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Wie lebt/arbeitet Ihr mit RA?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Emu, 19. Mai 2003.

  1. Emu

    Emu Neues Mitglied

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    Hallo Forum,
    so langsam sackt nach 4 Wochen Diagnose die Erkenntnis, daß das wohl alles noch dauern dürfte, bis ich wieder alles machen kann.
    Zum Glück arbeite ich nur stundenweise (ca. 3-5 Std. pro Woche)von zu Hause aus und das geht auch (habe auch mit Gipsarm am PC gesessen). Hausarbeit bekomme ich irgendwie hin, aber wenn ich mich bewege, geht es mir sowieso besser.

    Aber so richtig arbeiten könnte ich wohl nicht.
    Und ob das später mal gehen wird?

    Seid ihr krankgeschrieben oder sogar in Frührente? Und es geht einem ja mal besser und mal schlechter - machen die Arbeitgeber da so mit?

    Am Wochenende war ich übermütig und habe sogar getanzt (immer nur 1,5 Tänze am Stück, dann war ich nur am Japsen ...) - Rechnung kam heute dafür.
    Wollte erst nach dem Essen nachhause wegen Vernunft und so, aber dann habe ich mich doch entschieden, zu feiern.

    Ist irgendwie doch eine gewaltige Umstellung.

    Herzliche Grüße
    Emu
     
  2. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Emu

    Hallöchen Emu,

    zuerst einmal würde mich interessieren, was Du unter "richtig arbeiten" verstehst ;)

    Die RA wird Dich schon etwas einschränken. Aber nicht jede RA verläuft heftig oder aggressiv. Ich kenne Menschen, die an RA erkrankt sind, und weitestgehend "normal" arbeiten.

    Gewisse Dinge sollten natürlich unterlassen werden z.B. Getränkekisten schleppen o.ä. Das ist selbst für gesunde Menschen nicht so gut *gg*

    Du solltest berücksichtigen, daß Du evt. schneller ermüdest oder Dich schlapp fühlst. Dann wäre eine kleine Pause wichtig.
    Achte darauf, daß Du nicht zu massiv Sport treibst und wenn sport, dann eher die sanfteren und gesünderen Arten wie Radfahren oder Schwimmen.

    Jenachdem wie Du Dich mit Deinen Kollegen verstehst, wäre es evt. von Vorteil, wenn Du von Deiner Erkrankung erzählst, sodaß sie Dich auch mal unterstützen können.

    Ich bin schon seit einigen Jahren in EU-Rente, weil ich eine aggressive Verlaufsform der RA habe. Für mich stellt die Berentung aber mittlerweile kein Problem mehr da, weil ich weiß, daß ich nicht arbeiten könnte. Ferner habe ich mir interessante Tätigkeiten gesucht, sodaß ich keine Langweile habe, sondern mein Leben weitestgehend so akzeptiere wie es ist.

    Aber wie ich bereits saget: Es gibt sehr viele Kranke, die trotzdem noch arbeiten können!

    Viele Grüsse
    Sabinerin
     
  3. Emma

    Emma Guest

    Hallo Emu!

    Es ist sicher nicht leicht, mit der neuen Erkrankung zu leben.
    Einerseits ist es wichtig, an die Grenzen zu gehen, andererseits nicht über die Grenzen hinaus.

    Es ist wirklich eine Gratwanderung!
    Im Dezember habe ich so über meine Kräfte gelebt, dass ich im Januar 2 Wochen völlig flach gelegen habe!

    Da ich es schon so lange habe, aber eine Diagnose erst seit Ende 2001 steht, habe ich die meiste Zeit nur Halbtags gearbeitet, da ich mehr nicht geschafft habe.

    Meine Kräfte sind sehr zurückgegangen! Also habe ich mir genau überlegt, was ich machen will, und was nicht!
    Treffe mich mit Freunden, die mir wirklich was bedeuten! Nicht mit Bekannten, wo ich sowieso nicht so die Lust drauf habe.

