zum erstenmal..

S

Sabine Maria

Guest
Hallo zusammen..

Bin heute zum Erstenmal im Forum. Habe gar nicht gewusst, dass es soetwas gibt. Ich habe seit ich 15 bin Schmerzen in der Wirbelsäule und in diversen anderen Gelenken. Ich habe für mich schon lange die Diagnose seronegative Spondylarthropathie gestellt. Zur Zeit bin ich wiedereinmal beim Arzt, in der Hoffnung endlich eine Diagnose (ausser psychische Gründe) zu bekommen. Ich kann es nicht mehr hören... keine Rheumafaktoren.. habe Tabletten schon in aller Farbe und aller Form schon bekommen. Aber am meisten höre ich, MB bekommen nur Männer, toll... Dabei sind meine Anzeichen noch ziemlich eindeutig. Tiefsitzender so brennender, heisser Schmerz tief in der Wirbelsaule, nicht mehr durchatmen können und .. na, ja Ihr kennt es ja, kein Tag ohne Schmerzen, jede Nacht wach.. Als ich jetzt zum erstenmal Eure Seiten las habe ich doch wirklich gedacht, wau da gibt es noch mehr... und es tat einfach gut. Was natürlich blöde klingt, sorry!

Dass einzig positive bei mir war, als ich in der Röhre war wegen eines Schleudertraumas, da kam dieser Mann heraus und sagte: Na, sie haben nicht zum erstenmal Schmerzen...

Stellt Euch vor nach 20 Jahren glaubt Dir endlich einer, dass Du Schmerzen hast.. meine Halswirbel 6/7/8 sind schon steif, ihr wisst schon Stenosen und so.. aber wenigstens renn ich jetzt nicht andauerend mit Genickstarre rum. Es hat sich nach unten verlagert.

War heute wiedereinmal in der Physiotherapie und jetzt tut mir alles weh.. sie hat wahrscheinlich einen neuen Schub ausgelöst.

Also es war schön mal darüber zu schreiben, zu jemanden der es versteht.
Liebe Grüsse
Sabine
 
Diagnose

Hi Sabine Maria
Na dann willkommen und wünsch erstmal gute Besserung, was ja angesichts der "ärztlichen Einsicht" jetzt ja was werden könnte.
Prinzipiell könnte man/ich mich schon wieder aufregen ob der alten Kamellen:
-Rheumafaktor, der ein mißverständlich falscher Begriff ist und heute keine direkte Bedeutung betreffs einer Diagnose hat, und als Ausschluß derselben schon garnicht !
-Frauen haben kein/ selten Bechterew ist nun völlig überholt und hatte nur bezüglich anderer Diagnosen und der bei Frauen nun tatsächlich häufigeren Osteoporose diese statistische Fehleinschätzung.
Wenn die HWS schon teilweise versteift ist sollte man vielleicht nocheinmal wegen einer Psoriasiarthritis schauen, aber zumindest die ISG mittels MRT ansehen.
Ja denn wünsch ich, daß sich eine ensprechende Behandlung ergibt. Einen schönen Gruß aus Berlin "merre"
 
guten morgen

hallo sabine, herzlich willkommen hier! mir ging es bei meinem ersten besuch hier wie dir: ich fühle mich verstanden! und ich habe hier soviel zuspruch erhalten, das kannte ich vorher gar nicht. ich war ein jahr lang bei einem rheuma-doc, der mir bei jedem besuch erzählte, ich hätte kein rheuma. mein blut wäre ja okay. beim letzten besuch meinte er dann, ich hätte einen tennisarm. habe dann den arzt gewechselt, und der überwies mich sofort in die rheumaklinik. hier stellte ich dann fest, daß es wirklich ärzte gibt, die einen für voll nehmen. bei mir wurde die diagnose psoriasis arthritis gestellt. hast du den doc denn schon mal gewechselt um zu schauen, was andere zu deiner geschichte sagen? lg nina
 
Hallo,Sabine Maria!

Herzlich willkommen hier bei RO!Zu Deiner Krankheit kann ich nichts sagen,weil ich eine andre Art von Rheuma habe(Churg-Strauss-Syndrom),aber Du wirst hier bestimmt viele "Leidensgenossen" finden und manchen guten Tip erhalten.Erst mal wünsche ich Dir gute Besserung und auch ein bißchen Spaß(vielleicht bei "Kaffeeklatsch" bei RO).Viele Grüße von Ruth
 
hallo sabine...

herzlich willkommen auch von mir.

ja es ist ein gefühl.....da könnte man glatt weinen...wenn man in einem stadium ist, wo man nicht mehr weiter weiß und hier dieses forum findet.

wein dich ruhig aus, stöber ein wenig, such mal ein bißchen rum, wenn du fragen hast, dann stell sie hier und ansonsten...

"bei r-o ist suchtgefahr angesagt" und ich bin auch schon seit fast zwei jahren dabei. ich weiß wovon ich rede...und wenn ich bedenke wie sich mein wissen seit letzten jahr verändert hat...es ist enorm.;)

eigentlich müßte r-o wirklich von den kk's gesponsert werden bzw. die user eine "beratunspauschale" bekommen,die man wiederum für einen userworkshop nutzen könnte....*nette idee*.

fühl dich hier wohl....

winke und biba

liebi:D
(die eigentlich auch nichts richtiges hatte und sich herausgestellt hat, das es doch ganz viele "krankheiten" sind,die sich da aufgetan haben.denk dran, keiner steckt in deinem körper...nur du....und das sollen einem die ärzte doch mal glauben.
aber eins darf noch geschrieben werden....die psyche kann nie vom körperlichen leid getrennt werden. sie hängen nunmal zusammen....)

schau doch auch mal in den beitrag auf dieser site (ist oben angeheftet), kein rheuma im blut......etc.
 
