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Wie motiviere ich mein Kind?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Bassabisu, 14. November 2009.

  1. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich lese schon ein paar Wochen im Forum mit, jetzt möchte ich uns einmal vorstellen:
    bei meinem 11 jährigen Sohn wurde im April diesen Jahres beim Kinderrheumatologen eine Enthesitis assoziierte Arthritis festgestellt, Aktivität zwischen 0 und 1. Schmerzen hatte er damals an den Sehenansätzen der Füße, keine Schwellungen, keine Überwärmung, Blutwerte ok. Er bekam Meloxicam 15 mg pro Tag.

    Leider hatte er den Sommer über auch oft Schmerzen an anderen Gelenken, mal am Ellenbogen, mal Schulter, mal Handgelenk, Knie - immer links. Nie so schlimm, dass ich meinte, den Rheumatologen anrufen zu müssen, aber oft so, dass er sich beeinträchtigt fühlte. Habe ihn oft mit Arnikaöl massiert und ihm Paracetamol gegeben. Beim Kontrollbesuch beim Rheumatologen im Sommer ging es ihm gerade gut.

    Im September hatte er eine schlimme Woche mit starken Schmerzen im linken Fuß und im linken Handgelenk, dann fuhren wir zur Kur und dort ging es ihm besser. Er hatte dort Haltungstraining, Entspannungsübungen und hat mehrmals mit einer Kinderpsychologin über seine starken Ängste gesprochen (unschöne Trennung vom Kindsvater mit Rückkehr aus dem Ausland. Kindsvater ist im Ausland geblieben, es gab viel Streit um das Kind - seit kurzem habe ich das alleinige Sorgerecht. Mein Sohn hat starke Verlustängste)

    Seit Ende Oktober hat er wieder starke Schmerzen im linken Handgelenk, 1 Woche lang konnte er die Hand gar nicht gebrauchen, jetzt hat er weniger Schmerzen, ist aber bewegungseingeschränkt.

    Letzte Woche hatten wir Termin beim Kinderrheumatologen und er stellte eine Schwellung im Gelenk und Bewegungseinschränkung fest und setzte die Krankheitsaktivität auf zwischen 1 und 2 herauf.
    Meloxicam wurde abgesetzt, er bekommt jetzt 35mg/kg Iboprufen in 3 täglichen Dosen, bis die Berichte vom Röntgen und MRT vorliegen, ausserdem manuelle Therapie/Krankengymnastik. Der Arzt sagte, dass wir uns auf MTX einstellen müssen.
    Blutergebnisse habe ich noch nicht, Anfang der Woche soll ich den Rheumatologen anrufen wegen der Ergebnisse und um ihm zu sagen, ob das Iboprufen wirkt oder nicht. Mein Sohn sagt, es hilft ihm nicht...

    Seit ca 1 Woche schüttelt er öfter mal seine rechte Hand, so als ob sie eigeschlafen wäre. Erst hat er auf Nachfragen gesagt, das wäre nur ne dumme Angewohnheit, aber heute hat er zugegeben, dass ihm die rechte Hand auch etwas weh tut und kribbelt..Er kann jedenfalls schlecht Socken alleine anziehen oder einen Knopf zumachen.
    Seine Füße tun ihm eigentlich fast jeden Tag weh, abhängig davon, was er macht.

    Schulsport macht er seit 2 Wochen nicht mehr mit und auch sonst bewegt er sich ungern, weil ihm dann alles weh tut. Er trifft sich auch selten mit Freunden und ist of müde und angestrengt, wenn er aus der Schule kommt.
    Letzte Woche war er das erste Mal zum Kegeln und kam nach Schluss fast rausgekrochen, alle Muskeln taten ihm für 2 Tage weh - sicher muss er auch noch lernen, auf seinen Körper mehr zu hören, trotzdem ist es natürlich ein Negativerlebnis, wenn er nicht mal mehr ne Stunde kegeln kann ohne Nachwirkungen.

    Er fühlt sich vom Schicksal gebeutelt, neulich sagte er zu mir: meine Eltern haben sich getrennt und ich habe Rheuma, das ist ja wohl schlimm genug.

    Mich nimmt die Sorge um ihn auch ganz schön mit und ich fühle mich mitschuldig an seinem ganzen Dilemma, weil ich selbst im Moment nicht ein Ausbund an positiver Ausstrahlung bin - obwohl ich mich zusammennehme merkt mein Sohn natürlich, wenn ich deprimiert bin - und da wir beide alleine miteinander sind spiegelt er sicherlich mein Verhalten.

    Kennt ihr auch so depressive Phasen bei euren Kindern und euch selbst und habt ihr schon Erfahrungen sammeln können, wie man am besten damit umgeht und die Kinder motiviert, trotz Schmerzen Sport zu machen, sich zu bewegen und insgesamt am Leben teilzunehmen? Oder soll ich ihn in der jetzigen Phase einfach sein lassen? Wahrscheinlich kommt ja jetzt noch einiges auf uns zu und wir werden uns viel mit der Krankheit auseinandersetzen müssen.

