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Wie soll ich ohne Enbrel klar kommen?

Dieses Thema im Forum "Rheuma und Schwangerschaft" wurde erstellt von kaktusnova, 18. Oktober 2009.

  1. kaktusnova

    kaktusnova Mitglied

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    Hallo!
    Ich bin nun fast 32Jahre alt und habe seit über 10 Jahren Bechterew.Sehr lange Zeit hätte ich auf Grund starker Krankheitsaktivität keine Kinder haben wollen.In der Zwischenzeit hat sich mein Zustand dank Enbrel enorm verbessert. Zahlreiche Versuche das Medikament erfolgreich abzusetzen sind nach spätestens 6 Wochen gescheitert. Ich könnte ohne die Spritzen weder laufen noch arbeiten.
    Vor einigen Monaten musste ich die Pille absetzen, weil ich sie nicht mehr vertragen habe.Ohne Hormone fühle ich mich wohler in meinem Körper.
    Je länger ich ohne Pille lebe, umso stärker wird auf einmal mein Kinderwunsch.
    Wenn man die Verhütung weg lässt und es prinzipiell darauf anlegt ein Baby zu bekommen, bekommt man an meiner Stelle aber gleichermaßen Angst.
    Was ist, wenn ich wirklich eines Tages Mama werde?Ich müsste 9 Monate auf Enbrel verzichten. Andere Basismedikamente wie z.B Azulfidine oder Prednisolon haben mir bislang nie geholfen.Wie würde ich ohne meine Spritzen klar kommen? Mein Rheumatologe konnte mir keine Auskunft geben. Er wollte sich nicht festlegen. Ist ja logisch.
    Nun meine Frage. Findet ihr es fahrlässig einfach "abzuwarten" was passiert?Vielleicht mache ich mir zu viele Sorgen.
    Ich habe einfach Angst vor einem Schub und Angst davor, dass ich 9 Monate bewegungsunfähig wäre.Außerdem ist mir nicht wohl dabei Enbrel zu spritzen und eventuell bereits schwanger zu sein. Versteht ihr?
    Dazu kommt noch, dass ich einen stehenden Beruf habe, den ich bei Krankheitsverschlimmerung kaum ausüben könnte.
    Brauche Rat!
    Liebe Grüße
    Kaktusnova
     
  2. knoeppie

    knoeppie Neues Mitglied

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    Hallo Kaktusnova,

    leider habe ich keine Erfahrung mit MB, habe aber vor meiner aktuellen SW ebenfalls Enbrel genommen. Anders als nach MTX habe ich es - so wie Du - auch gleich gemerkt, wenn ich mal ausgesetzt habe. Nichtsdestotrotz haben mein Mann und ich noch ein Kind "angesetzt", da wir auf jeden Fall zumindest zwei Kinder haben wollten (eigentlich wären vier geplant gewesen, diese Idee habe ich aufgrund meines aktuellen Zustands ad acta gelegt).
    Mir geht es im Augenblick gar nicht gut. Ich habe ein dickes Knie und meine Achillessehnen bzw. die Knochenhaut am Sehnenansatz machen mir ziemlich zu schaffen und ich bin eigentlich nur noch am Humpeln.
    Leider wirkt sich bei mir die SW nicht positiv auf die Krankheitsaktivität aus, da ich PsA habe und es dabei laut meinem Rheumadoc nur selten zu einer Verbesserung durch eine SW kommen soll. Vielleicht ist das bei einem MB aber anders, was meint Dein Doc dazu?
    Ansonsten nehme ich z. Zt. 10 mg Corti tgl., könnte lt. Arzt aber auf bis zu 15 mg hochgehen, was ich aber irgendwie nicht will. Mit 10 mg habe ich mit meinem Kleinen vor einem Jahr gute Erfahrungen gemacht und will diesmal auch nix aufs Spiel setzen.
    Mein Rheumadoc hat übrigens gemeint, dass in der Praxis sogar schon zwei Schwangerschaften betreut worden seien, die Enbrel in der SW weitergenommen hätten. Da soll es keine Probleme gegeben haben. Zwei sind ja aber leider noch keine aussagekräftige Referenz. Ansonsten wurde mir vor der Zeugung gesagt, dass ich Enbrel im Zweifelsfall auch so lange weiternehmen könne, bis ich den positiven SW-Test habe. Wenn ich es aber aushalten könne, solle ich aber um auf Nummer sicher zu gehen, das Medi mind. einen Monat vor der Empfängnis absetzen. Die drei Monate, die im Beipackzettel stünden, seien von der Pharmaindustrie bewußt großzügig gewählt. Zu diesem Thema hatte ich hier im Forum unter dem Unterpunkt SW schon einen Thread eröffnet, vielleicht helfen Dir die Antworten auch weiter. Ich persönlich würde eher auf Sicherheit setzen als eine SW unter Enbrel zu riskieren, aber ich denke mal, dass es Dir deutlich schlechter gehen wird als mir, wenn Du ohne Basismedi bist.

