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wie soll`s weiter geh`n??

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von charlyM, 16. Mai 2007.

  1. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Hallo, zusammen
    wie könnte es anders sein, ich hab mal wieder ne Frage an Euch.
    Wie berichtet, hat der 3-wöchige Aufenthalt in der Uni rein garnichts gebracht- die Polymyalgie, die vor 2 Jahren diagnostiziert wurde, wurde in Frage gestellt!! - sämtliche andre Untersuchungen brachten jedoch auch kein Eregebnis. Die Ursache für die erhöhten CRP-Werte und die ebenfalls erhöhte BSG wurde nicht gefunden- ich fuhr mit leeren Händen, völlig fertig und enttäuscht, nH.
    Die einzige Möglichkeit, die man noch sah, war eine PET-Untersuchung,
    Da ich jedoch im Netz einige Infos gelesen hatte, aus denen hervor ging, dass es Probleme bei der Kostenübernahme!! geben könnte..., hab ich bei meiner Kasse nachgefragt und erfahren, dass sie diese Untersuchung wirklich nicht bezahlen - nur, wenn sie im Rahmen eines längeren KH-Aufenthaltes, als "letzte Chance" sozusagen, duchgeführt würde. . Tja, und damit habe ich mir nun den schwarzen Peter eingehandelt. Denn egal, ob Uni, Institut oder HA....überall heißt es nun -
    " ja, wieso sprechen sie denn mit ihrer Kasse darüber??" - ich wollt mich eben nur absichern!
    Okay, damit muß ich nun leben...doch eins ist und bleibt mir ein gr. Rätsel. Obwohl meine Werte immer noch schlecht sind ( CRP 2, 0 bis 2;5 und BSG von 66 ) soll das Kortison doch reduziert werden - von 12,5 bin ich vor 3 Wochen auf 10 und ab jetzt soll ich auf 7,5 runter!
    KEINER weiß, WAS ich habe....Polymyalgie= könnte sein....WO der Entzündungsherd sitzt, KEINER weiß es......die Blutwerte immer noch mies...und trotzdem reduzieren?? - sorry aber ich weiß langsam wirklich nicht mehr, was ich noch glauben oder machen soll.
    Da geht man 3 Wochen in die Klinik - in dem festen Glauben, ne Polymy zu haben... bekommt sofort gesagt, dass die Ärzte an ihrer damals gestellten Diagnose nicht festhalten können!! .. wird auf den Kopf gestellt...und weiß hinterher noch weniger, als vorher.. ALLE tappen völlig im Dunkeln!!
    Wieso waren jedoch meine Blutwerte im letzten Sommer -also 1 Jahr nach der Diag. und Einnahme der Medik. - "fast" normal?? - w a s hat sich plötzlich, im Herbst o6, getan, dass sie kontinuierlich angestiegen sind??
    Und wie soll`s weitergehen?? - Imurek und reduz. Kortison auf "gut Glück" weiter nehmen und abwarten, OB sich evtl was bessert?? - keine Ahnung!!

    Habt Ihr en Vorschlag, was ich noch tun kann, ausser abwarten??
    Ich sag schon mal "Danke" für`s Lesen, für evtl. Tipps und wünsch Euch nen schönen Feiertag - machts gut - charly
     
  2. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Werte und Fakten

    Hallo,

    also mal zum CRP. Ich habe chron. Polyarthritis und stehe mittlerweile mit meinem CRP bei > 3,7 und damit ist, lt. meinen Ärzten, die Entzündung in einem unproblematischen Stadium. Dieser Wert erhöht sich natürlicherweise z.B. bei einer infektiösen Erkältung, einer Verletzung und bleibt bei einem Rheumatiker immer irgendwie sichtbar - richtig akut sind Werte nur, die weit darüber liegen. Ein CRP von 2,0 ist doch nichts.

    Wenn deine Schmerzen nicht weggehen, die Werte sich halten - kann es dennoch sein, daß man nichts wirklich findet. Viele Rheumatiker brauchen Jahre - leider, bis man ihnen eine Krankheit diagnostiziert und dann behandeln kann.