    Lieben Gruß
     
  2. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Hi Du,
    ich,selbst ja ungesund,hebe mit meinem Kind viel unternommen.
    Was ich so lese,eine Familientherphie,wäre für euch vieleicht von Vorteil.
    Kinder merken schnell,wie sie uns"kriegen".
    Nur sie sind Kinder und machen es ohne Hintergedanken.
    Liebe Grüße
    Gitta
     
  3. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Bassabisu,

    oh man, dein Bericht hat mich echt mitgenommen. Deshalb sei erstmal ganz doll gedrückt und getröstet.

    Ich habe spontan gedacht, deinen Sohn mußt du im Moment erstmal gar nicht motivieren, sondern eher in Ruhe lassen. Ist bei mir jedenfalls so, wenn ich mal in so nem Loch stecke und das Gefühl habe, dass alles total schlimm ist.

    Wenn er mit MTX oder einer anderen Basis beginnt und es geht hoffentlich langsam bergauf, kommt die Motivation von selber wieder. Jedenfalls wünsche ich euch das von ganzem Herzen und drücke doll die Daumen!!

    Lg Claudia.
     
  4. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Wünsche Dir zunächst ganz viel Kraft.
    Vielleicht versucht Du einfach etwas mit ihm zusammen zu unternehmen.
    Sag, dass es Dir auch Freude macht.
    Wenn er Schmerzen hat, dann such Dir etwas aus, wo er sich nicht allzu viel bewegen muß. Aber er muß spüren, dass Du da bist für ihn.
    Manchmal kann man auch einfach nur gemeinsam ein Film auf dem Sofa schauen, oder ins Kino gehen... ein Eis essen, oder...
    er ist 11, und braucht jemanden, auf den er vertrauen kann. Er muß spüren dass das Leben weitergeht - trotz all dem, was ihm passiert ist.

    Vielleicht macht ihr einen Tag aus, an der er sich etwas wünscht, was ihr gemeinsam tun könnt, und einen, an dem Du Dir etwas aussuchst (und dabei natürlich Rücksicht auf ihn nimmst). So spürt er, dass Du gern mit ihm zusammen bist, und ihn brauchst - so wie er Dich.

    Aber das ist nur ein Rat... vielleicht kann Dir jemand (Kinderarzt, Psychologe) bessere raten.

    Euch beiden alles Gute!
    Kati
     
  5. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Ihr Lieben,

    vielen Dank für eure Anregungen.

    Ich mache viel mit meinem Sohn, wir gucken gemeinsam bestimmte Sendungen im Fernsehen, gehen mit dem Hund spazieren, gehen Eis essen, unternehmen viel gemeinsam. Er weiss, dass ich immer für ihn da bin und sein werde.

    Ich möchte ihn eigentlich sogar ermutigen, sich etwas mehr nach aussen zu wenden, rauszugehen aus dem Kokon, Sport, Kumpel, Kino, was Kinder so machen in dem Alter. Dazu kann ich ihn im Moment schlecht animieren.

    Aber vielleicht ist es tatsächlich so, dass ich ihn einfach etwas in Ruhe lassen soll. Dass er Beeinträchtigungen wegen des Rheumas hinnehmen muss ist ja auch ganz neu für uns, vielleicht braucht es einfach seine Zeit, sich damit zu arrangieren.

    LG
     
  6. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo Bassabisu,

    wie hast du denn die Diagnose verkraftet? Ich weiß noch,dass ich eine sehr lange Zeit brauchte,bevor ich mich mit dem Gedanken,ein rheumakrankes Kind zu haben, abfinden konnte.Selbst heute nach 8 Jahren überkommen mich an schlechten Tagen noch Schuldgefühle und Selbstzweifel, obwohl niemand schuld ist an der Krankheit ( im übrigen auch keine Trennung der Eltern ).

    Ich denke,solange dein Sohn noch so starke Schmerzen hat,bringt es wenig,auf Normalität zu drängen, sein Zustand ist zur Zeit einfach nicht so,wie bei gesunden Kindern. Du wirst sehen,sobald er ein Medi bekommt,das ihm hilft,wird er von selbst wieder den Drang verspüren,sich mit Kumpels zu treffen. Bis dahin würde ich ihn mehr in Ruhe lassen und Dinge mit ihm machen,die ihm gut tun.Lass keinen Zweifel daran,dass es besser werden wird, diese Hoffnung ist vielleicht zur Zeit das Wichtigste für ihn.

    Alles Gute für euch,und dass ihr schnell Hilfe bekommt.

    Talea
     
  7. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo :),

    aus sichte eines ehemalig betroffenen Kindes ;).

