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wieder zu hause!!diagnose: funktionelles schmerzsyndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von krümel83, 23. Juni 2007.

  1. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben,

    ich bin nun wieder zu hause, die woche in st. georg war wohl die schlimmste meines lebens:mad:hab mich noch nie so am ende gefühlt wie jetzt.
    ich meine mir war irgendwie ja schon längst klar, dass ich nichts neurologisches hab´, sondern wohl nur durch eine kollagenose o.ä. bedingte ausfälle, aber ich hatte mir doch mehr erhofft.
    ich wurde mit der diagnose funktionelles schmerzsyndrom entlassen, therapie mit SSRI oder einem dualen antidepressivim.
    würdet ihr das an meiner stelle einfach so akzeptieren??hat jemand von euch erfahrungen mit diesem medis??ich weiß langsam nicht mehr weiter...hab auch keine kraft mehr mich damit auseinanderzusetzen.meine eltern glauben wohl auch, dass ich zuviel stress hab etc und das alles daher kommt.
    ich wurde ja wg d reynaud syndroms da eingewiesen, das kommt doch nun wirklich oft bei kollagenosen vor, oder nicht??

    sorry, dass ich euch hier so voll texte, aber mich versteht ja sonst keiner:(

    liebe grüße

    krümel
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hey Krümel,

    ich nehme Dich mal kurz in den Arm....

    Ich glaube nicht, dass ich das soo einfach für mich akzeptieren würde.... Im Augenblick weiß ich auch nicht weiter außer gegen an gehen...

    Liebe Grüße
    Colana
     
  3. Lilly

    Lilly offline

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    hallo krümel,

    ja, dass kommt oft vor....

    wenn es dir selber klar war, dass du nichts neurologisches hast, was hast du dir dann mehr erhofft? ich verstehe das nicht, bitte erkläre es mir näher.
    was gefällt dir an dieser diagnose nicht? hast du kein schmerzsyndrom durch deine kollagenose?
    die ärzte werden wohl auch bemerkt haben, dass deine psyche zur zeit etwas angeschlagen ist (wäre auch kein wunder).
    depressive verstimmung verstärkt die schmerzen,- stärkere schmerzen können zu depressiven verstrimmungen führen- ein kreislauf, der durchbrochen werden soll....

    du solltest dich an einen psychologen wenden, der dir bei der krankheitsbewältigung hilft. die antidepressiva sollten nur begleitend zu dieses psychotherapie genommen werden, da sie zwar deine stimmung und schmerzwahrnehmung verbessern können, aber die ursache der depressiven verstimmung nicht beheben können. die ursache sollte bei der psychotherapie gefunden und behoben werden....
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Guten Morgen Lilly :winke:,

    ich habe dazu eine Frage:

    beinhaltet denn die Kollagenose nicht das Schmerzsyndrom - ist es noch zusätzlich? Oder wird da in 2 Bereiche unterschieden? Ich meine das jetzt diagnostisch bzw. abrechnungstechnisch....

    Viele liebe Grüße
    Colana
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hallo colona, :)

    wünsche dir auch einen guten morgen!

    für ein schmerzsyndrom gibt es mehrere unterscheidungen und bezeichnungen (das selbe beschwerdebild kann sogar internistisch oder psychiatrisch anders betitelt werden).

    quelle

    quelle

    wünsche dir ein schönes we! :)
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hmmm,

    das heißt aber doch, dass der Patient neben seiner sowieso schon schmerzhaften Kollagenose noch diese Diagnose bekommt und somit für den Arzt nicht mehr wichtig ist, da es doch über die Psyche geht...

    Dann würde ich doch darum kämpfen, dass z. B. mir das nicht angehängt wird, da ich so auch nicht weiterkomme und wieder auf der Psycho-Schiene lande, was sonst ja sekundär wäre wg Schmerzbewältigung...

    Sehe ich das jetzt richtig oder habe ich irgendwo einen Denkfehler?

