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Wie sind eure Blutwerte im Schub und unter Basistherapie?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von susigo, 7. November 2009.

  1. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo...
    ich habe schon so viel Hilfe hier bekommen und sehr viel über meine Erkrankung und Umgang gelernt.Ich muß mal danke sagen und bin froh,das es RO gibt.
    Was mich im Moment beschäftigt,sind meine Blutwerte und das ich irgendwie nicht ernst genommen werde und sehr Zukunftsangst habe.Ich habe meine PSA schon so viele Jahre und konnte trotz Schübe gut damit umgehen und auch meine Arbeit machen.Seit Februar diesen Jahres ist das anders.Schub,3 Monate arbeitsunfähig,Krankenhaus,Reha,Diagnose Fibro dazu und nun schon wieder 8 Wochen arbeitsunfähig und es wird nicht besser.
    Mein Schmerztherapeut schrieb nun der KK,das ich meinen Beruf als Codierer am PC nicht mehr ausüben sollte,Umschulung oder Rente angebracht wären.
    Ich sehe das gar nicht so.Ich bin immer noch gut beweglich,habe noch 0cm Finger-Bodenabstand,habe eben "nur" immer Schmerzen.Ich bin längst nicht austherapiert,hatte als Basis MTX+Arava.Es gibt doch Enbrel,Humira,Remicade ect. die ich alle noch probieren könnte,bevor ich an Umschulung oder Rente denke.Ich sitze bereits am PC,auf welchen Job sollte ich umschulen?
    Ich bin der Meinung,die Ärzte machen es sich zu leicht.Ich werde irgendwie nicht ernst genommen,auch meine Blutwerte nicht.Deshalb interessiert mich mal,wie sind eure Entzündungswerte im Blut(BSG,CRP,Leuco's)???Wie sind sie im Schub und wie unter Basistherapie,wenn ihr arbeiten geht?
    Ich hätte gern mal einen Vergleich,obwohl ich auch weiss,das selbst wenn die Blutwerte in Ordnung sind,starke Schmerzen auftreten können.Und die Werte bei Entzündungen der Gelenke manchmal niedriger sind,als wenn der ganze Körper angegriffen ist.
    Meine BSG schwankt um die 30-66 im Schub.Am Montag hatte ich 42.Wenn es mir gut geht um die 10-20.Mein CRP war Montag nur 24(Normwert <3),ist ja trotzdem erhöht.Bei Schubbeginn war er 5,79(Normwert <0,5),was für mich hoch war.Obwohl es angeblich ein Fibro-Schub war,was nicht entzündlich ist:confused:
    Meine Leuco's liegen zur Zeit nur bei leichter Erhöhung dank MTX.
    Die Normerte der Labors sollten dabei sein,bei Rheumatologe und Hausarzt sind sie sehr unterschiedlich(siehe CRP) bei mir.Wenn ich meine Werte von Februar bis jetzt vergleiche,bekomme ich keine Ruhe in die Erkrankung.Für mich auch ein Zeichen,das die Basis nicht richtig eingestellt ist.Wie komme ich an eine andere Basis?Wann nimmt ein Arzt die Werte ernst?Welche Auflagen müssen denn erfüllt sein?Ich hab so die Schnauze voll und jetzt wirklich Angst,meinen Arbeitsplatz zu verlieren.
    Ich WILL wieder arbeiten gehen und bin bereit,alles dafür zu machen.
    Wie sind denn eure Blutwerte????Ist es bei mir nicht schlimm genug???Kann so nicht arbeiten und bin nicht belastbar.:sniff:
     
