Wo gehöre ich eigendlich hin ????

poldi

poldi

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Hallo Ihr Lieben in einer schlaflosen Nacht.
Ich sitze hier in einer Nacht voller Schmerzen und weiss nicht wohin. Nun habe ich Polymyalgia rheumatica, also Rheuma für arme. Was soll ich damit anfangen? Kein Mensch kann es aussprechen, viel weniger verstehen, was das ist.Ich wünsche mir kein cP, aber das war etwas genaues. Jeder sagte, ach du Ärmste, aber bei Polymyalgia rheumatica, fragt nur jeder ,was ist denn das? Warum muss ich jedem erklären, ich habe auch jetzt noch Schmerzen und vorher habe ich sie mir auch nicht eingebildet. Ich wäre so gerne gesund. Würde morgens gerne über die Wiese laufen, meine wohnung putzen, dass es nur so glänzt und am Abend mit meinem Mann mal wieder tanzen gehen. Oh Gott hab ich einen Durchhänger. Bitte seid mir nicht böse. Aber ich konnt im Moment nicht anders. Morgen ist es vielleicht wieder besser.
Ganz liebe Grüsse Poldi
 
Hallo poldi,

leider kann ich wie du vor Schmerzen nicht schlafen.
Ich drück dich mal ganz sanft.
Wenn mich Jemand fragt, welche Erkrankung ich habe, sage ich immer "RHEUMA". Die genaue Bezeichnung spare ich mir bei sehr vielen Leuten. Nur bei sehr wenigen Leuten sage ich genau, welche Erkrankung ich habe. Den Begriff Rheuma versteht eigentlich Jeder.
Es scheint heute sowieso ein sehr komischer Tag gewesen zu sein.
Aus deinem Posting höre ich ziemliche Trauer heraus. Mir gehts heute auch irgendwie so ähnlich. Ich war schon ziemlich am Heulen, hatte heute auch große Porbleme mit meinem Nachhilfeschüler.
Diese Tage wird es wohl immer wieder geben.
Wie du vermisse ich auch meine frühere Beweglichkeit, Belastbarkeit und besonders die Schmerzfreiheit.

ABER: morgen ist zum Glück ein anderer Tag und ich hoffe sehr, dass deine Schmerzen besser werden. Das wünsche ich mir für mich auch. ( egoistisch, gell)!
Nimmst du denn Schmerzmittel? Bist du mit einem Basismedikament eingestellt?
Vorhin habe ich 40 Novalgintropfen genommen, die mich sehr müde machen, trotzdem kann ich nicht einschlafen.

So, liebe Poldi, jetzt versuche ich erneut unter meine Bettdecke zu kriechen.

Alles Liebe für dich - auf einen schönen, schmerzfreien Sonntag.

Winke aus Hessen

cher
 
;-) ..ins Bett zum Schlafen. Vielleicht tust Du das ja jetzt und holst die versäumten Stunden nach!


Von Deiner Erkrankung habe ich schon mal gehört, aber auch "nur" deshalb, weil man sich mit der Krankheit als Rheumatiker (oder in meinem Fall, Partnerin eines Rheumis) auseinandersetzt.

Die miesen Tage gibt es immer wieder, leider, und man freut sich verhalten auf den nächsten Tag, wo alles wieder einigermaßen im Lot ist.

Bei der Frage auf Deine Krankheit, würde ich es ähnlich machen, wie Cher es rät. Sage doch einfach, Du hast eine rheumatische Muskelerkrankung. Das verstehen die Leute (vielleicht) eher.

Ansonsten ist mir bekannt, daß manche starke Cortisongaben erhalten, die lindern.
Mein Mann Bodo hat CP und Fibo. Was Muskelschmerzen sind, kann ich zwar nicht sagen (na ja Muskelkater - was aber im Verhältnis eher lasch ist), kriege es aber oft genug mit, wenn es meinem Mann bescheiden geht. Seit er jedoch ein Psychopharmaka zu sich nimmt, welches die Muskulatur lockert, ist es besser geworden.

