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Wieder mal eine Frage zur Polymyalgia Rheumatika

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von barida, 28. März 2010.

  1. barida

    barida Neues Mitglied

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    Hallo all Ihr Lieben, bin mal wieder da.
    Habe lange nichts von mir hören lassen. War beschäftigt mit Teilrente und Reha. Zur Info: Meine Teilrente ist verlängert bis zur Regelrente. Mir fiel ein riesiger Stein vom Herzen. 8 Stunden arbeiten hätte ich nicht geschafft. Mache schon nach 3 Stunden schlapp.
    Rehaantrag läuft noch. Wird alles etwas verkompliziert, aber ich hoffe es klappt trotzdem.

    Ich muss aber mal wieder fragen, weil mich die Polymyalgie nach wie vor verwirrt und irritiert und die Ärzte zudem auch. Deswegen hoffe ich sehr auf eine Reha, um eventuell dort eine bessere Unterstützung zu bekommen.

    Nach Anraten der Ärzte bin ich mit dem Cortison runter, jetzt vor kurzem auf 5 mg. Die Entzündungswerte sind ganz niedrig. Meine Schmerzen aber sind ganz allmählich aber wieder immer stärker geworden. Die Schulterpartie und die Leistenbeugen sind am schlimmsten. Armbewegungen nach oben sind eine Qual. Schmerzen in den Muskeln treten auch immer wieder an den unterschiedlichsten Stellen auf. Bewege ich mich 3 Stunden viel(bei der Arbeit nicht unumgänglich)habe ich das Gefühl, meine Beine wollen nicht mehr mit, es tut alles weh und ich völlig erschöpft.
    Ich mache auf Anraten der Ärzte Gymnastik zu Haus und bin in einer Wirbelsäulengruppe. Die Übungen sind unterschiedlich zu ertragen, aber ich machs mit, um nicht noch steifer zu werden.
    Wenn ich den Ärzten alles schildere, habe ich oft den Eindruck, sie glauben mir die Schmerzen nicht. Wie geht es anderen mit der Polymyalgie? Geht es Euch ähnlich? Schreibt doch bitte so Eure Erfahrungen.
    Ein Homöopath hat über einen kinesiologischen Muskeltest eine Kuhmilch- und Weizenunverträglich (angeblich?!) festgestellt. Fand das Verfahren seltsam und bin sehr skeptisch. Lasse seit 3 Wochen Kuhmilch zum Test weg, merke aber keinen Unterschied. Wer hat Erfahrungen damit?

    Würde mich über Antworten sehr freuen. Lieben Gruß von Paula:confused::confused:
     
  2. mandoline

    mandoline Neues Mitglied

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    Hallo paula!
    Ich kann alle Beschwerden die du hast hundertprozent unterstreichen, auch deine Erlebnisse mit den Ärzten. Bei uns in Österreich gibt es ja die Teilrente nicht . Ich habe bereits meine Arbeit verloren, weil ich sie nicht mehr machen kann und zu viel und zu lange im krankenstand war. Ich habe auch wie du Schmerzen wie verückt, einmal so , dann wieder da. Zur Zeit nehme ich wieder 12,3 mg Cortison und 15 mg Ebetrexat mit dem Erfolg mein Gesicht wird kugelrund. Aber wenigsten habe ich am vormittag weniger Schmerzen. Nachmittags brauche ich momentan 1oo mg Tramal und abends 75 mg Deflamat Schmerzmittel zum Schlafen. Nachts schlafe ich sehr schlecht wegen der Schmerzen. Ich habe heute wieder einen Artikel in der Zeitung gelesen. Die PMR ist leider sehr, sehr schmerzhaft. Das Stiegensteigen macht z.b. Probleme, meine Schultern , Arme usw.. Beine wie Blei und Schmerzen, Schmerzen, kraftlos, Depression, Angstzustände usw.. Ich weiß nicht was sich der Hergott gedacht hat, als er mir diese Krankheit geschickt hat, denke ich manchmal.
    Am Dienstag hole ich mir eine Infusion, dann wirds hoffeltlich wieder etwas besser. Während ich hier schreibe toben z.B. meine Oberschenkel wie verrückt und mein Kreuz. Ich habe aber nichts gemacht, was mich überangesträngt hätte.
    Ich muß versuchen wieder irgentwie abzulenken. Handarbeiten tue ich gerne , geht leider zur Zeit immer nur sehr kurz das ich meine Arme schwer heben kann und sie sehr Schmerzen. Aber ich versuche es immer wieder. Ich mache auch wie du daheim Heilgymnastik und gehe regelmäßig spazieren, damit ich meine Kraft nicht ganz verliere. Auf der Reha, der Arzt "Professor von der Rheumatologie" hat zur mir gesagt, er ist der Meinung, lieber ein Schmerzmittel nehmen und regelmäßig leichte sportliche Betätigung wie Heilgymnastik, spazieren gehen, Nordik Walking langsam, machen damit es zu keinen Muskelschwund kommt. Leider habe ich schon beginnenden leichten Muskelschwund. Es ist halt eine scheußliche Erkrankung . LG mandoline!
     
