1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Wir sind ratlos!Rheuma?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von MoLiSa, 23. Mai 2013.

  1. MoLiSa

    MoLiSa Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    23. Mai 2013
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    ich wende mich jetzt an euch um mal eine andere Meinung zu hören.
    Moritz ist 28 Monate alt, mit 6 Monaten hat Moritz schubweise Durchfälle bekommen, die haben wir bis heute nicht in den Griff bekommen. Mit 10 Monaten hat Moritz in der Nacht häufig angefangen zu weinen, über Stunden, irgendwann wurde aus dem Weinen starkes Schreien, im Schnitt 1-3 Std. Dieser "Zustand" hält meist 2-3 Nächte, dann ist über 6-10 Tage nichts und es beginnt wieder. Mit 19 Monaten hat Moritz immer häufiger angefangen an einzelnen Tagen zu Fiebern, im Sep 2012 waren wir dann 10 Tage in der Kinderklinik, zur Abklärung vom Fieber und der Durchfälle. Dort sind nach 4 tagen Salmonellen festgestellt worden (wir glauben er hat sich die da eingefangen) und seine Fieber Schübe worden auf die Salmonellen geschoben.
    Im Dez 2012 waren im Stuhl keine Salmonellen mehr gefunden worden, seine Fieber Schübe blieben, die Nächte wurden schlimmer.
    CrP erhöht.
    Im Feb. /März hat Moritz immer häufiger Tage lang über 41 fiebert.
    Im April waren meine Nerven am Ende, wir sind wieder in die Kinderklinik. Dort waren wir dann 8 Tage, die haben Moritz auf den Kopf gestellt.
    Rheuma Faktor <10, CrP unten. Die Nächte waren auch dort schlimm, Moritz klagt über Schmerzen im Knie "Mama Knie aua", " Mama Knie Pusten" , " Mama Decke weg, Decke aua".
    Es wurde eine rheumatische Erkrankung vermuten. Wir worden entlassen mit ambulanter weiter Behandlung. Wir sind sofort zum Augenarzt, der konnte nichts feststellen. Bei der ambulanten Sprechstunde wurde gesagt Rheuma ist ausgeschlossen, dafür bewege Moritz sich zu viel. Wir sollen seine fieberschübe weiter dokumentieren und im Juli wieder kommen. Anfang Mai hat Moritz auf einmal rechts ein dickes Knie bekommen und konnte kaum laufen, wir waren damit beim Arzt, wir wurden wieder weggeschickt, mit den Worten "da ist er wohl gefallen". Die Schwellung ist weg, aber er drückt sein rechtes Knie nicht mehr durch.
    Heute waren wir beim Orthopäden, dieser stellte eine leichte bewegungseinschränkung im rechten Knie fest mit der bitte dies bei einem Kinder Rheumatologen untersuchen zulassen.
    Nun doch Rheuma? Wir sind ratlos, schon wieder Klinik? Und es kommt nichts bei raus?!
    Wir wollen einfach wissen was los ist, Moritz die Schmerzen nehmen.
    Erstmal denke fürs ausheulen.
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @MoLiSa

    Zunächst mal herzlich willkommen hier und mein Bedauern, dass es dem Kleinen so mies geht. Das ist selbstverständlich kein Dauerzustand und muss abgeklärt werden.

    Ich kann dir nur raten, dieser Bitte zügig nachzukommen, denn m. E. hat der Orthopäde Recht :)
    Wo wohnt ihr denn?

    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  3. MoLiSa

    MoLiSa Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    23. Mai 2013
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    wir wohnen in 58285 Gevelsberg. Wo sollten wir uns am besten melden?
    Danke
     
  4. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Ich schicke dir eine PN (private Nachricht) ;)
     
  5. kroma

    kroma Dermatomyositis

    Registriert seit:
    29. April 2010
    Beiträge:
    1.671
    Zustimmungen:
    106
    Ort:
    Bayern/ am grünen Fluss
    Grüß dich MoLiSa,
    ich kann dir bezüglich Ärztesuche nicht helfen, würde dir aber auch dringenst empfehlen einen Kinder - Rheumatologen aufzusuchen.
    Das hört sich alles gar nicht gut an.
    Mich schauert grad, mein jüngster Enkel ist etwa in dem Alter von Moritz.
    Ich wünsche euch sehr, dass du mit Arztsuche bald an eine gute Adresse kommst und dem kleinen Gute Besserung! :pftroest:
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    5.619
    Zustimmungen:
    99
    Hallo MoLiSa,

    Kinderrheumatologische Zentren, Kliniken findest du auch hier:
    http://www.rheumakids.de/index.php?id=20

    Ich würde mich an eine dieser Adressen wenden.

    Alles Gute für den kleinen Sohn.
     