    Ich kenn das auch und ich kann aus meiner Erfahrung sagen manchmal tut es auch gut, wenn man sich einfach einigeln darf und die Eltern nicht immer an einem rumzuppeln.

    Manchmal ist es einfach besser nichts zu tun und will auch keine Motivation. Man darf auch mal hängelig sein. Solange es auch andere Zeiten gibt, meine ich, ist dagegen auch nichts einzuwenden. Es gibt Zeiten in denen sich zurückziehen das Mittel der Wahl ist und Sport hin oder her auch mal ausfallen darf.

    Es ist gut zu wissen die Eltern sind da für einen, aber sie müssen nicht stetig um einen rumspringen und manchmal ist das ganz anders und man möchte sie gar nicht eine Minute von sich weglassen.

    Ich habe in aktives Phasen gar keine andern Kinder um mich rum ertragen. Bis heute ist das so geblieben, dass ich mich zurückziehe und ich hab auch inzwischen Freunde die das verstehen und akzeptieren können und trotzdem in andern Zeiten da sind.

    Als es ganz schlimm war haben wir viele Ausflüge mit dem Auto gemacht, mein Paps und ich. Safari sozusagen. Bettzeug ins Auto, Sitz ganz nach hinten, Fußraum mit Polstern gefüllt und dann gings los, Picknik inklusive. Morgens um 4 oder 5 raus in die Felder Rehe suchen oder mit dem Förster sprechen und in den Wald und den Specht klopfen hören. Es gibt auch "leise" Sachen die man machen kann. Man muß nicht unbedingt das "normale" am funktionieren halten.

    Ich hab bis heute ein "Normal"- und "Miesfühl"-Programm.

    Vielleicht ist dein Sohn einer von denen die Rückzugsraum brauchen , wo man aussprechen darf, dass es einfach große Kacke ist was da mit einem passiert ohne die Antworten ertragen zu müssen.

    *mal anreg*

    Viele Grüße
    Kira
     
  8. Mugla1

    Mugla1 Neues Mitglied

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    Kopf hoch

    Hy Bassabisu,:xyxwave:

    ich kann mich Kira 73 nur anschließen.
    Gib deinem Sohn Zeit.
    Ich kann nur aus der Erfahrung mit meinem Sohn jetzt 12 (eines Scheidungskindes ) sprechen.Als wir und getrennt hatten, was auch ganz und gar nicht reibungslos ( mein EXmann litt unter schweren Depressionen mit Realitätsverlust und ständigen Selbstmordgedanken) einherging.
    Danach war mein Kleiner ( damals 5) total durch den Wind und litt sehr unter Verlustängsten, so das ich nicht mal alleine auf die Toilette gehen konnte.:o
    In der Zeit der trennung und danach waren wir bei der Erziehungsberatungsstelle ( Rote Kreuz) die sehr schnell uns eine Therapie angedeihen liessen.Ich kann dir nur empfehlen dir Hilfe zu suchen.Ich weiß gute Therapien sind rar vor allem weil unsere Kinder in so einem Mischalter sind.Die meisten sind Kindertherapeuthen ( aus dem Spielalter sind unsere aber schon hinaus und die Anderen sind wieder nur Erwachsene.Also frag am besten nach einer Familientherapie da kann ich Gitta nur zustimmen.
    Sein damaliger Therapeut hat gesagt das auch Kinder Zeit zum trauern brauchen ohne Ablenkung.Bei deinem Kommt ja neben der Trauer über die Trennung ja auch noch das Verkraften der Krankheit hinzu.
    Die Kinderpsychaterin meinte mal bei 3 Monaten kann man das alles noch ganz locker sehen bei 6 ist es an der Zeit sich ernsthafte Gedanken zu machen.
    Ich wünsche dir auf alle Fälle sehr viel Kraft du schaffst das schon:knuddel::flower:
     
  9. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Ich kann nur von mir sprechen. Ich war zwar kein Kind mehr als ich krank wurde, sondern Anfang 20 aber ich möchte so oft wie möglich meine Ruhe haben. Ist der Terminkalender voll, hab ich schlechte Laune. Ich bin froh, wenn ich in Ruhe im Bett liegen kann und einfach schlafen, lesen oder ein Hörbuch usw.

    Lach, meine Mum will schon ewig mit mir ins Kino und wir haben es noch nicht geschafft. Dafür muss der passende Zeitpunkt da sein, wo ich auch dann so lange sitzen kann.

    Lass ihn, versuche die Therapie und wenn er seine Ruhe möchte, einfach lassen. Denn sonst hat er Druck, dass er immer mit machen muss.
     