    Wir haben uns den Luxus geleistet und zu uns kommt eine Putzfrau 1x die Woche für das Grobe. 3 Stunden.
    Ich bräuchte viel länger dafür und mit der gewonnenen Zeit kann ich nette Dinge machen!

    Mein Mann hat einen grossen Teil der Hausarbeit übernommen und meist kauft er direkt nach der Arbeit ein!
    Durch meine Kollagenose habe ich Kraft für etwa 6-8 Stunden am Tag. Diese wenige Zeit will gut genutzt werden!
    Wenn ich mich nicht daran halte, siehe oben (Januar).
    Dies war ein so massiver Schuss vor den Bug, so soll es mir so schnell nicht mehr gehen!


    Aber auch da sieht es bei jedem anders aus!
    Welche Rheumaerkrankung hast Du?

    Ich wünsche Dir noch eine schöne Woche
    Emma
     
  4. Gisi

    Gisi grün-weiß

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    Hallo Emu,

    in meinem Beruf kann ich auch nicht mehr arbeiten, hauptsächlich weil es mir morgens nicht so gut geht.

    Seit vier Jahren arbeite ich nachmittags und teilweise abends als Tagesmutter für einen mehrfach schwerstbehinderten 12jährigen, der seine Extremitäten nicht gebrauchen kann, nicht spricht, nicht ohne Hilfsmittel sitzen und seinen Kopf nicht halten kann. Er ist aber ein so lieber, fröhlicher Kerl und trägt sein Schicksal so tapfer, dass ich mich manchmal schäme, wenn ich über meine Wehwechen klage.

    Manchmal fällte mir die Pflege oder das Rollischieben schwer, aber ich freue mich, eine sinnvolle Aufgabe zu haben und zu wissen, dass ich trotz meiner Einschränkungen dringend gebraucht werde.
     
  5. Mabe

    Mabe Neues Mitglied

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    Hallo EMU

    ich arbeite mit meiner ra/cp volle stundenzahl. bin meistens aber so ausgelaugt, dass meine familie mich oft nur schlafend antrifft (eigentlich meistens)
    und man sollte es so sehen- was nicht geht, geht eben nicht
    darum bleibt bei mir viel liegen und die freie wache zeit genieße ich dann.
    gruß martina
     
  6. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Liebe Emu,

    also nach 10 Jahren cP bin ich dahin gekommen, daß Ausdauer und Belastbarkeit Fremdwörter sind.

    Ich habe lernen müssen, die Dinge aufzuteilen - schwer ist es mir gefallen. Nachdem ich in Rente geschickt wurde, weil ich einen Megaschub hatte, ging ich 22 Monate arbeiten. Schicht, Telekom - schön war es, sicher - aber nach diesen 22 Monaten war Ende Gelände.

    Ich habe begriffen, langsam ist die Devise des Lebens geworden. Einteilung ist das Zauberwort und heute kann ich, wie die meisten hier von uns, Dreck auch mal liegen sehen, ungebügelte Wäsche anziehen, alle 9 gradsein lassen.

    Samstag hatten wir ein megatolles Treffen hier - gestern war ich scheintot. Ich habe nur gefrühstück und den Rest des Tages damit verbracht, die Belastbarkeit meines Sofas zu testen - alles andere blieb liegen. Männe kochte, holte Kuchen, Eis,Zeitung.

    Heute müsste ich saugen. Heute müsste ich waschen. Heute sitze ich ausgiebig am PC, telefoniere, lese Zeitung und geniesse mein Leben.

    Alles Gute
    Pumpkin
     
  7. Sunshine74

    Sunshine74 Guest

    HI,

    ich hab auch schon von Leuten gehört, die zwar Rheuma haben, aber ihr Leben weitgehend normal angehen.

    Bei mir funktioniert das bislang nicht. Weit gefehlt. Ich hab am Tag zwischen 4 und 6 Stunden, an denen ich arbeiten kann. Wenn ich ohne Pause und Kurzschläfchen etc einen Tag verbringe, zahle ich meinen Preis.