    Wünsche Dir ein schönes und vor allem schmerzfreies Wochenende

    Liebe Grüße Colana
     
    #6 23. Juni 2007
    Zuletzt bearbeitet: 23. Juni 2007
  7. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    für mich heisst das, dass sich der schmerz chronifiziert und verselbstständigt hat und das dieser kreis unterbrochen werden muss....

    warum soll man für den arzt dann nimmer wichtig sein? eine psychische erkrankung ist einer körperlichen erkrankung gleichzustellen! nur das eine wird von einem internisten, das andere von einen psychologen oder psychiater behandelt. in der modernen medizin hat man erkannt, dass die psyche eines menschen bei der gesundheit eine sehr große (wenn nicht überhaupt die größte) rolle spielt...
    ist die seele krank, kann auch der körper erkranken und umgekehrt....

    nur in den köpfen der menschen wird die definition: psychisch krank,- neg. verwendet....- körper und seele sind eine einheit, wenn das eine erkrankt, kann das andere mit erkranken...

    bei begutachtungen, z.b. wegen einem gdb, spielen psychische erkrankungen eine große rolle. depressionen werden immer sehr hoch gewertet. der allgemeine gdb kann bei bestehender grunderkrankung durch eine depression deutlich erhöht werden, da sich beide erkrankungen gegenseitig neg. beeinflußen....

    die who (weltgesundheitsorganisation) definiert gesundheit so: körperl., psych. und soziales wohlbefinden.
     
  8. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallo ihr beiden,

    danke für eure antworten:)
    also ich hab mir davon mehr erhofft, weil ich ja noch gar keine diagnose vorher hatte...es geht mir auch nicht darum, ob es mir gefällt oder nicht...ich verstehe nur nicht wie sie jetzt auf diese diagnose gekommen sind...also ich finde es einfach komisch so etwas festzumachen, nur weil sie halt nichts neurologisches gefunden haben.
    also ich weiß auch, dass die psyche ne große rolle bei erkrankungen spielt...ich bin auch so klar im kopf wie noch nie...ich glaub ich weiß schon, wie es ist depressiv verstimmt zu sein...nur grade ist es wohl eher einfach ne allgemeine traurigkeit, die denke ich auch völlig normal ist.
    ausserdem geht es mir ja auch nicht erst seit gestern schlecht und ich geh nach wie vor zur arbeit, regel mein studium etc.ich will einfach nur das gefühl haben, dass die ärzte versuchen einen zu verstehen bzw zu helfen. und das gefühl hatte ich in st. georg absolut nicht...ich meine wenn die ärztin zu mir sagt: ja, also kalte hände hat man schonmal in ihrem alter oder, meine zunge war auch schon mal entzündet-dann ist das wenig hilfreich.
    naja, für mich ist das wichtigste weiter zu kämpfen und gegen an zu gehen...auch wenns schwer fällt.
    wäre halt nur schön, mal nen arzt zu finden, den man wirklich vertrauen kann.

    liebe grüße

    krümel
     
  9. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    du hast oben geschrieben, dass du eine kollagenose hast- wurde diese diagnose erst nach dem kh- aufenthalt gestellt?
     
  10. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hi lilly,

    das habe ich nicht so gemeint;)also, mein kieferchirug hatte den verdacht auf sjögren und der rheumadoc meinte es könnte eine mischkollagenose oder fibro sein...sorry, hab mich unklar ausgedrückt...es ging halt bei mir vorher immer um rheuma o.ä., deswegen meinte ich auch, dass ich nichts neurologisches hab.ich war dann mit meiner blauen hand (weiße fingerenden) bei diesem rheumatologen und der meinte dann ich hätte ein neurologisches problem:confused:und hat mich dann zum neurologen geschickt und dieser hat mich daraufhin nach st. georg überwiesen.
    so war das!! und ich hab da schon nicht richtig geblickt warum eine blaue hand (und der neurologe meinte: morbus reynaud) ein neurologisches problem ist...nur da hab ich halt gehofft, dass sie der wirkllichen ursache auf den grund gehen-deswegen hab ich den aufenthalt im krankenhaus zuerst als etwas positives empfunden.

    liebe grüße
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Krümel,

    das einzige, was Du versuchen kannst, Dich in eine rheumat. Klinik einweisen zu lassen. Ich denke nur, dass das jedoch vorher mit der KK besprochen werden muss und was Deine Ärztin dazu sagt...

