Zudem schloss er eine Arthritis nicht aus. Meine Rheumawerte waren nur schwach erhöht. Der Arzt meinte damals, es wäre ihm lieber ich würde zur weiteren Abklärung noch eine Knochenszintigrafie vornehmen lassen. Hierbei hat sich dann das wahre Ausmass meiner Krankheit heraus gestellt. Die Entzündungen waren im ganzen Körper verstreut. Es war zwar eine Hammer Diagnose, das es so schlimm war, aber es war mir fast gleichgültig. Endlich konnte mich Niemand mehr abweisen, mich als psychisch krank bezeichnen, mich für eine Simulanten halten,... Es folge eine harte Therapie mit Kortison,...
    Heute drei Jahre später, geht es mir wirklich besser. Momentan besteht zwar noch der Verdacht wegen einer undiff. Kollagenose , aber man wird sehen. Im August/September 2012 war ich Bad Aibling (Wendelsteinklinik) in der Reha - spitze. Es gibt zwar jetzt im Winter oft schlechte Tage, aber es folgen auch wieder Bessere. Versuche immer positiv zu denken.
    Leider kann ich Dir aber keinen Arzt im Raum Ulm nennen, würde Dir aber drei Dinge empfehlen:
    1. Suche Dir einen Physiotherapeuten der auch gleichzeitig Heilpraktiker ist. Obwohl es mir inzwischen recht gut geht, gehe ich alle zwei Wochen auf eigene Kosten dorthin. Mein Physiotherapeut LA ist meine Lebensretter, wüßte nicht was ich ohne ihn machen würde.
    2. Stelle einen Antrag auf Reha., lass Dich dort nochmal richtig untersuchen
    3. Lass Dich nicht unter kriegen und schon gar nicht Ärzten
    Hoffe ich habe Dich jetzt nicht zu sehr gelangweilt und konnte Dir ein Wenig helfen. Wünsche Dir alles alles erdenklich Gute, vor allem einen starken Willen.
    Herzliche Grüße Tiger 1279





     
  3. Irene48

    Irene48 Neues Mitglied

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    fibromyalgie

    Hallo Regina


    Das problem was Du hast habe ich schon seid 11 jahren das ist verdamte lange weg ,ich habe auch Fibromyalgie aber ich habe 8jahre gebraucht das meine Fibromyalgie bestätigt wurde die beschwerden was Du hast sieht so aus nach Arthritis suche sich gute Rheumatologe und gute Ortopäde eine must du sich merken wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen dann schieben die immer auf Fibromyalgie die andere Ärzte sagen wieder die Krankeit gibt nicht und ürgenwann stehst Du wieder dort wo Du angefangen hast.Gruß Irene
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo regina,

    du berichtest von schwellungen, also sichtbaren veränderungen, so wie ich das lese, sonst korrigier mich bitte!
    bei dem fms (fibromyalgie-syndrom) gibt es keine sichtbaren schwellungen, "nur" ein gefühl von schwellung. insofern würde ich zu einem anderen internistischen rheumatologen gehen.

    auf grund welcher kriterien wurde etwas entzündliches ausgeschlossen von dem rheumatologen?

    lg marie
     
  5. Wurde schon mal das Blut auf ANAs kontrolliert?
     
  6. Irene48

    Irene48 Neues Mitglied

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    Gruß

    Hallo Regina
    ebraucht
    Ich habe Psorasis-Arthritis von Blutuntersuchung keine Rheuma faktor 8 jahren haben die Ärzte bei mir gebraucht um diese Diagnose festzustellen ein Tipp wenn Du bei Rheuma Arzt bist soll Blut abnehmen für CCP wert .Gruß Irene
     
  7. nomen.nominandum

    nomen.nominandum Neues Mitglied

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    Hallo Regina,

    bei wem warst du denn bisher? In Ulm gibt es ja 3 Rheumatologen plus die Uni. Im Umland gibt es auch noch mal ca. 5...
    Schwellungen hören sich aber eher nicht nach Fibro an. Hat vieleicht in deiner näheren Verwandschaft (Mutter, Vater....) Schuppenflechte oder eine rheumatische Erkrankung?

    Liebe Grüße NN
     
  8. regina61

    regina61 Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    erstmals Dank für die bis jetzt eingegangenen Antworten.

    Ja, ich habe sichtbare Schwellungen, jetzt nicht megadick angeschwollen, aber doch sichtbar. Aber keine Rötung oder Überwärmung.Dachte immer das gehört zu den Symptomen einer Fibro????

    Ich war bei Dr. Hauser in Neu-Ulm.
    Hb, BSG, CRP und Leukos normal. Also keine Entzündungszeichen.
    Keine Rheumafaktoren nachweisbar, keine Borrelien AK.
    Keine Antikörper gegen Jo1 (was immer das heisst???)
    Skelettszintigraphie der Hände ohne Befund.

    Bin echt am Verzweifeln. Weiß bald garnicht mehr was ich glauben soll.
    Und das Schlimmste ist, daß ich schon anfang selber an mir zu zweifeln, ob ich was "an der Waffel Hab".
     
