ziemlich ratlos

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Roswitha

Neues Mitglied
Hallo,
mein Sohn hat seit 2 Jahren im Winter rote Fußzehen und anfangs dachten wir es hätte etwas mit seinen "Senk-Platt-Füßen" zu tun. Der Orthopäde sprach dann zum erstenmal von "evtl. Rheuma" und bei mir klingelten alle Alarmglocken. Denn ich selbst habe Lupus und Sjögren und mein Sohn klagte auch schon oft über Bein- und allgemeine Schmerzen am Körper, was selbst ich als Wachstumsschmerz abtat. Bluttests ergaben jetzt "lediglich" einen ANA-Wert von 1:320. alle anderen Werte wären O. K. Mein Rheumatologe schloss daraus, dass es auf keinen Fall eine Kollagenose oder LE sein könnte und meinte es wären harmlose Durchblutungsstörungen. Mein Sohn hat wie ich meist kalte Hände und eine sehr trockene schuppige Haut. Mein Gefühl sagt mir, dass mein Rheumatologe nicht so richtig weiß, was es ist und mich beruhigen will, da Lukas ja keine heftigen Beschwerden hat. Kann mir hier im Forum jemand weiterhelfen oder sehe ich wirklich nur Gespenster????
Für Antworten wäre ich wirklich dankbar.
Viele Grüße
Roswitha
 
Herzlich Willkommen

Hallo Roswitha und Lukas,

Herzlich Willkommen,

schön das Du hier gelandet bist.
Kennst Du das Forum : www.lupus-live.de
Warst Du mit Deinem Sohn schon bei einem Rheumatologen /Internisten?
Meine Tochter hat schon als Baby immer Schmerzen gehabt,
doch kein Dok. wollte mir glauben,
im alter von 7 J. konnte Bethel dann sagen sie hat Lupus.
Doch keine Dok. wollte mir glauben das es meinem Kind nicht gut geht.
So gib keine Ruhe wenn Du denkst das da was ist.
Bei Jane war es auch sehr trockene Haut
und immer kalte Hände und Füsse.
Wo wohnst Du?
Kennst Du Garmisch-Partenkirchen die Kinderklinik,
schaut doch da mal vorbei oder in der Kinderklinik Bethel
in beiden Einrichtungen sind Mütterhäuser.
Ich wünsche Dir Glück das nichts ist mit Deinem Sohn
alles liebe aus Paderborn Gruß Gisi mit Tochter Jane
 

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Hallo Roswitha,

wenn du das Gefühl hast, etwas ist nicht o.k., dann solltest du deinem Sohn auf alle Fälle bei einem KINDERrheumatologen vorstellen. Normale Rheumatologen haben dafür einfach nicht das Wissen, bei Kindern ist zu viel zu speziell. Und bei normalen Rheumatologen gilt für die Diagnositk immer einen internistischen Rheumatologen und keinen orthopädischen. Die Orthopäden sind gut, wenn es um die Behandlung von Fehlstellungen etc. geht. Für die Diagnose und medikamentöse Einstellung sind internisten immer noch besser (Ausnahmen bestätigen die Regel :).

Wie alt ist dein Sohn?

Mein Sohn wird jetzt im Sommer 13 und letztes Jahr im Frühling wurde eine Psoriasisarthrits bei ihm diagnostiziert.

Er klagte schon seit längerem sporadisch über Schmerzen in den Knien (bestimmt schon ein Jahr). Wir haben es auch immer auf Wachstumsschmerzen abgeschoben. Nach einem Londontrip mit viel Lauferei bekam er dann morgends Schmerzen unter den Fußsohlen die aber nach 2 h wieder weg waren. Kurze Zeit später waren alle möglichen anderen Sehnenansätze entzündet. Der Orthopäde (Rheumatologe) stellte zusätzlich noch einen Erguss in der linken Hüfte fest und überwies uns daraufhin sofort zu einem Kinderrheumatologen.
Bei Jascha sind übrigens alle Blutwerte völlig in Ordnung. Das ist also nicht das auschlaggebende Argument. Erhöhte Entzündungswerte unterstützen die Diagnose, wenn sie fehlen ist das aber kein Ausschlusskriterium.