    Vielleicht akzeptierst du einfach mal die Fakten und konzentrierst dich auf was Schönes, Aktives in deinem Leben ?? Nimm mal gängige Schmerzmittel ein wie eine Aspirin, eine Spalt oder so und beobachte dich. Wenn es hilft - dann nimm sie und arbeite, lebe.

    Manchmal ist es halt leider so.................. du fühlst dich krank, aber man findet den Grund nicht.

    Alles Gute,

    Pumpkin
     
  3. Soraya0905

    Soraya0905 Neues Mitglied

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    Hallo Uschi,

    Dein Satz:
    Vielleicht akzeptierst du einfach mal die Fakten und konzentrierst dich auf was Schönes, Aktives in deinem Leben ?? Nimm mal gängige Schmerzmittel ein wie eine Aspirin, eine Spalt oder so und beobachte dich. Wenn es hilft - dann nimm sie und arbeite, lebe
    ist für einen Menschen mit Schmerzen nicht so einfach umzusetzen. Ich glaube, diese Worte würden mir persönlich weh tun.

    Liebe Charly,
    Dir kann ich nur empfehlen
    - kämpfe weiter
    - suche den nächsten Rheumatologen auf
    - laß Dich nicht unterkriegen
    Nur Du kannst einschätzen ob Du nur bissl krank bist oder eine Krankheit in Dir tobt.
    Irgendwer hat mal hier geschrieben "ich hab ja das Rheuma nicht im Gesicht". Sehr treffend. Leider sieht man uns die Krankheit oft nicht an. Also bitte gib bei der Diagnosesuche nicht auf. Es ist Dein Körper um den Du kämpfst, wir haben nur ein Leben.
    Ich würde es Dir aber sehr wünschen, wenn ne Aspirin hilft :D .
    Liebe Grüße

    Soraya
     
  4. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Klingt böse - selbst berented sein und anderen solche Ratschläge geben.......

    Charly, dein CRP-Wert ist tatsächlich normal, aber deine BSG nicht. Das findet man häufig bei Kollagenosen. Sind deine ANA-Werte mal getestet worden?
    Ich wünsche dir alles Gute. Du hast mein vollstes Mitgefühl und ich muss sagen, dass ich sehr froh bin, selbgst nicht seronegativ zu sein.
    Monika
     
  5. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Hallo, dank Euch für die Antworten - vor allem, Dir, Uschi
    Ja, Du hast vollkommen Recht!! - man sollte die "Jammerei" lassen und die" Fakten" akzeptieren! Und zwar die, dass es
    1. Leute gibt, die die erfolglose Suche der Ärzte - von wegen, "da ist WAS, wir wissen nur noch nicht w o !!" - einfach locker, leicht wegstecken können und
    2. die, nach dem Einwerfen einer simplen Aspirin, am "normalen" Leben teilnehmen können......
    Solche Leutchen sind doch echt zu beneiden, nicht wahr?? - weiterhin "gutes Schaffen" - charly

    Monika - ob die ANA-Werte gecheckt wurden..da muß ich mal in meinen Unterlagen nachsehen....aber vielleicht sollte ich vorher ne Aspirin nehmen...
     
    #5 16. Mai 2007
    Zuletzt bearbeitet: 16. Mai 2007
  6. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    seit ihr euch da auch sicher? ;) charly hat nicht angegeben, ob der crp wert in mg/dl oder mg/l im befund angeben wurde.

    da gibts dann bei 2,0 gewaltige unterschiede.....
     
  7. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Ich kannte nur die Einheit mg/l, habe bisher noch nichts anderes kennengelernt. Vielen Dank für den Hinweis - werde mich demnächst mit solchen vollmundigen Aussagen zurückhalten:D .
     
