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wie schub bemerkbar?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von puffelhexe, 10. Februar 2011.

  1. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    guten morgen!

    leute, ich schnall ab!

    ich hab ja nun schon seit 30 jahren gelenkrheuma. am anfang hatte ich bei einem schub heiße, entzündete gelenke. aber irgendwann nicht mehr.

    ich fand, ein schub machte und macht sich mit schmerzen in den gelenken bemerkbar.

    so, jeeeeeeeeder arzt sagte mir bis jetzt: dann ist das was anderes. wenn sie schmerzen haben und keine entzündungszeichen am körper, dann ist das kein entzündliches rheuma.

    weil ich nehm ja cortison. und seit jahrzehnten ist es ja wirklich so, wenn ich nur ein milligrammchen runtergeh krieg ich schmerzen schmerzen schmerzen. am ganzen körper und auch in den gelenken.

    ich wurd echt schon für blöd erklärt.

    krieg ne neue basis, geh mit corti runter, schmerzende gelenke, aber keine entzündung....nöööööööööööö. das kann nicht sein. keine aktiven zeichen. (crp und blutsenkung sind bei mir immer niedrig)

    jetzt telefonier ich gestern mit einer rheuma bekannten. die hat genau das gleiche. wenn die ihre schübe hat oder ihre basis absetzt, schmerzen in den gelenken ohne entzündungszeichen...

    bin ich jetzt seit jahrzehnten blöd oder die ärzte???

    wie machen sich eure schübe bemerkbar???

    sorry. ich hab schon wieder so viel geschrieben. sonst lest nur die ersten beiden und die letzten beiden sätze. das reicht bei meinen beiträgen meist schon...;)

    lieben gruß von puffelhexe
     
  2. Mitchel

    Mitchel Neues Mitglied

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    Hi Puffelhexe.

    Da kann ein Arzt mir sagen was er will.
    Wenn das Cortison anschlägt dann sind es Entzündungen.
    Ein Arzt sprach von Mikroentzündungen in den Sehnen und Muskelansätzen.Auch bei Fibro.
    Ich steh ja noch am Anfang meiner Krankheit und hab auch noch keine genaue Diagnose außer Oligoarthritis und Fibro.

    Ich hab auch Schmerzen in den Gelenken die mit Cortison weg gehen.
    Sobald ich Cortison reduziere geht der Spuk wieder los.
    Seit Ende Januar bekomme ich Quensyl um von dem Corti weg zu kommen.
    Nun sind wir langsam am ausschleichen und es fängt wieder an zu ziepen sobald das Cortison nur um 5 mg reduziert wird.
    Ich war jetzt für 2 wochen komplett schmerzfrei mit dem Cortison.
    Hatte übelste Schmerzen,rote Gelenke,aber Top Blutwerte.CRP Normal:o

    Meine Gelenke werden heiß,und auch der Arzt kann teilweise Rötungen erkennen.Aber nicht an allen Gelenken und auch nicht immer.Schwellungen hab ich nie dabei.

    Die Ärzte sind sich aber nicht sicher ob es die Gelenke sind die Schmerzen oder ob es sie Ansätze sind.:confused:
     
  3. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hallo mitchel.

    ich muß dir leider mal kurz widersprechen. sorry.

    bei mir hilft cortison auch, wenn es halt keine entzündungen sind.

    und schwellen und heiß wir auch nix. (huch, is jetzt nicht so gemeint, wie ihr wieder denkt...;))
     
  4. Mitchel

    Mitchel Neues Mitglied

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    Aber wer sagt denn daß es keine Entzündungen sind?
    Der Arzt sagte daß es Mikro kleine Entzündungen im Gewebe sind die man im Blutkreislauf halt nicht nachweisen kann weil es sich regional abspielt.

    Er geht auch nicht davon ab.
    Wenn keine Entzündungen da wären würde das Cortison halt auch nicht helfen können.
    Nun hab ich auch nicht so die Krankheitserfahrung und das Wissen wie du und kann nur annehmen was man mir sagt.

    Kann das dann für mich glauben oder sein lassen:D
     
  5. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallöchen...
    also meine RA fing auch vor ca 18 Jahren mit schmerzenden, geschwollenen und sehr heißen Gelenkentzündungen in Händen und Füßen an, man sprach von rheumatischem Fieber, blieb ca 2 Wochen und verschwand dank Corti dann wieder:) aber im laufe der Jahre habe auch ich feststellen müssen, dass es sich verändert. Die Gelenke werden z.B. nicht mehr heiß und hat mir früher kälte geholfen so brauche ich heute wärme! Und es kommen imer neue Baustellen dazu und dann sagte mir ein Rheumadoc bei der Reha meine Hände wären "teigig"geschwollen u deshalb ist es was anderes z.B. Allergie:eek: tja meistens sind sie gar nicht mehr geschwollen tun aber trotzdem weh:( Wahrscheinlich bilden wir uns das alles nur ein um ein bissi Mitleid zu erhaschen:mad: das wird´s wohl sein...oder??? Also ich könnte auf das alles verzichten und Mitleid gibt es auch keins nur Unverständnis u. das brauch ich beides nicht.
     
