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wiederkehrende schmerzen trotz enbrel!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von nadia, 11. August 2007.

  1. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    hallo rheumafreunde,

    ich hoffe euch gehts gut. mir gehts seit 2 naechten nicht besonderes gut, im grunde genommen , sind die rheumaschmerzen an den gelenken wieder eingetroffen:eek: diese schmerzen kenne ich sehr gut, ich habe sie noch nicht gar vergessen, da treten sie wieder ein:confused: !!! ich verstehe das nicht??? kann das sein ?? kaum hatte ich eine schmerzpause, da werden die schmerzen wieder aktiv??

    meine fragen lauten: wieso koennen wieder gelenkschmerzen nach dem stillstand aktiv werden?? ich hatte kaum 2 monate pause gehabt.

    was kann ich verkehrt gemacht haben, dass die schmerzen auftreten, bzw. wieder aktiviert sind???

    ich hoffe, dass es nur ein schlechter traum ist und ich wieder aufwachen werde.:o ich:o moechte nicht diese schmerzen haben...

    ich nehme meine enbrelspritzen rechtzeitig und meine arava 20 mg. und mein kortison. habt ihr eine ahnung, was das sein kann wieder ??
    ich bin sehr traurig, ich war so froh, dass ich einigermassen wieder leben konnte!

    vielen dank
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    welches medi hast du denn vor 2 monaten abgesetzt?
    könnte ja sein, dass da noch eine substanz wirkte, die jetzt fehlt. enbrel ist häufig eine kombi medikamentation.

    überleg mal genau,
    gruss
    bise
     
  3. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    liebe bise

    ich habe nur immurak mit enbrel ersetzt, da immurak 100 mg pro tag , mit der kombi mit arava 20 mg , 4 mg kortiosn nicht gewirkt hat , im gegeteil die schmerzen wurden von tag zu tag heftiger bis ich nichts mehr konnte.

    mit enbrel war das anderes , ich habe die besserung erst nach der 10. sptize erst gespürt. ich nehme , wie vorher kortison, arava 20 mg, pro tag und enbrel 2x pro woche 25 mg. :confused:

    alles war prima , marum schwellen meine knie wieder an und auch meien elbogen, tun sehr weh usw....

    ich habe einfach angst.

    liebe gruesse
     
  4. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Hallo Nadia
    Bei mir hat schon die erste Spritze geholfen. Ich war ein ganz anderer Mensch. 3 Monate später, hatte ich Schmerzen wie nie zuvor. Der Doc hat Test gemacht, aber ich hatte keine Infektion. Es war wohl ein schwerer Schub. Genau so plötzlich wie die Schmerzen gekommen sind, sind sie auch wieder gegangen und mir geht es wieder super. Ich muss aber sagen, ich spritze jetzt 3 mal in der Woche Enbrel.
    Ich hoffe, dass es auch Dir bald wieder besser geht und wünsche Dir gute Besserung.
    Sei lieb gegrüßt
    Poldi
     
  5. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    guten morgen poldi,

    danke dir fuer deine antwort.
    die schmerzen fressen mich jetzt noch mehr auf:( . meine rechte schulter kann ich ploetzlich nicht :( b:( ewegen, weder zur seite noch nach oben. ausserdem wenn sie einfach so nach unten haengt tut sie noch mehr weh. meine haende auch, finger und noch dazu meine hueften, die nie so geschmerzt haben:eek: . ich war bei meinem arzt, der mir deutlich gesagt hat, dass er mir nummer 1 medis verschrieben hat(enbrel), mehr kann er nicht verschreiben und was neues gibts es nicht.
    ich muss zusehen, dass es mir besser geht. was soll ich bitteschoen machen?? was muss ich machen, was ich nicht gemacht habe. ich war echt froh, dass es mir besser wurde:o oder ist es zu viel glueck! fuer mich !!!
    ich bin sehr aufgeregt, habe angst dazu, ausserdem bin ich sehr zerstreut, ich kann an nichts anderes denken. ich kann nichts mehr machen, vor schmerzen und vor angst.