    Ich denke mal, dass die Diagnose zwar Schmerzsyndrom ist, jedoch der Verdacht auf eine rheum Erkrankung aufgrund der blauen Hand bzw Raymond-Syndrom nahe liegt... auch mit seronegativem Blutbild...

    Verdammte Richtlinien ohne Ausnahmen... :mad:

    Viele liebe Grüße
    Colana
     
  12. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo krümel,
    ich drück dich mal ganz vorsichtig .... bist doch ziemlich durcheinandergeraten, gell? ja, die diagnosefindung ist eine schwierige geschichte. man kommt sich fast vor wie beim spießrutenlauf.
    alles in allem sollte aber die psyche wirklich nicht vernachlässigt werden. schmerzen schlauchen den körper aus, sie ziehen einen runter, verändern den patienten, dessen umfeld ... weil er sich anders als "normal" verhält..... sie nagen einen an.
    wenn du dich noch einmal wegen des raynaud syndroms kümmern willst, rate ich dir, zu einem angiologen zu gehen und eine kapillaroskopie der fingerkuppen machen zu lassen. dort kann der arzt die typischen gefäßveränderungen für z.b. eine kollagenose direkt sehen. die untersuchung tut null weh, dauert etwa 20min und bringt dich vielleicht etwas weiter.
    ich wünsche dir alles gute
     
  13. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Krümel,
    Ein Raynaud-Syndrom kann manchmal schon eine eigenständige Erkrankung
    sein, aber eher selten. Deine ständigen Entzündungen im Kiefer und den
    Augen sprechen schon dafür, das was dahintersteckt. Oft
    treten spezifische Werte im Blut - und manche Ärzte sind eben richtige
    Blutfetischisten - erst im späteren Verlauf auf. Also dran bleiben und nicht
    auf die Psychoschiene schieben lassen.

    Ganz liebe Grüsse
    Witty
     
  14. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallo ihr beiden:)

    @colana: ich seh das ja genauso:)ich finde halt nur, dass ich nochmal zu nem internistischen rheumadoc gehen sollte...da war ich ja noch nicht-wenn der mir dann auch sagt, dass eine behandlung mit antidepressiva sinnvoll ist, werde ich mich dagegen bestimmt nicht sperren.ich werde mir einfach die blutergeb von dieser woche holen, die waren nämlich zum teil noch gar nicht da...damit kann der rheumadoc dann ja auch schon was anfangen.

    @klaraklarissa:jap, genauso fühle ich mich grade...vielen dank für den tipp:), ich werde mich auf jeden fall darum kümmern.

    das beste ist jetzt echt sich ducrh den ganzen mist nicht runter ziehen zu lassen und postiv nach vorn zu schauen...am montag kommt auch mein freund wieder, da sieht die welt dann schon wieder anders aus:D

    liebe grüße

    krümel
     
  15. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallo witty,

    vielen lieben dank:Dtut gut das zu hören...also ich war ja auch immernoch son bissl am zweifeln wg rheuma bzw kollagenose etc...aber dieses raynaud-syndrom fand ich dann schon ziemlich eindeutig...kann ja schlecht per kopf meine hand blau anlaufen lassen;)also dafür müsste ich dann schon ne sehr gute körperbeherrschung haben:D
    ich geh auf jeden fall zu der internistischen rheumatologin von meiner freundin, die scheint sehr nett und interessiert zu sein.

    danke für die aufbauenden worte

    viele liebe grüße

    krümel
     
  16. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Krümel,

    ich hätte ja zu Deiner Geschichte einiges zu erzählen aber erst einmal würde mich interessieren, welche Symptome Du noch hast?

    Zum zweiten ist es mir ein absolutes Rätsel wieso Du mit dem Verdacht auf Raynaud zum Neurologen geschickt wirst. Seit wann ist das ein neurologisches Problem?

    Ich kann Dir nur erzählen das ich mit meinen Symptome letztes Jahr auch zum Neurologen geschickt wurde, sogar zwei mal für einige Tage in der Klinik auf einer neurologischen Station. Die Neurologen machten Neurologische Untersuchungen....logisch:rolleyes: ....und stellten die Diagnose "somatomes Schmerzsyndrom".
    Auch ich sollte Antidepressiva nehmen, habe mich aber geweigert.