  2. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo Maus...
    wir haben einiges gemeinsam;) Ohne MTX lagen meine Leuco's auch so um 15000 bis 16000...mein Spitzenwert im März war 21000.Nach MTX gingen sie dann runter und sind jetzt nur um 10000 bis 12000.MTX wirkt auch auf meine Psoriasis,aber eben nicht auf meine ISG Schmerzen und meinem ganzen Körper,wie bei der BSG zu sehen ist.Mir gehts auch richtig schlecht und bin gar nicht belastbar.Aber meine Gelenke sind noch ok,noch keine großen Schäden.In der Szinti war nur mein linker Fuß,rechter Zeigefinger,beide ISG und beide Schultern zu sehen...eine leichte Anreicherung des radioaktiven Stoffes.Meine Thrombozyten sind seit Jahren auch viel zu hoch,meist um die 500 bis 600...dauerhaft.Aber das ist nicht so schlimm,sie dienen der Heilung und wir können höchstens schneller eine Thrombose bekommen,so weit ich weiß.Dann werde ich wohl Sulfa noch probieren müssen.Meine Hausärztin ist ja auch meiner Meinung,aber bei den Rheumatologen geht es sicher nach Kosten.Ich habe hier keine große Auswahl.War bei allen 3 und habe mir die beste Ärztin ausgesucht.
    Das mit der Beratung weiß ich alles,war im Juni/Juli zur Reha.Ich will meinen Job noch machen und bin der Meinung,das wäre alles kein Problem,wenn ich endlich mit richtiger Medi-Einstellung wieder etwas Ruhe reinbekomme.Das ich darum so kämpfen muß,ärgert mich so sehr.
    Mein Leberwert GPT war 1,69(Normwert <0,58)...was auch zu hoch ist.Sonst lag er immer um 0,33.Das kommt vielleicht von den Schmerzmittel Rantudil.Habe da angerufen,aber die Schwester meinte,die Ärztin hat es gesehen und nichts zugesagt.Bin erst 17.11. wieder bestellt.Will meine Leber behalten.
    Würde mich freuen,wenn noch einige von ihren Blutwerten berichten.
     
    #2 7. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 7. November 2009
  3. löwe4509

    löwe4509 Mitglied

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    Hallo Susi,

    also mein Rheuma-Doc stützt sich leider auch sehr auf Laborwerte und die sind bei mir fast ständig fast alle normal - BSG 12, CRP 0,34 (<0,5), Leukos 6,4 (4,5-11) - solche Werte hatte ich auch im Juli letztes Jahr als ich zum Bechti-Schub auch einen Crohn-Schub hatte. Zur Zeit hab ich nen sehr aktiven und schmerzhaften Bechti (bd. Ellbogen, Handgelenk, bd. Knie, LWS & BWS) geht nur mit 500mg Tilidin und 2g Novalgin so einigermaßen.
    Mein Rheuma-Doc sagt ich soll halt mit MTX und Enbrel weitermachen und mit das Corti mit 16mg weiternehmen. Weil ja im Labor nix zu sehen ist kann es ja nich so schlimm sein. :confused:
    Im Moment hat mich meine HÄ krankgeschrieben, die glaubts mir nämlich.
    Nun hoffe ich auf meinen Gutachtertermin wg. GdB-Erhöhung, evtl. schickt der mich ja mal zum MRT.

    Wünsch Dir ein möglichst schmerzarmes Wochenende

    Gruß

    Rolf
     
  4. Max'Mama

    Max'Mama Neues Mitglied

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    Meine Blutwerte sind fast immer im Normbereich - lediglich die Leukos sind erhöht bei ca. 15.000.

    Dass ich einen aktuellen Schub habe, konnte man anhand des MRT Bildes sehen - die ISG waren entzündet, direkt danach wurde mir nämlich Blut abgenommen und die Werte waren unauffällig.

    Auch unter Humira, Enbrel und Remicade hatte ich Schübe, die Blutwerte blieben gleich.

    Gibt ja auch seronegative Leute - Blutwerte haben also nicht immer was zu sagen.

    Wünsche ein schmerzfreies Wochenende.
     
  5. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Susi,

    wenn ich Deine Blutwerte so sehe, kann ich nicht so recht an eine PsA und wenn doch ist sie nicht alleine, glauben.
    Diese Werte haben CP' ler doch mal öfter als PsA´ler.
    Ich bin allerdings kein Arzt, ist nur das was ich so gedacht habe als ich die Werte gelesen habe.
    Bitte nicht falsch verstehen aber hat da einer mal die Möglichkeit erwähnt, das da noch etwas ist außer PsA und Fibro?