  3. barida

    barida Neues Mitglied

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    Schmerzen und Entzündugswerte

    Hallo Mandoline, danke für Deine schnelle Antwort. Ist immer wieder gut von anderen zu hören, denen es auch so geht.
    Mich würde aber noch interessieren, ob Deine Entzündungswerte auch eher niedrig sind und die Schmerzen trotzdem da.
    Ich mache es auch so, dass ich Schmerztabletten nehme, wenn es gar nicht mehr geht.
    Allmählich lerne ich zwar auch mit dieser Erkrankung zu leben, aber ich bin immer noch wieder aufs Neue verwirrt.

    Wusste nicht,dass es in Österreich keine Teilrente gibt. Und gibt es sonst gar keine Möglichkeiten reduziert zu arbeiten?

    Ich grüße Dich ganz herzlich und wünsche Dir eine schmerzarme Zeit. Paula
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Paula,

    aus welchem Grund erhältst Du keine Basis wie MTX? Das wird bei der Polymyalgia rheumatica häufig gegeben, um die Cortisonmengen zu verringern und sie haben wohl damit schon positive Erfolge erzielt.

    Schau mal hier:
    http://www.rheuma-online.de/a-z/p/polymyalgia-rheumatica.html

    Das würde dann auch Deine Schmerzen eindämmen...
     
  5. mandoline

    mandoline Neues Mitglied

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    Hallo Paula!:)
    Meine Entzündungswerte sind gerade wieder im steigen. 28/44:eek: wars beim letzten mal. Ich hatte schon 12/ 28 und trotzdem tageweise große Schmerzen. Ich kenne mich ja oft selbst mit mir nicht aus. Geht mir wie dir. LG mandoline!
     
  6. Sommerurlaub

    Sommerurlaub Neues Mitglied

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    Polymyalgia

    Hallo ich habe auch eine Polymyalgie. Konnte von 40mg innerhalb 6Mt.auf 5mg reduzieren.Jetzt habe ich heftige Sitzbeinhöckerschmerzen beim sitzen und biis ich angelaufen bin.Kennt ihr das auch.Gehört das zur Polymyalgie oder ist das zufällig. Vielen dank und liebe grüsse
     
  7. gewitterhexe

    gewitterhexe Neues Mitglied

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    Polymyalgia

    Hallo Paula,
    auch bei mir wurde letztes Jahr im August Polymyalgia festgestellt.
    Ich fing mit 30 mg Prednisolon an, welches ich ganz langsam reduzieren durfte. Zusätzlich gebe ich mir 1 x die Woche MTX 10 mg.
    Im Februar durfte ich von 7,5 mg auf 5 mg reduzieren. Es dauerte nicht lange und ich hatte meine anfänglichen Beschwerden (genau wie du sie auch beschrieben hast) zurück. Jetzt bin ich wieder bei 10 mg Prednisolon, so lassen sich die Schmerzen einigermaßen ertragen.
    Ich wurde kurz nach
    der Reduzierung auf 5 mg auch von extremen Kopfschmerzen mit Übelkeit und Erbrechen (täglich) heimgesucht. Nach Erhöhung des Cortison sind diese Gott sei Dank verschwunden.
    Auch bei mir hat sich sofort wieder "Mister Cushing" (Vollmondgesicht und Stiernacken) gemeldet.
    Durch das MTX habe ich zwar furchtbaren Haarausfall, aber die Schmerzen sind besser zur ertragen.
    Leider habe ich in der letzten Zeit sehr viele Infekte, Bronchen und NNH. Bin am Freitag beim HA, muss eh zum Zuckertest, da ich leider noch Diabetes dazu bekommen habe.
    Man muss lernen, mit der Krankheit zu leben, ist nicht immer einfach, manchmal schleicht sich auch eine kleine Depression ein, aber die Krankheit ist auch heilbar, die Hoffnung gebe ich nicht auf.
    In diesem Sinne alles Liebe an dich und das Forum, einen schönen 1. Mai und
    sonnige Grüße
    Gudrun:elefant::elefant:
     