  6. BARO1402

    BARO1402 Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen,

    bei mir sind die Blutwerte auch in Ordnung. Aber habe trotzdem stake Schmerzen, habe das SAPHO-Syndrom. Wen ich Cordison nehme geht es mir auch deutlich besser.

    Ein Arzt in der Rheumaklinik Baden-Baden sagte mir. Das trotzdem Entzündungen im Körper sein können eben nur lokal.

    Wiederum eine bekannte hat CP bei ihr wurden erst nach einigen Jahren entzündungen im Blut festgestellt.

    Jeder Körper ist anders und denkt daran das Medikamente auch Blutbilder verändern können.

    Der einzigste der sagen kann wie es uns geht, sind wir selber. Ich muss Gottseidank sagen, das ich mit meinen Ärzten bisher immer Glück hatte. Die nicht nach dem Blutbild gehen, sondern auf mich und meinen Körper.

    besten wünsche und grüße
     
  7. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo,

    Lt. Blutbild bin ich kerngesund. Lediglich ist ab und zu die Blutsenkung erhöht. Trotz Medis eben. Ich möchte nicht wissen, wie es aussehen würde ohne Medis.

    Im Schub werden bei mir die Gelenke nicht heiss, Schwellungen sind minimal. Wäre da bei mir nicht die Schuppenflechte, würde jeder Rheuma-Doc mich wohl für verrückt erklären.Zudem sind sichtbaren Veränderungen an den Knochen vorhanden.........Verformte Händchen und so....

    Das Gefühl, dass der Schmerz in den Gelenken sitzt, kommt mir bekannt vor. Alsob einer da mit einem Messer drin rumwühlt........

    Also Puffelhexe, Du bist nicht blöd. Wie du hier liest, geht es mehreren Leute so.

    Ich habe meinem Doc mal gefragt ob er auch Rheuma hat oder sonst irgendwelche schmerzhafte Erkrankungen. Er verneinte. Worauf ich: Dann reden Sie also in dieser Hinsicht wie ein Blinder von der Farbe...........
    Fand er nicht lustig!!

    Liebe Grüsse

    Louise
     
  8. Rosali

    Rosali Registrierter Benutzer

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    Hallo Puffelhexe,
    dies ist mein erster Beitrag hier im Forum. Ich kann Dich sooo gut verstehen. Auch ich habe oft einen CRP unter 1 und die Entzündungen sind, wenn überhaupt, nur in der Blutsenkung nachweisbar. Habe trotzdem z.B. ständig geschwollene Hände und habe eigentlich ständig Schmerzen. Die sogenannten Schübe kenne ich so auch nicht mehr (außer zu Beginn der Krankheit), da viele Gelenke einfach bei jeder Belastung schmerzen. Auch ich komme mir oft total blöd vor und es ist mir schon so über, beim Doc immer wieder das gleiche zu erzählen. Wenigstens habe ich den Eindruck, dass ich schon ernst genommen werde, aber es ist eben auch von keinem Arzt so wirklich erklärbar, vorstellbar... - es entspricht wohl so nicht dem Lehrbuch. Aber wir wissen, dass da was nicht i.O. ist und das lassen wir uns auch nicht ausreden.
    LG von Rosali
     
  9. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Schübe bedeuten bei mir: Krankheitsheitsgefühl, schwach und schlapp, schwitzen, "Ganzkörpermuskelkater", starke Rücken-und Beinschmerzen. Man sieht dabei keine entzündlichen, dicken roten Gelenke.
    Ein Cortisonstoß hilft mir dann sofort!

    Mehrmals wurde ich in den vergangenen Jahren auf Rheuma durchgecheckt, lt.Blutbild und Röntgen (Hände, Füße) habe ich kein Rheuma. Die schmerzenden Muskel-und Sehnenansätze wurden nie ernst genommen.
    Zum Glück haben die Triggerpunkte geschwiegen, sonst wäre ich langst unter Fibromyalgie abgestempelt;).

    Aber das helfende Cortison...Ich könnte ohne eine Erhaltungsdosis weder normal laufen oder arbeiten. Mein verständnisvoller Hausarzt verschreibt mir das Mittel, er kennt mich und weiss, dass ich nicht spinne.