    Erst ein halbes Jahr später, um genau zu sein vor drei Wochen, bekam ich in einem anderen Krankenhaus die richtige Diagnose. Systemische Sklerodermie/Mischkollagenose.
    Was die Neurologen übersehen/nicht beachtet hatten und worauf auch nicht untersucht wurde obwohl deutlich sichtbar:
    Raynaud Syndrom
    Sklerotische Hautveränderungen
    Barrettösuphagus
    Speiseröhrenentzündung
    Gastritis
    Mikrostomie
    Gefässverschluss rechter Zeigefinger
    verkürztes Zungenbändchen
    usw.

    Mit all diesen Symptomen die ich letztes Jahr schon hatte bekam ich tatsächlich die Diagnose "somatomes Schmerzsyndrom".
    Soviel dazu.....;) .
    Lass Dich nicht unterkriegen!
    Grüssli
    Monalie
     
  17. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    danke

    hallo monalie:)

    danke für die lieben worte...also ich hab das auch gar nicht verstanden warum ich zum neurologen geschickt wurde, aber in dem moment war mir irgendwie jede hilfe recht, hatte auch die hoffnung, dass man mir im kh helfen kann.

    also meine symptome sind:

    seit 3 jahren:
    • entzündungen im mund (zähne, zunge, kieferknochen;chronische glossitis, lingua geographica)
    • immer wieder bauchschmerzen
    • untergewicht, nehme total schnell ab
    seit anfang des jahres:
    • arthrose in der lws und im kiefergelenk
    • schmerzen der hände, beine, füße (muskeln, gelenke)
    • augen brennen
    • brustbein knackt und schmerzt
    • ständig durst, trockener mund
    • sehr müde, keine ausdauer, sport ist kaum möglich
    • kopfschmerzen
    seit kurzem
    • kein hunger
    • raynaud-syndrom
    • taubheitsgefühl (arme, hände, gesicht) 1x
    ich weiß natürlich nicht, ob das alles irgendwie zusammenhängt, aber ich finde es ist mittlerweile ein bissl zu viel.
    wie lange hat es denn bei dir gedauert??ich mein bis du die endgültige diagnose hattest.
    manchmal bin ich schon sehr verzweifelt und denke daran, dass ich vl irgendwas falsch mache oder so.
    habe mich auch grade in bissl von der uni und so zurück gezogen, weil ich dachte es würde mich stressen...aber es hilft alles nichts...zur zeit ist es schlimmer denn je...wie sieht denn eigentlich dein blutbild aus??ich bin eigentlich kerngesund:confused:keine entzündungszeichen etc.ANA´s bei 1:80...alles wunderbar.

    wie geht es denn jetzt bei dir eigentlich weiter, so therapie-mäßig??hast du denn jetzt einen guten arzt.

    wünsche dir auf jeden fall ganz viel kraft:)

    liebe grüße

    krümel
     
  18. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Krümel,

    Ähhhhmm, *räusper*, ich möchte Dich wirklich nicht entmutigen aber bei mir hat es ganze neun Jahre gedauert bis zur richtigen Diagnose.
    Ich wusste schon immer das mit mir etwas nicht stimmt, ich hatte unzählige Symptome. Das Problem war nur, keiner hat mir geglaubt!
    Von zehn Ärzten die mich untersucht haben sagten acht, meine Syptome wären psychosomatisch.
    Hihi, wir sollten einen Club gründen....:D . Genau das war mein Problem, ANA 1:80, keine Entzündungzeichen, das Blut eines fast kerngesunden Menschen, bis auf eine geringgradige relative Lymphopenie (zu wenig Lymphozyten) seit einigen Jahren . In der Zeit wo jeder Arzt nur das Blutbild betrachtete hat die Erkrankung so einiges in meinem Körper zerstört.
    Ich muss aber dazu sagen das mir das Krankenhaus in dem ich die richtige Diagnose erhielt sagte, ANA 1:80 sei nicht negativ sondern schwach positiv.
    Hinzu kommt auch noch, das im ANA-IFT ein nucleoläres Muster nachgewiesen wurde, was aber wegen dem niedrigen ANA Titer nicht beachtet wurde. Nucleoläre Muster sind aber typisch für Sklerodermie und kommen kaum beim gesunden Menschen vor.
    Darüber musste ich mich selber schlau machen.

