Will das nicht mehr....

Muckel

Muckel

Das Muckelchen
Hallo,

brauche mal wieder Eure Unterstützung! Ich kann und will einfach nicht mehr!


Zur Zeit bin ich ziemlich mit den Nerven am Ende. Vor 2 Monaten habe ich mich mit einem schweren Schub rumgeschlagen, der nach 4 Wochen mit Cortison wieder zurückgedrängt wurde, konnte das Corti bis auf 10 mg vor 2 Wochen reduzieren, aber weiter runter ging es nicht.

Seit dem Wochende habe ich starke Probleme mit meiner Wirbelsäule. Wüßte nicht, wann ein Schub sich da schon mal so "festgebissen" hat. ISG, LWS und HWS tun einfach nur saumäßig weh, ob ich sitze, stehe oder liege, es ist einfach unerträglich. Nachts ist an Schlaf gar nicht zu denken.....
Die letzten Nächte habe ich halb sitzend mit Stillkissen im Bett verbracht, habe bis 2 oder 3 Uhr den Fernseher angehabt, um halbwegs abgelenkt zu sein.
Auch die Gelenke am Brustbein sind wieder betroffen! Luftholen geht also auch nur noch mit Schmerzen! Am liebsten würde ich manchmal gar nicht mehr einatmen, nur ohne geht es leider nicht!

Ab morgen gibt es dann wieder 20mg Corti, um das mal wieder ein bischen abzufangen. Wenn ich mir meinen Cortisonbedarf die letzte Zeit so ansehe, wird mir ganz schlecht. Nach meinen Berechnungen liege ich bei über 15mg als Durchschnittsdosis im letzten Jahr. Auch nicht gerade berauschend!

Warum kann es nicht endlich mal besser werden? Ich nehme doch schon 3 Basismedikamente, dazu noch dauernd Cortison, warum wird das nichts?

Habe mir inzwischen angewöhnt, alle 3 Stunden im Wechsel 50mg Indometacin oder 100mg Tramal zu nehmen, sonst halte ich die Schmerzen gar nicht mehr aus. Muß auch noch für eine Klausur lernen, eigentlich 8-10 Stunden am Tag, was zur Zeit natürlich nicht zu schaffen ist.
Ich möchte die Klausur aber unbedingt schreiben, habe soviel dafür getan, trotz KH-Aufenthalt, Schüben und dem ganzen anderen Mist, da kann ich so kurz vor dem Ziel doch nicht einfach aufgeben.....



Inzwischen bin ich schon soweit, daß ich abends am liebsten gar nicht ins Bett gehen möchte, vor lauter Angst vor den nächtlichen Rückenschmerzen.

Am Samstag geht es ab in den Urlaub, obwohl mir zur Zeit echt nicht danach ist. Mir graut es jetzt schon vor der Autofahrt, und das mit der entzündeten WS! Aber hier fällt mir auch die Decke auf den Kopf, vielleicht tut mir ein Ortswechsel mal ganz gut....

Weiß nicht irgendeiner von Euch einen Rat, wie man die Rückenschmerzen zusätzlich lindern kann?

Tut mir leid, daß ich Euch schon wieder so "vollgequatscht" habe, aber es mußte einfach mal raus. Bin mit meinen Kräften ziemlich am Ende... und wenn einem dann noch morgens das nette "Cortisongesicht" anlächelt, ist der Tag schon gleich gelaufen!


Allen einen schönen Tag

das traurige Muckelchen


 
Hallo Muckel,

tut mir sehr leid, dass es Dir so schlecht geht!!!

Sei bloss vorsichtig mit dem Cortison+Indometacin!

Leider habe ich keinen guten Tipp für Dich.

Alles Gute und gute Besserung

Peter
 
hallo muckel,

ach mensch, das tut mir leid, dass es dir so schlecht geht!
helfen kann ich dir leider nicht, aber nachfühlen kann ich
sehr gut! wenn du einen guten arzt hast, vielleicht sprichst
du nochmal mit ihm vor deinem urlaub. denn was nützt dir
ein urlaub in dem du nur schmerzen hast? ausserdem sollte es
möglich sein, dich medikamentös besser einzustellen - denke ich
mal so, kenne ja keine einzelheiten.

also, liebes, an deiner stelle würde ich zum arzt gehen und zwar
ohne termin, schliesslich kannst du kaum krauchen, oder?

lg marie
 
hallo kleines,
will dir ja keine angst machen, aber hast du mal an osteoporose gedacht? lass das mal abchecken. diese schmerzen kannst du nicht mit corti dämmen. MRT könnte das aufzeigen.
gruss
bise
 
ach muckelchen,

troest.gif


tut mir ech sooooooo leid das es dich im moment auch so sehr beutelt!
ich kämpfe zwar auch mit dollen gelenkschmerzen und vor allem mit der rechten hüfte, re. knie und das ISG, das sitzen, stehen und laufen ist sehr schmerzhaft, aber gott sei dank kann ich in meinem "krankenbett" also so optimal einstellen das dass liegen nicht auch noch zur hölle wird, dadurch schaffe ich es auch schon mal gut 2 std. am stück zu schlafen (dies konnte ich vorher auch nicht). drum kann ich dir auch gut nachfühlen wie es dir geht.

