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Wieder mehr Medis, ich will nicht mehr!!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Petra0507, 22. Februar 2011.

  1. Petra0507

    Petra0507 Neues Mitglied

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    Hallo Leute,

    ich hab mal ein paar fragen. ich war gestern in der Rheumaklinik weil ich ständig wieder Entzündungen in mehreren Gelenken bekomme.Bis jetzt habe ich dann immer Kortison bekommen. das hat aber zuletzt nicht mehr lange gewirkt. Meine Basismedikamente waren, Sulfasalazin und Rantudil, und bei bedarf eben Kortison für 4 Wochen. Jetzt soll ich zusätzlich MTX 10 nehmen und 10mg Kortison auf dauer und Folsäure. ich habe in dem Riesigen Beipackzettel von MTX echte Horrorgeschichten von Nebenwirkungen gelesen und habe jetzt echt Angst das bei mir sowas auftreten kann b.z.w. wird.
    Wer von Euch hat Erfahrungen mit MTX??? Und mit den Nebenwirkungen.

    Ich habe auch gelesen das regemässig Blutuntersuchungen sein müsse, was ich von meinen medis her kenne, aber auch das regelmässig eine Leberbiopsie gemacht werden muß. Ist oder war das bei Euch auch so?? und wenn ja, wie wird sowas gemacht.
    Hoffe mir kann jemand helfen.......

    Danke, liebe Grüße Petra
     
  2. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Hallo Petra!

    Keine Panik :knuddel:

    Es gibt so viele Patienten, denen MTX gut bekommt und hilft. Ich nehme MTX 20 seit einem halben Jahr und habe nur minimale Nebenwirkungen (etwas schwummerig am Abend der Einnahme). Dafür geht es mir gelenkmäßig um vieles Besser.

    Von einer Leberbiopsie habe ich noch nichts gehört - aber dass die Werte regelmäßig kontrolliert werden, stimmt schon.
     
  3. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Mtx

    Hallo, die Blutwerte müssen oder sollten bei allen Basis-Medis und ganz besonders bei den Biologicals regelmäßig kontrolliert werden. Bei mir wird das nun schon seit vielen Jahren alle vier Wochen gemacht, am Anfang war es alle 8 Tage, dann alle 14 Tage und nun seit etwas mehr als 4 Jahren alle 4 Wochen. Es gab bisher keine einzige Kontrolle bei alle Werte gut gewesen wären und so geht es regelmäßig weiter wie gehabt. Es soll aber Patienten geben bei denen die Blutwerte mehrfach hintereinander gut waren und da schaut man nur noch einmal im Quartal nach.
    Von einer Leberbiopsie habe ich noch nie etwas gehört. Ich habe ein FNH in der Leber - das ist ein sehr gutartiger Tumor, eigentlich eher eine Geschwulst - und die wird regelmäßig per Ultraschall - einmal im Jahr - angeschaut. Entdeckt wurde sie 1997, da war ich ansonsten bis auf die COPD noch gesund.

    Liebe Grüße
    Gabi
     
  4. Humpelstilzchen

    Humpelstilzchen Neues Mitglied

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    Hallo Petra!

    Ich nehme seit ca 5 Monaten MTX, erst als Tabletten und dann als Spritzen. Ich hatte auch Angst vor den Nebenwirkungen, sind aber keine eingetreten, außer etwas Müdigkeit am nächsten Tag, aber das kann auch Einbildung sein oder die Folgen der Anstrengung der ganzen Woche (mein MTX-Tag ist Freitag).

    Bei mir werden auch "nur" die Blutwerte regelmäßig kontrolliert.

    Ich wünsche dir viel Glück.

    Viele Grüße, Humpelstilzchen
     
  5. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Das Lesen der Beipackzettel der meisten Medikamente verursacht ja Grauen ... Aber da MUSS ja halt mal alles rein, was vorkommen KÖNNTE, und wenn es noch so selten ist.

