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Wieder eine Neue hier!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von rebeka007, 1. August 2008.

  1. rebeka007

    rebeka007 Neues Mitglied

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    Hallo an Alle!
    Ich habe Lupus erythematodes. Eine schwere, seltene Hauterkrankung, die ich auf Anhieb nicht erkannt habe.
    Angefangen hat es damit, daß ich im März einen operativen Eingriff an meinem vereiterten Finger hatte, der durch das Raynaud-Syndrom ausgelöst wurde. Der Eingriff hat ohne Narkose stattgefunden, es war die Hölle. Danach kam eine heftige Entzündung und Schwellung an allen Gelenken. Es war echt die Hölle. Ich war sieben Wochen lang daheim, konnte nicht arbeiten. In der Zeit war ich bei verschiedenen Ärzten, unter anderem auch beim Rheumatologen. Während den unzähligen Untersuchungen wurde mir prednisolon cortison und Ibuprofen 600 verschrieben. So langsam wurden die Schmerzen erträglicher. Endlich kam dann die Diagnose SLE. Daraufhin begann die eigentliche Therapie mit Quensyl. Ibuprofen mußte ich absetzen, weil dadurch die Nierenwerte schlechter geworden sind. Parallel zum Quensyl nehme ich noch das Cortison ein. Mittlerweile sind es nur noch 4 mg. Das Quensyl beginnt zu wirken, ich nehme es schon seit 10 Wochen ein und es klappt ohne Probleme. Und arbeiten kann ich auch wieder. Allerdings sind einige Nebenwirkungen aufgetreten wie Mondgesicht und teilweiser Haarausfall, wobei man da noch nicht ganz im klaren ist, ob es vom Cortison oder vom Lupus kommt. Nächsten Termin beim Rheumatologen habe ich am 18.08.2008. Es wird immer engmaschig untersucht. Alles in Allem sind die Blutwerte in Ordnung und ich arbeite wieder ganz normal seit zwei Monaten. Die Diagnose war damals ein Schock für mich. Mittlerweile lerne ich, damit umzugehen und das Leben trotz allem zu genießen und das zu machen, was mir große Freude bereitet. Das alles hilft. Ich habe mich hier angemeldet, um mich mit all denen auszutauschen, die auch diese Krankheit haben. Die ist nämlich selten genug und es tut gut, wenn man jemanden hat, der auch SLE hat. Wie kommt ihr klar damit? Gibt es Einschränkungen in eurem Leben? Ich persönlich weigere mich, an dieser Krankheit zu zerbrechen. Ich will kämpfen, ich will leben. Und mir ist auch bewußt, daß dieser Kampf mein Leben lang andauern wird.
    In diesem Sinne wünsche ich allen hier nur das BESTE!!!

    glg Rebeka
     
  2. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo rebeka,

    schön dass Du dieses Forum gefunden hast .....

    Ich weiß gar nicht, ob es sooooo viele "Lupis" gibt "hier" ...... aber ein paar gibts ....

    Kennst Du das Forum www.lupus-live.de.....?

    Liebe Grüße

    waschbär
     
  3. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Rebeka

    Herzlich willkommen bei RO:).Es gibt hier schon ein paar mit Lupus,unsere Kleine Stefania hat eine Interessengemeinschaft zum Thema Lupus gegründet ( zu den Interessengemeinschaften kommst du indem du oben unter nützliche Links reingehst,da guckst du unter mein Netzwerk)
     
  4. rebeka007

    rebeka007 Neues Mitglied

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    Hallo!

    Lieben Dank für die netten Antworten.
    @waschbär
    Nein, ich kannte das Lupus-Forum bisher nicht, aber ich habs mir gerade angesehen. Es ist noch passender für mich als dieses Forum. Werd mich auch gleich dort anmelden. Vielen Dank für den Hinweis.

    lg Rebeka
     
  5. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Ja rebeka mach´ das ....

    die sind recht "fit" ... ich lese dort schon eine Weile mit, bin aber selbst nicht angemeldet ..