  7. MoLiSa

    MoLiSa Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    23. Mai 2013
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    vielen dank für eure netten Worte und Tipps.
    Ich habe heute mit der Klinik in Sendenhorst telefoniert, hatte eine sehr nette Dame am Telefon. Wir haben alle Unterlagen der Mail geschickt und bekommen einen Termin zur stationären Aufnahme.
    Wie läuft soetwas ab? Welche Dauer ist zu erwarten? War schonmal jemand in Sendenhorst?
    Vielen dank, liebe Grüße
     
  8. Esuse

    Esuse Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. Februar 2010
    Beiträge:
    586
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Nordthüringen
    Hallo,
    es gibt einige User hier, die in Sendenhorst in Behandlung sind, und soweit ich das in Erinnerung habe, sind alle zufrieden.
    Die Dauer hängt davon ab, welche Untersuchungen gemacht werden. Mit Sicherheit Blutwerte, evtl, Röntgen, Ultraschall, Szinitgrafie und/oder MRT. Es kommt halt drauf an, bei welcher Untersuchung man was findet. So wird es bei Erwachsenen gehandhabt, ist bei Kindern sicher nicht wesentlich anders.
    Aber ein Kinderrheumatolge ist im Moment der richtige Schritt, denke ich.
     
  9. MoLiSa

    MoLiSa Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    23. Mai 2013
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Mir bereitet die unterbringen Kopfschmerzen.
    Ich würde mich mit aufnehmen lassen und würde Moritz auch nicht irgendwo alleine lassen. Bei unserem letzten Klinik Aufenthalt musste ich erstmal 2 Tage diskutieren warum ich mein Kind nicht alleine zu untersuchen schicke oder warum er bei mir im Bett schläft!? Er ist 2 Jahre alt, total Mama bezogen und hat noch nie alleine geschlafen! Dies werden wir mit Sicherheit auch erstmal nicht Ändern und erst recht nicht in einer fremden Umgebung.
    Kann mir jemand etwas bezüglich unterbringen mitteilen? Wir sind privat mit Einzelzimmer versichert! Haben die Einzelzimmer?

    Danke
     
  10. kroma

    kroma Dermatomyositis

    Registriert seit:
    29. April 2010
    Beiträge:
    1.671
    Zustimmungen:
    106
    Ort:
    Bayern/ am grünen Fluss
  11. merre

    merre Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.890
    Zustimmungen:
    24
    Ort:
    Berlin
    Klinikaufenthalt

    Hallo, erstmal willkommen bei uns.

    Also bei Eurem Problem fällt mir sofort die Formulierung "Kleinmädchen-Form" bezüglich einer rheumatischen Erkrankung ein. Das Besondere dabei es betrifft Mädchen im Kleinkindalter, allerdings nicht nur sondern auch Jungen (70 zu 30%). Die medizinische Bezeichnung ist "frühkindliche Oligoarthritis". Sie beginnt meist in einem (selten beiden) Knie. Bleibt es auf das Knie bezogen spricht man von einer "persistierende Oligoarthritis". Voraus geht meist eine Fieberhafte Erkrankung !
    Eine Fragestellung bezieht sich dann auch auf die oft schwer zu bemerkende Augenbeteiligung, wäre zu beobachten. Antinukleäre Antikörper im Blut wäre ein Anzeichen dafür.

    Was diese Salmonellensache betrifft?
    Es kann danach zu sogenannten Arthritiden kommen, nach Darminfektionen, diese werden häufig auch als „reaktive Arthritiden“ bezeichnet. Oft klingen sie nach und nach wieder ab, aber wenn sie chronisch werden kommt es zu Gelenkentzündungen. Meine Erfahrungen zeigen, daß auch hier meist ein Knie betroffen ist.

    Was mich jetzt schon wieder ärgert...Kinderrheuma ?? "Nicht selten fallen kleine Kinder dadurch auf, dass sie nicht mehr laufen und häufig auf den Arm genommen werden wollen, oder alles weg haben wollen, was Druck (Gewicht) auf das Knie ausübt - Knie macht AUA !!"...verdammt da wird man doch hellhörig als Mediziner, tja wenn man das mal so gehört hat. Genau das erzähl ich "meinen" Studenten unter anderem auch immer ! Einfach mal zuhören und überlegen...da hab ich doch mal was gehört...

    Ich denke in der Klinik gibt es die Möglichkeit beim Kind zu bleiben. Oft wird die Krankenhauseinweisung schon so geschrieben.

    Bei den Untersuchungen wird man wohl auch einen Augenarzt und Hautarzt mit hinzuziehen, auch immunologisch wird man untersuchen.
    Gab es bei Euch in der Familie schon mal eine "Psoriasiserkrankung", wenn ja unbedingt angeben.