Hallo Sabine Maria,
ein herzliches Willkommen
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Fühl' Dich einfach wohl und gut aufgehoben bei uns.
Nichts ist so hilfreich, als seinen Frust abladen zu können bei Leuten, die einen verstehen und mitfühlen.

Ich wünsche Dir schnelle Besserung
liebe Grüße
Maggy
 
Hallo, Sabine Maria,

Sabine Maria schrieb:
Hallo zusammen..

Bin heute zum Erstenmal im Forum. Habe gar nicht gewusst, dass es soetwas gibt. Ich habe seit ich 15 bin Schmerzen in der Wirbelsäule und in diversen anderen Gelenken. Ich habe für mich schon lange die Diagnose seronegative Spondylarthropathie gestellt. Zur Zeit bin ich wiedereinmal beim Arzt, in der Hoffnung endlich eine Diagnose (ausser psychische Gründe) zu bekommen. Ich kann es nicht mehr hören... keine Rheumafaktoren.. habe Tabletten schon in aller Farbe und aller Form schon bekommen. Aber am meisten höre ich, MB bekommen nur Männer, toll... Dabei sind meine Anzeichen noch ziemlich eindeutig. Tiefsitzender so brennender, heisser Schmerz tief in der Wirbelsaule, nicht mehr durchatmen können und .. na, ja Ihr kennt es ja, kein Tag ohne Schmerzen, jede Nacht wach.. Als ich jetzt zum erstenmal Eure Seiten las habe ich doch wirklich gedacht, wau da gibt es noch mehr... und es tat einfach gut. Was natürlich blöde klingt, sorry!

Dass einzig positive bei mir war, als ich in der Röhre war wegen eines Schleudertraumas, da kam dieser Mann heraus und sagte: Na, sie haben nicht zum erstenmal Schmerzen...

Stellt Euch vor nach 20 Jahren glaubt Dir endlich einer, dass Du Schmerzen hast.. meine Halswirbel 6/7/8 sind schon steif, ihr wisst schon Stenosen und so.. aber wenigstens renn ich jetzt nicht andauerend mit Genickstarre rum. Es hat sich nach unten verlagert.

War heute wiedereinmal in der Physiotherapie und jetzt tut mir alles weh.. sie hat wahrscheinlich einen neuen Schub ausgelöst.

Also es war schön mal darüber zu schreiben, zu jemanden der es versteht.
Liebe Grüsse
Sabine
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ich kann mich nur den Willkommensgrüßen anschließen. Bin auch nur durch Zufall hier gelandet und kann es nur als absoluten Gewinn bezeichnen. Wenn Du mal was anderes wie Rheuma und Konsorten möchtest, geh auf den Kaffee- Klatsch, der macht seinem Namen alle Ehre und sollte, wie R-O "und Schoki" sowieso, auf Rezept jedem verordnet werden.
 
hallo sabine maria



auch von mir ein herzliches willkommen.ich glaube du wirst dich hier sehr wohl fühlen.alle sind sehr nett und man bekommt antworten auf seine fragen.


ich wünsch dir viel spass bei ro


gruss albena
 
Hallo Sabine,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Fühl Dich einfach wohl bei uns. Tja irgendwie ist das immer wieder die gleiche Laier. Kein Rheumafaktor, also auch kein Rheuma. Den Ärzten sollte doch langsam klar sein, das das kein Kriterium ist, um festzustellen ob ein Patient/in Rheuma hat. gr........

Bei mir hat mein Hausarzt auch immer gesagt, wenn sie keinen Rheumafaktor haben, dann haben sie auch kein Rheuma. Allerdings, das man bei Psoriasisarthritis seronegativ ist, ist ja normal. Na ja Gott sei Dank bin ich an einen Rheumadoc geraden, der sofort eine Therapie einleitete. Ich nehme MTX, Cortison, Ibuprofen als Schmerzmittel und noch ein paar leckere Sachen... Zur Zeit geht es mir eigentlich sehr gut.

Schau, das Du zu einem vernüftigen Rheumadoc kommst, so das Dir endlich mal wieder besser geht.

Liebe Grüße
gisela
 
Hallo Sabine Maria,

herzlich Willkommen im Club :)

Da du schreibst, dass deine HWS schon versteift ist und dass du immer Schmerzen im ISG-Bereich hast, die bei Ruhe schlimmer werden, riecht das doch verdammt nach Bechterew (Spondylarthropatie ist da ja die Vorstufe) - und Bechterew ist immer Seronegativ (d. h. ohne Rheumafaktor im Blut), aber dafür sind im Schub oft (aber nicht immer) CRP und Blutsenkung erhöht.

Außerdem würde ich jeden Arzt sofort wechseln, der immer noch der verstaubten Ansicht ist, Frauen bekämen keinen MB!!!! Frauen bekommen genauso oft MB, aber sie bekommen nicht so oft die typische Bambusstabwirbelsäule. Dafür sind bei ihnen periphere Entzündungen, z.B. in Hüfte, Knie, Knöcheln oder Schulter sehr viel häufiger.

Ich würde dir auch raten, auf einem Kernspin der ISG und der LWS zu bestehen oder aber auf einer 3-Phasen-Szintigraphie dieser Region (und aller peripheren Gelenke, die weh tun). So wie du das schilderst, hast du Entzündungen, und die sollten da sichtbar sein!

Liebe Grüße

Ulmka
 
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