    Ich spritze seit 1,5 Jahren MTX. Anfangs hatte ich am Tag danach starke Müdigkeit, leichte Übelkeit und Kopfschmerzen, aber das meiste davon hat sich nach den ersten paar Spritzen gegeben und ich bin jetzt bei 25 mg.

    Leberbiopsie? In dem Zusammenhang noch nie gehört ...

    LG, Tiangara
     
  6. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Ich lese keine Beipackzettel mehr.

    Ich vertraue meinem Arzt, dass sich die verordneten Medikamente miteinander kombinieren lassen - ggf. frage ich noch mal beim Apotheker nach.

    Wenn ich dann tatsächlich eine Nebenwirkung bekomme - wie neulich der fiese Reizhusten beim Blutdrucksenker - dann schaut mein Mann in den Beipackzettel.

    Denn: nur weil irgendeine Nebenwirkung drin steht, heißt das ja a) nicht, dass sie auch auf mich zutrifft .. und b) müsste ich das eh austesten, wenn mir ein Arzt das Medikament verschrieben hat (es sei denn, ich stehe der ganzen Behandlung kritisch gegenüber, aber dann überprüfe ich das sowieso noch mal und informiere mich über Alternativen).

    Ich bin anfällig für den Placebo-Effekt ... und mache mir zuviele Gedanken, wenn ich erst mal was im Kopf habe.
     
  7. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo Petra,

    nun mal keine Angst haben. Es gibt so viele Menschen die MTX spritzen. Ich eben auch und das schon seit fast 2 Jahren. Ich vertrage es sehr gut obwohl ich das absolute Allergie-Kind bin.

    Leider ist es bei mir nicht mehr ausreichend und bekomme jetzt Enbrel dazu. Es ist natürlich Mist immer wieder neue Medis dazu zu bekommen aber leider fragt unsere Erkrankung nicht danach, was wir wollen.

    Zu Anfang solltest Du alle 14 Tage Blut abnehmen lassen um die Werte von Leber und Nieren zu kontrollieren. Später reicht dann eine Kontrolle alle 4 Wochen. Es ist nicht so, dass Du nur noch beim Arzt sitzt. Und von einer Leberbiopsie bei MTX hab ich noch nie gehört.

    Ich würde sagen: Augen zu und durch, denn schmerzende Gelenke sind ja nun auch nicht der Hit..

    Liebe Grüsse

    Louise
     
  8. sakinom

    sakinom Neues Mitglied

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    HALLO

    ich nehme jetzt wieder mtx da arava nicht mehr ausreichte, dafür habe ich quensyl weglassen können. muss jetzt wieder jede woche zur blutabnahme. wenn die leberwerte enige wochen ok, sind brauce ich nur alle 4 wochen.

    vor einem jahr hat mich der rheumatologe von mtx 20mg, quensyl und kortison 5mg auf arava, quensyl und kortison umgestellt. der grund waren die schlechten leberwerte und immer öfter kommende schübe. von einer leberbiobsie habe ich auch noch nichts gehört.

    lg sakinom
     
  9. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    guten morgen!

    ich will jetzt echt nicht schlugscheißen, aber auf dauer 10 mg cortison ist ein totales "no go"! ich weiß, man kriegt anders nur schwer die entzündungen in den griff..

    aber ich hab mir durch die jahrelange hohe cortisondosis meine knochen ruiniert.

    ich habe so eine heftige osteoporose, das mir selbst beim ganz normalen gehen das bein vor kurzem gebrochen ist.

    man unterschätzt die gefahr einer osteoporose immer. man denkt, solange ich nicht falle....pustekuchen!

    ich habe jetzt aus der klinik die vorgabe, jeden monat 1 mg mit dem cortion runterzugehen, egal was meine entzündungen dazu sagen.

    gegen die schmerzen kriege ich opium und soll auch noch eine ambulante schmerztherapie machen. gegen die entzündungen spritze ich humira.

    cortison ist echt ein segen. ohne dem ginge es garnicht. bloß leider geht es manchmal auch mit nicht...

    sieh bitte zu, das du nicht längere zeit so hoch cortison nimmst.