    Sport ist eher Mord, längeres Spaziergehen ist bereits sehr ermüdend (allerdings geht es mir auch in den letzten 3 Monaten schlechter)

    Es ist sehr wichtig, sich die Zeit genau einzuteilen, dabei die Belastung angemessen zu streuen und möglichst alles so zu planen, dass keine Doppelgänge notwendig werden. Die Devise lautet nicht mehr: mach es gut sondern mach es so gut wie es geht. Dazu muss man schon genau auf den Körper hören.


    Ich kann auch mal einen ganzen Tag unterwegs sein (dann aber nix anstrengendes), aber dafür wird eben eine Auszeit danach fällig.


    Für meine Prüfungsvorbereitung ist das schon Mist, weil ich nicht nur weniger belastbar bin sondern dazu auch massive Konzentrationsprobleme hab (Medis). also verkürzt sich die Zeit doppelt.... aber es geht schon irgendwie, darf aber nichts dazwischen kommen.


    Probier es aus, fühl wie es gut zu sein scheint und passe den Rest an. Alles andere funktioniert leider nicht.


    LG Christina
     
  8. Marla

    Marla Neues Mitglied

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    Hallo !

    Ich habe bisher trotz cP noch Glück gehabt und eine leichte Form erwischt. Bisher habe ich auch noch keine Basistherapie, nehme nur Ibu.

    Ich gehe ganz normal arbeiten, meist nie vor 9-10 Stunden aus Büro raus, und Sonderschichten am Wochenende. Da ich um 5 Uhr aus der Falle muß, bin ich abends dann von Natur aus müde, das war auch schon immer so.
    Eine allgemeine Schlappheit o. Müdigkeit kenne ich nicht. Ich hoffe, dass das so bleibt, denn mein Beruf ist mir unheimlich wichtig. Wollte gern bissl Karriere machen nach so langer Schulzeit und Studium.

    Zur Zeit stecke ich im Umzug, und das ist gerade für die Hände eine große Belastung, das merke selbst ich.

    Wenn ich viele andere Berichte lese, verkneif ich mir das ein oder andere Gewinsel wegen der Schmerzen, ich glaub, mir gehts trotzdem noch ganz gut.

    Marla
     
  9. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Emu,
    bei mir wurde vor fast 4 1/2 Jahren Psoriasisarthritis festgestellt. Die Probleme hatte ich allerdings schon länger. Seit der Zeit nehme ich auch mein Basismedi MTX.

    Wenn ich so zurück denke, hätte ich damals nicht mehr lange meinen Job machen können. Durch das Basismedi bin ich heute noch voll berufstätig. Allerdings einen Bürojob und keine körperliche Tätigkeit.

    Ich bin zwar nicht mehr so belastbar wie früher und am Ende der Woche bin ich doch sehr erschöpft. Aber ich habe Spaß an meinem Job und das bringt mir auch etwas gegen das Rheuma. Ich versuche halt mit guter Laune etwas den Streß zu vermeiden.

    Was auch gut ist an meinem Job und an der Firma in der ich arbeite, wenn es mir einmal zuviel wird (ich arbeite im Moment 37 1/2 Std. die Woche ) dann kann ich die wöchentliche Arbeitszeit zurückschrauben. Aber ich weis, das geht nicht bei jeder Firma.


    Liebe Grüße
    gisela
     
  10. BB

    BB Guest

    Hallo Emu,

    ich selbst kämpfe mich gerade durch die Anfänge eines Schubes und will nur hoffen,daß es ein kleiner Schubs bleibt.