    Wenn ich nur im Ansatz solch hohe Entzündungswerte hätte, hätte mich mein Rheumadoc sofort in die Rheumaklinik gestopft.
    Ich habe bisher MTX, Arava und Sulfa genommen u.a. in Kombination, Jetzt kam es, nach langer Diagnosesuche (wegen einer anderen Sache) unter Sulfa zu massiven Entzündungen.
    Und selbst da hatte ich nur eine BSG von 28 (habe sonst 2/4 ect.)und einen CRP von 16,5 (Norm 5).

    Ich hoffe überhaupt nochmal wieder arbeiten gehen zu können, bisher war das schon alleine wegen der vielen Arzttermine gar nicht möglich. :)
    Jetzt bekomme ich bald eine neue Basistherapie und hoffe das es endlich besser wird.

    Ich drücke Dir die Daumen das es Dir bald besser geht.

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  6. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo Susigo,

    solche Werte habe ich in extremen Schüben. Du kannst dir das ja im Grunde an zwei Fingern ab zählen. Wenn der Normwert bei 3 ist und du aber 24 hast, dann ist er um das 8 Fache zu hoch. Wenn ich einen CRP um diesen Wert habe, sprechen meine Ärzte von einem starken Schub. Ebenfalls sind dann dann oft die Trombos hoch. Die zeigen nämlich auch die Entzündung an, genau wie die Leukos.

    Ich kann bei so was nur von mir sprechen, aber mit solchen Werten lag ich dann meistens im Krankenhaus. Hab auch Studien mit gemacht und wenn ich dann einen CRP um die 20 rum hatte, wurde dann auch immer gesagt, starker Schub. Ich hab dann aber auch starke Schmerzen. Ich kenne mich mit Schuppenflechte zu wenig aus, um sagen zu können, dass sie auch so hohe Entzündungswerte im Schub macht. Aber für mich, würde das auch deine starken Schmerzen erklären.
     
  7. Chaquinto

    Chaquinto Neues Mitglied

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    Blutwerte

    Hallo Susigo,
    meine Werte sind seit Monaten sehr hoch.BSG 52/88, 64/92 .Der CRP-Wert
    liegt ständig bei 19 bzw 24.Ich habe Stoßtherapien mit Corti gemacht, nehme MTX 15 mg, Diclo 50 mg 1x tägl. und bei Schmerzen Tilidin als Tabl.
    Nichts aber auch gar nichts hilft. Jetzt möchte mich mein Doc wieder nach Sendenhorst schicken, doch ich habe Zweifel ob es wirklich was bringt.
    Zur Zeit quäle ich mich mit einer Erkältung herum, die schlechten Blutwerte waren aber vor der Erkältung.
    Ich bin zwar schon in Rente, aber es macht mich doch sehr traurig, dass ich Chemie schlucke die eigentlich gar nichts bringt.
    Trotzdem allen ein schönes Wochenende
    Chaquinto
     
  8. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo...
    vielen Dank für eure Antworten.Ich lese häufig,das bei PSA kaum hohe Werte sind.So war es bei mir auch damals,bevor ich meine Diagnose bekam.Früher waren meine Werte ziemlich unauffällig,nur Leuco's und Thrombo's erhöht.
    Locin,manchmal denke ich auch,das sich dahinter was anderes verbirgt.Chaquinto,bei mir ist es in letzter Zeit genau so.Kein Schmerzmittel wirkt richtig.Nur bei mir nehmen es die Ärzte nicht ernst,habe ich das Gefühl.Es passiert einfach nichts.Ich hatte noch nie ein MRT.Im Krankenhaus hatte ich BSG 29/50 Leuco 15,5 Thrombo 568 CRP 33,1 und im Entlassungsbericht stand etwas von Restaktivität.Nach dem Krankenhaus mit MTX,Celebrex und Katadolon ging es mir viel schlechter,so das meine Hausärztin auf mein Bitten Cortison ansetzte.Manchmal habe ich das Gefühl,ich verordne mir meine Medikamente selber.Da ich hier viel lese und die Ärzte dann drauf anspreche.Ist das bei euch auch so?
     