  10. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Ja,
    Kinder merken und viel und denken anders,als Erwachsene.
    Oft suchen sie die Schuld bei sich.Vor allem,wenn dann eine
    Bezugsperson depressiv ist.
    Ich weiss wovon ich schreibe,es ist also nicht so daher geschrieben.
    Ich bekam Vorwürfe:
    Du hättest gehen müssen,als es Anfing schief zu laufen.
    Meinen Kinder habe ich immer gesagt:
    Ihr habt alles recht der Welt,eure Eltern lieb zu haben.
    Dann kommt noch dazu,das ich eben einen Glauben habe.Ich bin nicht vor den Altar geteten,weil ich es schön fand,eine Braut zu sein,
    nein ich glaube an die Ehe und auf:
    Bis das der Tod euch scheide.
    Auch ich hatte ganz schon fiese Depressionen,aber,die Kurve
    immer bekommen.
    Wenn ein Kind leidet,dann ganz schnell zu einem Terapheuten.
    Wichtig ist,das man den Kindern niemals die Schuld an,einer Misere gibt,die wir Erwachsenen,verbocken.
    Liebe Grüße
    Gitta
     
  11. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    ich bin wirklich gerührt über eure Anteilnahme, so gut verstanden und mitgetragen habe ich mich lange nicht gefühlt.

    Ich danke euch für all die tröstenden, aufmunternden und anregenden Worte.

    Wie ich damit zurechtkomme, dass mein Sohn Rheuma hat? Noch nicht so gut, besonders in den letzten Wochen, in denen es ihm schlechter geht. Ich hatte wohl gehofft, dass der grosse Kelch an uns vorbeigeht... Oft fühle ich die Verantwortung als erdrückend, alles immer alleine entscheiden zu müssen.
    Ich bin selbst in Therapie, um die Nachwirkungen der Ehe und der Trennung von meinem Mann zu verarbeiten und bin gut auf dem Weg. Seit dem Tag, an dem wir aus dem Ausland weg sind habe ich schlimme Schmerzen in den Knieen und von einem auf den anderen Tag - so scheint es - Arthrose 4. Grades beidseitig bekommen...

    Auch ich musste mich fragen, warum ich so lange geblieben bin, wo es keine Hoffnung mehr gab. Meinem Sohn geht es hier einerseits viel besser, da jetzt raus aus der schwierigen Situation, aber es ist vermessen zu denken, dass jetzt alles gut ist. Ich war mit ihm letztes Jahr schon bei Beratungsstellen und Kinderpsychologen, letztendlich habe ich von allen gehört, dass er ein toller Junge ist und dass sich seine Ängste irgendwann von alleine geben werden.
    Damit hatte ich mich dann ein Stück weit auch zufrieden gegeben und gedacht, guckts du erst mal, wie es so wird mit der neuen Schule, Freunden. Wohnung und allem.
    Dann kam die Rheumadiagnose dazu und ich bin mir jetzt sicher - nicht zuletzt auch durch eure unterstützenden Worte - dass er doch ein Stück weit professionell begleitet werden sollte.

    Sicher spielt die momentante akute Phase eine grosse Rolle, danke, dass ihr mir das noch einmal vor Augen geführt habt. Ich kann mich nicht immer so richtig in ihn reinfühlen, oft reagiert er auch muffig, hat wohl auch keine Lust, immer daran erinnert zu werden. Dabei meine ich es natürlich gut, tja...bin da noch Neuling und muss mich erstmal dran gewöhnen. Na klar ist das Rheuma nicht immer bei uns Thema, aber in den letzten 3 Wochen oder so schon häufig, weil es sich eben verschlechtert hat.

    Mein Sohn hat grosse Angst vor Spritzen und unbekannten Untersuchungen, so dass mir gar nicht froh ums Herz ist, wenn ich an die Untersuchungsergebnisse und was daraus folgen wird denke.

    Ich hoffe, dass ihm ein Jugendpsychologe helfen kann, mit der Krankheit, dem Verlust des Vaters (er sieht ihn ja nicht und hat auch keinen Kontakt) u.a. besser umzugehen. Es gibt hier einen sehr guten Kinder-und Jugendpsychologen, gleich morgen werde ich dort anrufen.

    Was die Motivation angeht, so werde ich euren Rat beherzigen und ihn sein lassen in der nächsten Zeit. Ein anderer Grund für seine Antriebslosigkeit, ausser den Schmerzen und der Unbeweglichkeit, mag sein die fehlende Sonne, wir haben 6 Jahre seines Lebens unter der südlichen Sonne gelebt und jetzt regnet es tagein tagaus...muss man vielleicht auch berücksichtigen?.
    Euch allen einen lieben Gruss
     
  12. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Mir fällt grad noch ein:
    Meine Eltern sind damals zum schnuppern zu den Treffen der Eltern rheumakranker Kinder gegangen. Gute Sache... an sich, Eltern und auch die Kids unternehmen was und tauschen sich aus. Grade für die Schulprobleme, Privatunterricht in langen Ausfallzeiten etc. war das ne gute Anlaufstelle.

