Zurück vom KH und auch nicht schlauer

[Sanne33]

Guten Morgen Ihr Lieben. Bin zurück vom KH, leider noch immer ohne Diagnose. Ich verstehe es nicht. Die Ärzte haben sich wirklich viel Mühe gegeben. Sie sahen auch z.B., dass ich morgens ziemlich versteift bin und meine Gelenke hypermobil wären. Die Organe sind gott sei Dank o.k. bis auf die Lunge, aber das käme wohl vom Rauchen. Fibro wurde komplett ausgeschlossen. Die schmerzhaften Knoten in meinen Beinen wären wohl Fettknoten, weil ich stark abgenommen habe. Glaub ich fast nicht, weil die sich ja regelmäßig entzünden und anschwellen. Aber ist natürlich für die schwer nachzuvollziehen, weil es mir eben in der Zeit im Krankenhaus recht gut ging im Vergleich zu einer Woche vorher. Habe mich dort mit vielen anderen Patienten unterhalten. Einige meinten, es wäre vielleicht bei mir noch zu früh für eine eindeutige Diagnose. Bei manchen hat es wohl Jahre gedauert. Im Blut konnten sie auch nichts genaues feststellen. RF und CRP waren zwar erhöht aber woher? Also jetzt bin ich genauso schlau wie vorher und weiss nicht weiter. Kann es wirklich sein, dass ich noch " zu früh" bin, um eine Diagnose zu stellen? Immerhin habe ich die Hauptbeschwerden, wie die Gelenke und die Knoten erst seit ca. 1 Jahr. Bin zwar schon in der Kindheit durch ständige Infekte, Hautprobleme usw. aufgefallen, aber so richtig konkret kann ich die Beschwerden eben erst seit ca. 1 Jahr einordnen, weil sie jetzt so gar nicht mehr aufhören. Es wäre schön, wenn mir einige von Euch vielleicht mal ihre Erfahrungen in Bezug auf die Diagnosestellung mitteilen würden. Im Moment komme ich mir schon recht blöd vor, habe fast das Gefühl, ich bilde mir das alles nur ein.

Liebe Grüsse
Sanne

 

[Sylvi]

Hallo Sanne,

daß tut mir leid, daß sie Dir im KH nicht weiterhelfen konnten. Ich renne jetzt seit ca 16 Jahren mir rheumatischen Beschwerden rum und weiß immernoch nicht, was ich genau habe. Fakt ist aber, daß es Rheuma ist. Bis überhaupt mal einer an Rheuma dachte, sind ca 12 Jahre vergangen. Tja und nun wird spekuliert, was für ein Rheuma. Ein Bechterew oder eine seronegative Spondarthritis oder doch was mit Schuppenflechte??? Oder vielleicht was reaktives??? Aber wohl was mit der Wirbelsäule. keiner weiß es genau. Aber ich bekomme wenigstens eine Basismedikation.
Ich wurde von oben bis unten geröngt, ein Szinti wurde gemacht, 1000 mal Blut abgenommen und und und. Der RF war bei mir immer normal, also negativ. CRP und BSG waren immer erhöht und das ist soch schon ein Zeichen für was entzündliches.Wenn das bei Dir auch erhöht ist, dann ist es doch ein Hinweis, das was nicht stimmt.

Oh man, tut mir wirklich leid. Ich hoffe, Du findest nochmal den richtigen Doc.
Lass Dich nicht unterkriegen. Das kann wirklich lange dauern bis zu einer Diagnose.

Lieben Gruß
Sylvi

 

[Elke41]

Hallo Sanne,

hast Du Dich mal gefragt, warum es Dir im KH eigentlich recht gut ging?
Und ist es nicht ein typisches Zeichen für Fibro, wenn man steife Gelenke hat und sonst nichts findet?
Ich rauche auch kräftig und sie haben zum Glück an der Lunge nichts gefunden. Die Ärztin sagte mir nach der Untersuchung, es sei wohl Fibro aber sie kann mir das erst 100% sagen, wenn sie alle Ergebnisse hat.
Da meinte ich zu ihr: Ja, suchen sie mal, sie werden nichts finden, wie alle anderen Ärzte zuvor auch nicht.
Und so war es auch dann.
Nur so spondiläre ( weiß nicht genau wie man das schreibt) Anbauten haben sie entdeckt und sonst nichts.
Ich finde die Fibro ist eine Art Kuckuksei, sie legt überall ihre Eier ab und versteckt sich immer hinter einer anderen Krankheit.
Wenn ich heute zurück blicke, wird mir vieles klar.
Vermutlich hätte ich diese Krankheit stoppen können, wenn ich mich und meine Bedürfnisse früher wahrgenommen hätte.Nun reicht der kleinste Auslöser und das Chaos ist perfekt.
Ich drück Dir die Daumen das ein Arzt Deinem "Kind" einen Namen gibt. Die Beschwerden sind zwar nicht besser, aber man kann wenigstens was sagen, für Menschen die Einem das Ganze eh nicht glauben.
Grüße von Elke

 

[Monsti]

Hallo Sanne,

es tut mir leid, dass Du immer noch keine Diagnose hast. Dass da irgendwas Entzündliches bei Dir im Busch ist, zeigt ja allein der erhöhte crP-Wert. Reagierst Du auf Cortison? In meinem Fall war die umfassende Reaktion auf den Cortison-Test für den Rheumatologen der indirekte Nachweis für das Vorliegen einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Allerdings waren bei mir damals etliche Gelenke sehr stark geschwollen und so schmerzhaft, dass man sie kaum berühren konnte. Zudem wurde mein besonders stark geschwollene Handgelenk punktiert, wobei das Punktat eindeutig auf eine Entzündung schließen ließ. Interessanterweise waren damals BSG und crP völlig normal. Vorläufige Diagnose vor ca. 5 Jahren: cP-artige Psoriasisarthritis. Damit kam ich dann endlich in den Genuss einer Basistherapie.

Nicht aufgeben! Leider sind wir keine Maschinen eines bestimmten Fabrikats ...

Liebe Grüße von
Monsti