  8. Lilly

    Lilly offline

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    hallo mondbein,

    man lernt eben nie aus :D

    weitere infos kannst hier nachlesen:

    c- reaktives protein
     
  9. mondbein

    mondbein Mitglied

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    :D So ist es :D
     
  10. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Hallo, zusammen
    Hi, Lilly - schön, von Dir zu hören.. stimmt!!, ein Wert von 2,+DL ! ! ist zu hoch!!, deshalb bin ich auch nicht auf " is doch nix" eingegangen und genau deshalb verstehe ich auch nicht, dass das Korti grad jetzt reduz werden soll. -
    Aber was andres -
    sorry, aber ich muß noch mal auf die „Fakten“ eingehen, sonst platz ich....denn ich habe den Glauben an „Fakten“ inzwischen verloren!! Ich werde Euch sagen, warum:
    Immer wieder liest man im Forum, dass viele Betroffene einen laaangen, laaangen Weg gehen müssen , bis die Diagnose endlich „steht“ – ein oftmals zermürbender Zustand, der nicht nur Zeit, sondern auch verdammt viel Kraft und Nerven kostet. Viele „reisen“ von Arzt zu Arzt, von KH zu KH..... in der Hoffnung, endlich Gewissheit zu bek, um eine hilfreiche, schmerzlindernde Therapie beginnen zu können.
    Genau DA liegt aber der Unterschied, der mich so verdammt sauer werden läßt - -.ich HABE vor 2 Jahren eine Diagnose bekommen!! Der Chefarzt unseres städt. KH, sowie der Chef der Uni- Rheumatologie, dem ich damals vorgestellt wurde, waren sich SICHER, es IST polymyalgie!! – eine Diagnose, begleitet mit dem Zusatz“ sie hatten Glück!!.. sie hätten auch innerhalb von Sekunden erblinden können“ -toll, nicht?? Auch bei meinem anschliessenden stat. Aufenthalt in der Uni hieß es – „es IST polymyalgie!! Damit müssen sie sich abfinden, doch nach etwa 2 Jahren haben sie das Gröbste hinter sich “ .... Zweifel an dieser Diagnose kamen bei KEINEM der Ärzte auf....nur bei einer – bei MIR!!
    Ich KONNTE mich damit nicht abfinden –irgend ETWAS hinderte mich daran, an diese Diagnose zu glauben. Denn diese fürchterlichen Muskelschmerzen begleiteten mich schliesslich schon seit fast 15 Jahren..... ( bei wie vielen Ärzten war ich denn schon wegen dieser Beschw. gewesen ,..wieviel „Kohle“ hatte ich schon dort gelassen, ohne eine Diagnose zu bek.) und jetzt sollte es plötzlich diese Rheumaart sein?? – NEIN!!, das konnte ich einfach nicht glauben. Zumal die Schmerzen ja auch, trotz Imurek und Kortison, nicht weniger wurden....im Gegenteil , sie wurden sogar schlimmer!!!
    Und nun - 2 Monate!! vor Ablauf der vorher erwähnten 2 Jahre ! , erklärten mir, bei einem erneuten station. Aufenthalt, GENAU DIESE Ärzte, die sich sooo sicher waren, dass sie damals schon nicht geglaubt hätten, dass es polymy ist.....dass sie jedoch keine andere Erklärung parat gehabt hätten und auch HEUTE nicht haben!! – d a wäre zwar „ETWAS“!! nur WO und WAS, dass wüssten sie nicht!!
    Soviel zum Thema „Fakten“....sorry, aber dieser Begriff hat für MICH inzwischen seine eigentliche Bedeutung verloren!!
    Ich wünsche Euch, dass Ihr möglichst schnell eine vernünftige, verlässliche Diagnose bek, und noch einen schönen Feiertag -charly
     