Ich denke du solltest es wirklich fachmännisch abklären lassen. Wenn du Glück hast sind es wirklich nur wachstumsschmerzen und du hast vielleicht ein paar Stunden/Tage bei einem Kinderrheumatologen "vertrödelt". Wenn es allerdings wirklich was ist, dann kann sofort und frühzeitig eine Behandlung eingeleitet werden und spätere Folgen gemildert oder verhindert werden. Wenn sich später rausstellt, da ist doch irgendetwas ist und sich schon bleibende Folgen eingestellt haben, dann wirst du ständig ein schlechtes Gewissen haben.

Ich drück euch dir Daumen,

Gruß

anko
 
hallo roswitha!
auch ich kann dir nur dringenst raten, einen weiteren rheumatologen auzusuchen! ich selbst hab zwar noch keine kinder, aber bin ja noch selbst ein halbes :) (bin 17)
bei kindern ist es oft sehr schwer eine diagnose zu finden! wie schon anko meinte, dass blutbefunde bei kindern sehr unzuverlässig sind, meine ich das auch. auch bei mir ist es so, da kann das gelenk noch so entzunden sein, aber mein blut wird trotzdem "normal" sein.
auch ist es so, dass kinder oft wenige charakteristika bezüglich einer krankheit aufweisen.
für einen "normalen" rheumatologen ist es oft ziehmlich schwer festzustellen, ob das kind nun rheuma hat oder nicht. manche wollen es vielleicht auch nicht so ernst nehmen.... auf alle fälle würde ich einen guten kinderrheumatologen, oder noch besser eine kinderrheumaklinik (2 wurden ja genannt- garmisch werd ich in 3 monaten auch kennenlernen) aufsuchen.
besondern wenn du rheuma hast, kann es leicht sein, dass du es deinem kind vererbt hast. aber es muss nicht immer so sein... ich hab auch rheuma, obwohl niemand in meiner familie es sonst hat. die kalten füße und hände würden für eine durchblutungsstörung, wie sie oft bei einem sjögren syndrom auftritt, sprechen. aber das weiß du ja auch.... auf alle fälle würd ichs nicht verharmlosen!
wünsch euch alles gute!
liebe grüße, petra
 
DANKE!

Danke für die vielen Antworten!!!
Ihr habt mich darin bestärkt, doch meinem Gefühl nachzugehen und noch einen anderen Arzt zu suchen, ich weiß nur nicht, wo in der näheren Umgebung ein Kinderrheumatologe ist, aber ich werde mich auf die Suche machen. Ich hatte Lukas meinem eigenen Rheumatologen vorgestellt, aber der behandelt überwiegend ältere Leute, für den bin selbst ich mit 43 jung und fit. Er ging sehr einfühlsam mit meinem Sohn um, was ich von dem Orthopäden vorher nicht behaupten konnte. Wir werden nochmal einen Termin bei einem Hautarzt haben, bei dem Lukas schon mal war, der sehr gut über Lupus und Sjögren informiert war, vielleicht kann der mir einen Tip für einen Kinderrheumatologen geben.

Auf jeden Fall danke ich Euch ganz herzlich für Eure Antworten!
Roswitha
 
Hallo Roswitha,

es gibt eine mailingliste für Eltern rheumakranker Kinder. Dort gibt es Eltern aus der ganzen Bundesrepublik und Österreich. Und wesentlich mehr als sich hier so rumtummeln. Die können dir bestimmt bei der Suche helfen.

Nixe hat dazu auch schon etwas in Forum gestellt:

http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?threadid=10641

über den Link kannst du dich auch bei der mailingliste anmelden.


Aber ich glaube meistens handelt es sich um kinderrheumatologische Zentren. Aber auch dort kann man sich glaube ich ambulant behandeln und untersuchen lassen. Niedergelassene Ärtze die sich auf Kinderrheumatologie spezialierst haben, sind glaube ich sehr selten.

Alle Gute

anko
 
Wie geht es Lukas heute?