Leider hab ich auch kein Patentrezept für dich *traurigschau*, ich weiß das es warm ist, aber hast du schon mal mit lokaler wärme oder kälte versucht deine rückenschmerzen etwas zu bessern?
auch finde ich das du zwecks schmerzbekämpfung zu einem guten Schmerztherapeuten gehörst, der dich dann richtig einstellt damit es dir auch wirklich was hilft!
hast du auch einen verstellbaren (elektrisch wie halt ein krankenhausbett) sprungrahmen ? wo man kopf und fußteil einstellen kann? oder kannst du dir einen verschreiben lassen? ich bin soooo happy seit ich den habe, da ich auch eine starke osteoporose habe und auch dadurch schmerzen in der LWS habe ist das eine super sache.........................sprich mal mit deinem doc darüber.

Urlaub tut dir sicher gut, aber ich denke auch du solltest vorher als notfall noch mal bei deinem doc vorsprechen damit du deinen urlaub auch geniesen kannst.

ganz dolle gute besserung und ganz viel erholung wünscht dir
elke
knuddel.jpg


 
Hallo Muckel

Mir erging es ebenso vom januar bis zum Februar, diesem Jahr
Man versucht wirklich die komischten stellungen aus um irgenwie mal ruhe im Rücken zu bekommen um irgenwie eine Pose einzunehmen die einem Gut tun soll
Ich habe alle 2 Studnen 40 tropfen novalgin genommen dann hatte ich noch transtec Pflaster dazu noch Tramal und kurzeitig Corti
Nichts hat geholfen
Ich war dem verzweifeln nahe
Was mir doch dann nach anraten eines Chirurgen geholfen hatte war absolute Bettruhe.
unter den Kniekehlen sollte ich eine rolle legen da ich einen elektrischen Lattenrost habe habe ich somit das Fußteil einstellen können.
Dann habe ich 5 mal am Tag für etwa 15 minuten Kühlakkus am Rücken gelegt
und somit konnte ich Tag für Tag immer ein bisschen mehr feststellen das ich wieder auf die Beine kam das ich wieder ohne Krücken gehen konnte und das das Schmerzmittel weniger wurde.
Achja ich habe dann noch den Rücken zusätzlich mit Voltaren eingerieben.
Dann bekam ich noch rantudil das ich auch heute noch einnehme vom Rheumadok das hilft auch gut für die Schmerzen im Rücken

mitlerweile kann ich mir teils mit Kühlakkus und manchmal mit einem heißem Dinkelkissen gut helfen

Was absolut falsch war,
ich dachte genauso wie du, ich habe eine lange Autofahrt nach Stuttgart unternommen weil ich dachte das ich mal raus kommen würde usw
Das war das aller schlimmst was ich tun konnte.

Überlege dir das mit der Autofahrt den es verschlechter deinen zustand

Im Leben will ich sowas wie ich anfang des Jahres mit dem Rücken mitgemacht habe NIE MEHR WIEDER erleben

Es war die Hölle

ich hatte dann auch immer noch so ein kribbeln in den beinen das dann von Tag zu Tag immer weniger wurde, das heißt am anfang war das Kribbeln von morgens an da und gegen schluß kam das kribbeln immer später so das ich wenigstens nicht den ganzen tag das unangenehme kribbeln in den Beinen ertragen musste, den das war zusätzlich noch eine enorme nervenbelastung


Gruß engel
 
Hallo Muckel!

