Wird ein langer Text, vielleicht aber mal ganz sinnvoll zu lesen

[habauchrheuma]

Hallo. Ich bin 14Jahre alt und habe leider seid dem ich denken kann, kinderrheuma (poliatritis). Mit 2 Jahren schickten mich viele verschiedende hausärzte hin und her. Zu erst verdacht auf knochenkrebs, denn hieß es, dass ich eine gelenkunterfunktion habe. 2Jahre später (als ich 4 war) ,kam mein jetziger hausarzt mal darauf, das ich doch vielleicht rheuma haben koennte, mich schickte man zu heilpraktikern, in viele krankenhaeuser um dauern blut ab zu nehmen etc. Dann wurde ich erfolgreich von einer heilpraktikerin behandelt mit homopartischenmitteln, womit mich meine familie heute noch bei infekten versorgt. Naja, jedenfalls war es dann erstmal 5 1/2jahre alles gut. Mit fast 10, fing alles wieder an, diesmal war es ja nicht so ein hin und her wie vorher wo unklar war was ich habe.8 gelaenke waren betroffen. An der linken hand der ringfinger. Meine re.chte huefte. Mein linkes und rechtes knie. Und an beiden fuessen alle 4 gelaenke. Ich wog dann also mit fast 10 jahren nur 32kg. da ich Ich bekam cortison , nahm dadurch um die 8 kg zu. Wog also mit ungefaehr 10 jahren um die 4o kg. Aber mein freundeskreis war s damals gross. Also waren alle nett zu mir und haben mich respektiert. Nach der cortisonterapie wurde dann festgestellt das ich punktiert werden muss. Also an allen acht gelenken wird mir mir cortison gesprotzt waehrend einer voll narkose. Danach wurde eine chemotherapie gemacht (1 1/2 jahre). Ich muss zu geben, am ende nicht mehr genommen als ich die nebenwirkungen gelesen habe was ich eigendlich nie sollte. Meine eltern erklaerten mir ich solle mir dabei nichts dneken weil es nicht heisst das ich die abbekomme. Daher dachten sieich nehme das noch. Habe ich aber heimlich nicht. Dann war ich bis jetzt rheumafrei. Ich wunderte mich ueber die einschränkung meiner mundoeffnung weil meine beste freundin ein lolly immer ganz in den mund nehmen konnte und ich nicht. Also ging ich hin
mir kamen die traenen als ich wieder an lles denken musste. So viele jahre ? Kein schoenes leben nur mit medikamenten. So im august dieses jahr(2012) sollte ich mrt machen (röhe) . Wobei ich mich immer sehr anstelle weil ich aich umkippe durch das kondenzmittel. Es kbeam raus ; rechtes kiefergelenk schon lange abgenutzt warscheinlich unbemerkt mit den anseren 8 betroffenden gelenken behandelt wurden. Links konnte mein rheumatologe dem ich sehr dankbar bin nichts erkennen. Doch zu gehen schickte er mich zu einem kieferspezialisten. Er erkannte sofrtl das mein ueberbiss immer geringer wird und links im kiefer ein erguss ist. Jetzt nehme ich immoment antirheumatikum oder so . Merke nicht das es hilft. Jden morgen sind die.beschwerden sehr schmerzhaft
kaum mund aufzu machen und und und. Meine knie tuen auch wieder weh.(( naja was solls. Ich wuensche aufjedenfall jedem betroffendem menschen der auch unter rheuma oderso leidet alles gluecl der welt , ich habe sehr oft aggressionen durch die schmerzen und besuche desshalb auch einen phsychologen . Hilft wirklich.

 

[Nachtigall]

Hallo habauchrheuma,
erst mal herzlich willkommen hier im Forum!
Na, da hast du ja schon einiges Schlimme hinter dich bringen müssen in deinen jungen Jahren.

Durch eine Kiefergelenksentzündung kam man seinerzeit dazu, mich auf Rheuma untersuchen zu lassen. Nur half kein Antirheumatikum gegen die Schmerzen. Das Einzige, was half, war eine Aufbissschiene oder Knirscherschiene, die mir dann der Zahnarzt anfertigen ließ. Die Schmerzen ließen sofort nach, und nach ein paar Wochen spürte ich gar nichts mehr. Die Schiene ist aus durchsichtigem Kunststoff, sie wird an den Oberkiefer angepasst, man trägt sie also nur oben - und nachts. Man kann sie natürlich auch tagsüber tragen, aber den meisten Leuten wird sie verordnet, weil sie im Schlaf entweder knirschen oder die Zähne zusammenpressen, was die Kiefergelenke schädigt. Sprich doch mal deinen Zahnarzt drauf an!
Alles Gute!

