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Wie weiter? / welcher basistherapie wird aller zuerst bei bechterew therapiert?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von EinesTages, 8. Dezember 2009.

  1. EinesTages

    EinesTages Neues Mitglied

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    Hallo
    da ich eig. neu hier in dieser Forum bin und mich nochnicht zu recht fiinde ( hier) würde einfachd mal fragen wäre toll wennich auch ne antwort krieg!

    also ich war vor 1 mon. bei ne rheumatolog. da vermutete man das ich bechterew oder chronischs-entzüündlichs rheuma hab! also hab das nöchste termin erst am 16.12.. drotzdem bin ich ganz beeunrihgt wie s jetz weiter gehen wird! bisher durfte ich immer ibuprufen einnehmen. aber mein Hausarzt meinte, ich sollte nicht mehr ibuprufen nehmen da ich sicher etwa scon seit 5j einnehme ( wegen nebenwirkungen) sag er ich soll mich mit dafalgan zurecht finden.. :uhoh: voll kein ahnung von mein kranksein!! egal

    alsooo mein frage. mit welcher medikament wird man zuerst als bechterew patient therapiert?

    wie sieht der erfoolg dann auch aus? also werde ich niemehr entündungen haben und schmerzlos sein?

    lg:sniff:
     
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo,

    ich bin lange Jahre mit verschiedenen entzündungshemmenden Schmerzmedikamenten behandelt worden.
    Als dann die ersten Basismedikamente ins Spiel kamen bekam ich zuerst Sulfasalazin ( Azulfidine), Goldtherapie, dann MTX und Indometacin ( Amuno) und später auch als TNFa-Blocker Humira.

    Es kommen dennoch immer mal wieder Schübe, ich bin auch nicht schmerzfrei, sondern die Lebensqualität hat sich gesteigert und die Schübe verlaufen weniger heftig und dauern weniger lange. Schmerzfrei bin ich seit sicher 20 Jahren nicht gewesen.

    Ich bin zufrieden, wenn ich meine Tage durchstehe und am Leben teilnehmen kann.

    Wenn das alles neu für dich ist, du keine Ahnung von der Erkrankung hast und nicht weißt wie du dich zurechtfinden sollst empfehl ich dir die Seminare des DVMB für Neuerkrankte. Die sind sehr gut und erklären umfangreich das Grundwissen und bieten auch in der Folge immer wieder Seminare an.

    Viele Grüße
    Kira
     
  3. EinesTages

    EinesTages Neues Mitglied

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    Hallo Kira73

    danke für antworten.

    Aha also überlange jahren hast du auch etwa ibuprufen genommen! ist das den nicht auf dauer schädlich? für s herz etc?

    Boha wieso aber so viel ausprobiert? hattetst kein erfolg oder ist das ein steigerungs program? also auch bei mir dann der fall?

    aber ich dachte das z.b schon der TNFa-Blocker all die entzündungen stopt! wieso ist man nicht dan schmerzfrei? ( kein entzündung auch kein schmerz) oder? was mich mal so toll intressiert! ist es möglich mit einer basistherapie den bechterew zur remission zubringen?

    Aha.. wenn ich erlich bin bkomm ich schon noch angst! ich dachte immer fallsman mit einer basistherapie anfängt dann wird es für immer ruhe sein! :sniff:
    wie steigt die lebensqualität?
    bei mir war es eig. bisher immer so vieleicht monatlich etwa für 3-4 tage ne schub. dann bin ich meistens fast schmerzfrei an der hüfte nur mein oberkörper tut weh aber ist zum aushalten!

    jah da hast du recht, ich eigendlich auch! aber psychisch bin ich dan auch angeschlagen ich wollte mich schon öfters mal erhängen ( hätte ich keine eltern ) würde ich jetz garnicht am leben sein! :behead: lieber einmal kurz leiden statt das ganzes lebenlang! :uhoh: naja ist echt dumm von mir aber das ist halt realität!

    messi für denn tip. wo sind denn die seminare? ich bin aus basel (schweiz) gibts hier auch so seminare?

    Ich wünsche dir von Herz"en ein Schmerzloses Nacht und weitere Tage! :angel3:

    Hoffe einestages werden wir alle mal Unendlich schmerzlos sein! :party:
     
  4. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo,

    das sind in dem Sinne nicht so viele Medikamente, die Kira genommen hat. Eigentlich ist es der lauf eines Bechterew Patienten. Die Vorstellung die du hast, ich nehme ein Medikament und dann ist Ruhe, von der träumen sehr viele.