    Meine Mama hat recht lange vorsichtig versucht mir die Truppe schmackhaft zu machen, obwohl die Kids da zumeist im Kindergarten- oder Grundschulalter waren und ich zu dem Zeitpunkt bereits in der 5. oder 6. Klasse.
    Ich hab das in den falschen Hals bekommen. Ich hatte das Gefühl meine Mum rückt da in meinen Tanzbereich ein. Ich konnte das gar nicht haben. Ich bin auf nicht einem Treffen gewesen und hab mir selber ein Bild gemacht.
    Dieses " Aufdrängen" war auch ein Grund dafür, dass ich dann erst mit 21 Kontakt zu den Bechti SHG's gesucht hab und mich selbst aktiv an meiner Krankheit beteiligt habe. ( abgesehen von Therapien usw. natürlich)
    Erst als sich alle raushielten weil sie kapiert hatten dass ich nicht will, konnte ich zugeben und mich trauen den Autausch zu suchen.

    Durch manches muss man auch als Kind schon alleine durch.

    Gut's Nächtle
     
  13. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Hallo nochmal,

    wollte nur kurz erzählen, dass die Untersuchungen eine hochgradige Entzündung im Handgelenk ergeben haben, Donnerstag sollen wir zu unserem Rheumatologen, dann wird die Umstellung auf MTX besprochen. Mehr hat er mir nicht gesagt am Telefon, ist ja recht wortkarg der Doc.

    Nächste Woche haben wir einen Termin beim Kinder-und Jugendpsychologen.

    Heute sagte mein Sohn, dass ihm das linke Kiefergelenk auch weh tut, oh Schreck!!

    Stehe gerade etwas neben mir selbst; obwohl ich mir schon gedacht habe, dass es auf MTX hinausläuft, ist das alles noch so wie ein schlechter Traum.

    Ach Mensch, ist das alles dooooof! Und im Moment werden auch noch total viele Klassenarbeiten geschrieben. Wie geht ihr denn mit Fehlzeiten und verpassten Arbeiten usw um?

    GlG, Anke
     
  14. sanlucia

    sanlucia Neues Mitglied

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    Liebe Anke,

    habe lange überlegt, was ich dir tröstendes schreiben könnte. Viele meiner Vorrednerinnen haben schon treffendes genannt.

    Ich könnte mir vorstellen, dass euch die Anwendung mit MTX und Co. weiterhelfen könnte. Du wirst ja über das Medikament informiert werden, wie es wirkt und ab wann. Ich kann dir nur sagen, dass es bei meinem Sohn sehr gut (ohne Nebenwirkungen) wirkt und ich sehr für euch hoffe, dass es bei deinem Sohn genauso sein wird. Wenn er ersteinmal schmerzmäßig nicht mehr so beeinträchtigt ist, fällt es ihm wahrscheinlich auch leichter, sich anderen Kindern zu öffnen und Kontakte zu schmieden.

    Du hast geschrieben, dass dein Sohn große Angst vor Spritzen hat. Kann ich gut verstehen. Bei meinem Sohn war es ähnlich. Wir haben ihn überzeugen können, dass es eben manche Untersuchung und Behandlungsformen gibt, die nicht zu umgehen sind, wenn es einem besser gehen soll. Wir hatten auch großes Glück, dass sein behandelnder Arzt, der sehr nett ist, große Überzeugungskraft hat. In der Zwischenzeit wurden bei meinem Sohn dann auch bereits mehrere Cortisoneinspritzungen vorgenommen unter Vollnarkose.

    Unsere Situation ist mit der euren ist nicht zu vergleichen und deshalb fällt es mir auch nicht so leicht die richtigen Worte zu finden. Ich kann halt nur beschreiben, wie es bei uns so abgelaufen ist. Mein Sohn wollte z. B. patu nicht, dass anderen erzählt wird, dass er Psoriasis-Arthritis hat, weil er dadurch verhindern wollte, darauf angesprochen zu werden und vielleicht auch, weil er nicht als "Sonderling" gelten wollte. Ich habe mit ihm vereinbart, dass ich es dem Klassenlehrer, der auch Sport unterrichtet, sage. Allein schon deshalb, weil es beim Sport auch Situationen geben kann, an denen er vielleicht nicht mitmachen kann. Bisher gab es keine Probleme.

    Wie gehen die Lehrer und Mitschüler mit der Situation deines Sohnes um?
    Du hast geschrieben, dass ihr aus dem Ausland zurückgekehrt seid. Habt ihr Familie/Freunde um euch, die euch vielleicht etwas unterstützen könnten?

    Bin gestern beim Stöbern auf folgende (bemerkenswerte!) Seite gestoßen, vielleicht hilft sie dir ja weiter:

    www.youngrheumis.de

    Da steht auch etwas bezüglich Fehlzeiten etc.: Alles zu Rheuma - rechtliches-Bildung

    Ich wünsche dir Zuversicht und Kraft und gute Besserung für deinen Sohn!!!