Du machst ja schreckliches mit bei diesen Schmerzen.Tips kann ich Dir leider nicht geben,nur gute Besserung wünschen.Ich finde es absolut bewundernswert,daß Du trotz dieser Schmerzen noch lernst und Dich auf deine Klausur vorbereitest.Toi-toi-toi für Deine Prüfung und alles Gute,Deine Ruth
 
Hallo Muckel,

erst möchte ich dich mal ganz zart Drücken. Es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht.
Als kleine Tipps hätte ich auch nur den Versuch mit Wärme oder Kälte.
Den Hinweis mit der Osteoporose finde ich auch sehr wichtig. Ich habe eine schlimme Osteoporose und hatte immer sehr dolle Rückenschmerzen. Seitdem ich diesbezüglich hohe Dosen von Calcium, Vitamin D und Magnesium auf Dauer nehme, hat sich dieser Schmerz gebessert. Außerdem erhalte ich zwei Mal wöchentlich Masagen, meist Bindegewebsmassagen oder auch Lymphdrainagen. Das hat mir auch sehr gut getan. Hast du es schon mal mit Valorontropfen oder Novalgintropfen probiert? Die helfen mir meist...leider aber auch nicht immer.
Rede noch Mal mit deinem Rheumatologen darüber.
Für deine Klausur drücke ich dir ganz fest die Daumen.
Eine lange Autofahrt würde ich in dem Zustand auch nicht auf mich nehmen.

Winke aus Hessen
cher/Conny
 
Kälte?

Hallo,

du Armes, das klingt ja ganz furchtbar. Gott sei dank ist es bei mir schon eine ganze Weile her, dass ich so schlimm drann war. Einen Tipp wegen der Schmerzmedis kann ich dir leider auch nicht geben. Aber was mir mit meiner Cp - als ich so schlimme Probleme mit der HWS hatte und die Basismed. nicht richtig griff - geholfen hat, war die Kältekammer. Weiß ja nicht, wie du Kälte verträgst, und ob du das schon ausprobiert hast... Mich hat's am Anfang auch arg geschaudert, sind ja immerhin -110 Grad. Aber nach einer Woche waren die Schmerzen schon weniger, die Streifheit ging zurück. Nach vier Wochen Behandlung (2x am Tag) hatte das Brennen und die Schwellungen stark nachgelassen und ich war hinterher fast ein halbes Jahr (!!!) schmerzfrei ohne Erhöhung der Medis. Dumm ist bloß, dass es solche KKs nur in wenigen Kliniken gibt, z. B. in Bad Säckingen, Schwarzwald, Bad Füssing und kaum als ambulante Einrichtungen...

Hoffentlich kannst du deinen Urlaub trotz allem genießen! Halt die Ohren steif!

Liebe Grüße

Sharra
 
Vielen Dank für Eure lieben Worte! Die haben mich schon etwas aufgebaut....

@ Unimaus:
Leider hat mich der Rheumatologe ziemlich im Regen stehenlassen. Er will die Therapie nicht modifizieren, da er sonst Probleme mit der KK und seinem Budget kriegen kann. Deshalb hat er auch mehr oder weniger die weitere Behandlung abgelehnt. Was nützt er mir auch, wenn er nichts weiter macht! Die ganze Behandlung liegt deshalb zur Zeit in den Händen meines Hausarztes, der zum Glück sehr nett und kompetent ist. Der hat auch gestern die Cortisonerhöhung veranlasst. Nur mehr tun kann er leider auch nicht. Möchte mir nach den Ferien einen Termin bei Doc L holen, vielleicht weiß der noch etwas.....
Meine Eltern belastet die Situation im Moment auch sehr stark. Bin fast 25, aber wegen meiner Erkrankung wieder Zuhause eingezogen. So bekomme sie alles mit. Denke schon, dass es für den Rest recht depremierend ist, sie können mir ja auch nicht helfen....
Nehme als Basis bisher 20mg MTX (i.m.), 2g Sulfasalazin, 250mg Resochin und (eigentlich) 7,5mg Cortison, nur in diesen Bereich bin ich nie gekommen. Enbrel könnte mir was bringen (so Doc L), mein Rheumadoc würde es mir aber nicht verschreiben!

@Bise:
Danke für den Tipp, Osteoporose wurde vor einigen Monaten gecheckt, Befund war negativ. Daher kann es nicht kommen!

@Elke:
Habe nur ein ganz normales Bett! Komme damit eigentlich ganz gut klar, da es eine Art Gelmatratze hat. Aber im Moment ist es einfachn nur fürchterlich, überhaupt zu liegen. Hoffe aber, daß die WS sich wieder beruhigt, so dass ich mit meinem Bett wieder klarkomme. Werde mal probieren, ob Wärme oder Kälte vielleicht was bringt!

@ Engel:
Kann mir gut vorstellen, was Du mit Deinem Rücken durchgemacht hast. Wer das nicht kennt, kann nicht nachvollziehen, wie ecklig das ist. Gerade, weil man den Rücken kaum entlasten kann. Bettruhe würde mich wahnsinnig machen. Bin schon froh, wenn ich morgens aufstehen darf. Ohne Bewegung werden die Schmerzen ganz unerträglich, wie es bei allen entzündlichen Schmerzen so ist. Bleibe deshalb auch, wenn ich z.B. die Grippe habe, auch nicht im Bett. Das würde alles nur noch verschlimmern!