    Ich hatte dir in einem anderen Thread versucht zu erklären, dass Ibu z.b. unter anderen die Nieren kaputt macht. Da ging es um dein Ameisenpulver.

    Ich rate dir dringend, die aufklären zu lassen. Rheuma ist keine Krankheit, bei der man eine Tablette nimmt und es dann gut ist.

    Sicher ist es Sinn und Zweck einer Basis, so wie Kira es auch beschrieben hat, Schübe zu toppen bzw, dass sie milder verlaufen.

    Es ist bei manchen Patienten möglich, den Bechti in Remision zu bringen, nur welches Medikament das schafft, wenn überhaupt, muss ausprobiert werden. Die erste Basis ist meistens Sulfasalzin.

    TNF Alpha Blocker werden dann verordnet, wenn 3 andere Basistherapien erfolglos waren oder es von Anfang an, ein sehr agressiver Verlauf ist.

    Medikamente wie Ibu, Diclo, Arcoxia, Celebrex und Co. Sind keine Basismedikamente sondern sogenannte NSAR.

    Mache dich doch einfach schlau, ob es solche Seminare in Basel gibt. Es wird auch sicher in deiner Gegend Selbsthilfe oder Rheumagruppen geben, wo du diese Infos bekommen kannst.

    Alles Gute
     
  5. MB-Biene

    MB-Biene Neues Mitglied

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    Hallo!
    Ich weiß auch erst seit September das ich MB habe.Ich habe zuerst als Basistherapie Sulfasalacin bekommen,durfte es dann aber nicht mehr weiternehmen.Jetzt bekomme ich 1xwö MTX i.v.gespritzt.Erst ende Dezember weiß ich ob das Medikament wirkt.Aber so wie es aussieht wohl eher nicht.Mal sehen wie es weiter geht.
    Gegen die schmerzen nehme ich weiterhin Ibuprofen,Celebrex+Arcoxia wurden abgesetzt wegen Nebenwirkungen.
    Nie mehr Entzündungen+Schmerzen?Das wäre schön.
    :cool:
    LG MB-Biene
     
  6. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo EinesTages,

    ich habe kein Ibu bekommen, klick mal auf meinen Lebenslauf ( sollte ich Bechtilauf sagen) unter meinen Beiträgen dann findest du alles. Ich hab erheblich mehr probiert und versucht, das fällt aber nicht unter Basistherapie. Durch meine Herzbeteiligung kommen einige Medikamente gar nicht erst in Frage.

    Ich hab über Jahre Naproxen bekommen mit den Folgen , dass ich trotz Magenschutz Magengeschwüre habe und auch schon Durchbrüche hatte.
    Ich hab Probleme mit der Leber und den Nieren, akutes Zuckerabsinken in gefährliche Bereiche ohne Diabetes zu haben und ich vertrage sehr viele Dinge nicht beim Essen. Brechdurchfälle sind mehrfach die Woche die Folge.

    Dass man entzündungsfrei wird , ob nun durch TNFa oder andere Basismedikationen, ist eine schöne Vorstellung und in der Theorie auch möglich, aber man sollte sich lieber nicht drauf verlassen.

    In den Jahren als der Bechti sich ausprägte bin ich zwei mal in Vollremission gewesen, allerdings hat er danach umso festern zugeschlagen. Für meine Begriffe ist das also nicht erstrebenswert.

    Ich rate dir nochmal dringend dich schlau zu machen, dass können wir nicht für dich tun. Du wirst wie wir alle lesen müssen bis dir der Kopf schmerzt.

    Nur ein informierter Patient kann gut behandelt werden und hat Chancen auf einen leichteren Verlauf mit Hilfen und Unterstützung, denn das musst du ganz alleine feststellen, wenn dir jemand nicht hilft. Und ob du es leichter hast als möglicherweise andere hängt zu 95 % an dir. Denn eines wirst du lebenslänglich haben, die wundertolle Aufgabe dich in Sachen Bewegung als persönlichen Motivator aktiv zu halten.

    Infoanlaufstelle No1 http://www.bechterew.de/

    Viele Grüße und Engergie beim lesen.
    Kira
     
  7. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo MB-Biene,

    schön dass du hergefunden hast. Das MTX braucht seine Zeit, also gib ihm eine Chance ;).

