zurück aus Klinik, alles auf 0

[pinkblue_sky]

Hallo Leute!

war nochmal in einer guten Rheumaklinik, da meine Symptome schlimmer geworden sind...

Neben einer Herzklappeninsuffizienz, die wohl nicht rheumatisch sei, habe ich in den letzten drei Monaten einen ANA Anstieg von 1:160 auf 1: über 2000 zu verzeichnen. Woran kann denn sowas liegen? (Wenn auch mit anderen Laborstandards erstellt).

Hatte zwischenzeitlich eine homöopahtische Therapie mit körpereigenen Substanzen gemacht. Meint ihr, dass könnte soviele Antikörper hervorbringen?

ENA alle negativ. Keinerlei Komplementverbrauch, CRP, Blutsenkung, alles ok. Ebenso CK Werte in Ordnung.

Was könnte das denn sein? Bin ohne rheumatischen Befund entlassen und soll nun neurologisch weitergucken.

Was meint ihr zu dem ANA Anstieg?

LG, pinkblue

 

[Luna-Mona]

Hallo pinkblue,

Du schreibst, Deine Symptome sind schlimmer geworden, aber Du bist ohne rheumatischen Befund aus der Rheuma-Klinik entlassen worden. Mmmh, soll ich das so verstehen, dass die meinen Du hättest kein Rheuma?
Nimmst Du noch Medikamente?

Ich bin ja nun kein Arzt, habe aber von meinem Rheuma-Doc gehört, dass allein die ANA-Werte noch nicht für Rheuma sprechen würden.

Wahrscheinlich können Dir andere User hier eine Antwort geben.

Liebe Grüße
von Luna-Mona

 

[pinkblue_sky]

Hallo Luna-Mona,

ja, so sieht es wohl aus. Derzeit keinen Anhalt für entzündliches Rheuma. Es ist halt nur so, dass der plötzliche Anstieg der ANAs verwundert. Da muss es doch eine Ursache für geben??!! Das wäre interessant, ob eine homöopathische Therapie mit Eigensubstanzen so etwas auslösen kann.

Ich werde jetzt auch erstmal, nach 2 Rheumaklinik-Aufenthalten, auch dazu übergehen, meine Symptome eher im neurologischen Bereich abzuklären. Allerdings soll ich 1/4 jährlich meine Blutwerte kontrollieren lassen (CRP, Krea, großes Blutbild). Richtig, ANA alleine machen kein Rheuma.

Immerhin wurde das mit dem Herzen herausgefunden. Da muss ich jetzt auch engmaschig zur Kontrolle. Das hätte sicher irgendwann Probleme gemacht.

 

[pinkblue_sky]

..und nochmal Klinik

Hallo Leute!

Jetzt bin ich wirklich am Ende. War kaum aus der Rheuma-Klinik raus, da ging es mit den nächsten Beschwerden los...Muskelzittern (Faszikulationen), Schluckstörungen, bzw. Engegefühl im Hals, Lähmungsgefühl von Hand und Oberarm, Verschächtigung von Handmuskulatur, leichte Sprechstörungen ließ mich in die einer neurologische Klinik rennen und das Schlimmste annehmen. Bei Lumbalpunktion, ENG und EMG wurde aber auch nichts gefunden. Blutwerte alle ob. Nur die Trikuspidalklappeninsuffizienz, die aber wohl nicht rheumatish ist, bleibt als Nebenbefund. Eine Untersuchung auf Morbus Fabry läuft noch, aber da verspreche ich mir ehrlich gesagt selbst nicht viel von. Das ist wirklich extremst selten.

Seit heute habe ich erhöhte Temperatur und die Hüfte fängt wieder an zu moppern. Bei einem ANA Titer von 1: 2500 kann doch aber auch was nicht stimmen, oder?
Da kämpft mein Körper doch gegen was? Vielleicht sollte ich mal einen Arzt überreden, mir eine Cortison-Stoßtherapie zu geben. Ich renne vom Hausarzt zum Neurologen (der Rheumatologe will mich ja erst wieder sehen, wenn ein Gelenk geschwollen ist). Ich weiß nicht mehr, wo ich noch hinrennen soll. Würde mich am liebsten gleich wieder in ein Krankenhaus setzten. Nur die finden ja auch alle nichts. Nichtmal in Bad Bramstedt, wo ja wirklich die Experten sitzen....

Weiß noch jemand was?

Liebe Grüße,
pinkblue

 

[Gast_]

in Bad bramstedt, auf der inneren,
sind FachLeute???

das haben die damals, wo ich da
war, aber gut verborgen.

Bad bramstedt rheumatologie never
ever.