    Ich habe zwar keine cp, ich selbst habe Lupus mit Nierenbeteiligung/und oder Sjögren, eine Erkrankung aus dem Kreis der Kollagenosen( Verdacht Ende 2000,Diagnose 2001).
    In dieser Zeit habe ich eine Trennung hinter mich gebracht, eine Umschulung beendet und noch einiges mehr. Es war keine leichte Zeit und es ging mir zeitweise sehr schlecht, so daß ich wochenlang Krankgeschrieben war und mich doch zur arbeit schleppte, wenn es nur irgendwie ging.. Seitdem ich mich mit meiner Erkrankung angefreundet habe,merke ich schon, wann ich mich ausruhen muß, ich bin noch berufstätig und dann klappt das nicht immer so,wie ich dies gerne möchte.
    Nun habe ich den Salat, seit heute morgen sitze ich mit zwei geschwollenen Knien und Schmerzen hier,mein Arzt hat mir eine Zwangspause verordnet.
    Am Samstag war ich auf einem Treffen mit R-O-chattern in Karlsruhe und da ging es mir noch blendend,aber den Sonntag habe ich auch nur rumgegammelt, weil ich sehr müde war.
    Diese Phasen gibt es immer mal wieder, aber ich weiß auch, daß ich vielleicht mal wieder über die Stränge geschlagen habe und meinem Körper in den letzten Wochen etwas zu viel zugemutet habe.
    Aber bisher geht es mir noch gut,einiges hat sich doch im Leben seither verändert,es geht nicht alles mehr sooo schnell und manchmal bleibt im Haushalt etwas liegen. Aber dafür springt dann mein Lebensgefährte für mich ein und managt den Haushalt.
    Ansonsten habe ich die Arbeitszeit auf 35h/Woche reduziert, und durch die Hilfe vom Versorgungsamt (habe 50%Schwerbehinderung) den Arbeitsplatz für mich gesichert.
    Ich lebe gut mit meiner Erkrankung,auch wenn es manchmal Rückschläge gibt und genieße die Zeit, in der ich kaum Probleme habe umso mehr.
    Jetzt wurde mein Posting ganz schön lang, aber es fällt mir nicht leicht, sowas in kurzen Sätzen zu sagen.

    Aber Kopf hoch, das Leben ist trotz chronischer Erkrankung schön.

    Liebe Grüße Bärbel (BB)
     
  11. kukana

    kukana Moderatorin

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    hallo,

    ich habe auch eine ra/ cp und arbeite damit vollzeit, also bis zu 8 1/2 std. am tag. das habe ich sogar getan, als es mir hundsmiserabel ging. oft war ich nah am heulen vor schmerzen und bin doch am nächsten tag wieder hin. zum einen hat mich die arbeit abgelenkt, zum anderen hatte ich da die möglichkeit tagsüber meine arbeit als gymanstik anzusehen. am kopierer hab ich übungen für füsse und knie gemacht, schrittstellung, gerader rücken. im sitzen übungen für die schulter, sachen nach rechts und links ablegen mit gestreckten arm. lauter solche sachen, die meine kollegen gar nicht bemerkten. aber mir half es die tage durchzustehen.

    heute gehts mir blendend, mit wenigen tabletten bin ich fast normal dran. und habe kaum noch beschwerden.


    trotz allem war ich oft ko wenn ich nach hause kam. und da habe ich oft sachen liegen gelassen. für wen ist es denn wichtig dass die fenster geputzt sind und alles glänzt? nur für die anderen, die einen beurteilen danach. für mich nicht. ich fühl mich auch in meinem kleinen priavten chaos wohl :D

    gruss kuki
     
  12. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Arbeiten mit cP

    Hallo Emu,

    ich habe eine cP (seit vier Jahren) und arbeite mit Einschränkungen normal - ich bin Staffelkapitän eine Staffel bei den Heeresfliegern, die Fliegerei selber habe ich aufgeben müssen. Im vierten Quartal werde ich nach Berlin versetzt, da die Auslandseinsätze nicht mehr gehen mit meinen Knöchelchen, also bleibt nur der Ämterbereich.

    Ich nehme MTX und die diversen Schmerzmittel, solange das mit dem Autofahren noch geht, geht das mit dem Arbeiten (zumindest für mich) auch noch ... und wenn ich denn mal morgens eine Stunde länger brauche, bis die Knochen sich bewegen, dann ist das kein Beinbruch, dann wird halt abends etwas länger gemacht.

    Es ist eine Frage der Einteilung, je flexibler Du arbeiten kannst, um so leichter ist es.

    Ich bin shcon sicher, daß Arbeiten und cP sich nicht immer ausschließen, aber je nach Verlauf (und Stärke des Schubes) braucht man halt mal eine Auszeit.

    Alles Liebe und Gute

    Robert
     

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  13. Birte

    Birte Aktives Mitglied

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    Rheuma und Arbeiten

    Hallo Emu,

    habe seit 12 Jahren Spondarthritis, habe große Probleme in Knien und Füßen und seit neuestem im ISG.

    Ich arbeite Vollzeit als Programmiererin, muss gelegentlich mal auf Dienstreise und auch mal die eine oder andere Überstunde machen.
    Nachdem ich die Probezeit hinter mir hatte - zum Glück hatte ich in der Zeit keine allzu großen Probleme - habe ich auf Nachfragen den Kollegen von meiner Krankheit erzählt.
    Bisher hatte ich noch keinen Stress deswegen. Allerdings war ich auch seit drei Jahren nicht krankgeschrieben.
    Wenn ich nicht gut laufen kann, nehme ich die Gehhilfe(n) mit - auch auf Dienstreise. Die Kollegen unterstützen mich und ich habe das Glück, komplett flexible Arbeitszeiten zu haben, so dass ich mir morgens mehr Zeit lassen kann.

    Meine Arbeit bedeutet mir sehr viel, gibt mir Kraft und Selbstbestätigung und Ablenkung.
    Außerdem sorgt sie dafür, dass ich nicht komplett einroste - da ich sonst dazu neige, nur im Bett oder auf dem Sofa rumzugammeln.

    Ich habe für mich festgestellt, dass ich häufig, auch wenn ich morgens dachte: "Du kannst unmöglich heute rausgehen", es dann doch ging und die Schmerzen im Tagesverlauf besser wurden.

    Das Ganze hat aber auch eine Schattenseite - denn die Arbeit frisst einen sehr großen Anteil meiner Kraft. Mal schnell vor oder nach der Arbeit etwas erledigen (Einkaufen, Friseur, Behördengänge etc.) - das stellt schon ein Problem dar.
    Und ich brauche das Wochenende, um die Akkus wieder aufzuladen - da kommt dann wieder die Gammelei ins Spiel.
    Dafür nehme ich mir dann aber auch Zeit - dann bleibt die Wohnung eben ungeputzt.

    Ob und wie lange man diesen Preis zahlen will, muss jeder für sich selbst entscheiden - auch bei mir stellt sich diese Frage immer wieder - wobei ich ohnehin nicht davon ausgehe, dass ich bis zum Rentenalter arbeiten kann.

    Ansonsten lasse ich mich eigentlich nicht von dem abhalten, was mir Spass macht - auch wenn ich es am nächsten Tag bereue (Glücklicherweise gehörte Sport oder exzessives Spazierengehen noch nie zu meinen Lieblingsbeschäftigungen).

    Man muss eben ausprobieren, was geht und was nicht - bei jedem ist ja der Krankheitsverlauf anders.

    Also - wie Du siehst - alles ist möglich!

    Liebe Grüße aus HH,

    Birte
     
  14. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Hallo emu,

    "richtig arbeiten" kann ich schon seit 3 Jahren nimmer. Vorher war ich 15 Jahre lang selbständig mit einem Textverarbeitungs-, Graphik- und Redaktionsbüro.

    Wohl wissend, dass das mit regelmäßiger Arbeit künftig problematischer werden könnte, hatten wir beim Hausbau vor 3 Jahren eine Ferienwohnung eingeplant. Diese ist jetzt meine Hauptarbeit. Nebenbei bin ich noch ehrenamtlich bei der Tiroler Bergwacht tätig. Zusammen mit dem Haushalt und dem Garten reicht mir das ehrlich gesagt auch.

    Denke mal, dass ich für mich eine optimale Mischung gefunden habe. Außerdem haben wir das Glück, in einer Gegend zu wohnen, in der andere ihren Urlaub verbringen.

    Liebe Grüße von Monsti :D