  11. Gika

    Gika Gika

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    Hallo Charly, deine Berichte lesen sich wie meine Lebensgeschichte um nicht Leidensweg zu sagen. War sehr spannend. So spannend, dass ich mich für das Forum entschieden habe und nun neu dabei bin. Auch ich habe seit vielen vielen Jahren Muskelkater. Habe diesen Muskelkater immer auf zuviel Sport zurückgeführt. Dann vor 2 Jahren die Diagnose Polymyalgie, allerdings nur weil Cortison mein CRP reduzierte. Seit 2 Jahren mit Unterbrechung nehme ich nun Cortison. Decortin bekommt mir besser als Prednessilon; weniger Wasseransammlung, geringere Unruhe. Auch ich bin mit der Diagnose nicht einverstanden und habe sie 2 - 3 mal versucht, zu verdrängen und Cortison abgesetzt. Die Blutergebnisse waren dann aber wohl lt. Arzt zu schlecht CRP 2,7 ist wohl nicht so gut und die Lymph. sind bei mir auch nicht in den Griff zu kriegen. HEILPRAKTIKER habe ich auch schon versucht, mit Rhus-tox ist auch nichts verändert worden. Jetzt versuche ich es mit Ernährungsumstellung. Da ich aber gerne esse, ist das nun besonders schwer.
     
  12. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Hi,Gika
    herzlich wilkommen hier im Forum.
    Wie`s aussieht, hast du dich ja schon durch alle möglichen Themen gewühlt...
    Bei dir soll`s also auch polymy sein. Sag, wie wurde denn bei dir diese Diagnose gestellt und was nimmst du ausser Kort??
    Wenn es wirklich polymy ist, dann mach bitte nicht nochmal den Fehler und setz es einfach ab... die Blutwerte verschlechtern sich augenblicklich!
    Hast du kein Basis-Medikament? - ich hab zusätzlich Azathioprin, welches ich nun auch schon fast 2 1/2 Jahre schlucken muß..und natürlich einen Magenschoner, Omeprazol.
    Und noch en Tipp---laß regelmäßig deine Zuckerwerte testen, denn Korti kann Diabetes auslösen. KANN, muß nicht! - doch so`n Test sollte bei längerer Kortisoneinnahme dazu gehören!!
    So, vielleicht schreibst du ja mal etwas ausfürlicher und ich kann mir vorstellen, dass sich auch andre dazu äußern werden.
    Mach es gut und vielleicht bis bald- charly
     
  13. silke.

    silke. Neues Mitglied

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    das könnt von mir sein .

    hallo charly ..
    was du da schreibst das könnt von mir sein . ich kam nach fast 2 jahren diagnose CP heut auch völlig verunsichert von meiner szinthigraphie. ich bin seit nun 8 wochen kortison und basismedi frei ...und es geht mir gar nicht gut ohne medis. Meine Blutwerte lagen zuletzt mit medis bei bdg 30/45 ,crp 22mg/dl. jetzt lieg ich ohne bei crp 33mg/dl und bsg 80/86. außer das mir in Ruhe alles schmerzt ,und mir viele Bewegungen weh tun hab ich auch nichts was diese Werte erklären könnte . Laut Szinthigraphie ist es vermutlich Arthrose die aber vor 1,5 jahren nur in knie und hand war . nun isses schon knie ,beide hände, brustbein , ellbogen und fuss.

    Es ist einfach superschwer eine sichere rheumatische Diagnose zu stellen.
    Wenn man sich hier im Forum so durchliest, dann ist es doch fast allen so gegangen.

    Ich kann das total verstehn wie das ist , wenn man eine Zeit lang mit der Diagnose lebt , und diese dann in Frage gestellt wird.
    Ich hab mich auch selbst oft gefragt ob ich mir meine wehwehchen nicht einbilde, weil mir niemand eine klare Diagnose gibt ... ich bilde sie mir nicht ein , denn sie lassen mich seit jahren nicht durchschlafen.
    Ich denke auf jeden fall an dich , wenn ich heute Nacht wieder aufstehen muss:o.

    wir sind keine Simulanten ....wir sorgen nur dafür das die Ärzte nicht verhungern!!:D

    liebe Grüße
    Silke
     
  14. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo Charly,

    ist denn schon einmal bei Deiner Polymyalgie an eine Vaskulitis (Entzündung der Blutgefäße) gedacht worden?