    Schöne Grüße
    Kira
     
  8. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    hallo,

    ich nehme zur zeit sulfasalazin, cortison und schmerzmittel, leider hilft es wenig. mein doc wird mir kein mtx geben sondern sofort tnf alpha da es keinen nachweis gibt das es im rücken wirkt, das gilt auch für sulfasalazin, ich habe aber eine gelenksbeteiligung. er sagte das man bei bechterew kein mtx mehr geben muß bevor man tnf alpha bekommt.

    gruß

    luke
     
  9. löwe4509

    löwe4509 Mitglied

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    hallo luke,

    da hat dein doc -zumindest lt. meinem rheumi- völlig recht. mtx hat nix mit unseren wirbelsäulenthema zu tun. da gibts sulfa oder nsar, wenn die nich helfen meistens tnf. mtx kommt dann wenn der russe an der peripherie loslegt und alles andere da auch nix mehr nützt.

    so hats mir mein rheumi erklärt.
     
  10. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo luke und löwe,

    bei den Bechtis die "nur" Entzündungsherde an der WS haben ist der Verlauf ja auch ein völlig anderer und in keiner Weise vergleichbar.

    Man hat weder mit zerstörten Organen, Gelenken, Sehfähigkeit oder verringerter Lebenserwartung zu rechnen.
    Bei denen, die das Glück haben nur WS Beteiligung zu haben, ist entsprechende Bewegung mit evtl. Unterstützung durch an der WS wirksamen Basistherapeutika ausreichend.

    Ich schätze es ist besser wenn wir nicht immer pauschal vom Bechterew sprechen sondern unterscheiden in das was es ist, sonst reden wieder mal alle aneinander vorbei und am Ende sind die Neulinge einfach nur verunsichert und wissen weniger als sie wußten, bevor sie fragten.

    Schöne Grüße
    Kira
     
  11. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu,

    und dann gibt es die jungen Bechti´s wo der Arzt jede Gelenkbeteidigung als unmöglich ab tut, grrrr.
    Die Finger dick??? Knieschmerzen??? Dann geht mal in die Schmerzklinik, den das kommt nicht vom Bechti, nein, niemals nicht.
    Tja, was macht man dann?
    Oder wenn die Entzündungsaktivität nicht mit den Schmerzen zusammen paßt.Logo ab in die Schmerzklinik.

    Alles nicht so einfach.
    Ich füchte einen Erguss in der Wirbelsäule zu sehen, wenn dann auch schmerzen da sind, man den Schub also direkt spürt scheinen sehr gering zu sein.
    Das ist aber laut Krankenkasse, der einzige Weg HUmira nach Ablauf der Studie weiter zu bekommen.

    Bei mir paßte es nie, bei meiner Tochter scheinbar auch nicht.
    Ich hatte schon heftige Ergüsse, ohne große Schmerzen, und große Schmerzen ohne Ergüsse.

    Und dann das Problem mit dem Alter, junge Bechti´s stehen dann oft dumm da, den Humira ist erst ab 18 zugelassen für MB.
    Alles andere will der Doc nicht verschreiben, wegen geringer Wirkung im Rücken. Andere Gelenke per Ultraschall ansehen aber auch nicht, den das kann ja nicht sein.

    Und so doctern wir mit einer 3-er Kombi Schmerzmittel umher und hoffen auf ein Wunder, oder was auch immer. Am besten sind dann die Aussagen, also auf Dauer kann das Kind die Medis aber nicht nehmen. Auf meine Aufforderung dann etwas gegen die Ursache zu tun, kommt dann aber auch nichts.Den mit massiven Schmerzen rumlaufen lassen kann ich sie auch nicht.Ich bin für jeden Tag froh, wo sie mit weniger Schmerzmittel auskommt.

    Aber vielleicht weiß ja von euch einer was? Oder einen Rat, oder was auch immer.
     