    Gruß waschbär
     
  6. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Hallo ......

    wie ich sehe bist du bei mir in der gemeinschaft durch sabsi gekommen :D

    @sabsi :knuddel:

    so,....ich habe dir ne PN und einen eintrag bei mir in der gemeinschaft gelassen,..hast du sie schon gesehen :conf:

    Dein haar ausfall liegt an den medis,....war bei mir auch hier ein foto :(...auf diesen sieht man schon die lücken und das sehr dünne haar :(
    mag das Foto net :(
    auf diesen sieht man nur net wie meine wangen einen Hamster gleichen :(
    und erst die akne vom corti.......:(
    hast du auch kalte weiße hände so .....als ob sie abfiehlen würden,......verändert sich deine Haut ????
    [​IMG]
    Wie zeigt sich der Lupus bei dir ??? Was ist alles betroffen ???


    Zu deiner frage wie es bei dazu kam und wie man damit kla wird,..hier !!!

    Seit mitte Mai 2007,bin ich ständig unter Ärztliche kontrolle.Erst bin ich eingentlichnur ins Ahlerner Krankenhaus gekommen,weil ich niedriege Blutwärte hatte (Anämie).
    Mir wurden 2 Blut Konerven gegeben,erst ging es mir super gut,aber die Ärzte wollten mich zur Kontrolle,lieber 2 Tage länger haben,auch gut so,denn am Tag danach habe ich aufeinmal hoches Fiber bekommen.fast 43°C und egal ob ich was in Magen hatte oder nicht hab ich gebrochen,erst war es nur die Nahrung,
    danach wurd es schlimmer,indem ich Blut mitbrach. Egal was ich gerochen habe mir wurde schlecht und brach wieder alles aus,auch als ich nichts im Magen hatte
    dan brach ich nur was gelbes aus(Gallenflüssigkeit).
    Die Ärzte hatten keine Ahnung,was ich haben könnte.Nach 14 Tagen, kontrolle Blut,Ultraschälle,EKG´s usw.,waren die Ärtze immernoch Ratlos,bin ich anfing rote Flecken im Gesicht zubekommen(Schmeterlingserythem).Jetzt erst fingen die Ärtze an zu sagen,dass es was schlimmeres sein könnte,aber sie vermuteten erst nur.
    Weil sie eben nur vermuteten,machten sie mir einen Termin im Sendenhorster Krankenhaus. weil sie mir im Ahlerner Krankenhaus nicht mehr helfen konnten..schickten sie mich auf Risiko 10 Tage nach Hause.Ich hab nur Medikamente,gegen Schmerzen bekommen. Zu hause ging es mir seit anfang an schlecht,ich konnte nicht essen,trinken,ich brach ständig und weil das nicht reichte wurde ich auch noch ein paar unmächtig,konnt mich nicht mehr bewegen da meine Gelenke wehtaten.
    Das waren die schlimmsten 10 Tage meines Lebens.Ich hatte gleichgewichtsstörungen,habe 20 kilo abgenohmen.Mir tat der Kopf weh ..und meine Bauch schmerzte wie verückt.Als ich dan entlich im Sendenhorster Krankenhaus war,ging es mir nicht viel besser,aber ich hatte die Sicherheit,die sichersheits das sie entlich herausfinden was ich haben könnte.
    Ich wurde in ein 4-bett zimmer gelegt,zum Glück war es leer,ich hab wirklich meine ruhe gebraucht.
    Doe Ärtze dort waren echt nett,Sie untersuchten mich.( doc-Gänsa).
    Wieder zurück auf dem Zimmer,nach den ganzen untersuchungen,wartete ich auf die ergebnise.Es vergingen fast 3 stunden,indem nimand nach mir sah.So gegen Abend sollte ich mich auf den wc rolli..setzen..und 12 stunden urin machen..ohhh wehhh..dachte ich nur..
    Dan kam der doc und erklärte mir die werte und was ich haben könnte.Sie sagten mir auch das die erkrankung Lupus hieße und ich sie hätte.Danach stach er mir nen zugang,und sagte mir noch das ich am nächsten Tag mvom KRankenwagen abgeholt werde.
    Den im Sendernhorster kRankenhaus konnten Sie nichts mehr für mich tuhen. So wurde ich am nächsten morgen nach dem Frühstück abgeholt. Das war meine erste fahrt mit dem KRankenwagen,sonst wurde ich immer mit auto gebracht.In MÜnster in der uniklinik wurde ich schon sehsuchtig erwartet.In münster angekommen gings mir noch schlechter als eh schon war.
