Wieder ein Wechsel (Simponi, Cimzia,...) da Biologika nicht mehr wirkt

[lunacy]

Hallo ihr Lieben,
ich bin im Moment wieder einmal sehr verzweifelt. Ich kämpfe mich nun seit Februar '13 durch zahllose medikamentöse Therapien durch und war dann im September bei den TNF-Alpha-Blockern angekommen. Mein Arzt empfahl direkt Simponi, was auch ca. 5 Monate gut ging. Sogar sehr gut, die ersten Monate ging es mir so gut wie schon lange nicht mehr. Leider hat die Wirkung dann wieder nachgelassen und auch die Werte wurden wieder schlechter...daraufhin haben wir uns auf einen anderen TNF-Alpha-Blocker geeinigt: Cimzia. Damit lief es nun seit dem super, aber jetzt geht es seit ca. 4 Wochen wieder rapide Bergab...die Entzündungswerte sind wieder massiv angestiegen und die Schmerzen - wieder einmal - kaum zu ertragen.
Ich frage mich nun (und Euch), wie soll das so weiter gehen? Gibt es hier auch User/-innen die auch schon mehrere Wechsel bei Biologikas hinter sich haben? Ehrlich gesagt, habe ich zwischenzeitlich das Gefühl, das irgendetwas schief läuft. Ich kann es einfach nicht mehr so recht nachvollziehen. Ich scheinen einen Dauerschub zu haben. Dabei tue ich wirklich alles mögliche, um mich fit und beweglich zu halten. Von Krankengymnastik bis hin zu Yoga. Und dann immer wieder, trotz anfänglicher sehr guter Wirkung, diese plötzlichen Totalausfälle. Geht es bzw. ging es irgendjemandem Ähnlich?
Danke schon einmal!

 

[anurju]

Hallo Lunacy,

ich kann dich nur zu gut verstehen - denn mir geht es absolut genauso wie dir.
In den letzten 3,5 Jahren habe ich 7 Basismedikamente bekommen (MTX, Sulfasalazin, Quensyl, Enbrel, Simponi, Stelara, Humira) - 2 habe ich leider nicht vertragen, bei den Biologika hielt die Wirkung jeweils nur wenige Monate an - bzw. bei Stelara trat überhaupt keine Wirkung ein.
Jetzt - mit Humira - hatte ich auch erst bessere Blutwerte und weniger Beschwerden, nach noch nicht mal 3 Monaten war aber auch hier die Wirkung nicht mehr ausreichend.

Jetzt steht Remicade als nächste Therapie im Raum und ich bin so langsam einfach auch nur noch frustriert und frage mich, warum mein Immunsystem so extrem schnell Resistenzen bildet bzw. sich an die Medikamente gewöhnt und fröhlich weiter "schießt".
Ich habe mich auch schon gefragt, ob es an anderen Dingen liegen kann (Ernährung, zu viel Stress, Stoffwechselprobleme), dass nichts so richtig langfristig greift. Deshalb hab ich in den Bereichen auch schon viel ausprobiert - Ernährungsumstellung, Entspannungsverfahren, Nahrungsergänzungsmittel... leider auch ohne nachhaltigen Erfolg).
Das Mittel, was die Bildung von Antikörpern verhindern soll - Methotextrat - habe ich jeweils dazu bekommen, vertrage es allerdings mittlerweile auch nicht mehr gut und muss wegen einer blöden Infektion im Mund gerade damit pausieren.

Du sieht - identischer Fall - und leider auch keine Lösung parat.
Es gibt Momente, in denen ich zweifle, ob das alles der richtige Weg ist und ob es eben Patienten gibt, die auf Immunsuppression nicht so ansprechen, wie das erwünscht ist. Es gibt ja angeblich auch "non-responder" - aber ich habe ja zunächst schon immer eine Wirkung, nur ist die nie von langer Dauer gewesen.

Leider vertrage ich nach einer Magenblutung überhaupt keine NSAR (wie Ibuprofen, Diclofenac...) mehr und muss mit zu viel Cortison auch aufpassen. Es wird mir manchmal schon ein bisschen mulmig, wenn ich an die Zukunft denke. Aber in anderen Ländern oder vor 30 Jahren gab es keine Biologika und dann sag ich mir: die Leute haben das auch irgendwie geschafft - zur Not probiere ich eben mal Radontherapie oder andere "althergebrachte" Therapieformen.
Wäre nur einfach schön, wenn es bei allen so reibungslos mit der Therapie laufen würde wie man es hier auch zu lesen bekommt - und das gönne ich natürlich jedem Einzelnen von Herzen.

Ich wünsche dir (und mir auch), dass es doch demnächst ein Mittel gibt, dass zumindest mal so lange wirkt, um einem eine wirkliche Verschnaufpause zu gönnen.

Liebe Grüße von anurju

 

[lunacy]

Liebe anurju,

vielen herzlichen Dank für die schnelle und ausführliche Rückmeldung! Es freut mich wirklich sehr.

Ich habe in 1,5 Wochen meinen nächsten Termin beim Rheumatologen und dann wird besprochen und entschieden wie es weiter geht. Vermutlich geht es mit dem nächsten TNF-Blocker weiter,...
Die beiden TNF-Blocker habe ich gut vertragen und beide haben super angeschlagen. Nur wie gesagt, dass Simponi hat nach 5 Monaten nicht mehr gewirkt und beim Cimzia hat es nur etwas länger gedauert bis die Wirkung nachließ...

Von Methotextrat hatte ich immer nur am Rande gehört, wusste aber nicht, dass es dazu dient, dass keine Antikörper gebildet werden können. Viell. ist das auch etwas für meinen weiteren Therapieverlauf, bin schon gespannt was sich mein Rheumatologe so überlegt hat... Ich berichte dann natürlich gerne.

Ich gönne es auch jedem, bei dem direkt das 1. Medikament anschlägt und der/die dann für einige Zeit von einem aktuellen Schub befreit ist. Und wünsche es uns genauso! Danke noch einmal.

Herzliche Grüße!