    "Der Polymyalgia rheumatica liegt eine Entzündung zugrunde, von der die Wände der großen arteriellen Blutgefäße im ganzen Körper betroffen sein können (Arteriitis). Diese geht einher mit Ablagerungen, die typischerweise entzündliche Zellen, so genannte Riesenzellen, enthalten und die Blutgefäße einengen können bis hin zum Verschluss. Die Ursachen für diese so genannte generalisierte Riesenzellarteriitis sind noch unklar, vermutlich spielen jedoch mehrere Faktoren eine Rolle. Als Ursache wird beispielsweise eine krankhafte Reaktion der Abwehrzellen auf Antigene diskutiert, die normalerweise als "harmlos" toleriert werden. Möglicherweise erhöhen altersbedingte Veränderungen in der Zusammensetzung der Abwehrzellen das Risiko. Sicher ist, dass eine genetische Veranlagung die Krankheitsentstehung begünstigt."

    Der komplette Text steht unter dem Link:
    http://www.rheumawelt.de/rhe/rheuma__krankheitsbilder/andere_krankheiten/vaskulitiden/DisplayContent-1,108300,123113.do
    (Aber vermutlich kennst Du den Link schon)

    Bei mir hat meine Vaskulitis unter anderem auch mit einer Polymyalgia rheumatica (wurde aber als schwere Virus-Grippe diagnostiziert) begonnen. Dann bekam ich einen schweren bakteriellen Infekt mit extrem hohem CRP und einer Sturzsenkung, dann wurde mit allen möglichen Untersuchungen der Entzündungsauslöser gesucht (Tumor etc.) und nicht's gefunden.

    ABER!!! im PET war eine Anreicherung an der Aorta abdominalis (Hauptarterie im unteren Bauchraum) zu erkennen und die wurde auch als eine beginnende Arteriitis (Entzündung) im Krankenhaus-Befund bezeichnet. Nur keinen (der Ärzte) hat's interessiert!!!!!!!!!!!!!!! Ein 3/4 Jahr später wurde dann die Diganose Vaskulitis (RZA)gestellt und behandelt (mit Cortison). Seit dem geht es mir wieder recht gut.

    Eine PET-Untersuchungen wird nur bei einem Krankenhausaufenthalt gemacht. Und wohl auch nur dann, wenn es unbedingt für die Diagnose erforderlich ist. Ich denke, wenn es Dir so richtig schlecht gehen sollte, dass ein Krankenhausaufenthalt erforderlich wird, gibt es evtl. die Möglichkeit, eine PET-Untersuchung machen zu lassen. Leider!!!!!


    Mit dieser Anmerkung der Ärzte:
    "sie hätten auch innerhalb von Sekunden erblinden können“
    war der Verdacht auf eine Vaskulitis (RZA = Arteriitis temporalis) gemeint.

    Liebe charly, ich kenne nun Dein Krankheitsbild nicht genau, aber wenn Du schreibst, dass Du die Muskelbeschwerden schon seit 15 Jahren hast, wurde denn mal auf eine Myopathie hin und auch mal neurologisch untersucht? EMG, CK-Wert, Muskelbiopsie etc.?

    Ich weiß natürlich nicht, ob mein Ansatz mit der Vaskulitis richtig ist:( . Leider ist die halt' auch schwieirg zu diagnostizieren *seufz*. Was sagt denn eigentlich Dein Rheumatologe zu dem ganzen???:(

    Liebe Grüsse
    ingrid-anna
     
  15. charlyM

    charlyM Neues Mitglied

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    Hallo, zusammen - Hi, Ingrid
    was du da aufgeführt hast, hab ich auch schon zigX durchgeackert...ohne Erfolg.
    Denn Riesenzellen-Arteriitis und Vaskulitis wurden ja bei meinem letzten KH-Aufenthalt im Frühjahr 07 ausgeschlossen!!
    Was du aber zu PET schreibst, ist echt interessant.
    Sie haben mich ja mit den Worten, " die PET ist ihre letzte Chance" entlassen und diese sollte dann ambulant durchgeführt werden. Dass diese Untersuchung - wie schon ob. berichtet - allerdings NUR im Rahmen einer stat. Behandlung von der Kasse übernommen wird, wußten sie angeblich nicht und als ich sie hinterher, von zH aus, telefonisch darüber informierte bekam ich als Antwort " sooo eine teure Untersuchung wäre durch die Kassenpauschale eben nicht abgedeckt"- damit war für sie das Thema erledigt.