    Ich wurde net verschont und musste fast 4 1/2 stunden lang im Krankenbett durch die 3 Etage geschoben werden,den dort wurden alle untersuchungen gemacht.OOOOhhhh wehhhh sag ich euch ich konnte kaum reden und ich war müde wollt nur noch schlafen.
    Zurück im 18°stockwerk,den dort war die Scul-u.Kleinkinderstadion.Dort würde mir nochmals blut abgezogen,und das nicht nur einmal nein zweimal.Danach wurde ich am dedn tropf gelegt.Ich war völlig müde und schlappi,aber keiner lies mich alleine ,es kam immer wieder einer und messe mir den Blutdruck und das Fieber,fragten mich noch einiges ,wie,wan und was die krankheit ..mit mir gemacht hat oder am machen war...wollten meine symptome wissen..usw...Danach wurde ich alleine gellassen...dachte ich aber war nets ,haben mich dan auf ein anderes zimmer gelegt..wo nicht so viele leute waren..ich kam zu somaja und ihrer mutter...echt net die beiden und es war aufjedenfall besser als das 4 bett zimmer.Ich hab kaum zu abend gegessen,bin sofort eingeschlafen.
    Am nächsten Tag war ich immer noch völlig fertig,müde und schlapp. So gegen 10 uhr morgens hatten die Ärtze ihre Visite.
    Kammen zu 10 -14 in ein zimmer...waren aber net alle Ärtze,sondern nur 2 von ihnen waren echte docs(dr.Frsch und der oliver schwartz),dan kammen noch die krankenschwestern reihn die das zimmer betreuten..die pfleger...zich studenten..und maik.
    Der war mir ne große unterstützung,er brachte mir einen Laptop so das ich kontakt,mit familie und freunden hatte.Er sprach auch sehr viel mit mir,hehe ich lach immer noch wen ich daran denke das er mir ständig über das italienische essen sprach.Er hat sogar mal nen kochbuch mitgebracht,das tat aber gut mit jemanden zu sprechen,der kein Artz war.
    Mir wurde jeden morgen blut gezogen,echt schlimm nach nen paar tagen sahen meine arme aus ob hätte ich 2 landkarten tätowiert.
    Ich musste 24 stunden urin abgeben..jeden tropfen durfte nichts daneben...das waren fast 5 liter..fehlten nur ca 200ml,am gleichen tag musste ich wieder zum Ultraschall,diesamal nur herz.Die nächsten 2 Tage konnte ich mich entspannen es war wochenende ,waren net so viele auf der Stadion,aber der stress kam als ich nachts schwitze wie verückt..mein bett fühlte sich mitten in der Nacht an ob hätte ich ne pfütze im Bett gehabt,alles klitsch nass.Ich brach wieder und wieder und konnte mich net bewegen,die Gelenke taten mir alle weh...saß ne weile im Rolli.Die nächsten 3 Nächte wurden sehr hart ich konnte nicht einschlafen,war wach bis morgens und schlief tags...das war so schrecklich.Nach 14 TAgen,gaben mir die Ärtze starke Medikammente.Dan wurde es langsam besser.
    Nach 1 1/2 Monate konnte ich zum ersten mal wieder nach fast 5 monaten nur Krankenhäusern,an die frische Luft,ich durfte mit Maik in den Zoo,das war einfach..supi..besser als das Krankenzimmer.Ich hab seit langen wieder mal die sonne gesehen die wärme gespürt,so ab hätte ich es zum erstenmal gespürt.Ich hab mein dickkopf durchgestzt und selbst den Rolli bis zum zoo geschoben,war hartnäckig..aber maik hat mit geschoben..und den rückweg konnte ich net mehr..wurde dan geschoben.
    Am nächsten Tag sollte einen IQ-test machen,da oliver,angst hatte das ich auch was am kopf haben könnte,gott sei dank war es nicht
    so.Nach ca. 8 wochen ging es bergauf.Ich war für 10 TAge zu probe zuhause,kam dan wieder in die Klinik....und nach nochmal 3 monaten war entlich Schluss...ich konnte endgültig nach hause,naja einmal in monat bin ich dan DORT,mit den ungewissen,ob ich dort bleiben muss oder nicht...aber wen es soweiter geht und ich mich net mehr schlecht fühle und er Wolf sich net zeigt,wird es mit guten gewissen gut.