    ich wollte die schmerzenlos werden, jetzt kommt diese komische angst dazu, die ich einfach nicht los werden kann trotz thriptizol.

    schade , das leben hat gerade angefangen besser auszusehen.

    meine fragen :nimmst du 3x enbrel und dazu noch arava 20 mg und kortiosn???und wie lange kann so ein schub daueren, z.b. bei dir?
    vielen dank noch mal und liebe gruesse
     
  6. lolle

    lolle Neues Mitglied

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    enbrel.....

    Guten Morgen in die Runde,:D

    ich habe auch eine zeitlang enbrel genommen,schon die erste Spritze hat mega geholfen,musste aber das medi wegen zu starker Nebenwirkungen absetzten,was danach kam war ein mega Schub.....:mad: aber meine Ärztin sagte mir erst kürzlich (enbrel stand ev, noch mal zur Diskussion)das sich der Körper an enbrel gewöhnen würde und man dann auch wieder mehr schmerzen hätte.Blöde sache.........

    Ich hoffe das es Dir bald besser geht!

    gruss
    lolle
     
  7. bise

    bise Neues Mitglied

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    ich habe enbrel seit vielen jahren.

    am anfang immer wieder schübe, war verzweifelt.
    doch jetzt hat sich das gegeben. klar die entzündungen sind latent vorhanden, trotz medi cocktail, doch es geht.

    nun hatte ich vor einigen wochen eine op, war nix grösseres geplant, sollte ne ganz harmlose sein. doch es ereignete sich ein nicht voraussehbarer zwischenfall, der chirurg musste handeln. dabei entfernte er kurzerhand eine entzündung aus einem gelenk einfach mit (hatte man vorher im bild nirgends gesehen), war überhaupt nicht eingeplant. musste ne grosse entzündung sein.

    also ehrlich, mir geht es seitdem gut, erstmalig bsg okay, crp so gering kaum nachweisbar. nee rheuma habe ich nicht mehr - kann ich strahlend sagen. natürlich nehme ich weiter den medi cocktail und corti, aber mir geht es grundsätzlich viel, viel besser. nur deshalb habe ich die opkatastrophe auch einigermassen überstanden.

    wahrscheinlich sollte man öfters mal die entzündungen rausschmeissen.
    einen entzündeten zahn lässt man sich auch ziehen und behält ihn nicht jahrelang.

    gruss
     
  8. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Hallo Nadia
    Nein ich nehme kein Arava mehr. Auch Arcoxia wurde abgesetzt. Ich spritze jetzt 3x in der Woche Enbrel, 1 x Mtx, 3 x mal Prexige 100 mg, 5 mg Cortison, 1 Nexium, 1 Vigantolette.
    Wie gesagt es geht mir gut.
    Ps der Schub dauerte 3 Monate
    Ich habe noch was vergessen. Den letzten Monat habe ich Novalgintropfen genommen. Da war es besser zu ertragen.

    @ Hallo Bise
    Ich finde auch es ist ein tolles Gefühl mal keine Schmerzen zu haben.
    Hoffen wir, dass es lange so bleibt.

    Liebe Grüße an euch
    Poldi
     
    #8 12. August 2007
    Zuletzt bearbeitet: 12. August 2007
  9. etu

    etu Mitglied

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    hallo nadia
    Mir geht es ähnlich.spritze jetzt auch 3 mal enbrel und 1mal mtx.bin noch bei 12,5mg cortison und nehme diclo 2 mal 100mg und wenn ich schmerzen habe noch tramadol. diclo habe ich mal weg gelassen und habe schlimme schmerzen gehabt. ganz ohne wird es vieleicht nie werden aber weniger und das ist doch auch ganz gut. ich verstehe dich sehr gut.vor einem jahr habe ich 30mg corti genommen und war sogut wie schmerzfrei. aber beim ausschleichen des corti kamen die schmerzen wieder und da war ich auch verzweifelt. jetzt komme ich nicht weiter herrunter.nur 1mg weniger toben meine gelenke.ich hoffe das 3mal enbrel jetzt endlich die wirkung bringen die auch mein doc haben möchte.
    möglich ist ja auch das du mehr enbrel brauchst oder was anderes. arawa habe ich auch genommen mußte es dann absetzen weil es bei mir eien bluthochdruck ausgelöst hat.
    gruß ute
     