    Liebe Grüße
    sanlucia

    PS.: Mein Sohn ist jetzt 13 Jahre alt und wir haben die Diagnose seit knapp 2 1/2 Jahren
     
  15. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Ich hab 2,5 Jahre Schule verpaßt.
    Die 4. zur Hälfte, die 5. annähernd komplett, die 6. etwa ein drittel und der Rest verteilte sich großzügig bis hin zur 9.

    Trotz meiner Fehltzeiten wurde uns nicht vom Schulwechsel zum Gymmi abgeraten. Keiner wußte damals was es war, nur dass es mich immer wieder aus dem Verkehr zog. Meine Eltern beschlossen wechseln kann man immer noch, die Chance wollten sie mir lassen.

    Bis zur neuten Klasse hab ich mich auf dem Gymnasium halten können. Meine Eltern haben mir um Druck rauszunehmen mehrfach angeboten die Schule zu wechseln, aber ich wollte nicht. Dann bat ich meine Eltern mich wechseln zu lassen.
    Ich konnte und wollte nicht mehr, hatte mir eingebildet meine Freunde nicht verlieren zu wollen. Ich hab damals gar nicht gemerkt, dass ich mehr geduldeter Aussenseiter war und keine Freunde hatte. ( zog mich ja immer zurück, wenn ich nicht gut drauf war, da laufen die bestern Freunde irgendwann weg)

    In der 4. und 5. Klasse durfte ich meine Klassenarbeiten daheim schreiben, nach Schulende brachte ein Lehrer die Unterlagen und meine Mama oder der Lehrer selbst saßen daneben, damit ich nicht schummel. Manchmal auch nur meine Mama, die mußte dann unterschreiben mir nicht geholfen zu haben. Bis dahin hat noch meine Mama mit mir den Unterricht gemacht. Immer grad so wie ich konnte mit Pausen wenn nötig.

    Ab dann wurds grade wegen Englisch und Latein zu schwer und der Privatunterricht war ein Segen.
    Immer wenn ich länger als sechs Wochen am Stück krank war bekam ich Unterricht daheim. Das meldet man beim Kultusministerium und wird dann von der Schule organisiert. Es wurden alle Hauptfächer und im Wechsel die Nebenfächer unterrichtet.

    Meine Noten waren im Klassenvergleich immer im oberen Mittelfeld. In der neuten hab ich gemerkt ich schaffe das einfach nicht mehr. Ich hätte in dem Jahr in Latein nen 5er bekommen und in Englisch wäre ich grad mit ner 4 durchgerauscht. Zeit was zu ändern.

    Nach dem Unterricht hat mich meine Mama immer mit dem Auto und Henkelmann abgeholt und zur Therapie gebracht. Wasser- oder Trockengymnastik, Ergotherapie oder Krafttraining, weil ich nach der fälschlicherweise verordneten Bettruhe über Monate nicht mehr laufen konnte. ( Gift für Bechtis, aber wir wußten ja nicht was es ist). Ich hab im Auto gegessen, dann gings zum Sport, danach weiter zur Nachhilfe und am Abend dann Hausaufgaben.
    Es waren nicht meine Eltern die mich drängten, aber sie haben es ermöglicht, weil ich nicht die Schule wechseln wollte und Therapie nötig war.

    Dann hab ich den Schulwechsel gemacht und von heute auf morgen ging mir die Schule leicht von der Hand. Ich kam nicht nur mit, ich fuhr wieder Erfolge ein. Lernen machte wieder Spaß und zahlte sich aus. Auch meine Erkrankung hatte ich besser im Griff.

    Rausgefunden , dass es was rheumatisches ist haben sie als ich 13 war. Ab da konnte die Therapie zumindest teilweise zielgerichtet durchgeführt werden. Bis zur entgültigen Diagnose dauerte das ab da nochmal 8 Jahre.

    Dass dein Sohn evtl. MTX bekommen soll ist alles andere als doof. Sieh es mal so, ihr wißt was er hat und er ist auf dem Weg eine Basistherapie zu bekommen. Ein wichtiger Schritt zu einem Leben in dem das Rheuma parallel laufen kann und nicht mehr ausschließlich den Ton angibt.

    Ich hab zwar Jahre meines Lebens in Kliniken verbracht und hab verflixt harte Zeiten in der Schule hinter mir, aber ich hatte eine echt tolle Kindheit. Dein Sohn schafft das schon. Zeig ihm das Wut okay ist, aber die Erkrankung kein Grund den Kopf in den Sand zu stecken. Es ist in Ordnung auch mal nicht zu können oder zu wollen.

    Wenn ich mit meinen Eltern heute drüber spreche wie es früher war, zB wenn wir meinem neuen Lebensgefährten einen Blick in mein bisheriges Leben ermöglichen wollen, damit er dies oder das verstehen kann... sind wir uns einig, belastender als die Erkrankung an sich war für mich die Ohnmacht meiner Eltern zu ertragen, die nur zusehen, aber nicht helfen konnten.