    Ja dann gute Besserung und verständnisvolle Ärzte.
    Ach ja mein "Konterfei"... der Klinik-Teddy. Wenn so einen haben möchtest ? haben hier schon einige Kinder schickst mir ne PN mit Eurer Addy !
    "merre"
     
  12. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    1. Januar 2009
    Beiträge:
    2.138
    Zustimmungen:
    139
    Ich würde nicht nur einen 2-jährigen nicht alleine zur Untersuchung schicken, sondern auch einen 12-jährigen nicht.
    Eine Untersuchung besteht ja auch, vielleicht hauptsächlich, aus Kommunikation, die ein 2-jähriger nicht ohne Mama bringen kann (viele Kinder äußern Schmerzen nicht mit den Worten "Herr Doktor,genau an dieser Stelle spürte ich einen schwer zu beschreibenden, starken Schmerz"), und so halte ich schon mal die Frage für doof. Natürlich muss die Mutter bei einem zweijährigen dabei sein!!!

    Dass ein zweijähriger an der Mama angekuschelt - vor allem in fremder Umgebung und mit Schmerzen - einschläft, finde ich völlig normal. Danach ist vielleicht für Mama und Kind gut in zwei Betten zu schlafen, damit beide besser schlafen... aber natürlich im KH im gleichen Raum. Für Änderungen ist noch Zeit, in Stresssituationen finde ich das nicht ok. Jetzt ist erstmal wichtig, dass eine Diagnose gestellt wird.

    Ich drücke Euch die Daumen,

    Kati
     
  13. MoLiSa

    MoLiSa Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    23. Mai 2013
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    letzte Woche Freitag habe ich mit Sendenhorst telefoniert und alle Unterlagen per Mail geschickt, die Dame sagte uns ich würde Montag oder Dienstag einem Anruf bekommen, zur Termin Absprache, wir müssten max 14 Tage warten bis zur Aufnahme. Mittwoch habe ich dann wieder angerufen weil kein Anruf kam.
    Mir wurde gesagt Moritz steht auf der Warteliste für ein Bett sie würde mich nachmittags nochmal anrufen, wieder nix.......... Ist dasa normal in Sendenhorst?
    Moritz hat seit Dienstag noch einen dicken, heißen, rotem Zeigefinger bekommen, er klagt über Schmerzen und bewegt ihn nicht mehr, habe ich am Mittwoch auch am Telefon gesagt.
    Morgen ist schon 1 Woche rum, wir müssen etwas Planen wenn wir für ein paar Tage/Wochen nach Sendenhorst gehen. Wie spontan bekommen wir einen Termin?
    Sollte ich die weiter "Nerven" und morgen nochmal anrufen?
     
  14. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    22. August 2009
    Beiträge:
    1.766
    Zustimmungen:
    97
    Hallo MoLiSa!
    Heute ist ja Feiertag in NRW und Morgen Brückentag. Ich glaub, ich würde Mo nochmal dort anrufen.

    Wir waren mit unserem Sohn mal ambulant zur Untersuchung und haben 3 Monate auf den Termin gewartet. Aus eigener Erfahrung (bin dort operiert worden) kann ich sagen, dass Sendenhorst wirklich zu empfehlen ist. Alle total nett da und verständnisvoll. Gerade auch mit den Kindern. Aber jeder Tag warten ist ja einer zuviel, wenn es um dein Kind geht. Das kann ich gut verstehen!

    Lg Clödi
     
  15. MoLiSa

    MoLiSa Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    23. Mai 2013
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Hallo clödi,
    Aber warum sagt sie dann immer wir rufen morgen oder später zurück und dann kommt nichts????
    Da Moritz privat versichert ist, sagte man uns am Telefon würden wir max. 14 Tage auf einen Termin warten.
    Ich hasse warten ;-((((((((
     
  16. anurju

    anurju anurju

    Registriert seit:
    13. März 2011
    Beiträge:
    3.373
    Zustimmungen:
    71
    Ort:
    Im schönen Rheinland
    Hallo,

    also: Sendenhorst ist eine große Klinik - da solltest du einfach nochmal anrufen - die sind eigentlich extrem gut organisiert...
    Bettenbelegung ist aber eben manchmal auch nicht so genau vorab zu klären - Hartnäckigkeit siegt.
    Ich sollte eigentlich mal 6 Wochen warten - und bekam dann innerhalb von 10 Tagen den Anruf, ich könne kommen.

    Es gibt dort Einzelzimmer und die Kinder sind alle mit Eltern da. Ich weiß allerdings nicht mehr genau, ob die im selben Zimmer oder im Wohnheim untergebracht waren...

    Liebe Grüße und alles Gute von anurju :)
     
  17. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    22. August 2009
    Beiträge:
    1.766
    Zustimmungen:
    97
    Also wir hätten damals wohl nicht drei Monate warten müssen, wenn wir privat versichert gewesen wären. Wurden nämlich beim ersten Telefonat schon danach gefragt! Fand das damals ziemlich sch....! Deshalb bin ich sicher, die melden sich, wenn sie was frei haben. Und wir haben jetzt für unseren Sohn eine Zusatzversicherung für den stationären Bereich;-).
    Drück die Daumen, dass es schnell geht.
     