  10. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo nadia,
    es tut mitr sehr leid, dass es dir schon wieder so schlecht geht! Ich hatte mich echt gefreut, dass es dir endlich mal besser gegangen ist und jetzt das!:mad: :eek: Zu Enbrel kann dir leider nichts sagen, da habe ich keine Erfahrungen, ich hatte nur gehofft, dass es das Richtige für dich ist!
    Liebe Grüße und alles Gute
    Faustina
     
  11. catkin

    catkin Neues Mitglied

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    Hallo liebe Nadia,
    habe Deine Leidensgeschichte immer still mitgelesen und mich über die Besserung Deiner Beschwerden gefreut. Es tut mir sehr leid, dass das Enbrel nicht mehr so gut zu wirken zu scheint. Das kann aber durchaus vorkommen.
    Ich hatte letztes Jahr selbst auch Enbrel. Am Anfang hat es auch super gewirkt, die Schmerzen liessen nach und die Entzündungswerte im Blut wurden viel besser. Leider hielt diese Wirkung nicht lange an. Die Schmerzen kamen wieder, wurden sogar noch schlimmer als vorher und Entzündungswerte stiegen. Ausserdem reagierte meine Haut nach den Injektionen mit riesig grossen juckenden Stellen, die immer schlimmer wurden und bis zur nächsten Spritze sich nicht besserten. Irgendwann hatte ich weder am Bauch noch an den Oberschenkeln eine Stelle, die nicht rot und geschwollen war. Das Enbrel wurde abgesetzt und ich bekam einen anderen TNF-alpha-Blocker (Remicade) zusammen mit MTX.
    Vielleicht hast Du die Möglichkeit auch auf einen anderen TNF-alpha Blocker zu wechseln-die Möglichkeit das der Dir besser hilft besteht jedenfalls.
    Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Dir bald geholfen werden kann.
    Liebe Grüsse
    catkin
     
  12. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo nadia,

    es tut mir leid, daß es Dir derzeit so schlecht geht.

    Enbrel ist ein gut wirksames Medikament, aber eben kein Zaubermittel, kein Wundermittel..."einfach" nur ein gut wirksames Medikament.

    Es muß bei Dir nicht bedeuten, daß Enbrel nicht mehr wirkt, sondern daß Dein Körper derzeit sehr erschöpft ist (hast ja auch viel mitgemacht) oder einen einfachen Infekt ausbrütest oder auf Wetterumschwünge reagierst oder zuviel Stress, Ängste hat, die sich negativ auswirken etc.

    Ich kann Deine Angst verstehen, aber versuche etwas loszulassen. Das wirksamste Medikament nützt nichts, wenn Du vor Sorgen und Ängste ganz krank wirst.

    Evt. helfen Cortisoninjektionen in die schlimmst betroffenen Gelenke?