Hallo Roswitha,

unser Sohn Luis ist jetzt 2 Jahre alt und hinkt sein einem halben Jahr. Außerdem ist der linke Fuß unbeweglich und das Gelenk geschwollen. Der erste Verdacht des Orthopäden war ein Senk-Platt-Fuß, welcher mit Einlagen behandelt werden sollte. Unser Kinderarzt sprach dann von einem entzündeten Fuß, eventuell Rheuma. Es wurden dann 3 Blutuntersuchungen durchgeführt, wobei sich genau wie bei Deinem Sohn lediglich ein ANA-Wert von 1:320 ergab. Die anderen Werte waren alle in Ordnung.
Dies hört sich aller ziemlich genau so an wie bei Euch, daher meine Fragen.
Welche Diagnose kam bei Lukas heraus?
Wart Ihr in Garmisch-Patenkirchen?
Wie ist der weitere Verlauf?
Viele Grüße Barbara & Luis
 
Hey,
das ursprüngliche Posting ist von 2004, ich weiss nicht ob Roswitha noch aktiv ist. Aber ich hoffe Anko liest es und kann auch helfen..

Gruss Kuki
 
Hallo Barbara & Luis,
das ist sicher ziemlich schlimm für Luis, das schon mit 2 Jahren zu erleben. Ich kann Euch nur raten, einen Kinderrheumatologen aufzusuchen. Damals habe ich über die Mailingliste, die anko mir empfohlen hat, das Clementine Krankenhaus in Frankfurt gefunden (da wir "nur" etwa 100 km entfernt wohnen). Dort wurde Lukas ambulant von Dr. Rietschel, dem Kinder- und Jugendrheumatologen betreut. Das Krankenhaus ist sehr familiär, die Atmosphäre in der Kinderambulanz sehr kindgerecht. Dr. Rietschel ist noch relativ jungund hat, so viel ich weiß, schon Erfahrungen in Frankreich als Rheumatologe sammeln können (hat mir jemand anders erzählt) und hat genau die richtige Art für Kinder - und auch für Jugendliche. Lukas war ein gutes Jahr zur Diagnostik (alle paar Monate), es wurde eine Akrozyanose diagnostiziert (ist nicht rheumatisch), für alle anderen Sachen, besonders Kollagenosen (weil ich sie habe) wurde eine "Ausschlussdiagnostik" gemacht. Damals ergab sich nichts, aber man sagte uns, dass das nicht hieße, dass es für alle Zeit ausgeschlossen wäre, wir sollten wiederkommen, falls es Probleme gäbe. Diese Woche hat mein Sohn noch eine Darmspiegelung, er hat seit Jahren Probleme mit Durchfällen und seit einem halben Jahr ist es wieder ganz schlimm. Mal wurde es als Laktoseintoleranz, mal als Reizdarm diagnostiziert und sein jetziger Arzt (mein Hausarzt) hat ihn zur Darmspiegelung überwiesen, denn sein ANA-Titer ist mittlerweile bei 1:1250 (so hoch wie meiner), aber ohne irgendwelche anderen Entzündungswerte. Er will ausschließen, dass Lukas eine autoimmune Darmerkrankung hat.
Lukas hinkte mit 1 1/2 Jahren einige Tage, war deshalb im Krankenhaus, wurde auch auf Rheumafaktor und ANA-Titer untersucht, war aber damals alles negativ. Man vermutete einen "Hüftschnupfen", d. h. Erreger einer Lungenentzündung, die er vorher hatte, wären "in die Hüfte gewandert", die eigentlich erforderlichen Bestätigungsuntersuchen (unangenehm fürs Kind) wurden nicht gemacht, weil er von einem Tag auf den anderen aufhörte zu hinken, er musste nur über einen relativ langen Zeitraum ein Antibiotikum einnehmen. Übrigens wurde uns das Hinken damals als Schonhaltung einer schmerzhaften Hüfte erklärt, obwohl es während dieser Zeit kein Anzeichen dafür gab, dass er Schmerzen hatte.
Mein Sohn hatte aber keinen unbeweglichen oder geschwollenen Fuß. Ich denke schon, dass es angebracht wäre, einen Termin in einer Kinderrheumatologie zu machen mit diesem Fuß, besonders auch wegen der Schwellung und dem ANA-Titer.
Auf jeden Fall wünsche ich euch alles Gute!!!

Viele Grüße
Roswitha
 
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