    Wir wissen heute es wäre wichtig gewesen, dass sie manchmal mir gegenüber da drüber sprechen. Denn wenn auch erst um die zehn Jahre alt man spürt die Angst und Unsicherheit seiner Eltern und was macht man als Kind? Mama in Panik? Papa voller Wut und Ohnmacht? Na.... Panik, Wut und Ohnmacht kriegen, is doch klar.

    :) seid ein Team, dann kann euch das nicht unterkriegen. Heute is vieles ein wenig leichter als früher, da alle informierter sein können. Und ein letztes noch. Manches sollte man besser nicht wissen, es beunruhigt nur und oft ist das unnötig.

    MTX war der erste Durchbruch bei mir nach 20 Jahren unzureichender Therapie. Es hat meinem Leben einen neuen Schwung gebracht. Eine Basistherapie zu bekommen ist ein Segen und kein schweres Los. :top:

    Alles Gute
    Kira

    ( rotwerd, sry das ist aber lang geworden, hups)
     
  16. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Kira,
    lass dich einfach nur mal knuddeln.
    Liebe Grüße
    Gitta
     
  17. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    unter Vorbehalt, das killert nämlich :D
     
  18. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Liebe Kira,

    was du geschrieben hast berührt mich sehr, möchte dich auch am liebsten umarmen.
    Deine Geschichte hilft mir, mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und vor allen Dingen in Relation zu setzen, was bei uns los ist und wie es anderen Menschen mit der Krankheit geht. Jeder Verlauf ist so unterschiedlich und meinem Sohn geht es, relativ gesehen, gut - dafür bin ich dankbar.

    Ich hatte übrigens nicht gemeint, dass MTX doof ist, sondern die Krankheit an sich, wollte damit zum Ausdruck bringen, dass ich mich noch nicht daran gewöhnt habe. Ich habe ja hier im Forum und anderswo viel über kindliches Rheuma und dessen Behandlungsmöglichkeiten gelesen und bin davon überzeugt, dass unser Rheumatologe sehr kompetent ist und mit MTX das richtige Medikament verordnet hat. Morgen soll mein Sohn das erste Mal 25mg in Tablettenform nehmen und ich hoffe natürlich, dass er es gut verträgt und sich baldige Besserung zeigt.

    Ich bin jetzt ruhiger geworden, habe mich wohl ein Stück weit daran gewöhnt und auch akzeptiert, dass jeder Tag anders sein kann und mich das nicht gleich aus der Bahn werfen muss.

    Jetzt gucke ich erstmal, wie das morgen wird mit der
    MTX Einnahme.

    Ganz liebe Grüße
    Anke
     
  19. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Liebe Sanlucia,

    Du fragst, wie die Lehrer und Mitschüler mit der Situation meines Sohnes umgehen?

    Die Lehrer meines Sohnes sind nett und haben Verständnis, da gibt es überhaupt keine Probleme. Ich habe guten Kontakt zu dem Klassenlehrer meines Sohnes, den er auch in Sport hat.

    Die Mitschüler sind da so eine Sache...Mein Sohn kam letztes Jahr im letzten Vierteljahr der Grundschule in einen sehr eingeschworenen Klassenverband, in der die Jungs alle fussballbesessen sind und im Verein spielen. Jetzt auf dem Gymnasium sind von den 13 Jungs der Klasse 10 aus der alten Grundschulklasse. Mein Sohn hat es nie so richtig geschafft, in die Gruppe aufgenommen zu werden. Wegen der Schmerzen in den Füßen kann er oft nicht schnell oder ausdauernd laufen beim Fussballspielen oder beim Sport, das hilft auch nicht...Die Krankheit Rheuma haben die Kinder noch nicht so richtig verstanden; der Lehrer hatte das Thema schon mal im Unterricht angesprochen, aber mein Sohn ist auch nicht so wild darauf, dass darüber viel gesprochen wird.

    Diese Cliquenwirtschaft und das Ausgrenzen von anderen in der Klasse - auch bei den Mädchen ist das sehr ausgeprägt - war schon Thema bei Elternabenden, bis jetzt ohne viel Erfolg.
    Meinen Sohn stört das mal mehr und mal weniger. Er hat einen Freund ausserhalb der Schule, mit dem es aber auch immer Phasen gibt, in denen die beiden nicht miteinander spielen. Bedingt durch mehrere landesübergreifende Umzüge musste er leider schon öfter liebgewonnene Freunde zurücklassen und bis jetzt hat er noch nicht wieder so einen richtigen Passer gefunden.
    So oder so hat er im Moment nicht viel Energie und ist gern zu Hause. Ab nächster Woche fängt er mit 2 Aktivitäten an, kegeln und Jugendgruppe bei den Johannitern, die hat er sich selbst ausgesucht und freut sich drauf.

