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Würde gerne Leute Kennenlerne mit dem Raynaud-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Knuddelmaus1986, 11. November 2008.

  1. Knuddelmaus1986

    Knuddelmaus1986 Neues Mitglied

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    ich hab zeit über 12 jahre das Sharp-Syndrom und das Raynaud-Syndrom würde gerne leute kennen lernen die das Raynaud Syndom haben oder welche ind er familie sie haben würde mich freuen betroffen kennenzu lernen. und Erfahrungen austauschen.

    Liebe Grüße @Knuddel

    P.S ich habe noch ne leserechtschreib schwäche deswegen so einige fehler trin
     
  2. mwoebke

    mwoebke Neues Mitglied

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    Hallo Knuddelmaus!

    Außer Morbus Bechterew, PSA, Chondropathie patellae, sek. Fibro, habe ich auch das Raynaud Syndrom, allerdings nicht so ausgeprägt.


    LG

    Michael
     
  3. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo Knuddelmaus,

    auch ich habe neben Sjögren- und Sicca-Syndrom das Raynaud.
    Ich denke dass davon viele betroffen sind.

    Ich wünsche allen einen schönen Tag.
    Schlumpfine
     
  4. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Knuddelmaus!

    Das habe ich auch alles.
     
  5. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Schreie mal ganz laut: Hiiiiieeeeerrrrr!!!!! Habe sowohl Sharp als als Raynaud ... ;)

    Und das Ganze seit über 10 Jahren ...

    LG
    Eva
     
  6. Knuddelmaus1986

    Knuddelmaus1986 Neues Mitglied

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    na ja ich hab nicht nur das Sharp und das Raynaud ich hab noch fibro cp und pysisch noch borderleine. dazu kleinwüchsigkeit zu kurzenzungenbändchen und meine speiseröre ist net so wie bei einder sie bewegt sich net.

    ich will gerne wissen wie ihr das macht im Winder wegen dem Raynaund mein Finger und füße und zehe betroffen. nicht mal handschuhe wirken bei mir war schon sehr oft dewegen in der klinik prostafasin bekommen und wie mann das schreibt. weil feine adern und venen zu waren und blassen gebildet haben. habt ihr das auch schon oder wie schaut das da bei euch da aus? welche medis bekommt ihr denn für das Raynaund ich bekomme

    ASS 100
    Amlodipin 5 mg (norvasc)

    bekomm noch mehr medis aber die sind für das Raynaund
     
  7. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Bei mir ist das Raynaud nicht so stark ausgeprägt. Bekomme zwar winters wie sommers blaue/weiße Zehen und Finger, werden taub und schmerzen u.U., aber ins Krankenhaus musste ich deshalb noch nicht. Auch bekomme ich kein explizites Medikament.
     
  8. Knuddelmaus1986

    Knuddelmaus1986 Neues Mitglied

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    wie bekmmst du sie warm oder wie haldest du sie warm wenn du im winder raus gehst
     
  9. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Knuddelmaus,

    bei mir sind Hände, Füße und Nase betroffen. Die Haut unter den Fingernägeln ist immer verfärbt. Mein Rheumatologe verschrieb mir Isoket Salbe, die mir ganz gut hilft, besonders wenn ich draußen unterwegs bin. Für den Winter habe ich Ski-Handschuhe, die wärmer halten als normale Handschuhe. Selbst zu Hause ziehe ich hin und wieder dünne Handschuhe an. Sich am ganzen Körper warmhalten ist das A und O. Wenn es mich friert, trinke ich gerne Ingwertee, da dieser sehr wärmt.
     
  10. Knuddelmaus1986

    Knuddelmaus1986 Neues Mitglied

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    das habe ich auch schon alles verschrieben habe und die ski handschuhe helfen bei mir garn net weil bei mir iist das Raynaund sehr sehr strak ich halte mich auch immer warm weil anderst geht es gar net
     
  11. Tintin

    Tintin Neues Mitglied

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    Hallo Knuddelmaus,

    ich habe auch Raynaud, aber nicht so schlimm, dass ich deswegen ins Krankenhaus musste. Ich bekomme auch Amlodipin und der Angiologe hat mit die Isoketsalbe verschrieben, aber mit der komme ich nicht so gut zurecht, da fangen Hände und Füße ganz schlimm an zu brennen.