    Ansonsten, also bei der Frage, Job oder evtl. Baby, kann ich natürlich nix sagen. Was meint denn Dein Freund/Mann dazu?
    Hinsichtlich der Ausfallzeit: Wenn Du ein Baby bekommen würdest, wärst Du ja ohnehin ab dem Mutterschutz nicht mehr in der Arbeit und danach wohl auch mal eine Zeitlang zuhause. Wenn Du vorher noch Urlaub ansammelst und nicht gleich sofort/vielleicht überhaupt nicht ausfällst, sind die Fehlzeiten evtl. gar nicht so schlimm. Nach der Entbindung kannst Du dann ja sofort wieder spritzen und bist dann wieder einsatzfähig. Stillen fällt dann flach, aber dass Du Dich um das Kind kümmern kannst und keine Schmerzen hast ist dann ja eindeutig wichtiger. Ich freue mich auch schon total auf den Moment der Entbindung und das wichtigste in meinem Klinikkoffer wird meine Enbrelspritze sein, die ich mir dann sofort!!!! setze/setzen lasse.

    So, das war jetzt ein kleiner Roman, aber vielleich bringt es Dich ja ein Stückchen weiter.

    Viele liebe Grüße
    Knoeppie
     
  3. MissUndercover

    MissUndercover Neues Mitglied

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    Hallo

    ich kann deine angst verstehen.

    Ich habe 2 schwangerschaften hinter mir und ich kann nur von mir reden
    ich hatte die ganzen 9monate keine beschwerden!!

    Bei der ersten hatte ich knapp 1 jahr nichts!!

    Ich habe damals Goldtherapie bekommen
     
  4. kaktusnova

    kaktusnova Mitglied

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    Hallo ihr zwo!

    Ich danke euch sehr für eure Antworten.
    Natürlich verläuft das mit der Schwangerschaft bei jedem anders. Wer weiß.
    Vielleicht würde mein Körper in den neun Monaten plötzlich"vernünftig" werden und nicht gegen sich selbst rebellieren.
    Ich denke auch, dass die Psyche das Rheuma beeinflusst.Und die Psyche selbst wird von den Hormonen beeinflusst.Und die Hormone spielen verrückt, wenn man Stress hat.Und Stress hat man, wenn man sich verrückt macht....Und so weiter.
    Ich versuche mir weniger Gedanken zu machen und lasse alles auf mich zukommen.
    Ich hoffe, dass ich es "richtig" mache und nicht eines Tages sagen muß:"....ach, hätte ich nur....."
    Liebe Grüsse
    Kaktusnova
     
  5. Flecki

    Flecki Neues Mitglied

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    Hallo Kaktusnova!

    Ich bin auch ein Bechti und bin 31 Jahre alt! Ähnliche Geschichte wie bei Dir, ohne Enbrel geht nix... vor 10 Wochen bin ich unter Enbrel schwanger geworden. Ich habe bis zur 4 Woche gespritzt, ich hätte vorher aufgehört, habe es aber nicht gewusst.

    Bis jetzt ist alles in Ordnung, beim Baby alles normal und ich habe auch keine Schmerzen. Ich bin oft beim Arzt und wir warten jetzt mal ab

    Blutwerte waren alle in Ordnung - jetzt kommen noch alle anderen Untersuchungen. Mein Rheumadoc. sowie Gynäkologe sind beide positiv und glauben nicht, dass es dem Kind geschadet hat - Sie meinen auch, das der Körper in der Schwangerschaft viel eigen Cortison erzeugt und ich deshalb geschützt bin.

    Abwarten :)

    Noch bin ich sehr sehr positiv und freue mich auf mein Baby, klar gab es viele Gespräche und man hat Angst ...

    Halte euch auf dem Laufenden.