 

[bise]

geh doch mal zu einem immunologen, der das ganze aus anderer sicht "aufbröselt".
wohnst du in der nähe von Kiel?
lg

 

[pinkblue_sky]

geh doch mal zu einem immunologen, der das ganze aus anderer sicht "aufbröselt".
wohnst du in der nähe von Kiel?
lg

Nein, leider ganz andere Ecke. Ich bin aus dem tiefsten Westen. Aber das ist ein guter Gedanke...Vielen Dank für den Tip. Nachdem ich heute nochmal neurologisch Komplett auf den Kopf gestellt worden bin, mache ich jetzt erstmal eine Diagnostik-Pause und versuche wieder etwas Ruhe in mein Leben zu bringen.
Die Aussagen über BB betrüben mich etwas, aber das ist in der Tat möglich, dass man sich dort nicht mehr den Verdachtsfällen zuwenden möchte...Allerdings gab es schon ein paar, die mit einer Diagnose nach Hause gefahren sind.

lg Pinkblue

 

[pinkblue_sky]

Hallo Pinkblue,



Aber bitte erkläre doch einmal, was eine "Verschächterung" ist? Das Wort kenne ich nicht.

"Verschmächtigung", das heißt, meine Handmuskulatur hat sich abgebaut. Meine Ergotherapeutin meint, das käme eindeutig von den Durchblutungsstörungen, die ich hatte, und die langsam durch die Massagen rückläufig sind. Bei mir gibt es viele Baustellen

 

[anurju]

Hallo pinkbluesky,

ich kann deine Verzweiflung gut verstehen...

Leider werden manche Rheumaformen noch nicht wirklich so gründlich untersucht - einige (z.B. Spondylarthritis) ist ja oft seronegativ und Gelenkschwellungen müssen nicht extrem sein, um Beschwerden zu haben...
Ich habe schon öfter gehört, dass man in Rheumakliniken mehr auf die "klassischen" Rheumaformen oder typische, dann ja auch oft sehr aggressive Verläufe eingestellt ist.
Nur auch schleichende Erkrankungen müssen ernst genommen und therapiert werden.
Daher hoffe ich für dich, dass du einen Arzt findest, der dich und deine Beschwerden ernst nimmt.

Und was du schreibst - nämlich erstmal Ruhe zu finden und Kraft zu schöpfen - halte ich auch für sehr wichtig.
Gerade neurologische Symptome werden ja durch Stress auch sehr verstärkt - insofern ist Ruhe extrem hilfreich.
Die wünsche ich dir genauso wie eine baldige Diagnose und passgenaue Therapie.

Herzliche Grüße und alles Gute von anurju

 

[pinkblue_sky]

ich kann deine Verzweiflung gut verstehen...



Und was du schreibst - nämlich erstmal Ruhe zu finden und Kraft zu schöpfen - halte ich auch für sehr wichtig.
Gerade neurologische Symptome werden ja durch Stress auch sehr verstärkt - insofern ist Ruhe extrem hilfreich.
Die wünsche ich dir genauso wie eine baldige Diagnose und passgenaue Therapie.

Herzliche Grüße und alles Gute von anurju

Ja, ein gutes hatte das mit den neurologischen Symptomen ja. Ich bin jetzt neurologisch komplett abgecheckt und neuromuskuläre Erkrankungen fallen erstmal raus. Die sind tw. gar nicht therapierbar. Im Moment läuft noch eine Untersuchung auf Morbus Fabry, aber der ist ja soooo selten, und erblich, dass ich das kaum für möglich halte. Und die extrem hohen ANA geben jedem zu denken. Und ich begreife nicht, wie die innerhalb von 2 Monaten von 1:160 auf 1: 2500 ansteigen konnten. Da muss doch was im Busch sein? Oder das labor hat gepatzt, oder oder...Wäre gespannt, ob das noch jmd hatte..?

Und dann heißt es erstmal Einsteigersport, Entspannung, gesunde Ernährung (aber auch wieder Arbeiten nach langer Auszeit..)

LIebe Grüße,
pinkblue

 

[Norchen]

hallo pinkblue_sky,

ich bin kein fachmann bzw fachfrau aber die ana werte waren bei mir auch immer mit dabei. mal 640, mal 1280 einmal auch 2560 und in anderem labor z.b nur 160 und einmal auch 1:80, also es ist sicher von labor zu labor unterschiedlich und der chefarzt meiner derzeitigen rheumatologin sagt das es erst bei 10 tausend und mehr anlass gibt danach zu forschen wo bzw warum das so ist. mitlerweile wird dieser wert bei mir nicht mehr mit bestimmt habe aber auch schon viele andere meinungen gehört und erst kürzlich ein gutachter meinte da müsse nachgeschaut werden ob nicht doch noch ne kollagenose mit mischt da auch z.b.sicca, sonnenallergie u probleme mit den nieren nachgewiesen ist. bei mir sicher net ganz so tragisch da ich ja auf grund der r.a bzw. jetzt verdacht psa behandelt werde, allerdings ob es die richtige behandlung ist... aber ich vertrau da jetzt mal und werde es gewiss wieder ansprechen beim nächsten termin...
habe aaber auch schon gehört das der ana wert allein nicht unbedingt aussagekräftig ist und sogar bei gesunden vorkommen kann, nur welche höhe da aktzeptabel ist kann ich dir auch nicht sagen. wie sind den die anderen werte crp, bsg z.b. bei dir?? vielleicht kann man da einen zusammenhang finden???
so nu hab ich viel geschrieben, dir aber sicher net wirklich geholfen, aber du siehst es laufen mehr rum wo der wert schwankend ist...