    Nach nunmehr 7 Jahren hat man endlich im MRT entzündliche Stellen festgestellt, meine gesicherte Diagnose lautet Spondyloarthritis und ich fange jetzt endlich mit einer Basis (MTX) an.

    Meine Wirbelsäule und die Hüftgelenke sind inzwischen hochgradig zerstört. Und es ist keine Osteoporose.

    Ich kann nur jedem raten, nicht locker zu lassen und die Ärzte "zu nerven";).
    Es ist sicher nicht einfach, rheumatische Krankheitsverläufe zu diagnostizeren, wenn das Blut so gar nichts hergibt. Ich denke, da winken manche Ärzte einfach ab. Bei mir war es so.

    lG Murli
     
  10. camper

    camper Neues Mitglied

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    Ich hätte da mal eine frage sind das cortisontabletten oder musst du spritzen. habe auch das problem mit den schmerzschüben nehme aber schon gute 2monate mtx und mein arzt gibt mir nichts anderes....
    lg.-angler
     
  11. murlikat

    murlikat Mitglied

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    Nehme Methylprednisolon-Tabletten, zwischen 4 und 6 mg, werde es erst ausschleichen, wenn MTX oder eine andere Basis greift.

    LG Murli
     
  12. camper

    camper Neues Mitglied

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    Danke, werde meinen arzt mal darauf ansprechen...
    lg.-angler
     
  13. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Huhu Murli

    Deine Geschichte macht mich nachdenklich. Also bei mir wurde nicht mal ein einziges MRT durchgeführt und trotzdem soll ich neben meiner Autoimmmunkrankheit (Antikörper im Blut) noch ne Fibro haben, was ich nicht glauben kann so ohne Ausschlussabklärung.
     
  14. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    aha.

    also, wenn ich das jetzt richtig verstehe, können ganzkörper-muskelschmerzen auch auf eine spondylarthritis hinweisen??? es muß also garnicht immer fibro sein???
     
  15. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Oder eine Myositis, wie bei Colana, deren Fibro auf einmal Polymyositits wurde. Aber wenn sie da nicht nachgehakt hätte und drangeblieben wäre, hätte sie immer noch Fibro. ;)
     
  16. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ach, du ahnst es nicht.

    mich erklären seit fast 3 jahrzehnten die ärzte für bekloppt.

    sowie ich mit dem cortison runterfahr, krieg ich ganzkörperschmerzen erster klasse.

    nein. heißt es dann. das ist kein gelenkrheuma. das ist fibro. und bei fibro hilft kein cortison. dann bilden sie sich ein, das es hilft.

    diese jahrzehntelange "einbildung" hat mich jetzt eine cortisonbedingte osteoporose gekostet.
     
  17. Bizarro

    Bizarro Mitglied

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    moin Puffelhexe,

    unter altamede.de/cms/artikel/Fibromyalgie, mit dem Titel: 'zum besseren Verständnis der Fibromyalgie' kannste einen, in meinen Augen, guten Bericht lesen.

    Gruß Frajo
     
  18. Postmarie

    Postmarie Neues Mitglied

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    Hallo Ich muß auch meinen Senf dazu geben. Ich habe psa und immer Schmerzen in allen Gelenken, wenn es ein Schub ist könnte ich die Wände rauf gehen vor Schmerzen, dann schmerzt mein ganzer Körper.
    Postmarie
     
  19. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ach, ich weiß nun auch nicht, was ich hab.

    manchmal ist es mir auch schnuppe, wie man es nennen soll oder darf.

    ich habe schmerzen. am ganzen körper. und es wird durch cortison besser. aber dadurch hab ich osteoporose gekriegt.

    die ärzte sollen einem mal endlich zuhörn. und einen nicht immer für doof verkaufen.

    so. ich krieg hier schon wieder kreislauf. (spass. ein spruch von horst schlämmer):D
     
  20. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    hallo

    ich muss auch antworten.also ich hatte jetz 2 wochen einen heftigen schub,konnte mich fast gar nicht bewegen.es tat vom kopf bis zeh alles sau weh.mein doc sagte ein heftiger schub,weis nicht obs stimmt habe sowas neun jahre noch nie gehabt seid ich cp habe.jetz nach humira ists besser aber nicht weg.glaube auch dass ich ev.noch fibro oder polymyalgie oder sonst was habe.aber mein doc sagt nein es ist ein schub und auch bei cp kann der ganze körper höllich schmerzen so wie bei fibro.ich denk mal da stehen die ärzte selber noch an diese krankheiten sicher zu diagnostizieren.wenn man cp hat dann kommt halt alles von cp.lg.moni