    LG Flecki
     
  6. jbrochlitz

    jbrochlitz Neues Mitglied

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    Hallo

    Ich bin zZt in der 31. SW und kann nur sagen meine schwangerschaft ist die Hölle. Ich habe morbus bechterew und vorallem nachts kann ich mich kaum bewegen. Am Tag ist alles ertragbar solange ich in Bewegung bin. Aber dir Ärzte raten von jeglicher Medikation ab! Der Frauenarzt schickt mich zum Rheumathologen und der Rheumathologe zum Frauenarzt. Ganz prima. Man kommt ja am Tag immer wieder zu dem Punkt "ach das stehe ich schon irgendwie durch" bis die nächste Nacht dann wieder kommt und man verzweifelt und nicht mehr weiß wohin mit sich...Die Ärztin in der Notfallambulanz hat mir heute Höchstdosis Parazetamol verordnet...aber ob das helfen wird, bezweifel ich...Dabei kommt das größte Gewicht, was ich zu tragen habe, erst noch... Also von einer Verbesserung kann bei mir weiß gott nicht die Rede sein.
     
  7. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo

    normalerweise arbeiten doch gerade die Rheumtologen mit den Gynokolgen ganz eng zusammen. Es gibt Medikamente, die während einer Schwangerschaft gegeben werden dürfen. Ich war zwar selber nie schwanger aber habe ich damals ausführlich beraten lassen,, da mal ein Kinderwunsch bestand. Mir wurde gesagt, ab ab einer gewissen SWW auch Cortison gespritzt werden darf, wenn es zu schlimm wird. Vielleicht nochmal informieren, denn hier sind und waren ja schon etliche Frauen schwanger.

    Alles gute
     
  8. Flecki

    Flecki Neues Mitglied

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    Hallo!
    jetzt mal die guten News, meine Tochter ist heute 7 Wochen alt geworden und gesund und munter .

    Ich bin auch ein Bechti und habe bis zur 4 SS Woche Enbrel gespritzt.. vor der SS wäre ein Leben ohne Enbrel nicht möglich gewesen, aber ich war in der SS doch recht gut geschützt.
    Klar gab es Probleme, aber es war zum aushalten:

    Zu meiner Schwangerschaft, ich war ca. 2 Monate im Krankenhaus ...
    Immer wieder, mal 1 Woche, dann 2 mal 10 Tage und zum Schluss den Rest der Schwangerschaft.

    Ich bekam immer Kortison und Perfalgan (Infusionen) gegen die Schmerzen, zum Einschlafen habe ich auch etwas bekommen = ohne Medis hätte ich es nicht geschafft!!
    Ab der 34 Woche konnte ich gar nicht mehr laufen ... mit Ach und Krach mit Krücken, aber bin dann freiwillig ins Krankenhaus weil ich mich zu Hause sehr schwer getan habe (einfache Dinge..)

    Meine Tochter ist gesund und keiner der Ärzte hatte ein Bedenken wegen der Medis!!! Klar muss man mit der Dosis aufpassen, aber ohne .. uff.

    Weiters hatte ich (privat gezahlt)
    1 x die Woche Akupunktur
    eine Cranio Sacral Therapie
    jede Menge Massagen
    Heilgymnastik (als ich noch gut gehen konnte)

    Mit diesen Dingen und den Medis im Krankenhaus habe ich die SS gut überstanden ...wobei man sagen muss, wir haben meine Kleine 36+3 also in der 37 Woche geholt, da mein Zustand immer schlechter wurde
    und meine Sacral Gelenke das Gewicht meiner Tochter nicht mehr tragen konnte!

    Bekommst du einen Kaiserschnitt? Meine Ärzte haben den angeordnet .. war auch gut so, da eine Geburt bei meinen Gelenken nicht optimal gewesen wäre.

    Hoffe es geht dir bald besser und Kortison in der SS ist erlaubt!!!!!!!!! Ist sogar gut für die Lungenreife..


    Seit der Geburt bin ich ohne Medis, bin gespannt wie lange der gute Zustand anhält! (eine Woche nach der Geburt hat sich mein Zustand verbessert, aber die ersten Tage waren Hölle, Gelenke haben noch voll weh getan, der Kaiserschnitt dazu .. ohne meinen Mann hätte ich meine Kleine nicht versorgen können... aber es ging schlagartig Bergauf)

    Alles Liebe
     
  9. Nina

    Nina early bird

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    Hallo,

    alle Schwangerschaften die unter Biologikatherapie eingetreten sind, wurden dokumententiert und bisher waren alle Babies gesund. Nur die Krankheitsaktivität in der Schwangerschaft war bei den Frauen, die vorher Biologika bekommen haben etwas erhöht. Ich habe vor einiger Zeit eine Fortbildung zu dem Thema besucht.
    Die Hersteller sind halt auf der sicheren Seite, wenn die Medikamente in der Schwangerschaft kontraindiziert sind und werden das bestimmt nicht ändern.
    Ein Bechterew und dazu die Belastung für die Wirbelsäule durch die Schwangerschaft ist natürlich ein Problem.