  9. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo...

    hier mal meine Blutwerte seit dem Schub Ende Februar:
    Leuco Normwert 3,5-9,8
    Thrombo Normwert 140-360...immer sehr erhöht bei mir
    CRP Normwerte <0,5 oder <5 oder <3 je nach Labor und Arzt...bei mir immer erhöht.

    Datum/ BSG/ Leuco/ Thrombo/ CRP
    23.02. 66 /15,77 /570/ 1,61 (<0,5) Schubanfang
    26.02. 30/ 11,65 / 599/ 2,41 Arbeitsunfähig
    02.03. 16/ 16,35/ 584 / 0,61
    12.03. - /21,00/ 504/ 1,90
    17.03. 29/ 15,5/ 568 /33,1 (<5) Krankenhaus 14 Tage
    30.03. 18/7,60 / 427 / 1,39 (<0,5) MTX -Anfang
    06.04. 18/10,93/ 414/ 1,19
    14.04. 10/ 12,55 / 458/ 1,85
    21.04. 34/ 12,59 /481/ 1,29
    04.05. 12/9,62/ 423/ 1,25
    25.05. 22/13,77 /456/ 1,77 Arbeitsfähig
    02.06. 50/ 11,40/ 536/ 2,37 Cortisonstoß 30mg
    25.06. 25 / 12,31/ 520 / 18,6 Reha
    06.07. 28/ 9,06 / 515 / 14,6 Arava-Anfang
    13.07. 34 / 10,97/ 532 / 10,6
    24.07. 68/ 9,99/ 532 / 1,44 (<0,5) Cortison abgesetzt
    30.07. 26/ 12,33 / 573 / 2,25
    18.08. 44 /11,7 / 520 /35,1 (<3) Cortison 7mg angesetzt
    07.09. 30/ 7,53/ 483/ 5,79(<0,5) Arbeitsunfähig...hatte gerade mal 2 Wochen gearbeitet
    28.09. 24 / 10,28/ 506 / 17,5(<3) Cortison abgesetzt wegen Szinti
    20.10. 32/ 10,97 / 532/ 2,74(<0,5)Arava abgesetzt
    02.11. 46 / 10,31/ 583 /24 (<3)
    Ansonsten Ery öfter niedrig,HB öfter niedrig,AP öfter erhöht,GPT öfter erhöht.

    Was haltet ihr davon?In der ganzen Zeit starke Schmerzen ohne Besserung.MTX keine Wirkung auf Schmerzen,Arava keine Wirkung auf Schmerzen...abgesetzt da starker Haarausfall und Durchfälle.
    Bis jetzt geht es mir nicht besser.Habe keine Ruhe.Früher war meine BSG wenigstens ständig unter 20.Habt ihr mehr Ruhe drin??
    Arbeitsunfähig Ende Februar bis Ende Mai...4 Wochen gearbeitet dann Reha 4 Wochen...arbeitsunfähig entlassen,anschließend 2 Wochen Jahresurlaub...2 Wochen gearbeitet und wieder arbeitsunfähig.
    Bilde ich mir was ein?Bräuchte ich eine neue Basis?
     
    #9 8. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 8. November 2009
  10. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    mmh ich würde aus meiner Sicht sagen, dass die Basis greift. Und auch ich habe bis heute kein Schmerzmittel, was Schmerzen komplett nimmt. Die gibt es auch nicht. Aber ich kann meine Blutwerte auch schon fast immer vorraus sagen und die sehen dann so ähnlich wie deine aus. Denn bei mir hat jede Basis nicht funktioniert, also ist es auch mit den Schmerzmittel ein riesen Problem, trotz der Opiate die ich nehme.

    Ich muss aber zum Glück nicht arbeiten, hätte und kann ich auch nicht mehr. Denn so Schübe, sind eben sehr schmerzhaft. Kennt ja fast jeder von uns.