    mein leben ist zur zeit die reinste katastrophe. bei jeder bewegung, jedem schritt, hab ich angst, es könnte was brechen...

    liebgemeinte grüße

    puffelhexe
     
  10. Flopy

    Flopy Flopy Stilli

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    Hi Petra,
    Das Du nicht mehr magst, kann ich verstehen. Mir gehts genau so. Nehme seit 8 Monaten einiges an Medis zu mir, unter anderem auch MTX, welches in der Dosis jetzt auch um 50% erhöht werden musste, und ein weiteres hammermedi kam hinzu. Ich habe auch relativ viel unter den nebenwirkungen zu leiden, und bin durch die Erkrankung und die Medis seit 8 Monate AU geschrieben :(
    Aber, ich vversuche die Medis als meine "Freunde" anzusehen. Ich möchte mir nicht vorstellen, wie es mir ohne die "blöde" Chemie ging, warscheinlich läge ich dann binnen 2 Wochen wieder im Krankenhaus auf der Intensiv, und DAS, das muss wirklich nicht sein. Die Medis helfen mir, ein, soweit es halt geht mit meiner Erkrankung, halbwegs durch den Tag zu kommen, ohne das ich mich Morphium o.ä. benebeln muss (das bin ich durch die Tabbis eh schon teilweise ;) )
    Es it schwer, aber da müssen wir durch. versuche es mal so zu sehen, egal was Du hast, es gibt leider immer noch sehr viele, denen geht es schlimmer, die würden gerne mit uns tauschen. Ob wir das wollen, wage ich zu bezweifeln. Glaub an Dich, und freue Dich über alles, was du noch, trotz, oder sogar wegen der vielen Medis machen kannst. Das Leben ist schön (wenn man es sich schön macht), aber nicht einfach, das hat niemand behauptet. :a_smil08:
    Liebe Grüße
    Flopy
     
  11. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    äh petra????

    huhu...
     
  12. Petra0507

    Petra0507 Neues Mitglied

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    hallo Ihr lieben,

    sorry das ich mich erst jetzt melde, aber hab ziemlich viel um die Ohren.
    Aber lieben Dank für die vielen beruhigenden Worte.
    Ich habe Mittwoch mit MTX angefangen, hab es relativ gut vertragen,habe etwas Kopfschmerzen gehabt, bisschen schwindelig, und leichte Magenschmerzen. vielleicht kommen ja noch Nebenwirkungen, vielleicht auch nicht. Das die Blutwerte regelmäßig kontrolliert werden müßen weiß ich , das mit der Leberpunktion habe ich in der Packungsbeilage gelesen.

    Ich habe nur so Angst vor den Nebenwirkungen weil mein Bruder Morbus Crohn hatte und Colitis Ulcarosa. durch die vielen Medis und Kortison hat er seine Leber so kaputt gemacht das er eine Transplantation brauchte. Er hat 2 mal eine neue Leber bekommen und trotzdem dann mit 46 Jahren an Blutvergiftung gestorben. Zuletzt war der Darm vom Crohn und Kortison total zerfressen. Deshalb möchte ich keine Medis nehmen. Aber leider geht es nicht ohne, und wie es weiter geht muß man ja abwarten.

    Trotzdem lieben Dank für Eure Antworten.

    Noch eine Frage, hat man eine Chance darauf Rente zu bekommen? Ich bin kaum noch in der Lage den Haushalt zu führen. Ich muß aber auch noch unseren 8 Jährigen Sohn versorgen. Und dann noch Arbeiten geht gar nicht. Ich kann mich ja kaum noch auf irgendwas Konzentrieren.

    Liebe Grüße
    Petra
     
  13. Petra0507

    Petra0507 Neues Mitglied

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    Hallo nochmal,

    am Mittwoch habe ich ja mit MTX angefangen, habe seid heute eine dicke Erkältung, keine Ahnung woher. Im Beipackzettel steht wenn man Grippe ähnliche Anzeichen hat soll man den Arzt benachrichtigen. Zählt die Erkältung auch dazu oder nur wenn man auch Fieber hat?? Habt Ihr sowas auch gehabt??