    Nun, mein grosses Glück war ein sehr kompetenter Hautarzt, übrigens der dritte den ich aufsuchte. Der erste Hautarzt sagte mir ich hätte Hautpilz, der zweite sagte meine Haut sei so trocken, deswegen Ekzeme.
    Dieser Hautarzt stellte schon nach 2 Minuten betrachten meiner Haut und Schilderung meiner Symptome die richtige Diagnose und liess sich dann auch nicht von den negativen ANA beeindrucken. Er wies mich ins Krankenhaus ein und mit den richtige Untersuchungen kamen dann auch die richtigen Ergebnisse.
    Das einzige Problem was jetzt noch besteht ist, das sie sich nicht festlegen können ob ich systemische Sklerodermie oder eine Mischkollagenose haben, eben weil die ANA keine Aussage zu Art der Erkrankung geben.
    Für meinen Lieblingshautdoc ist es aber ein Sharp Syndrom wegen der Muskelschmerzen in Verbindung mit den Ekzemen. Oder systemische Sklerodermie mit Overlap Syndrom Dermatomyositis.
    Wie auch immer, ich werde behandelt.....endlich. Es war ein langer, ein sehr langer schmerzhafter Weg der mich fast die Existenz gekostet hat.
    Ich hoffe sehr das Du mehr Erfolg hast als ich, ich wünsche Dir dafür alles Glück der Erde!
    Liebe Grüsse
    Monalie

    Kleiner Nachtrag:behandelt werde ich im Moment mit Kortison 40mg, meine Muskelschmerzen sind weg. Wenn die Kortisondosis reduziert wird soll Imurek zusätzlich gegeben werden.
    Im Krankenhaus habe ich Prostavasin Infusionen für die Durchblutung bekommen, hat wunderbar gegen Raynaud geholfen.
    Ausserdem nehme ich noch Pantozol (Magenschutz) für meinen Magen und die Speiseröhre.
    Bei den Rheumafotos habe ich ein Bild meiner rechten Hand. Die sah auch schon so aus, eigentlich sogar noch schlimmer, als ich die Diagnose "somatomes Schmerzsyndrom" erhielt.
     
    #18 24. Juni 2007
    Zuletzt bearbeitet: 24. Juni 2007
  19. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    liebe monalie,

    es ist wirklich erschreckend das zu hören: 9 jahre, meine güte...ich bin schon nach 3 jahren mit meinem latein am ende.
    trotzdem ist es doch eher ermutigend von dir zu hören, dass sich das kämpfen doch auch lohnt.
    genauso wie du fühle ich, dass etwas mit meinem körper nicht stimmt...und das eben auch nicht erst seit gestern.
    ich habe bis jetzt noch keinen guten hausarzt gefunden, alle 4 haben mich auf die psychoschiene geschoben: "körper und seele gehören zusammen" etc...kanns schon gar nicht mehr hören.
    ich freue mich wirklich für dich, dass die warterei nun ein ende hat:)
    ich kann mir wirklich sehr gut vorstellen wie anstrengend die letzten jahre für dich gewesen sind.

    ich wünsche dir, dass die therapie gut anschlägt und deine schmerzen endlich nachlassen.

    ganz liebe grüße
    krümel
     
  20. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Und ich wünsche Dir vor allem jetzt erst mal einen kompetenten Arzt.
    Untergewicht habe ich übrigens auch und egal was und wieviel ich esse, ich nehme nicht zu. Seit Kortison bin ich nun wenigstens an der Grenze zum Normalgewicht...;) .
    Meine Hausärztin ist auch jetzt noch hoffnungslos überfordert mit meiner Erkrankung, sie hat schlichtweg überhaupt keine Ahnung.

    Viel, viel Glück und gib nicht auf. Wenn es sein muss geh von einem Arzt zum anderen und erzähle Deine Geschichte immer wieder neu. Und erwähne bloss nicht das Du schon in die Psychosomatik Schublade geschoben wurdest. Da kommt man/frau nur ganz schwer wieder raus...:rolleyes: .
    Liebe Grüsse
    Monalie