 

[chilli]

Hallo habauchrheuma,
ach je,du hast ja wirklich schon nen "Streifen"hinter dir!(Bei uns sagt man das so,wenn jemand schon eine ganze Menge mitmachen musste).Und ich verstehe dich gut,dass du zwischendurch wütend und natürlich auch traurig bist.Und dazu kommen dann auch noch diese schrecklichen Schmerzen und alle sonstigen Einschränkungen,wie z.B.die Sache mit dem Lolli.
Aber du darfst trotzdem den Mut nicht verlieren und musst versuchen,positiv nach vorn zu blicken.Das ist natürlich leicht gesagt,aber ich weiß wovon ich spreche,denn ich habe die gleiche Krankheit wie du.
Zuerst einmal würde ich dir raten,die Medikamente vorschriftsmäßig einzunehmen,denn sonst können sie gar nicht erst anfangen zu wirken.Und das dauert auch eine ganze Zeit also versuche ,etwas Geduld zu haben.
Ich habe übrigens auch grenzenlose Angst vor den Nebenwirkungen von Medikamenten und habe deshalb selber hier schon um Rat gebeten.Und ich habe mir wirklich!! angewöhnt,nicht mehr die Beipackzettel zu studieren.Fällt mir zwar immer noch schwer aber ich halte es durch.
Wichtig ist,und das erreichst du nur durch gewissenhafte Einnahme der Rheumamedis,dass die Krankheit zum Stillstand kommt!!
Du bist noch sehr jung und die Forschung geht rasend schnell voran.Du wirst ganz sicher davon provitieren!!!Also achte auf dich und verliere nicht den Mut!

Liebe Grüße und alle guten Wünsche,

chilli

 

[Ducky]

hallo und herzlich willkommen,

da hast du ja schon eine menge durch.

bekommst du denn derzeit noch cortison?
hat der kieferspezialist mal geschaut, wie du schluckst. ob du dabei die zunge gegen die zähne drückst oder so.
dann würdest du die muskeln in der mundgegend falsch bewegen, was auch dazu beitragen kann, dass die kiefergelenke falsch belastet werden und somit auch schmerzen dort.

habe selber auch eine knirscherschiene, meine ist jedoch unten angepasst-offenbar zahndoc abhängig.

viell solltest du nochmal zum arzt gehen und dem sagen, dass du mit dem derzeitigen medikament immer noch schmerzen hast.
vielleicht muss da was umgestellt werden.

alles gute

 

[habauchrheuma]

Hallo habauchrheuma,
erst mal herzlich willkommen hier im Forum!
Na, da hast du ja schon einiges Schlimme hinter dich bringen müssen in deinen jungen Jahren.

Durch eine Kiefergelenksentzündung kam man seinerzeit dazu, mich auf Rheuma untersuchen zu lassen. Nur half kein Antirheumatikum gegen die Schmerzen. Das Einzige, was half, war eine Aufbissschiene oder Knirscherschiene, die mir dann der Zahnarzt anfertigen ließ. Die Schmerzen ließen sofort nach, und nach ein paar Wochen spürte ich gar nichts mehr. Die Schiene ist aus durchsichtigem Kunststoff, sie wird an den Oberkiefer angepasst, man trägt sie also nur oben - und nachts. Man kann sie natürlich auch tagsüber tragen, aber den meisten Leuten wird sie verordnet, weil sie im Schlaf entweder knirschen oder die Zähne zusammenpressen, was die Kiefergelenke schädigt. Sprich doch mal deinen Zahnarzt drauf an!
Alles Gute!

Hallo habauchrheuma,
ach je,du hast ja wirklich schon nen "Streifen"hinter dir!(Bei uns sagt man das so,wenn jemand schon eine ganze Menge mitmachen musste).Und ich verstehe dich gut,dass du zwischendurch wütend und natürlich auch traurig bist.Und dazu kommen dann auch noch diese schrecklichen Schmerzen und alle sonstigen Einschränkungen,wie z.B.die Sache mit dem Lolli.
Aber du darfst trotzdem den Mut nicht verlieren und musst versuchen,positiv nach vorn zu blicken.Das ist natürlich leicht gesagt,aber ich weiß wovon ich spreche,denn ich habe die gleiche Krankheit wie du.
Zuerst einmal würde ich dir raten,die Medikamente vorschriftsmäßig einzunehmen,denn sonst können sie gar nicht erst anfangen zu wirken.Und das dauert auch eine ganze Zeit also versuche ,etwas Geduld zu haben.
Ich habe übrigens auch grenzenlose Angst vor den Nebenwirkungen von Medikamenten und habe deshalb selber hier schon um Rat gebeten.Und ich habe mir wirklich!! angewöhnt,nicht mehr die Beipackzettel zu studieren.Fällt mir zwar immer noch schwer aber ich halte es durch.
Wichtig ist,und das erreichst du nur durch gewissenhafte Einnahme der Rheumamedis,dass die Krankheit zum Stillstand kommt!!
Du bist noch sehr jung und die Forschung geht rasend schnell voran.Du wirst ganz sicher davon provitieren!!!Also achte auf dich und verliere nicht den Mut!