    Neurologisch bin ich auch schon zig X untersucht worden - EMG, CK - jedoch noch keine Biopsie!
    Bei mir hat es ja auch, wie bei dir, mit irren Muskelschmerzen und ner Sturzsenkung angefangen und dann haben eben, wie gesagt, 4 unabhängige Ärzte die polymy diagn.
    Ich weiß nicht mehr, was ich noch glauben soll. Auch der Hinweis der Uni-docs, das Korti müüse so schnell wie möglich reduz. werden...Ja, WIE denn?? Bin seit Anfang Sept. - nach einigen Aufs und Abs wg schlechter Blutwerte - auf 10mg runter und was ist??
    Seit 2 Wo. werden die Schmerzen täglich schlimmer!! Morgens, wenn ich meine Korti-Dosis genommen habe, ist es ( nicht weg...aber ) auszuhalten! doch so gegen 15/16 Uhr gehts los..
    Und ab 19 Uhr lieg ich dann, total zus. gekauert hier rum und kanns vor Schmerzen kaum aushalten. Von der Nacht ganz zu schweigen....ich hab dann,, obwohl ich 3 !!Unterbetten habe das Gefühl, als läg ich auf nem Kiesbett mit unterschiedlich dicken Steinen.. heul und krümm mich vor Schmerzen. Als ob man mir die Rippen und Beckenknochen bei vollem Bewußtsein rausschneiden würde...( mein Mann tut mir echt leid, der steht der ganzen Sache auch total hilflos gegenüber...sieht, wie dreckig`s mir geht und kann nix tun) Ich begreifs nicht - sobald das Korti unter 12,5 geht, fangen diese irren Schmerzen immer wieder an - da stimmt doch was nicht!!
    Vor allem hat auch noch keiner der Rheuma-Docs darüber nachgedacht, evtl mal ein andres Basis-Medik.( Azazthioprin) einzusetzen..warum nicht??
    Nee, ich häng hier rum und hab in den letzten Tagen oft gedacht - jetzt rufst du einfach nen Krankenwagen....doch leider haben wir hier am Ort keine Rheumaabt und das KH nicht grad den besten Ruf!!
    Mal sehen, WAS ich mache...evt. greif ich ja doch zum Telefon...denn soo gehts nicht weiter!! das halt ich nicht aus und vor allem, ich hab ANGST, Angst, dass sich da was zus. braut...
    So, ich wünsch euch allen nen schmerzfreien Feiertag und macht`s gut - charly
     
  16. ingrid-anna

    ingrid-anna Neues Mitglied

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    Hallo charly, vielleicht solltest Du mit solchen Schmerzen doch zum Telefon greifen oder Dein Mann fährt Dich ins Krankenhaus! evtl. gibts noch ein anderes Krankenhaus in Deiner "Nähe"???

    Hab' Dir übrigens eine PN geschickt.

    Liebe Grüsse
    Ingrid-anna
     
  17. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo Charly,

    zunächst möchte ich dir sagen, dass ich sehr gut mit dir mitfühlen kann. Ich drück dich mal ganz lieb und vorsichtig. Dich mit solchen Schmerzen so hängen zu lassen ist ein Unding!
    Bis zur richtigen Diagnose kann man dich doch nicht ohne Schmerzmittel lassen. Geh schnleunigst zu einem Arzt oder in ein KH und lass dir ein adäquates Schmerzmittel geben und zwar eines, dass du regelmäßig einnimmst, so dass so die starken Schmerzen gar nicht erst aufkommen.

    Ich wünsche dir, dass es dir bald wieder besser geht und du auch bald die richtige Diagnose bekommst.

    Liebe Grüße
    pumuckl