    Ich habe auch keine Ahnung, wie lange die Wartezeit beim Arva ist. Aber man sagt ja oft immer so um die 6 Monate, wenn es dann nicht ist, das nächste. Aber Fibro? Für mich erklären sich die Schmerzen aus den Schüben.
     
  11. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Melanie...
    meinst du wirklich?Anfangs dachte ich das auch,da die Werte besser wurden und die Diagnose Fibro kam.Aber in den letzten Monaten sind BSG und CRP doch immer erhöht?Außer die Leuco's gehen so.Ich bin der Meinung,MTX bringt mir nicht viel...allerdings ist meine Psoriasis davon besser.
    Arava habe ich 4 Monate genommen.Der Haarausfall und Durchfall machten mir aber Angst.Momentan seit ein paar Wochen nehme ich auch kein Corti mehr.Vorher immer.Meine Hausärztin würde es lieber wieder ansetzen.
    Am 7.09. hatte ich so einen starken Schub in den Armen,was Fibro sein sollte,aber der CRP war doch bei 5,79(<0,5).Wo greift da MTX?
    Dient die Basis nicht dazu,die Aktivität einzudämmen und gegen Schübe zu schützen?
     
  12. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Ich bin ja kein Doktor aber wenn ich solche Werte habe, schlagen meine Docs die Hände über dem Kopf zusammen. Die Basis ist eben genau dazu da, die Entzündungen zu verhindern. Schafft sie das nicht, kann man sie sich auch sparen und muss eben eine andere nehmen. Genau das war und ist immer mein Problem. Deswegen habe ich auch alles durch und muss immer warten, bis wieder was neues kommt, in der Hoffnung, das es funktioniert.

    Das Problem habe ich jetzt wieder mit Humira. Erst 3 mal super und dann wieder starke Schmerzen und das Blut hat es nur Bestätigt. Die Trombos sind auch immer dann so um die 500.000 rum bei mir, ähnlich wie deine. Denn die sind eben dann da, wenn eine akute Entzündung da ist. Ein MRT würde das sicher zeigen oder ein Szinti.

    Hab dir eine PN geschickt
     
  13. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Susi,

    bei den Entzündungswerten ist deine Erkrankung natürlich noch sehr aktiv und muss behandelt werden.

    Du hast aber geschrieben:

    „Arava habe ich 4 Monate genommen. Der Haarausfall und Durchfall machten mir aber Angst.“

    Soweit ich verstanden habe, nimmst du kein Arava mehr. Hast du dies mit deinem Rheumatologen abgesprochen, was hat er dir als Alternative angeboten? Ist er mit dem Therapieabbruch einverstanden gewesen?

    Nach vier Monaten Arava kann das Medikament noch nicht seine volle Wirkung entfalten.
    Dein Rheumatologe wollte dich ja offensichtlich anders einstellen und nimmt dich ernst.

    Ich frage mich auch immer, ob Haarausfall und Durchfall so gravierend sind, dass ich dafür eine dauerhafte Berufs- bzw. Erwerbsunfähigkeit in Kauf nehme.

    Ich persönlich war froh, dass ich Arava bekommen habe und es mir dadurch wieder besser ging, dafür habe ich Haarausfall und Durchfall gerne in Kauf genommen. Ich denke es ist einfach eine Abwägungssache, was einem wichtig ist. Die Medikamente, die wir nehmen müssen, sind nun einmal nicht ohne Nebenwirkungen. Ich konnte aber weiter arbeiten und bin dankbar, dass es diese Medikamente gibt..

