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Will mich mal vorstellen....

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von mims, 14. Juli 2003.

  1. mims

    mims Guest

    Hallo!

    Nachdem ich mich schon seit einigen Monaten mit Begeisterung hier bei RO herumtreibe, wollte ich mich dann doch mal vorstellen...:D

    Ich bin 30 und lebe in Hofheim am Taunus (also quasi im Sandwich zwischen Frankfurt und Wiesbaden).
    2002 (nach 3 Jahren von Arzt zu Arzt) wurde bei mir eine Vaskulitis (Wegenersche Granulomatose) diagnostiziert - cAnca +. Gleichzeitig wurde ein Anti-Cardiolipin-Antikörper festgestellt.
    Behandelt werde ich zur Zeit mit Cotrim forte als Dauertherapie wg des Wegeners und ASS 100 wg des ACA.
    Symtome hatte ich 2002 vor Diagnose:
    Morgensteife, Abgeschlagenheit, Erschöpfung, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, leicht erhöte Temp. (nie über max. 37,5° auch wenn´s mir richtig schlecht ging), Konzentration und Kurzzeitgedächtnis war quasi nicht mehr vorhanden, oft leichte Entzündungen der NNH mit leicht blutigem Schnupfen, Schluckbeschwerden, konnte keine Hitze mehr ab, kein Elan für nix mehr.... .
    Heute:
    Morgensteife, Füße schmerzen am morgen nach dem Aufstehen, Konzentrationsprobleme + Probs mit dem Gedächtnis, Muskelprobleme, häufig Kopfschmerzen und abgeschlagen, kalte Füße bei 30° im Schatten und die Hitze und vor allem Sonne kann ich noch immer nicht ab.
    Tja, unter dem ganzen Schlamassel leidet ganz grandios meine Diplomarbeit, versuche mich nun schon weit über ein Jahr daran... :( aber is wohl nicht zu ändern.
    Ende des Monats habe ich nun einen Termin in der Rheumaambulanz in Schlangenbad und einen in der HNO-Ambulanz in Frankfurt, mal schaun was die so sagen.

    So genug gesabbelt!:D

    Kommt denn jemand von Euch auch aus meiner Ecke und hat zufällig Lust auf ein Treffen?

    Liebe Grüße und eine schmerzfrei/schmerzarme Woche
    mims
     
  2. cher

    cher "Hessisches Mädel"

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    Mücke/Atzenhain
    Vorstellung

    Liebe mims,
    willkommen hier bei RO. Im chat nenne ich mich cher, bin 49 Jahre alt, verheiratet, einen Sohn, einen Hund, eine Katze. Ich habe Fibromyalgie und eine andere entzündliche rheumatische Erkrankung, die immer noch nicht klar ist. Deine Beschwerden kenne ich sehr gut. Dass deine Diplomarbeit darunter leidet verstehe ich. Seit dem Sommersemester versuche ich mich auch an der Uni, wollte mein Diplom in Pädagogik machen. Leider reichte es nur zu einem Schein und den Besuch von drei Vorlesungen. Dir wünsche ich viel Glück beim richtigen Medikamenteneinstellen.
    Komm doch auch mal in den chat. Ach ja...bin auch eine Hessin. Wohne in Mücke, bei Gießen.
     
  3. Angie

    Angie Alte Häsin

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    Willkommen

    Hallo Mims,
    hmm, ich habe gar keine Ahnung über Deine Krankheit, wohne auch nicht bei Dir in der Ecke....
    Aber trotzdem HERZLICH WILLKOMMEN bei R-O !!!:D
    Sicherlich werden sich einige finden die sich richtig gut auskennen.

    Viele liebe Grüße
    Angie
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus Mims,

    auch von mir ein herzliches Willkommen!

    Zu Deiner Erkrankung kann ich Dir leider nichts sagen, habe cP oder Psoriasisarthritis vom cP-Typ. Und bei Dir um die Ecke wohne ich auch nicht ... vielleicht kommst Du mal in den Chat. Abends ab 8 ist dort eigentlich immer jemand anzutreffen.

    Sonnige Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  5. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Bärlin
    Willkommen

    Hallo Mims,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei R-O!

    Ich selber bin 35 und habe eine cp, kann Dir also nicht direkt weiterhelfen, aber ich bin sicher, daß Du hier auf viele (wenn nicht sogar alle) Fragen früher oder später eine Antwort bekommst.

    Vielleicht sieht man sich ja mal im Chat ...

    Alles Liebe und Gute

    Robert
     
  6. Giulia

    Giulia Guest

    Willkommen

    hallo du,

    willkommen hier! bin auch relativ neu hier. ich komme ursprünglich aus frankfurt am main, bin aber wahlhamburgerin und zur zeit in esse unterwegs. aber wenn ich mal in frankfurt bin... ich würde auch mal gerne leute treffen, die so was ähnliches wie ich haben und mich austauschen.

    also ich habe sharp, eine mischkollagenose, aber manche sachen die du hast, kommen mir bekannt vor. ich hatte gerade einen scheußlichen schub hinter mir. Aber heute geht es mir richtig gut und ich habe praktisch keine symptome. an solchen tagen denke ich immer, was ist denn das problem, ich bin doch völlig gesund. es fühlt sich verdammt gut an, fit zu sein.

    also willkommen hier und vielleicht sehen wir uns im chat. du kannst mir aber auch mal mailen, wenn du magst.