    so das war meine geschichte :(

    Klar kommen,.....muss man lernen,....ich hatte es ja nicht leicht das ist bei jeden anders,...ersrt denkt man sich ja es geht nehme medis und lebe so weiter,..aber dan kommt es alles und du denkst wiso ich ....ich hasse diese PHASE,...hab sie scon oft genug durch,.....solangsam geht es aber wieder,....und man muss ja nach vorn schaun,....und durchalten,....in den sinne :)
    Alles gute und liebe

    Ciao stefania
     
    #6 2. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 2. August 2008
  7. rebeka007

    rebeka007 Neues Mitglied

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    Hallo Stefania!

    Auch ich habe weiße Hände, die kalt sind und im warmen blau anlaufen. :(
    Aber meistens ist das an den Fingerkuppen der Fall, nicht die ganzen Hände. Dafür leiden auch die Füße an dem Raynaud Syndrom. Was bei mir noch hinzukommt sind die offenen Wunden (Nerkrose). Durch die Kälteanfälle fängt ein Finger an zu eitern und danach braucht die Wunde sehr lange zum heilen.
    Auslöser der Krankheit war bei mir wohl der operative Eingriff an so einem eitrigen Finger, wohlgemerkt ohne Narkose. Es war die Hölle für mich. Danach hatte ich durch die heftige Entzündung im Blut extreme Gelenkschmerzen, war 7 Wochen daheim und konnte nicht arbeiten. Unzählige Arztuntersuchungen hatte ich dann vor mir und meine Rheumatologin hatte nach nur einem Monat die Diagnose für mich. SLE. Schock! Zumal die Krankheit auch noch so selten ist, fühlt man sich wie ein Eskimo. Anfangs war das Ganze psychisch schwer zu ertragen. Bis die Schmerzen durch die Medis besser wurden. Ich bekam zuerst Predni Tablinen 16 mg und Ibuprofen 600 mg. Danach mußte ich Ibu weglasssen, weil dieses Medikament meine Nieren angegriffen hat. Jetzt sind sie aber wieder in Ordnung. Nach der Diagnose bekam ich zu dem Cortison parallel zur Einnahme Quensyl. Das Cortison ist mittlerweile auf 4 mg runter und das Quensyl scheint shr gut zu wirken, zumindest habe ich gar keine Schmerzen mehr. Seit zwei Monaten arbeite ich wieder, klappt auch ganz gut. Ich lerne mit der Krankheit umzugehen und bis jetzt klappt das auch ganz gut. Allerdings lebe ich mein Leben viel bewußter, war sogar vor einer Woche das erste mal alleine im Urlaub, habe meine Freundin besucht die ich im Internet seit zwei Jahren nur online kannte und die 400 km von mir entfernt wohnt. Es war ein richtiges Abenteuer für mich und hat mir sehr gut getan.