    Uli
     
  14. susigo

    susigo Neues Mitglied

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    Hallo Uli...
    du hast recht.Meine Rheumatologin wollte eigentlich,das ich es noch 2 Monate nehme,hat mir dann aber zugestimmt.Leider empfand ich bei Arava überhaupt keine Besserung,im Gegenteil,durch die ständigen Durchfälle ging es mir noch schlechter.Bei einer Wirkung hätte ich den Haarausfall auch hin genommen,da ich häufig gelesen habe,das es sich nach ein paar Monaten gibt.Bis jetzt ist er auch nicht besser,da Arava lange im Körper verbleibt.
    Für Arava bekam ich das Schmerzmittel Rantudil und zum Schlafen Amitriptylin.Am Anfang dachte ich,das es sogar etwas hilft,da Ibu800,Celebrex und alle anderen Schmerzmittel bisher keine Wirkung zeigten.Nach über einer Woche kann ich nun sagen,das es auch nicht wirklich was bringt.Besonders heute,wo es bei uns wieder nur regnet,kann ich überhaupt nicht laufen.Ich war heute früh schon zum Ultraschall beider ISG,was sie mir auch noch verordnete.Das bringt auch nichts.Komme kaum in und aus dem Auto.
    Ich weiß nicht,was nun passiert.Ich würde gern Enbrel probieren,aber ob meine Rheumatologin das verschreiben wird?Noch dazu bekam ich ständig gesagt,das ich sekundär Fibro habe.Denn im Sitzen könnte ich meinen PC-Job noch ausführen.Als ich aber 14 Tage arbeiten war,verließ mich so die Kraft und meine Arme taten weh,nicht mal das ISG,und mein Entzündungswert war so hoch.Das ist doch dann nicht Fibro,sondern der ganze Körper irgendwie angegriffen und geschwächt,oder?
     
  15. uli

    uli Mitglied

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    Ich denke, dass deine Rheumatologin Schwierigkeiten haben wird, bei einer abgebrochenen Arava-Therapie Enbrel zu verschreiben. Wenn Arava allerdings zusammen mit MTX keine Wirkung zeigte, wäre dies ein Grund ein Biologica zu verschreiben.

    Ich persönlich halte nicht viel davon, wenn ein Arzt sagt, man habe eine Fibro, wenn man eine aktive cP hat, die nicht unter Kontrolle ist. Ich würde dies mit Vorsicht genießen.
    Auf jeden Fall musst du zu sehen, dass die Entzündungen so schnell wie möglich gestoppt werden, damit deine Gelenke nicht zerstört werden. Du solltest deine Rheumatologin auf ein Biologica direkt ansprechen oder fragen, was sie sonst vorschlägt und wie lange ein erneuter Therapieversuch dauern soll, bis eine Wirkung einsetzt. Nimm auf jeden Fall so lange Cortison, bis die Wirkung des Basismedikamentes einsetzt.
    Ich würde mir auch noch eine zweite Meinung holen, gerade wenn es um deinen Job geht.

    Gegen Durchfall kannst du Perenterol nehmen, davon verschwindet er eigentlich, wenn nicht solltest du dies abklären lassen. Die Wirkung von Arava wird aber nch einige Monate anhalten.

    Uli
     
  16. a-poempi

    a-poempi Neues Mitglied

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    Hallo,

    finde das auch alles etwas merkwürdig, wenn ich das so lese. Der eine kämpft darum trotz eindeutiger Entzündungsaktivität um seine Basismedikament, der andere bekommt es fast mühelos ohne das irgendwelche bildgebende oder blutwertetechnischen Beweise gibt.
    Aber ich mußte auch lange suchen bis ich einen guten Rheumatologen gefunden habe.
    Mich irritiert allerdings auch, dass man Dir noch eine Fibro diagnostiziert hat. Ich denke, da handelt es sich eher um Sehnen- und Bänderansatzschmerzen. Aber auch da gibt es ja eigentlich eindeutige Diagnosekriterien und auf wen als auf den Arzt soll man sich denn sonst verlassen???
    Ich habe PSA und versuche den Einsatz der Biologikas im Rahmen der Massenhysterie rund um die Schweinegrippe noch etwas rauszuzögern.
    Und natürlich sollte MTX auch gegen die Entzündungen helfen, aber auch nicht bei jedem und wohl häufiger nicht bei PSA.
    Und bei ganz vielen ist das erste Medikament nicht das was hilft?? Aber Dein größtes Problem scheint ja eher die Akzeptanz Deiner Erkrankung beim Arzt zu sein und da hilft langfrsitig nur eine neue Suche. Wie Du siehst wären manche mit diesen Entzündungswerten schon in einer Klinik...??
    Ausserdem halte ich es nicht für günstig, wenn einem nicht der Arzt eine Therapie empfiehlt, sondern der Patient. Das kann nicht gut gehen.
    Ich empfehle dringend den Wechsel Deines Rheumatologen!
    Also aber auch um auf Deine ursprüngliche Frage zurückzukommen. Meine PSA ist seronegativ und wenn ich einen Schub habe, habe ich keine auffälligen Blutwerte.
    Viele Grüße,
    Petra
     