    LG
    giulia
     
  7. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo mims,
    erstmal herzlich Willkommen bei uns.

    Ich bin 42 Jahre, verheiratet und habe Psoriasisarthritis. Durch meine Medis (MTX,Cortison, Ibuprofen als Schmerzmittel und noch so einiges) geht es mir im Moment eigentlich sehr gut. Ich konnte sogar Anfang Juni meine MTX-Dosis reduzieren. freu...

    Zu Deinen Erkrankungen kann ich leider nichts sagen.

    Liebe Grüße aus dem sonnigen Nürnberg
    gisela
     
  8. Iti

    Iti Mitglied

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    Ort:
    ROW
    hallo mims

    Wir haben und neulich ja schon am Telefon kennengelernt. Nochmal herzlichen Dank dafür.
    Wie Du wahrscheinlich noch erinnerst habe ich auch eine Vaskulitis und ich hoffe, dass wir hier auf diesem Wege kontakt zu weiteren Betroffenen knüpfen können.
    Es ist ja tatsächlich so, dass man immer wieder auch auf Ratlosigkeit bei Ärzten stößt, die sonst nichts mit solcherlei Dingen zu tun haben die wir aber manchmal damit konfrontieren. Hab da grad so eine aktutelle Sache in Sachen Zähne die mich fürchterlich nervt. Darum ist es schon wichtig selber gut über seine Erkrankung gut informiert zu sein und RO ist da eine sehr gute Möglichkeit.

    Viele Grüße von iti
     
  9. Sunshine74

    Sunshine74 Guest

    Hallo Mims!

    Auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich bin 29 und stehe gerade (eigentlich auch schon länger...) in den Diplomprüfungen. Von der Diplomarbeit träume ich noch ;-) das kommt danach (also nächstes Jahr,hoffentlich). Ich hab zwar wohl nicht das, was Du hast - was auch immer ich hab *grins*-, aber die Sache mit Sonne und Wärme, Konzentration... etc. eigentlich alles... kommt mir sehr bekannt vor. Seit letztem Jahr lauf ich mit verschiedenen Verdachtsdiagnosen herum. Psor.A. oder seronegative PA oder oder oder? Ist ja irgendwie gemein, finde ich, denn seitdem friere ich fast ständig und Wind finde ich ohnehin nicht schön. (Eigentlich schon, aber mein Körper nicht) Nur zuviel Sonne gibt die immerhin nicht mehr volle Dröhnung im Kopp, also nix wirklich mit ausgleichender Gerechtigkeit. ;-)

    LG Christina
     
  10. ibe

    ibe Guest

    Hallo mims,

    herzlich Willkommen in unserer Runde. Hier bist du gut aufgehoben.

    Ich stell mich kurz vor: Ich bin 47 Jahre alt, habe Psoriasis-Arthritis in Remission und angeblich Fibromyalgie.
    Mein Sohn ist 20 und hat seit 10 Jahren die chronische Polyarthritis.
    Schau mal in den Chat. Dort sind alle sehr nett.

    Also bis denn ibe
     
  11. mims

    mims Guest

    DANKE!

    Hallo ihr Süßen!!!

    Danke für eure netten Antworten!
    Sitze hier gerade so und überlege mir bei mind. 30° im Schatten ob ich nicht doch besser an den Nordpol auswandern sollte...:cool: oder vielleicht Südpol? ...da gibt es wenigstens Pinguine und keine Eisbären... .;) Auf jeden Fall halte ich diese Hitze fast nicht mehr aus!!!! Mein Hirn denkt nur noch in Schlangenlinien (naja, sonst auch aber jetzt noch mehr:D ) und überall fängt´s an zu Zwicken... .:rolleyes:

    Bis demnächst im Chat!

    Liebe Grüße an alle
    mims


    @iti:
    Viel Erfolg in Sachen Zähne! Habe meine Elfenbeinsanierung letzte Woche mehr oder weniger erfolgreich hinter mich gebracht.;)
     
  12. Bodo

    Bodo (Mittel)alter Hund

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    Augsburg
    Hallo,
    wenn auch ein wenig verspätet, auch ein Willkommensgruß von mir. Ich heiße Bodo (im Chat Snoopie) und bin 49. Habe CP und Fibro. Seit einigen Wochen plagt mich noch ein Geschehen an der HWS. Langsam hat die Krankheit innerhalb 1 Jahres fast alle Gelenke durch und wird wohl dann mal ein wenig ruhiger werden.:o
    Ich bekomme MTX, Saroten, Tramal und Diclo. Damit komme ich inzwischen ganz gut klar.
    Liebe Grüße und immer schön das Köpfchen hochhalten!
    Snoopie