@Melanie154:
Schreibe meine Klausur am 22. September. Muß aber jetzt schon dafür was tun, weil ich zu viel Stoff verpasst habe. Habe selber neben der Spondarthritis auch Fibro, nach dem Prüfungsstreß werden Deine Fibroschmerzen bestimmt besser, gerade, wenn Du Dich bewußt entspannst. Die entzündlichen Schmerzen sind noch etwas anders, beide zusammen ergänzen sich wirklich toll, dann tut die WS an sich und auch die Muskulatur weh, wirklich eine lohnende Erfahrung!

@Cher:
Tut mir wirklich leid, daß Du so schlimm Osteoporose hast. Eine Bekannte von mir hat das auch, die Schmerzen sollen echt unerträglich sein! Von Novalgin wird mir ziemlich schlecht. Nehme Tramal an Stelle von Valoron, habe aber auch die Erfahrung gemacht, dass es nicht immer wirkt!

@Sharra:
Habe bisher gut Erfahrungen mit der KK gemacht, leider haben wir keine in der Nähe. War erst vor ein paar Wochen im Kh und auch in der KK, will aber nicht schon wieder ins KH!

Es ist einfach toll, dass es so viele nette Menschen gibt, ohne Euch hätte ich bestimmt schon lange aufgegeben!

Vielen Dank

Muckel





 
Hallo Unimaus!

Vielen Dank für die lieben Worte!
Doc L ist leider zur Zeit in Urlaub, werde von meinem Urlaubsort allerdings sofort anrufen, um mir einen Termin zu holen!

Was er für eine Therapie einleitet, wäre mir persönlich egal, Hauptsache es wird überhaupt was getan. Das Problem bei der Verschreibung von TNFs war bisher, daß meine Blutwerte zu gut sind. Da meinte Doc L aber, daß das bei soviel Cortison nicht verwunderlich wäre. Außerdem hatte ich bisher als Diagnose eine undiff. Spondyalrathritis, von einem anderen Arzt wurde mir aber jetzt bestätigt, dass es eine PSA zu sein scheint. Dafür wäre Enbrel zugelassen, aber auch noch Arava, wäre vielleicht auch eine gute Möglichkeit! Muß nur einen Doc finden, der es mir auch verschreibt. Das Problem ist, dass hier in Westfalen die Medis nicht ausbudgetiert sind, deshabl verschreiben es die Rheumatologen kaum, in Nordrhein ist das ganze etwas einfacher. Die Cortisondosis ist lt. Doc L auf Dauer viel zu hoch, da muß schon was geschehen. Vielleicht kann er mir helfen, wäre mehr als schön, endlich ein "normaleres" Leben zu führen.......

Denke, dass Du gut nachvollziehen kannst, wie sich das Leben verändern kann, bei mir hat sich leider vieles geändert- mein Studium geht nicht weiter, mein liebstes Hobby das Tennisspielen mußte ich aufgeben, Gitarre spielen geht auch nicht mehr, einige Freunde haben sich abgewandt und was für mich am schlimmsten ist, dass ich neben dem Studium eine Art "Weiterbildung" gemacht habe, die mich karrieremäßig gut weitergebracht hätte. Nur das mußte ich leider auch aufgeben. Karriere ist zwar nicht alles, es hat mir aber sehr viel gegeben....

Vielen Dank

Muckel
 
liebe muckel...-

ich möchte hier garnicht lang lamentieren sondern dir nur viele verständnisvolle und mitfühlende "umärmelungen" schicken.

kann deine schmerzen sehr gut nachempfinden....

hoffe, das du schnell einen termin bei doc l bekommen wirst und du endlich das medi bekommst, was dir helfen würde.

also eigentlich hab ich auch eine undiff.spondarth. mit p.gelenkb.....und ich bekomme seit febr.mit der diagnose PSA enbrel. also wird das auch für dich kein prob sein.

vielleicht versucht doc l auch noch arava, was ich aber nicht glaube.
drück dir ganz dolle die daumen....und wünsche dir, das du deine ziele zum teil erreichen kannst....*hutab*

auf bald mal wieder
liebi:)
 
Hallo Muckel,

mensch , das liest sich ja gar nicht gut, lass dich erst aml ganz vorsichtig knuddeln !!. Leider kann ich dir auch keinen Ratschlag geben, aber ich denke ein Termin bei Doc L. ist bestimmt der richtige Weg. Ich hoffe du kannst trotz der Schmerzen deinen Urlaub ein bischen genießen und dich vielleicht sogar ein kleinesbischen Erholen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen und wünsche dir trotz alledem einen schönen Urlaub.
Brinki
 
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