    Für meine Füße habe ich für draußen hohe Schuhe mit Lammfellfutter und für drinnen Hüttenschuhe aus dickem Wollfilz. Das hilft ganz gut und was auch sehr gut ist sind Kniestrümpfe oder eine Strumpfhose statt normaler Strümpe. Für die Hände hatte ich bis letztes Jahr Fäustlinge aus Wollwalk, die sind wunderbar warm aber leider recht unpraktisch. Sobald man irgendwas greifen will, muss man sie ausziehen und das führt bei mir sofort zu weißen Fingern. Jetzt habe ich mir Handschuhe aus winddichten Fleece gekauft, die Fingeransätze haben und eine Fäustlingskappe zum drüberziehen. Wenn ich jetzt was greifen will, klapp ich die Kappe zurück und hab die Fingerspitzen frei, da der Rest aber eingepackt ist werden sie nicht sofort weiß. Zu lang geht's so aber natürlich nicht. Das scheint ganz gut zu funktionieren, aber richtig kalt wars bislang ja noch nicht. Tja und die Nase. Die ist eisig, Nasenwärmer gibts ja nicht :D. Ich versteck sie allerdnigs oft im Schal, vor allem wenn ich mit dem Fahrrad unterwegs bin, das geht besonders gut mit solchen Schlauchtüchern, die gibts auch in der Wintervariante mit einer Hälfte Fleece.

    Mein persönlicher Feind sind übrigens die Kühlregale im Supermarkt, da reicht schon das Vorbeilaufen :uhoh:.

    Liebe Grüße,
    Tintin
     
  12. mwoebke

    mwoebke Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    bei mir reicht auch das Vorbeigehen an Kühltruhen da wird, insbesondere, mein rechter Zeigefinger ganz von alleine weiß.

    Nun habe ich es noch nicht so lange und schon denkt man nicht daran wenn man z.B. in die Tiefkühltruhe greift.:eek:

    Aber irgendwann werde ich es auch mal begreifen.:rolleyes:

    LG

    Michael
     
  13. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Hallo Knuddelmaus,

    ich habe auch ganz schlimm mit dem Raynaud zu tun. Wenn die Hände oder Füsse draußen kalt werden bekomme ich die auch nicht mehr durchblutet und warm, erst zuhause dann. Gefütterte Schuhe und normale Handschuhe, auch Skihandschuhe helfen nicht. Ich nehme immer so Handtaschenwärmer mit oder beheizbare Handschuhe. Die beheizbaren Handschuhe sind zwar nicht ganz billig, aber ohne ist es kaum auszuhalten und es ist ja nicht gut wenn das so lang anhält. Für die Schuhe gibt es auch schon heizbare Einlagen, da will ich mich demnächst mal umschauen.

    Lieben Gruß Maike
     
  14. Knuddelmaus1986

    Knuddelmaus1986 Neues Mitglied

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    das mache ich auch hilft ein wneig aber net wirklich. wenn ich raus geh versuch ich das es nicht länger wie 30 min ist auser wenn es anderst net geht. wasrt du deswegen auch schon in der klinik? wenn ja was ahst du da bekommen
     
  15. blumensonnen

    blumensonnen Neues Mitglied

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    Habe auch das Sharp-Syndrom und Raynaud-Syndrom

    ....das Raynaud-Syndrom hatte ich schon als Kind. Die Finger und Zehen wurden zwar nicht weiß, schmerzten aber jeden Winter. Weiß wurden sie erst als sich 1980 chronisches Gelenkrheuma hinzugesellte. Das Sharp-Syndrom als ursächliche Erkrankung wurde bei mir erst 1994 festgestellt. Ich nahm für das Sharp ca. 10 Jahre lang Imurek, damit wurde ich weitestgehend schmerzfrei. Zur Zeit nehme ich nur 5mg Cortison täglich.

    Ich habe von Geburt an ein verkürztes Zungenbändchen, feste Mundwinkel (der Zahnarzt ist die Hölle deswegen :mad:), Probleme mit der Speiseröhre.

    Dann kommen noch Lupus-Symptome im Gesicht (Rötungen) und sonst am Körper (bräunliche Flecken) hinzu.

    Meine Hände und Füße sind deformiert. Seit kurzem trage ich Handspangen, um die Funktion meiner Hände nicht zu verlieren. 1991 wurde ich an beiden Füßen operiert (Hallux valgus), jetzt ist der linke Fuß wieder so schlimm, daß er operiert werden muß.

    Keiner kann mich so so richtig anfassen. Wenn andere neckisch gekitzelt werden schreie ich schon auf, so weh tut mir das. Am ganzen Körper kann bin ich so empfindlich wie "normale" Menschen es nur an blauen Flecken sind (besser kann ich es nicht erklären).

    Weiße oder blaue Finger bekomme ich auch im Sommer, es muß nur etwas feucht sein oder windig. Ich nehme aber kein Medikament für das Raynaud-Syndrom.

    Seit 1995 habe ich auch Depressionen.


     
  16. alex68

    alex68 Registrierter Benutzer

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    Hallo Knuddelmaus

    Habe auch seit einigen Jahren Raynaud. Am Anfang war alles halb so schlimm und von den Ärzten wurde mir immer nur geraten, Fausthandschuhe zu tragen. Mittlerweile habe ich aber endlich eine Ärztin (Angiologie) gefunden, die die Beschwerden ernst nimmt und ausführliche Laboruntersuchungen veranlasst hat. Eine genaue Diagnose gibt es aber leider noch nicht. Handschuhe, Handwärmer usw. helfen bei mir nicht mehr. Werde schon blöd angesprochen, weil ich bei dem Wetter noch mit Handschuhen rumlaufe. Die Finger "sterben" aber schon ab, wenn ich nur den kalten Türgriff anfasse. Außerdem wird es immer schmerzhafter, wenn sie wieder "zurückkommen". Es ist schon recht zu verzweifeln. Beruhigend aber zu wissen, das es doch noch Betroffenen gibt. Laut meinem HA bin ich nämlich die Einzige in unserem Ort, die "sowas" hat.:hand:
     
  17. blumensonnen

    blumensonnen Neues Mitglied

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    Raynaud-Syndrom

    Hallo alex68, kann Dich gut verstehen, habe schon seit meiner Kindheit Probleme damit. Aber weiß wurden die Finger und Zehen erst seit 1980, als auch die gelenkrheumatischen Beschwerden auftraten. Ich werde auch angesprochen, wenn ich jetzt noch dick verpackt spazierengehe: "was machst Du erst im Winter"? Und mir ist es wirklich lästig geworden, ausgelacht zu werden. "Normale" Menschen haben einfach kein Verständnis... :mad:
     
  18. christkind_Tamara

    christkind_Tamara Neues Mitglied

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    Hallo Knuddelmaus,

    bei mir wurde erst im letzten Jahr die Diagnose sekundäre Morbus Raynaud gestellt. Habe seronegatives RA, Gonarthrose uvm.

    Wünsche Dir einen erträglichen Sonntag

    LG Tammi:cool::cool::cool:
     
  19. Britta1904

    Britta1904 Neues Mitglied

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    Hallo Knuddelmaus,

    auch ich habe das Raynaud, in Zusammenhang mit CREST.
    Meine Speiseröhre macht große Probleme.
    Ich habe eine Verengung(Achallasie), dazu ein Zwerchfellbruch (Hiatushernie) mit Magenaustritt.

    Wie geht es Dir heute?

    Würde mich sehr freuen, wenn sich jemand bei mir melden würde, der auch Achallasie hat.
    Mir steht ne OP bevor und würde mich gerne austauschen.

    Herzlichen Gruß
    Britta