    Liebe Grüße
    Petra
     
  14. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hhm. oje, da kann ich dir leider garnicht weiterhelfen.

    und dann steht auch noch das wochenende vor der tür...:eek:
     
  15. Meerli13

    Meerli13 Meerschweinchen-Guru

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    hallo Petra,

    warte mal bis Dienstag ab mit deiner Erkältung, wenn es besser ist dann spritze ruhig, wenn nicht, dann frage beim HA nach.
    Hast du Folsäure bekommen, die du am Tag nach der MTX einnahme nehmen solltest?
    Gerade in der Anfangszeit ist es nicht so gut mit MTX zu pausieren, wenn man schon mehrere Monate das MTX nimmt, dann macht es nicht, bei einem Infekt lieber das MTX wegzulassen.

    Ich hatte in der Anfangszeit eine Blaseninfektion+Pilze bekommen, musste weiterspritzen und habe aber dafür sehr schnell Antibiotika + Antipilzmittel bekommen.

    Da schon mal Leberversagen durch medis/Krankheit? in Familie bei dir vorkam, lieber in kürzeren Abständen die Blutwerte kontrollieren lassen, da MTX gerne mal auf Niere oder Leber schlägt. Aber MTX in den niedrigen Dosen ist auf Dauer immer noch sehr viel besser, verträglicher als Cortison, welches immer nut als Notlösung genommen werden kann.
    Wenn das MTX anschlägt bei dir, sollte das Cortison reduziert werden. Aus dem Grund gibt es die basistherapien, da es nicht auf dauer mit corti geht.

    Ja ich habe Rente auf meiner Erkrankung bekommen

    Gruss Meerli
     
  16. Flopy

    Flopy Flopy Stilli

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  17. Petra0507

    Petra0507 Neues Mitglied

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    Hallo,
    so, Erkältung wie weg geblasen, komisch.....
    Folsäure nehme ich am nächsten tag nach MTX. Ich denke mal das ich dann das MTX weiter nehmen kann.
    Liebe Grüße
    Petra
     
  18. mona57

    mona57 Neues Mitglied

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    Hallo Petra,
    habe gerade deine Geschichte gelesen, erinnert mich etwas an meine eigene.
    Hatte wegen Morbus Crohn früher auch Azulfidine und Claversal in Verbindung mit Kortison erhalten. Seit 1993 habe ich nun die Rheumatoide Arthritis die zunächst mit dem gleichen behandelt wurde. Habe dann 1994 beschlossen ganz mit den Medis aufzuhören. War daraufhin 2 Jahre lang bei einer Heilpraktikerin in Behandlung hauptsächlich wegen des Morbus Crohns, den habe ich nun ja auch schon seit 1997 los, geblieben ist mir das Rheuma und weitere Folgeerkrankungen. Habe aber trotzdem versucht lange ohne Medis auszukommen. Seit 2007 nun geht es gar nicht mehr, ich wurde auf Mtx eingestellt, Kortison habe ich verweigert. Es begann eine weitere Versuchsreihe mit diversen Schmerzmitteln die entweder gar nichts oder nur Nebenwirkungen gebracht haben. Bei Mtx sind die Nebenwirkungen am Anfang ziemlich heftig, sie werden aber besser mit der Zeit. Dieses Mittel nehme ich nun schon seit Jahren, es geht eigentlich ganz gut damit, mal mehr mal weniger, aber das können die meisten wahrscheinlich bestätigen.
    Insgesamt betrachtet geht es mir mit Mtx besser als es früher mit Kortison
    und Azulfidine der Fall war. Ich kann dir also nur raten es einfach selbst auszuprobieren, da jeder individuell reagiert, gibt es leider keine Patentrezepte. Ich wünsche dir jedenfalls viel Erfolg damit und Kopf hoch
    es gibt auch wieder bessere Zeiten glaub mir.
    Liebe Grüße
    mona07 :):)