  9. regina61

    regina61 Registrierter Benutzer

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    Und noch zur Fage von NN:
    bei mir in der Familie hat soviel ich weiß keiner eine rheumat. Erkrankung.
    Meine Mutter hat Schuppenflechte ( hat sie aber erst mit über 70 J bekommen)

    Was ich auch noch hab sind Hautveränderungen, evtl Rosacea nach Hautärztin.
     
  10. Marie2

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    regina, ich glaube dir, dass dich das inzwischen mitnimmt.
    wurde auf dem laborblatt auch hla b27 und/oder der schon angesprochene anti-ccp antikörper aufgeführt? wohl eher nicht, sonst hättest du es sicher erwähnt. mein rat bleibt wie oben schon erwähnt. eine möglichkeit zur feststellung, ob du etwas entzündliches hast, wäre ein cortison-stosstest. besprich das doch mal mit deinem ha, wenn du magst.

    alles gute, marie

    1. text weg, 2. versuch......
     
  11. nomen.nominandum

    nomen.nominandum Neues Mitglied

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    Ich schreib dir ne PN zu den Ärzten.....
     
  12. @regina61 JO-1 ist eine Untergruppe der ANAs. Aber leider nur ein Wert von vielen. Und eigentlich wird nur eine Differenzierung vorgenommen wenn der ANA Wert erhöht ist. Hast du deine Laborwerte? Steht da ANA-Titer oder antinukleäre antikörper?
    Ich finde das die Ärzte viel zu schnell Fibro sagen statt genau zu schauen was wirklich los ist.
    Ich hatte nie große schmerzen bei mir war ehr das Problem das ich überhaupt nicht mehr leistungsfähig usw. war. Ich konnte 4 Jahre mir anschauen wie ich durch die ganze geschicht, beruflich und Privat alles den Bach runter ging. Und beim Arzt wurde mir nur gesagt:" es kann kann nichts festgestellt werden es muss psychosomatisch sein". Auch wenn dafür auch kein Grund gefunden werden konnte. Ich selber war aber immer andere Meinung. Die Ärzte haben erst geglaubt das ich wirklich Krank bin als ich eine Livedo racemosa bekam. Da konnte die nicht mehr sagen es wäre psychisch. Das konnten die selber sehen. Und der stein kam ist rollen. Eigentlich schlimm das sich meine Gefäße an den Beinen entzünden musste um erst genommen zu werden. Wenn man sich vorher mehr mühe gegeben hätte, hätte man mir 4 harte Jahre ersparen können.
    Vor 6 Wochen bekam ich in einer Rheumaklinik die Diagnose Kollagenose.
    Ich schreibe das hier nicht um zu jammern, sondern das man oft für eine Diagnose kämpfen muss und man nicht aufgeben darf.
    Ich wünsche dir alles gute.
     
  13. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Regina!
    Wenn deine Mutter eine Psoriais hat, dann könnte es sich bei dir auch um eine Psoriasis Arthritis handeln. Dazu mußt Du selber nicht mal eine Schuppenflechte haben.

    Ich selber habe Schuppenflechte, die jetzt aber viele Jahre kaum aktiv war, deshalb wurden meine Gelenkbeschwerden auch als Fibromyalgie diagnostiziert, bis ich dann zu meinem jetztigen Rheumatologen kam.
    Meine Schwester hatte keine Schuppenflechte aber massive Gelenkprobleme, war sogar in der Uni Ulm mit V.a. MS.

    Wir gingen dann beide zu unserem jetztigen Rheumatologen und er hat bei meiner Schwester auch den V.a. PsA gestellt und mit einer Therapie begonnen, bei uns beiden.
    Meine Schwester hat erst einige Zeit nachdem ihre Gelenkprobleme angefangen gehabt, einen Hautausschlag bekommen, der sich als Pso herausgestellt hat.

    Du solltest deine Ausschlag untersuchen lassen, am besten mit einer Probeentnahme, die dann im Labor auf Schuppenflechte untersucht werden soll.
    Mein Rheumatologe ist in Pfullendorf, den kann ich sehr empfehlen, aber ich weiß nicht, ob dir das zu weit zu fahren ist.
    Falls Du dir Adresse willst, gib bescheid, ich schreib dir dann eine PN.
     
  14. regina61

    regina61 Registrierter Benutzer

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    Hallo an Alle die mir geantwortet haben,

    danke dafür. Hat mir Mut gemacht mich doch mehr auf die Hinterfüsse zu stellen.
    War am gestren beim Hausarzt. Der Stein kommt wieder ins Rollen. Noch mehr Diagnostik, vielleicht station. Aufenthalt.
    Der Hausarzt meinte gestern jetzt auf einmal, er glaubt doch nicht an Fibro. Hatte "zum Glück" deutliche Schwellungen an Fuß und Händen. Das kam ihm jetzt wohl doch komisch vor.
    Ach, es ist zum Verzweifeln.
    Aber wenn ich höre, daß viele von euch jahrelang von Arzt zu Arzt rennen, dann kann ich ja noch garnicht jammern.
    LG Regina