    #16 9. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 9. November 2009
  17. a-poempi

    a-poempi Neues Mitglied

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    Hi,

    ersteres habe ich einzig und allein auf mich bezogen. Ich habe PSA, aber ohne bildgebende Befunde. Nur eine leichte Schuppenflechte. Keine Blutwerte, kein Rheumafaktor etc.. Einfach heftige Gelenkbeschwerden. Ich brauchte auch drei Rheumatologen bis ich jemand gefunden habe, der mich ernst nimmt und nicht mit Fibro etc. abstempelt. Und nachdem klar war, was ich habe werden mir auch keine Steine mehr in Richtung Biologikas etc. in den Weg gelegt.

    Dann gibt es Patienten wo ich das Gefühl habe, dass das Rheuma noch viel offensichtlicher ist allein anhand der Beschwerden und Blutwerte zu erkennen ist, doch eine optimale Therapie wird ihn quasi verweigert.
    Da stellen sich bei mir manchmal die Haare und würde gerne helfen, doch das kann einzigst und allein ein guter Rheumatologe....

    Hatte ich irgendjemand ausversehen angegriffen??? Ich habe das auf mich bezogen.
    Viele Grüße,
    Petra
     
    #17 9. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 9. November 2009
  18. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Ich mußte mir zum Beispiel die Hacken ab rennen nach einem Biologica. Weit fortgeschrittener Bechti und die Klnik hat auch dringend empfohlen auf ein TNF weiter um zu steigen. Dürfen aber selber keine Medikamente raus geben. Ich wurde direkt am Telefon von manchen Praxen abgewimmelt, wo man mir sofort sagte, als Patient können sie kommen aber ein Biologica können wir Ihnen nicht geben. Beim ersten TNF sind so 4 Monate ins Land gegangen und beim jetzigen über 1 Jahr bis ich endlich einen gefunden habe, für den es kein Problem ist.
     
  19. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    An den Ärzten. In der Zeit sind Ruck zuck 9 Wirbel betroffen gewesen. Bin teilweise 80 Kilometer gefahren usw. Die Krankenkasse sagt dann, wir zahlen dass aber schriftlich bekommst nichts. Das war der reine Horror, dass kann ich dir sagen. Viele Schäden jetzt, die vielleicht nicht hätten sein müssen. So hab ich dann zwischen durch Studien mit gemacht, um überhaupt was zu bekommen. Ich hatte erst Azulfidine, MTX, Immurek, dann wieder kurz MTX, dann kam Remicade, dann Humria und es wirkt immer noch nicht wie es soll. In der Studie hatte ich dann Abtacept.
     
  20. a-poempi

    a-poempi Neues Mitglied

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    PSO gibt es bei mir und in der Familie und den Rest hat man anhand Aussschluß anderer rheumatischer Erkankungen, Art der Gelenkbeschwerden, Entzündungen in entsprechenden Gelenken, Morgensteifigkeit, ansprechen auf Cortision,.....festgestellt.
    Ohne Diagnose gibt es auch keine Basistherapie. Aber ich bezog mich ja auf den Fall hier im Netz, wo doch so vieles offensichtlich ist und trotzdem der Kampf um eine geeignete Therapie so mühselig scheint.
    Und nicht, dass das wieder falsch ankam es gibt natürlich keine Biologikas ohne den Versuch anderer Basismedikamente wie MTX zuvor.
    Ich habe die letzte Nacht wenig geschlafen, vielleicht nicht mein Tag mich deutlich auszudrücken.
    Viele Grüße,
    Petra
     
    #20 9. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 9. November 2009