    #11 8. Dezember 2009
    Zuletzt bearbeitet: 8. Dezember 2009
  12. Ducky

    Ducky Guest

    auch eine schmerzklinik kann bei rheuma helfen...nicht umsonst sind viele user auch bei schmerztherapeuten in behandlung
     
  13. EinesTages

    EinesTages Neues Mitglied

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    Jah Kira83 und Melanie_1972 ich erkundige mich jah auch. seit ich etwa weiss das ich "bechterew habe bin ich doch jedn tag vorm pc und informier mich durch verschiedene forums, google usw.. doch ich wird eig. nicht schlauer! eher bin ich schwer von begriff :uhoh:

    Ich werd mal am besten mein rheumatolog ansprechen..

    naja ich bekomm jah noch recht angst wenn ich eure geschichten durchlese.. :sniff: es dut mir echt leid!! für uns alle

    das heisst am anfang hat man einfachd ne leichte verlauf und mit der zeit wird es immer häftiger? oder vesteh ich das falsch? das hab ich echt nicht gewusst das es mit der zeit immer schmerzvoller wird und so :sniff:

    aber Kira83 wenn du 2 mal ne volremission hattest wieso kamen die beschwerden wider? ich dachte man kann den bechterew zur remission bringen und dan ist es geheilt!! bohaa keine ahnung echt!

    Mercy für s link Kira83 und dein Krankheitsverlauf bin ich durch.. ich bewundere es , bin geshockt und es wird mir klar wie stark du warst und bist! / Melanie_1973 und auch danke an alle anderen..


    :lach:jöö gleicht meim hamster:( hab ihn mega lieb..
     
  14. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Ich muss lachen, sorry. Bechterew ist unheilbar!! Das sollte dir langsam klar werden. Aus der Remission kann man immer wieder raus fallen. Bei manchen läßt die Wirkung des Medikaments nach. Und warum das so ist, weiß man sicher nicht.
     
  15. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    @ Petty:
    der "einfachste" Weg wäre rumfragen welcher Doc für Bechtis gut ist und dann dahin wechseln. Eurer scheint ja nicht so die Ahnung zu haben.
    Ärzte überzeugen wollen bringt meist weniger.
     
  16. luke

    luke HYLO-VFKQHJJHULVFK

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    @Patty
    bei mir wurde bechterew mit ca. 18 diagnostiziert und ich hatte "nur" eine entzündete hüfte sowie eine hüftgelenksathritis, für den arzt dort gab es nie einen zweifel daran.
    Ich war in der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden, das war ca. 1995.
    die diagnose wurde 2007 bestätigt.

    gruß

    luke
     
  17. Patty

    Patty Mitglied

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    Am Bechterev selber gibt es keinen Zweifel, nur eine Gelenkbeteidigung wird ausgeschlossen, da es diese angeblich nicht gibt.
    Naja ist ja nicht unser treat, werde die Tage mal bei meiner Tochter schreiben.
     
  18. EinesTages

    EinesTages Neues Mitglied

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    Aha also nicht heilbar. und remission heisst doch stilstand? also dann ist es jah quasi geheilt?

    Ich so langsam wirklich das gefühl das es eigendlich schonlängst medikamente gibt die uns heilen würde und noch bei weitere krankheiten. aber es dreht doch nur ums geld! und geld ist jah sowieso wichtiger ob jetz vielemenschen leiden, sterben etc. is es für die doch egal! hauptsach jedes Jahr paar medikamenten in die markt tun damit jah das verdient also das geschäft läüft! tzz..
    es ist zur hundertproo so.. überlegt doch mal was wär wenn ein medikament gäbt wo uns alle heilen würd? dann würden die doch nichtmehr so viel geldmachen! gleiche wie beim erblicher haarausfall usw.. ach kommt hey heutzutage können die jah künstliche-menschen produzieren und fürne krankheit ist s einfachd zu schwer was zu entwickeln? ha ha zum lachen!


    :sniff:
     
  19. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Sorry aber ich glaub du hast den Urknall nicht gehört. Hier haben dir viele Menschen versucht zu helfen!!!! Und was machst du, du lachst sie aus. Am besten kaufst du dir dein Ameisenpulver und gehst zum Phsychodoc und machst da deine Heiltherapie. Wolltest du ja machen.

    Deswegen kann man Krankheiten wie Krebs, AIDS und so weiter auch heilen, nur wird nicht gemacht, da die so Medikamente verkaufen können. Ich werde dich auf Igno setzen, denn so ein Verhalten wie deines, macht einen nur wütend!!!!!!

    Bye
     
  20. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    @Patty

    es ist echt traurig, wenn man so eine Diagnose bzw Behauptung eines Arztes hört. Ich würde ihm mal das Buch Spondylities Anyklosans empfehlen. Ist das nicht traurig?

    Ich habe auch eine periphere Gelenkbeteiligung und das von Anfang an, gibt hier sicher auch viele, die das haben.