  18. Patty

    Patty Mitglied

    Registriert seit:
    28. September 2007
    Beiträge:
    880
    Zustimmungen:
    0
    Huhu,
    also ich würde morgen noch mal anrufen.
    Nicht jeder ist zufrieden, aber es ist eine gute Klinik.
    Mit eindeutigen Symtomen seit ihr dort richtig. Wichtig ist das ihr dasmit dem Fieber sagt!!! Es gibt Rheumaformen, die mit Fieber zusammen auftauchen. Auch die kurzen Abstände sind typisch dafür.

    Um ein Zimmer mußt du dir keine Gedanken machen, sage das du mit da bleibst und bis 6 Jahre können die Eltern in der Regel mit im Zimmer bei den Kinder wohnen.

    Nimm für den Kleinen Schwimm und Turnsachen mit, aber auch Mütze, Schal und Handschuhe, gibt dort ne Kältekammer und viele Kinder kommen dort rein, da braucht man die.Wenn du mit rein darfst, das weiß ich lider nicht, da miene schon 12 war beim 1. Mal dort, nimm dir auch vorsichtshalber das gleiche mit. Die Eltern waren soweit ich mich erinnere immer mit dabei, gerade bei den ganz kleinen. Gibt dort aber auch ne tolle Kinderbetreuung und die Schwestern sind super lieb.

    Also Kopf hoch und weiter nerven, bis du einen Platz hast.
     
  19. MoLiSa

    MoLiSa Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    23. Mai 2013
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,
    heute morgen um kurz nach 8 Uhr kam der Anruf aus Sendenhorst.
    Wir müssen Montag beim Kinderarzt eine weitere Stuhlprobe abgeben, da Moritz letztes Jahr Salmonellen hatte. "Zur Absicherung" hätte man schon vor 1 Woche sagen können, naja. Die Probe dauert ca.5 Tage, dann nehmen sie uns auf. Erstens Einzelzimmer was frei ist bekommen wir, da er Nachts häufig 2-3 Std schreit bekommen wir kein Zweibettzimmer und müssen auf Einzelzimmer warten.
    Jetzt heißt es weiter warten.....

    Noch eine Frage, wie macht ihr es mit euren größeren Kindern die nicht mehr laufen können/wollen? Kinderwagen haben wir kaum benutzt, ich habe Moritz von Geburt an getragen im Tuch/Bondolino. Seit Nov. ist er dann nur noch gelaufen oder mit seinem Laufrad Gefahren, jetzt schafft er max 20 min und setzt sich einfach irgendwo hin und will nicht weiter. ( Dienstag bei Lidl hat er sich in die Wursttheke gesetzt)
    Ich habe mir jetzt eine Emei Trage gekauft und schnalle ihn mir auf dem Rücken, er ist jetzt 94 cm und wiegt 16 kg, lange schaffe ich es nicht mehr.......
    Und dann????
     
  20. Ena09

    Ena09 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    29. April 2013
    Beiträge:
    7
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,

    zur Klinik kann ich Dir leider nichts sagen. Aus eigener Erfahrung kann ich aber auch nur raten, dass man bei Kliniken und Ärzten im Allgemeinen immer hartnäckig bleiben muß, sonst kommt man zu nichts. Bei uns hieß erst beim ersten Termin, drei Monate Wartezeit. Nachdem ich dann mehrmals angerufen habe, hatten wir plötzlich innerhalb von 3 Tagen einen Termin beim Rheumatologen.... man darf sich da einfach nicht abwimmeln lassen.

    Die Frage mit dem Tragen stelle ich mir auch. Unsere Tochter wiegt jetzt auch 15,5 Kg. Unterwegs nehme ich den Kinderwagen, aber wir wohnen leider im 2. Stock ohne Aufzug. Ich muß sie nun schon seit 2 Monaten tragen (erst konnte Sie während des Schubs vor Schmerzen nicht laufen und nun wurde sie in beiden Knien punktiert und darf nicht laufen bzw. noch keine Treppe steigen).

    Mich qäulen inzwischen tierische Rückenschmerzen und ich frag mich, wie es weiter geht wenn sie mal schwerer ist. Meine andere Tochter wiegt 16,5 Kg und wenn ich sie hin und wieder hochtrage, schnaufe ich aus dem letzten Loch bis ich in der Wohnung bin. Kennt hier jemand eine Lösung?
    Unsere Nachbarin hilft zwar hin und wieder, aber sie ist halt auch nicht immer da und ich will auch nicht dauernd fragen, da sie selbst oft Rückenbeschwerden hat....