    LG
    Sabinerin
     
  13. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    hallo

    bise, poldi, lolle, etu, faustine, catkin , sabinerin,

    habt vielen dank fuer eure unterstuetzungen. ich habe angst, weil es bei uns nichts anderes als enbrel gibt. keiner arzt wird mir humira oder remicade verschreiben, weil sei einfach nicht zu bekommen ist. was soll, bzw. kann ich machen, wenn enbrel weiter nicht mehr hilft:confused: :confused: :confused: . ich habe mich so gefreut gehabt, dass ich was machen konnte mit meiner familie , mit meinem mann ohne immer zwischendurch mich hinlegen muessen. mein jaemmern hat endlich aufgehoert, ich fing an mein leben mit familie besonderes mit meinem mann zu geniessen.:( schade, es war nur fuer ein kurze zeit, oder ?? vielleicht wirkt es noch mal!!!!!

    alle meine gelenke tun mir weh, es heisst nicht, dass z.B. nur ein kniee oder eine schulter weh tun , nein, alles . aber es gibt gelenke, die mich total wahnsinnig machen vor schmerzen, z.B> die rechte schulter und meine finger, handgelenke und natuerlich mein genick, hals und ruecken.

    es tut mir wenigstens gut zu wissen, dass ich mit euch ueber meine schmerzen reden kann. vielen dank, dass es euch gibt.

    heute wurde mir blut gezogen, morgen bekomme ich die ergebnisse.

    vielen dank noch mal und eine schoenen nachmittag;)
     
  14. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Kannst Du denn ins Ausland gehen, um es Dir dort verschreiben zu lassen oder bei einem anderen Arzt im Ausland behandeln lassen?

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  15. nadia

    nadia Neues Mitglied

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    es waere toll

    wenn es ginge, aber wer bezahlt die kosten dann? es ist nicht so wie bei euch und ausserdem die medis kommen aus dem ausland und wir sind ein armes land. die regierung bestimmt die medis , die importieret werden . es darf auch nur bestimmte medis aus dem ausland bestellen werden, und wenn ich das schon gedürft hätte, könnte ich es nie bezahlen:( also wie gesagt, ich muss mich an enbrel halten, ich muss zu sehen, dass enbrel mir wieder hilft. ich muss es einfach , aber wie????
    bei uns wird gesagt, sei doch froh, dass du keinen krebs hast. du siehst noch gar nicht schlimm aus, im gegenteil. frueher gab es keine medis für diese krankheit.:eek: es gibt andere menschen, denen es ganz schlimm geht. ich habe sozusagen keine lebensbedrohliche krankheit NOCH.

    ichdanke euch sehr fuer eure antworten und eure sorgen um mich .

    einen schoenen tag noch
     
  16. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Liebe Nadia!

    Ich wünsche dir, das es Dir bald wieder besser geht.

    Es macht mich sehr traurig, wenn ich lese, das Du die anderen neuen Medikamente nicht bekommen kannst, weil du in Ägypten lebst.

    Ich drücke dir die Daumen, das es dir bald wieder besser geht.;)

    Ich wünsche dir alles Gute!

    Anja
     
  17. Slash

    Slash Slash

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    Hallo Nadia!
    Es tut mir leid, dass es Dir wieder so schlecht geht, ich hab mich sehr gefreut, als Du neulich noch voller Freude berichtet hast, wie gut es Dir jetzt endlich endlich geht.....
    Ich nehme seit ca. 1,5 Jahren Enbrel und es hat auch bei mir gut gewirkt. Kam zwar mit dem Kortison nie unter 7,5 mg/tägl., aber im Vergleich zu den Schmerzen vorher war es der Himmel. Momentan habe ich auch einen Megaschub, genau, wie Du ihn beschreibst, wir können uns ganz vorsichtig die Hände reichen....
    ich habe die Befürchtung, dass bei mir die Wirkung nun auch nachlässt, weil nun auch Gelenke schmerzen, die vorher unauffällig waren und mir macht das eine Riesenangst.....leider kannst Du ja nicht auf ein anderes Mittel wechseln, wie ich gelesen habe....insofern kann ich nur mit Dir mitfühlen und Dir schreiben, halte durch, versuch abzuwarten, vielleicht steckst Du "nur" in einem Schub und die Situation wird wieder besser. Bei mir ist es auch ein Auf und Ab und manchmal könnte ich verrückt werden, aber ich versuche, nicht aufzugeben!

    LG
    Sandra