    Befallen ist bei mir hauptsächlich die Haut im Gesicht, am Dekollete und an den Händen. Überall diese Rötungen. Wie schon geschrieben, teilweisen Haarausfall durch das Cortison, sieht auch so aus wie bei dir auf dem Foto. :( Mit Hamsterbäckchen kann ich auch dienen.
    Die Organe sind noch nicht befallen. Das Einzige was noch bei mir ist, ist die Schilddrüsenunterfunktion. Das wird im Moment geklärt, ob es von den Medis kommt oder vom Lupus. Nehme dafür auch ein Medikament.
    Blutwerte lasse ich alle zwei Wochen beim Arzt machen, ist alles im grünen Bereich. :D
    Ansonsten gehe ich viel mit meinem hund spazieren, das tut mir gut.

    Alles Gute für dich auch weiterhin! :pftroest:
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Rebecca,

    was war der Grund für die Diagnose Lupus? Hat man spezifische ENA gefunden?
     
  9. rebeka007

    rebeka007 Neues Mitglied

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    Kann ich jetzt nicht mal genau sagen. Die haben die Diagnose gestellt anhand meiner verschiedenen Untersuchungen, Blutunutersuchungen, Röntgen, Biopsien, Ultraschall etc.
    Es ist auch alles noch so neu für mich. Im August habe ich wieder einen Termin bei meiner Rheumatologin, da frag ich sie mal danach.
     
  10. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Gut, dass du kein Ibuprofen mehr nimmst. Soll man bei Lupus nicht nehmen.
     
  11. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo rebeka

    wie haben uns ja schon in Steffs Interessengemeinschaft gelesen :D trotzdem will ich dich noch mal "offiziell" willkommen heißen .

    Ich hab den Lupus seit 2003 und ich habe schon ( fast) alle medis durch Resochin , Quensyl, Imurek und nun bin ich bei Cellcept.

    Hoffe du kannst dich hier mit uns Wölfen austauschen :D wir können aber auch bei Lupus-live unterhalten denn da bin ich auch angemeldet ( rate mal unter welchen Namen ;):D )

    Liebe Grüße

    @ witty das habe ich schon öfter gehört man soll als Lupi kein Ibu nehmen ..dann frag ich mich warum ich das bisher immer von meinen Docs verschrieben bekomme auch vom RKK Bremen ???
     
  12. rebeka007

    rebeka007 Neues Mitglied

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    Hallo Kasandra!
    Vielen Dank für den "offiziellen" Willkommensgruß! Weiß ich sehr zu schätzen.
    Im übrigen fühle ich mich sehr gut hier aufgehoben. Bis auf die Tatsache, daß ich manchmal hier den Überblick verliere, wem ich was geschrieben habe und wer was seit wann hat. :a_smil08: Peinlich peinlich...aber der Andrang ist hier doch groß und das Interesse auch, was ich echt toll finde!

    Danke an dich und an alle, die mich bisher angeschrieben haben mit PNs. :)
     
  13. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Kassandra,

    wegen dem Ibu. Vielleicht können die Docs die Beipackzettel nicht lesen. Steht ja auch drin. Aber ernsthaft. Es gibt doch genügend andere Medikamente, warum muss man dann dieses Risiko eingehen.
    Es gibt bestimmt Lupuspatienten (gilt auch für Mischkollagenosepat.) die keine Probleme mit haben. Ich denke, dass es vor allem für Patienten mit ZNS-Beteiligung gefährlich ist. Es kann zu Symtomen wie bei einer Hirnhautentzündung kommen.
     
  14. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hi witty
    danke für die Info

    Grüße
     
  15. Schmetterling-39

    Schmetterling-39 Ich Habe gelernt...!!!

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    Hallo...ich bin die Bianca,ich habe auch Lupus,schon seit über 14 Jahre,bei mir sind es die Nieren,Herz,Gelenke und sehr schlimm die Haut,hinzu kommt noch eine wärme allergie das heißt alles was über 15 grad ist,und eine druck allergie,nehme eine Menge medikament.Hane schon viele Terapien mitgemacht bis ich mal das richtige hatte,wenn ich ehrlich bin habe ich schwierigkeiten damit klar zu kommen,ist nicht immer alles so einfach.Aber es geht...es muss gehen,wenn du magst melde dich ruhig.Melde mich bestimmt zurück,liebe grüße aus Oberhausen....zwinker:winke: