Wie meistert Ihr den Tag?

Muckel

Muckel

Das Muckelchen
Hallo,

bin zur Zeit leider ziemlich down, da alles irgendwie schiefgeht.

Die Entzündungen sind immer noch aktiv, so daß ich mit dem MTX weiter hochgehen mußt. Bin schon bei einer Kombination von MTX, Sulfasalazin und Cortison angelangt, aber irgendwie will mein Körper nicht so richtig. Auch mein Allgemeinzustand läßt leider viel zu wünschen übrig.

Deshalb weiß ich echt nicht, wie ich den Tag übertstehen soll. Nehme schon regelmäßig NSAR ein, doch die Schmerzen sind immer noch recht stark. Selbst nachts schlafe ich nur ein paar Stunden, versuche auch da die NSAR möglichst regelmäßig zu nehmen, damit ich wenigstens ein paar Stunden Ruhe bekomme.

Wie vereinbart Ihr den Tag mit eurer Krankheit? Was kann man noch machen, um halbwegs normal zu arbeiten, zur Schule zu gehen oder zu studieren?
Wie kommt Ihr mit anderen Schmerzmitteln zurecht (habe alle NSAR schon durch) bzw. mit evtl. Nebenwirkungen gerade bei den Opiaten?

Würde mich freuen, von Euch ein paar Tipps zu bekommen.

Liebe Grüße

Muckel:(
 
Hallo muckel,

ein Patentrezept auch noch nicht gefunden und manchmal glaube ich es ich finde es nie.

Ich nehme auch MTX, Azulfidine und Kortison, sowie Vioxx und Durogesic Pflaster.
Seit dem Durogesic ist für mich das Leben lebenswerter geworden,
aber nicht so wie ich es gerne hätte.

Mit drei Kindern, Hund , Haus und Garten nebst Ehemann absolut nicht immer einfach.

An machen Tagen ist mir nur zum heulen, da helfen mir gut Freunde, bei denen ich meinen ganzen Seelenmüll abladen kann.

Dann gibt es Tage an denen es mir gut geht, da setze ich meine ganze energie im Haushalt um, die Strafe kommt sofort und ich kann mich mehrere tage wieder kaum bewegen.

Seit dem Sommer habe ich 7 kg an Gewicht verloren, trotz Kortison.
Da ich eh schon nicht dick war setzt dies mir zusätzlich zu.

Sicherlich muß man lernen mit seiner Situation umzugehen, aber in der Umsetzung hapert es.

Und umso schwere fällt es einem, wenn man immer sehr agil und Unternehmungsfreudig war.

Eventuell hat ja einer ein rezept für die Umsetzung
schön wärs...........


Gruß

Ulla
 
..

Ja. es ist einfach schrecklich wenn man immer sehr unternehmungs-
lustig war und plötzlich festellen muss das nichts mehr geht.
Hier muß man sich einfach umstellen und sich ganz nach den Bedürfnissen
seines Körpers richten.

Bei der Schmerztherapie ist es so das alles eben einfach mal
ausprobiert werden muss.
Ich nehme morgens und abends 100mg Celebrex
und alle drei Stunden 20 Valoron tropfen. Außerdem noch
ein Antidepressivum was begünstigt auf die Schmerzen
einwirken sollte...???!
Wenn Nebenwirkungen bei Valoron auftreten.....dann sollte
in minimaler Dosierung angefangen werden und dann kann
man ja steigern -bis das die Schmerzen dann einigermaßen
weg sind. Ganz schmerzfrei bin ich leider nie....damit habe
ich mich jetzt abgefunden...dann schon ich mich und
haue an diesen Tagen nicht wirklich die Hausfrau raus.
Wenn du arbeiten musst ist es schon schwieriger -solltest
dann vielleicht abends deinem Körper gutes tun.
LG
phoebe
 

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Hallo....

...........liebe Muckel
Das ist eine gute Frage. Seit einem Jahr bin ich in Rente und frage mich jetzt echt
wie ich davor Haushalt, Schule, Ehemann und Sohn unter einen Hut gebracht habe.
Es geht mir wie Ulla: an manchen Tagen schaffe ich das einigermaßen. Es gibt aber die Tage, an denen ich mich am liebsten ins Bett verkriechen möchte. Dann gelingt mir nichts. Ich bin nur müde und schon kaputt, wenn ich nur gespült habe. Ich musste lernen, überall Abstriche zu machen. Mein Haushalt ist nie so wie ich das gerne hätte.
Du müsstest jetzt mal unseren Vorgarten sehen. Ich bin noch nicht dazugekommen, diesen winterfest zu machen. Ich kanns nicht ändern. Man braucht mit unserer Erkrankung wohl eine andere Sicht der Dinge.
Wegen deiner Schmerzen: hst du schon mal Novalgintropfen probiert? Die helfen mir auf jeden Fall besser als Paracetamol. Oft nehme ich eine Kombination von Novalgintropfen und vier Stunden später Paracetamol. Du solltest diesbezüpglich vielleicht mal einen Schmerztherapeuten aufsuchen.
Wenns bei mir so gegen Februar sehr hart kommt, lasse ich mich in eine Rheumaklinik einweisen. Dann muss sich halt mein Mann um alles kümmern. Das geht auch mal.
Dir wünsche ich gute Besserung
cher
 
Hallo Muckel,

mh, es ist leider so wie es auch die anderen schreiben: mal geht (fast) gar nix, mal geht es so gut, dass man sich im Eifer gleich wieder übernimmt.

Regelmäßige Berufstätigkeit geht bei mir schon lange nicht mehr. Aber Haushalt, Garten, Hund, Katz, Ehrenamt und bei uns auch noch eine Ferienwohnung sind oft genug auch mächtige Hürden. In miesen Phasen (wie leider grad auch wieder) mache ich nur das Allernötigste und versuche mir gut zu tun. Für mich ist das die frische Luft und moderate Bewegung. Zur Zeit krieche ich wie eine Greisin durch die Gegend, aber das ist mir egal. Beim Rumsitzen oder gar Liegen ginge es mir noch schlechter. Aber das ist sicher bei jedem anders. Ich fürchte, Du musst selber ausprobieren, was Dir besonders gut tut.

Letzte Nacht hab ich nach langer Zeit mal wieder Tramal-Tropfen genommen. Unter Cortison vertrage ich keine NSAR mehr, wobei mir diese auch nicht besser als diese Tropfen helfen. Wenn es so weitergeht, erhöhe ich halt das Cortison wieder.

Gott sei Dank konnte ich mich irgendwann von diesem Wunschgedanken lösen, wieder so quirlig, leistungsfähig und ausdauernd wie früher sein zu müssen/wollen. Seitdem komme ich mit allem wirklich besser klar. Ob dies meine Umwelt versteht oder nicht, wird mir zum Glück auch immer gleichgültiger. Aber da bin ich auch noch am Üben :D.

Wünsche Dir von Herzen, dass Du Deinen Weg der Krankheitsbewältigung findest.

Liebe Grüße aus dem grad föhnigen Tirol von
Monsti
 
leben umkrempeln

ich mußte alles im leben ändern.ich war ne richtige partynudel immer lustig und habe gearbeitet wie eine wilde.ich war ein powerpacket.heute sage ich bei den meisten partys und festlichkeiten ab(leider) liege einen tag flach den nächsten gehts wieder(hausarbeiten,besorgungen,kochen,putzen,haushalt schmeißen,familienmanagerin)dann liege ich wieder einige tage flach,dann ghets wieder.immer ein rauf und runter,kann nichts mehr planen bin nicht mehr flexiebel und auch keine frohnatur mehr.richtig arbeiten kann ich überhaupt nicht mehr(jobs gekündigt) und bin froh das ich nun ehrenamtlich einen älteren ehepaar(demenz) 2 mal die woche zur hand gehen kann(es gibt aber ein ordentliches taschengeld:D) so habe ich das gefühl das ich noch außerhalb der familie gebraucht werde.und wenn ich mal nicht kann(wieder mal flach liege) muß ich nur bescheid sagen und die familienangehörigen kümmern sich um das ehepaar.wiegesagt mit der krankheit ist mein leben komplett anders geworden.aber ich ziehe auch POSITIVES aus der erkrankung:ich lebe und erlebe jeden tag bewußter und wesentlich intensiver und ich GENIEßE die SCHMERZFREIEN tage:D :cool:
 
Hallo Muckel,
kann Dich ganz gut verstehen. Laß Dich mal sanft umarärmeln.

Obwohl ich eigentlich ganz gut mit meinen Medis (MTX, Cortison, usw.) eingestellt bin, bin ich zur Zeit total kaputt. Wenn ich abends vom Büro (arbeite Vollzeit) heim kommen bin ich zu nichts zu gebrauchen. Vielleicht ist das auch jetzt die Wetterumstellung in den Winter (oder sollte ich lieber Winterschlaf machen :D :D ). Ich habe Gott sei Dank einen Göga der zur Zeit öfter dann abends kocht (Danke Schatz...) und mir zur Zeit viel abnimmt.

Ich versuche halt abends und am Wochenende mich zu entspannen (Lesen, gute Musik, die liebe Ablenkung hier im Forum......), einfach das zu tun, auf das ich Lust habe. Ach ich weis, das ist jetzt auch keine große Hilfe.

Vielleicht kannst Du gegen Deine Schmerzen, auch Dein Cortison etwas erhöhen. Der Winter hat es halt immer in sich. Mal sehen wie meine Knochen den ersten Schnee verkraften. gr..........

Liebe Grüße und hoffentlich geht es Dir bald wieder besser
gisela
 
Vielen Dank...

... für Eure Beiträge.

War so down die letzten Tage, daß gar nichts mehr ging.
Habe aber nun gemerkt, daß es Euch ähnlich geht, selbst unter guter Medikation.

Muß mich wohl oder übel so langsam damit abfinden, daß ich mit der Krankheit leben muß und nicht nur dagegen ankämpfen.

Werde in den nächsten Tagen mal mit meinem Arzt besprechen, welcher Weg für mich der beste ist.

Denke auch, daß es bald an der Zeit ist, zum Versorgnungsamt zu gehen und den GdB feststellen zu lassen, was für mich bislang der größte Horror war nach dem Motto "Was man nicht schriftlich hat, ist auch nicht so schlimm".

Habe jetzt erst begriffen, wie sehr der Rest der Familie leidet, zum Teil wahrscheinlich noch mehr als ich selber. Werde die nächsten Monate nutzen, um wieder "auf die Beine zu kommen" und möglichst das zu tun, was gut für mich ist (Krankengymnastik usw.).
Diese ganzen Dinge habe ich leider außen vorgelassen und mir eingebildet, daß man als Rheumatiker voll belastbar ist und sich möglichst viel zumuten muß, um den anderen das auch zu beweisen. Aber wem wollte ich damit wohl was vormachen?

Vielen Dank nochmal und liebe Grüße

Muckel:)
 
Die meisten waren Power-Pakete

Hallo zusammen,

mir fällt beim Lesen auf, dass fast alle von uns früher Party-Helden, Gesellschafter, Familienmanager, all-Round-Talente, berufstätig und meist fröhlich waren, ich auch.
Fröhlich bin ich immer noch, aber die Power Frau versuche ich abzulegen. Ich sage mir einfach, viele müssen das erst einmal schaffen, was ich schon gemacht habe und nun ist leider meine Batterie - was die Arbeitskraft angeht - leer. Da helfen auch keine Tabletten, sondern man muss eine andere Einstellung zu den Dingen bekommen. Cinesische Weisheit: Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben.
Seit ich versuche mehr für mich und weniger für die anderen zu leben, lassen auch die Schmerzen nach. Was ich heut nicht kann besorgen, das verschieb ich nun auf morgen.
Die anderen müssen vielleicht bis 67 arbeiten und sind dann vielleicht kranker als wir.
Unter diesem Gesichtspunkt " genieße" ich nun meine Krankheit und freue mich, wenn ich mal
fünf gerade sein lassen kann.
Dies alles gilt natürlich nicht für die Jungen. Aber wenn man weiß, was man schaffen kann und sich den Tag richtig einteilt, dann geht es auch irgendwie. Je früher man lernt mit einer Behinderung zu leben, um so leichter fällt es einem im Alter. Wenn man wenig erwartet, schafft man sehr viel und hat viel Freude. Wenn man die Erwartung sehr hoch steckt, wird man ständig enttäuscht und hat wenig Freude. Mehr Freude bedeutet aber weniger Schmerzen. Ich hatte im ganzen Leben noch nie eine Wohnung, bei der man " vom Fußboden essen kann" aber wir hatten früher oft Besuch und jeder fühlte sich wohl. Jetzt über 50 lassen die Besuche nach, aber nicht weil wir unfreundlicher geworden sind, sondern weil die meisten Leute keine Zeit mehr haben und die Dinge, die sie erledigen wollen nicht mehr schaffen.
Und weil keiner so richtig zugeben will, dass es gesundheitliche Probleme gibt auch bei "den Gesunden".
Dies ist viel Text und etwas wild frei von der Lebr geschrieben, aber ich denke, dass einige von euch mich gut verstehen. Wenn mich in diesen Tagen jemand fragt: Wie geht es dir? , antworte ich stets: gut, denn alles ist relativ und es ging mir oft schon viel schlechter.
Gestern konnte ich zum Beispiel nicht schreiben, mein Handgelenk tat weh, heute könnte ich Bäume ausreißen und das hängt mit der Freude zusammen. ich habe einen Maler gefunden, der wichtige sachen streicht. Der Gedanke, ich müsste es selbst tun, hatte meine Hand "schmerzen" lassen. Ich glaube fest an den Zusammenhang zwischen Schmerz und Psyche. Wer sich auf etwas freut, hat weniger Schmerzen.
Für alle ganz-down-Leute ist hier mein Rezept:
Jeden Tag, wirklich jeden, 10 - 20 Minuten an der frischen Luft verbringen,
jede Woche mindestens drei mal "Nein" sagen,
jede Woche mindestens ein anderes Familienmitglied um einen Gefallen bitten,
jeden Tag sich im Spiegel chic machen, auch wenn keine Gäste kommen,
jeden Tag in Ruhe frühstücken,
jeden zweiten Monat etwas Verschwenderisches tun, z. B. Sauna , Massage, Kosmetik,
jedes Jahr unbedingt einen Urlaub machen, auch wenn es nur fünf Tage sind
nicht auf ein Gerede von anderen Leuten hören, was "man" noch alles zu erledigen hätte,
sich immer über das freuen was man geschafft hat und nicht über das ärgern, was man noch schaffen wollte!

In diesem Sinne:
Wer rastet, der rostet aber die Geschwindigkeit bestimmt jeder selbst!

Gruß Funny
 
Danke Monsti

Danke Monsti,

ich wusste irgendwie, dass du auf meiner Welle schwimmst.
Nun wollen wir mal hoffen, dass unsere positive Energie aus ganz im Norden und ganz im Süden auch auf die Mitte überschwappt.

Schönes Wochenende an alle
von Funny
 
funny

liebe fanny,

du hast ganz in meinem sinne geschrieben, ich kann das alles
genauso nachempfinden. und gute tipps!

lg
marie
 
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