Liebe Grüße und alle guten Wünsche,

chilli

hallo und herzlich willkommen,

da hast du ja schon eine menge durch.

bekommst du denn derzeit noch cortison?
hat der kieferspezialist mal geschaut, wie du schluckst. ob du dabei die zunge gegen die zähne drückst oder so.
dann würdest du die muskeln in der mundgegend falsch bewegen, was auch dazu beitragen kann, dass die kiefergelenke falsch belastet werden und somit auch schmerzen dort.

habe selber auch eine knirscherschiene, meine ist jedoch unten angepasst-offenbar zahndoc abhängig.

viell solltest du nochmal zum arzt gehen und dem sagen, dass du mit dem derzeitigen medikament immer noch schmerzen hast.
vielleicht muss da was umgestellt werden.

alles gute

Nein cortison nehme ich immoment nicht ein halt nur dieses antirheumatikum drei tabletten pro tag . Und das mit der zunge gegen die zaehne habe ich gerade selber versucht bei mir drueckt die zunge vorne gegen die zaehne.. Und da smit der schiene werde ich aufjedenfall mal ansprechen. liebe gruesse

 

[habauchrheuma]

Hallo habauchrheuma,
erst mal herzlich willkommen hier im Forum!
Na, da hast du ja schon einiges Schlimme hinter dich bringen müssen in deinen jungen Jahren.

Durch eine Kiefergelenksentzündung kam man seinerzeit dazu, mich auf Rheuma untersuchen zu lassen. Nur half kein Antirheumatikum gegen die Schmerzen. Das Einzige, was half, war eine Aufbissschiene oder Knirscherschiene, die mir dann der Zahnarzt anfertigen ließ. Die Schmerzen ließen sofort nach, und nach ein paar Wochen spürte ich gar nichts mehr. Die Schiene ist aus durchsichtigem Kunststoff, sie wird an den Oberkiefer angepasst, man trägt sie also nur oben - und nachts. Man kann sie natürlich auch tagsüber tragen, aber den meisten Leuten wird sie verordnet, weil sie im Schlaf entweder knirschen oder die Zähne zusammenpressen, was die Kiefergelenke schädigt. Sprich doch mal deinen Zahnarzt drauf an!
Alles Gute!

das mit der schiene werde ich auf jedenfall mal bei meonem arzt erzaehlen der wird mir hoffentlich was gutes vorschlagen. Hihi liebe gruesse

 

[habauchrheuma]

hallo und herzlich willkommen,

da hast du ja schon eine menge durch.

bekommst du denn derzeit noch cortison?
hat der kieferspezialist mal geschaut, wie du schluckst. ob du dabei die zunge gegen die zähne drückst oder so.
dann würdest du die muskeln in der mundgegend falsch bewegen, was auch dazu beitragen kann, dass die kiefergelenke falsch belastet werden und somit auch schmerzen dort.

habe selber auch eine knirscherschiene, meine ist jedoch unten angepasst-offenbar zahndoc abhängig.

viell solltest du nochmal zum arzt gehen und dem sagen, dass du mit dem derzeitigen medikament immer noch schmerzen hast.
vielleicht muss da was umgestellt werden.

alles gute

da swerde ich auf jedenfall mal abklaeren wegen so einer schiene vielen dank und liiiiiebe gruesse

 

[habauchrheuma]

Hallo habauchrheuma,
erst mal herzlich willkommen hier im Forum!
Na, da hast du ja schon einiges Schlimme hinter dich bringen müssen in deinen jungen Jahren.

Durch eine Kiefergelenksentzündung kam man seinerzeit dazu, mich auf Rheuma untersuchen zu lassen. Nur half kein Antirheumatikum gegen die Schmerzen. Das Einzige, was half, war eine Aufbissschiene oder Knirscherschiene, die mir dann der Zahnarzt anfertigen ließ. Die Schmerzen ließen sofort nach, und nach ein paar Wochen spürte ich gar nichts mehr. Die Schiene ist aus durchsichtigem Kunststoff, sie wird an den Oberkiefer angepasst, man trägt sie also nur oben - und nachts. Man kann sie natürlich auch tagsüber tragen, aber den meisten Leuten wird sie verordnet, weil sie im Schlaf entweder knirschen oder die Zähne zusammenpressen, was die Kiefergelenke schädigt. Sprich doch mal deinen Zahnarzt drauf an!
Alles Gute!

das mit der schiene werde ich auf jedenfall mal bei meonem arzt erzaehlen der wird mir hoffentlich was gutes vorschlagen. Hihi liebe gruesse

 

[habauchrheuma]

Voll lange her mein letzter eintrag, und auch sehr viel passiert in der letzten zeit. Wurde innerhalb 2 monaten 2mal operiert, mh
Aber hoffentlich ist jetzt mal fuer ne laengere zeit alles gut , nehme zurzeit arava und diclofenac

 

[milk]

Kiefergelenk

Hallo , Habauchrheuma , ich hatte auch unerträgliche Schmerzen in den Kiefergelenken , kann also nachvollziehen wie sehr Du
unter diesen Schmerzen leidest . Dr Dr Kater in Bad Homburg konnte mir helfen. Nach der Op bin ich im Kiefer zumindest schmerzfrei und das Rheuma hat sich "verbessert"; sprich es ist insgesamt durch die Korrektur der Fehlstellung die ich hatte besser geworden . Ich wünsche Dir viel Kraft , alles Gute für Dich , milk