  8. Sommerurlaub

    Sommerurlaub Neues Mitglied

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    Liebe Gudrun

    was meinst du mit den anfänglichen Beschwerden? Muskelschmerzen in Armen und Beinen oder spürst du vor allem auch die Sitzbeine? Ich weiss nicht ob die Sitzbeinschmerzen zum Bild der Polymyalgie passen , denn ich habe auch noch ein Piriformisyndrom. Weder Mein Rheumatologe noch mein Physiotherapeut noch ich wissen ob die Sitzbeinschmerzen vom Piriformi (das ist ein Gesässmuskel, der auf den Ischias drückt und ihn reizt) oder von der Polymyalgie kommen. Zudem ist mein CRP zur Zeit etwas erhöht 7.4 und die Senkung im Normalbereich vielen Dank für deine Antwort mit liebem Gruss Isabelle
     
  9. gewitterhexe

    gewitterhexe Neues Mitglied

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    Hallo Isabelle,
    mit den anfänglichen Beschwerden meinte ich Schmerzen am ganzen Körper, als wenn ich am Tage zuvor einen Marathon gelaufen wäre. Konnte meine Beine kaum bewegen und die Arme nicht heben, anziehen war eine Qual, auch das Sitzbein (Oberschenkel und Hintern) waren betroffen. Zuerst wurde ich mit Cortison auf die Diagnose Weichteilentzündung behandelt, sobald das Cortison abgesetzt wurde, waren die Schmerzen wieder da. In der Klinik wurde dann Polymyalgia festgestellt.
    Jetzt mit 10 mg Cortison und MTX komme ich ganz gut klar, die Schmerzen sind auszuhalten, ansonsten gibt es eine Ibu, nur diese häufigen Infekte machen mir zu schaffen.
    Dir alles Gute und liebe Grüße
    Gudrun:sun1:
     
  10. Sommerurlaub

    Sommerurlaub Neues Mitglied

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    Hallo Gudrun. Danke für deine schnelle Antwort. So vermute ich, dass meine Sitzbeinschmerzen von der PMR sind. Eventuell muss ich das Cortison wieder erhöhen.
    Ja das ist unangenehm mit den Infekten. ich kenne es auch. Ich denke unser Immunsystem ist halt durch die Einnahme des Kortisons heruntergefahren und somit weniger widerstansfähig.Ich wünsche dir guten Mut. herzlich grüsst Isabelle
     
  11. Thedusa

    Thedusa Neues Mitglied

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    Hallo Paula,

    nach acht Jahren Ärztemarathon habe ich letzten Juni die Diagnose Polymyalgia rheumatica bekommen (eher durch Zufall). Hab dann mit 25 mg Prednisolon angefangen, ich konnte plötzlich Bäume ausreissen, und endlich wieder richtig und völlig schmerzfrei arbeiten (damals noch ein befristeter Job vom Arbeitsamt, 9 Monate). Mein HA hat dann bis Jänner auf 12,5 reduziert. Ab da war es aus. Die Schmerzen kamen langsam wieder, die Kraftlosigkeit ebenfalls. Die Entzündungswerte waren aber i. O., die Blutsenkung auch. Erst jetzt, bei 5 mg, stiegen die Entzündungswerte wieder auf 9,2 an, Blutsenkung immer noch in Ordnung.
    Hab seit Ende Februar wieder eine "richtige" Arbeit in einem Versandlager (nach jahrelanger Arbeitslosigkeit), aber seit Ende März schaff ich grad mal 4 Tage mit 7,5 Stunden, den Mittwoch musste ich streichen (was auch finanzielle Einbuße bedeutet). Trotzdem schaffe ich es am Wochenende/freien Tag nicht mehr zu handarbeiten, Hausarbeit kostet mich die letzte Kraft.
    Wenn es in der Arbeit mal anstrengender wird, brauch ich mehrere Tage, bis ich mich wieder einigermaßen erhole.
    Zusätzlich musste ich auch noch feststellen, dass meine Schmerztabletten nicht mehr wirklich helfen, andere vertrage ich aber überhaupt nicht.