    Alles liebe,
    Nina
     
  10. Kohli72

    Kohli72 Neues Mitglied

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    Hallo Kaktusnova,
    eben habe ich deinen Artikel gefunden. Ich bin seit 11 Wochen Mama einer kleinen Tochter und überglücklich. Ich habe seit vielen Jahren chronische Polyarthritis. Als vor acht Jahren mein Sohn unterwegs war, hatte ich zuvor MTX genommen und dann natürlich abgesetzt. Als der zweite Kinderwunsch da war, hatte mir der Arzt Enbrel verschrieben, denn darunter sind schon einige Schwangerschaften verlaufen. Ich hatte es bestimmt schon zwei Jahre lang gespritzt, bis ich dann endlich schwanger wurde. Auch während der gesamten Schwangerschaft habe ich es weiter genommen. Als die Kleine dann endlich zur Welt kam, wurde vom Krankenhaus her nachgeforscht, ob ich auch neben Enbrel stillen darf. Und selbst das ist erlaubt. Das hat mich sehr, sehr glücklich gemacht. Die Kleine ist übrigens kerngesund und die Schwangerschaft ist bei mir ohne Komplikationen verlaufen.
    Die Entscheidung zu treffen ob ich es weiter nehme oder nicht war schon recht schwierig, aber ich habe dann voll und ganz auf meinen Rheumatologen vertraut. Nach der
    Geburt hatte ich die ersten drei Tage mit meinem Rheuma zu kämpfen, aber da hat schon Paracetamol zusätzlich geholfen. Danach reichte dann schon allein Enbrel wieder aus.

    Ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner Entscheidung und lass mal von dir lesen wie es weiter ging bei dir.

    Liebe Grüße und noch ein schönes Wochenende,
    Kohli
     
  11. Rosalind

    Rosalind Mitglied

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    Embryotox

    Hallo kaktusnova,

    guck mal hier:
    www.embryotox.de (dann unter Medikamente und Enbrel)

    Das ist ein professionelle, humangenetisch-embryologisches Angebot zur Risikoabschätzung von Medikamenten während der Schwangerschaft.

    Man kann sich individuell beraten lassen (persönlich, oder per Telephon).
    Für Enbrel wird zur Zeit gesagt, daß man es zumindest bis zum Eintreten der Schwangerschaft ohne Risiko nehmen kann. Ob man es dann weiter nimmt, sollte man individuell abklären. Es gibt einzelne Fälle von Fehlbildungen (VATER-Syndrom), so daß man das sehr gut abwägen muß. Aber das gute ist doch, daß man nicht voher aufhören muß.

    In der Schwangerschaft wird ja die mütterliche Immunabwehr reduziert (wie bei Immunsuppression), da sonst der Embryo/Fetus abgestoßen werden würde, so daß viele Rheumis vor Schüben geschütz sind, bzw. nicht so doll betroffen sind.

    Viele Grüße von
    Rosalind
     
  12. kaktusnova

    kaktusnova Mitglied

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    Ich danke euch für eure zahlreichen Antworten!Besonders Kohlis Beitrag hat mich sehr aufgebaut!Ich glaube inzwischen,dass ich ohne Enbrel wirklich keinen Monat auskommen würde.Meine Krankheitsaktivität ist immer noch sehr hoch.Außerdem hat man bei mir vor einigen Wochen einen Bandscheibenvorfall in der LWS festgestellt.Diese Diagnose hat mich auch geschockt!Als hätte ich noch nicht genug gesundheitliche Probleme...
    Naja.Auf jeden Fall nehme ich nun schon 1,5 Jahre keine Pille oder sonstige Verhütungsmittel mehr und werde trotzdem nicht schwanger.Ich denke,dass mein Körper "zu schwach" für ein Kind ist und es deshalb nicht klappen soll.
    Anatomisch sei laut Frauenarzt bei mir alles in Ordnung.
    Oder es liegt an meinem Partner?!
    Da ich keinen "verbissenen" Kinderwunsch habe,werde ich einfach mal abwarten und wenn es nicht sein soll,dann soll es nicht sein!Erzwingen werde ich nichts!
    Ich bin aber weiterhin für Rückmeldungen bezüglich "Enbrel in der Schwangerschaft" dankbar!

    Liebe Grüße
    KAKTUSNOVA