Liebe Grüße
von Bodos (er ist derzeit zur Kur)
Snoopiefrau
 
fühl dich vorsichtig gedrückt

hallo poldi,
ich sage auch meist nur rheuma. verstehen tuen es die meisten nicht. und ich habe auch das gefühl, es interessiert viele nicht (wahrscheinlich da sie es nicht verstehen).
habe auch nachts so probleme mit dem schlafen. weiß nie, wie ich mich legen soll und wenn ich dann einmal einschlafe, habe ich so schlimme alpträume (angst vor krankheit, schmerzen, arztbesuche etc.). daher kommt zum ganzen mist, der einem eh zu schaffen macht, die ewige müdigkeit am tag dazu.
ich hoffe, du hast jemanden bei dir, der dich einfach mal ganz ganz feste in den arm nimmt!!!
lg nina
 
hallo poldi, cher und nina,
da es mir zur zeit schmerzmäßig wirklich gut geht umarme ich euch drei mal ganz fest in gedanken und wünsche euch von ganzem herzen, dass es bald auch für euch wieder bessere tage und vor allem nächte gibt.
vor allem auch dir, liebe nina, wünsche ich das, ich würde mich auch freuen, wenn wir bald mal wieder ein usertreffen in hessen machen würden.
herzliche grüße
Towanda
 
Hallo Poldi,

wenn man sich unter Rheuma von A-Z den Beitrag dazu duchliest, dann finde ich nicht, dass es sich um Rheuma für Arme handelt.

Das wichtigste ist nun, dass du eine anständige Therapie erhält, denn dann kannst du vielleicht wirklich wieder mit deinem Mann tanzen gehen und morgends über die Wiese laufen. Das mit der Wohnung muss ja nicht sein, irgendwo muss man ja Kräfte sparen.

Aber ich kann dich gut verstehen. Ich habe auch manchmal so Phasen, wo ich keine Lust mehr auf den ganzen Scheiß habe. Wo ich mir denke, was soll der ganze Müll eigentlich. Kann er sich nicht jemand anderen suchen?

Lass deine Wohnung links liegen und deine fordernden Gedanken auch. Koche dir einen schönen Kakao kuschel dich mit einem schönen Buch in die Ecke und lass dich nicht stören. Unternimm ganz bewusst etwas für dich. Mache einen Einkaufsbummel (auch wenn du hinterher tot in der Ecke liegst) und kaufe dir eine schöne Kleinigkeit.

Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute

anko
 
Danke Ihr Lieben, für die Anteilnahme. Bin aus dem Jammertal wieder raus. Ich sollte doch zuerst einmal über alles schlafen(wenn man kann) Heute sind die Schmerzen auch noch da, aber ich nehme es ganz gelassen.
Nochmals danke fürs Eure Geduld und einen schönen Sonntag

Poldi
 
Hi poldi,

schön, dass Du heute wieder besser beieinander bist. Ach, weißt Du, manchmal tut es halt einfach gut, sich hier ausweinen zu dürfen.

Einen schönen Sonntag und liebe Grüße
Monsti
 
hallo poldi
nun bin ich auch froh für dich, daß du dich besser
fühlst, trotz der schmerzen. manchmal hat man halt
extra bescheidene tage wo einem alles den hals
raushängt. schön, daß es dann hier menschen gibt
die das verstehen und man wird nicht behandelt als
käme man von einem anderen stern,alles gute von
katzenmaus, der es im moment sehr gut geht-
reiche dir was davon rüber
 
Rheuma für Arme?

Hi Poldi
Eigentlich ist das mehr eine Rheumaart die vorwiegend im fortgeschrittenen Alter vorkommt. Allerdings gibt es viele ähnlich gelagerte Erkrankungen, aber diese Fachbegriffe bringen in der Nennung wohl meist auch nichts.
Doch genau genommen ist schon der Eingangsbegriff Rheuma nicht richtig. Das Wort Rheuma kommt von dem griechischen Wort für fließen oder strömen. Ursprünglich wurde das Wort benützt, um den fließenden und ziehenden Schmerz, der bei Erkrankungen des Bewegungssystems entsteht zu beschreiben, das in der Medizin.
Also müßte mit dem Begriff Rheuma eine detaillierte Nennung "wo der Schmerz sitzt" einhergehen.
Erschwerend ist die Tatsache, daß allgemein dieser Begriff mit Beschwerden in Zusammenhang gebracht wird, die durch Zugluft, Feuchtigkeit/Nässe und Fehlhaltungen bei schwerer Arbeit entstehen, so in Richtung "Kreuzschmerzen". Medikamente zu diesen Beschwerden werden meist auch als Rheumamittel bezeichnet. Ja und "Kreuzschmerzen" hat wohl jeder mal und wenn wir dann mit Rheuma kommen wird das mit diesen verglichen - und schon hinkt dieser Vergleich und wertet unsere Erkrankung stark ab.
Aufgrund der Tatsache, daß erst in den letzten Jahren bedeutende Fortschritte in der Rheumaforschung gemacht wurden sind in der Vergangenheit viele Rheumaerkrankungen auf arthrostische Folgen diagnostiziert wurden, heißt man hat die Gelenkschäden zu oft als degenerativ eingeschätzt.
Ja aber der Vergleich in Richtung "Kreuzschmerzen/ hat mitn Rücken" scheint das Entscheidende dafür zu sein, daß wir es schwer haben akzeptiert zu werden.
Wie man sich besser "darstellt" , weis auch nicht. Ich sage meist, daß meine Gelenke kaputt sind, .....es würde auch mir mehr helfen mich so darzustellen, daß man am Äußeren die Krankheit erkennt. Vielleicht meint man dann , daß es nicht nur mäßige Beschwerden sind, weis nicht ?
Sein Rheuma mehr "raushängen zu lassen" würde mir aber etwas von meiner Selbstachtung nehmen. Die Konsequenz ist leider, daß wir damit nicht nur gegen unsere Krankheit zu kämpfen haben.
Ich wünsch trotz allem gute Besserung "merre"
 