    Meine Eltern leben ca 100 km entfernt, aber wir haben regen Kontakt zu ihnen, sie sind für meinen Sohn neben mir die wichtigsten Bezugspersonen sind. Meine Schwester und eine Nichte leben bei uns in der Nähe und sind auch immer da wenn nötig.
    Zu seinem Vater und dessen Familie haben wir im Moment keinen Kontakt, ich bemühe mich aber darum, mit seiner Oma wieder Verbindung aufzunehmen.
    Nächste Woche haben wir den ersten Termin beim Kinder-und Jugendpsychologen. Wenn das Erstgespräch gut läuft wird mein Sohn eine Therapie beginnen und damit hoffentlich viele Dinge aufarbeiten können, die für ihn nicht so schön waren.

    GlG Anke
     
  20. Phoeniix

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    Liebe Anke,

    Ich selbst weiß leider/zum Glück noch nicht, wie es sich anfühlt Mutter zu sein, da ich ja erst sechszehn bin. Allerding übernehme ich diese Rolle für meine beiden kleinen Schwestern (14 und 11) immer öfter, da sich unsere Eltern kaum noch verstehen. Sie schlafen nicht mehr im gleichen Zimmer und streiten nur noch, was schon seid zwei Jahren so läuft. Unser Vater ist jetzt auch in einer knapp 100 km entfernten Schule und wir sehen uns nur noch an den Wochenenden. Mich stört das schon lange nicht mehr, allerdings die anderen beiden schon. Wenn sie richtig depremiert waren musste ich sie mit kleinen trick wieder zum lächeln bringen. So habe ich mit ihnen zusammen Filme angesehen und an den scheinbar unpassendsten Stellen Sätze fallen lassen, um dem Film einen andren Sinn zu geben, habe mit ihnen ganz viel lchende Sachen gebastelt und gemalt oder lautstark die neusten Lieder mit ihnen angehört und mitgesungen. Bei allem was mir peinlich war, aber ihnen Spaß macht, habe ich mitgemaccht und des öfteren gabs dann Kissenschlachten und Kitzelattacken. Was macht dein Sohn denn ganz gerne? Vielleicht solltest du alltäglichen Dingen einfach einen ganz neues Sinn geben. Ein Buch und eine Decke sind zum Beispiel nicht nur zum kuschligen Lesen, sondern auch zum Kuschelhöhlen Bau da.
    Wie stehts mit Schwimmbad? Ich weiß, das Wasser den Körper recht weit entlastet, klappt das bei ihm auch? Wenn ja, pack ihn dir und die Freunde die er hat und geh mit ihm. Da Kinder ihren Eltern immer so sehr nacheifern wollen, wäre das sehr schön un ich habe so etwas mit meinen Eltern früher immer genossen.
    Ich weiß auch, was du damit meinst das er sich vor nichtfamiliären Menschen weit zurückzieht. Mein Freund leidet unter Authismus und Skurilose und an ihn ranzukommen ist auch nicht sehr leicht. Aber mit ein wenig Mühe und ganz viel Liebe klappt das immer bzw meistens.
    Wenn ich dir den Tip geben darf, lass ihn sich nicht in seine Welt zurückziehen. Auch wenn es für dich nicht leicht ist, gerade bei solchen Kindern muss man sich sehr bemühen sie in die Realität einzubringen und sehr gedulig sein. Mir fiel das anfangs mit meinen Eltern und später mit meinem Freund auch sehr schwer. Ich war dann eine Weile bei unserer Schulpsychologien, die mir da dann solche Tipps gegeben hat un ich muss sagen, es wirkt toll! Man sollte allerding die "W"-fragen vermeiden.
    statt in vielleicht zu fragen "Wie war die Schule?" könntest du sagen. "Na, hbat ihr heute was schönes gemacht?"
    Aber wenn es ihm in seiner Schule so schwer fällt, sollte man darüber nachdenken, ihn eventuell an eine andere zu schicken. Es bringt ihm sonst nämlich nicht sehr viel. Ich weiß nicht, ob du das schon einmal in Betracht gezogen hast und ob die Lehrer schon einmal dazu etwas gesagt haben gescheige denn ob du meit deinem Sohn darüber geredet hast. Wenn nicht, überlege es dir und rede mal mit deinem kleinen Mann, vielleicht würde ihm das helfen. Wenn er in einer neuen Schule mit neuen Leuten von vorne anfangen kann.

    Ich finde toll, was du bis jetzt geleistet hast, dass kann man nicht von alen Erwarten, da es auch eine Sorte gibt, die das einfach verdrängen und nicht darauf eingehen.
    Ich wünsche dir und deinem Sohn alles alles Gute und hoffe von ganzem Herzen, dass ihr das durchsteht.

    LG Sophia
     
    #20 19. November 2009
    Zuletzt bearbeitet: 19. November 2009