guten morgen poldi,

ich wünsche dir gute besserung und eine grooooooooooooooooße tüte voll schlaf, damit dein körper sich bisschen erholen kann.
ja, diese durchwachten vielen vielen nächte sind wirklich schlimm, sie zehren an der kraft, die man eigentlich braucht um sich aufrecht zu halten ... um so halbwegs über den nächsten tag zu kommen. .....halbwegs ......... ist rheuma so eine art "halbwegskrankheit"???
aus den vollen zu schöpfen, das ist doch lange vorbei, mal so richtig .....öhhmmm richtig....richtig........ ja was denn eigentlich??? was kann man denn noch so richtig???? ....... sorry eigentlich wollte ich dich bisschen trösten, aber bin wohl eben gerade selbst in so einem jammertal. :(

lass uns die kräfte bündeln und uns gegenseitig da rausziehen ...... hauruck
 
Hallo,Poldi und Ihr anderen!

Guten Morgen.Hoffentlich geht es Dir weiterhin etwas erträglicher?
Mit der Benennung der Krankheit hab ich auch so meine Schwierigkeiten.Meist sag ich "so eine Art Rheuma,aber nicht in den Knochen oder Gelenken,eher so im Blut und in der Lunge".Das ist schon selber schwer zu verstehen und auch schwierig zu vermitteln.Ich hab Churg-Strauss,d.i. eine nekrotisierende Vaskulitis,na,damit kann ja kein Mensch was anfangen!Da ich manchmal etwas hinke,denkt man,da ist das Rheuma im Fuß,dabei kommt es durch die Nervenschädigung.Aber etwas hab ich mit fast allen Rheumis hier gemeinsam:dieselben Medikamente,Basis und Cortison.
Gute Besserung für Deine Schmerzen und viele aufmunternde kleine Erlebnisse heute wünscht Dir Deine Ruth
 
Rheuma für Arme.....??

Hallo Poldi, also, ich kann mich den anderen nur anschliessen, Rheuma für Arme idt das ganz bestimmt nicht.....zumal das ganze ja nun "auch gut entzündlich" ist.... ;) schade, anscheinend hat bei dir die "Wunderheilung" mit hochdosiert Cortison nicht geklappt, oder nimmst du keins? Das ist bei einer Polymyalgia nämlich ziemlich typisch. Und meineserachtens ist der name eh falsch gewählt, denn ich finde, die Entzündung kommt dabei gar nicht rüber...aber egal, wie du ja sagst..der laie verstehts eh nicht....aber ich kann dich trösten, auf französisch heisst das ganze "Pseudopolyarthrite rhizomelique"......da kann noch weniger jemand was mit anfangen und es klingt nach Pseudo-Rheuma......;)
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, das es dir inzwicshen etwas besser geht. Wie wirst du denn behandelt? Und hast du auch eine Arteriitis temporalis? (Entzündung zum Beispiel der Temporalarterie...kann gefährlich sein, weil man davon unbehandelt Sehausfälle bekommen kann....) Kommt manchmal mit einer Polymyalgie zusammen vor.
Liebe Grüsse, Paris
 
Hallo Paris
Mir gehts wieder besser. Es war nur ein Absturz ins Jammertal.
Ich wurde von vielen hier, sehr schnell wieder da raus gezogen.
Mit der Behandlung sieht es im Moment etwas schlecht aus, denn ich habe keinen Rheumadoc mehr. Bin einen Neuen am suchen und das ist nicht einfach. Ich bin ja 2 1/2 Jahre falsch behandelt worden. Ich muss jetzt zuerst mal aus dem Cortison
raus. Alles Andere wurde schon abgesetzt.Die Ärztin die mir die Klinik geraten hat, kann im Moment keinen Patienten annehmen.
Soll mich im Oktober nochmal melden. Bis dahin bin ich halt guter Hoffnung.
Ich grüsse Dich ganz lieb und wünsche Dir nur schöne Tage

Poldi
 
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