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wie lange dauern eure Schübe? Basismedis wechseln bei Schub??

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Luzey, 23. Februar 2012.

  1. Luzey

    Luzey Neues Mitglied

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    Hallo liebe Leute,

    ich würde gern von euch wissen, wie lang eure Schübe dauern und ob ihr überhaupt welche habt trotz Basismedis?

    Mein Schub dauert jetzt schon fast 8 Wochen und es wird immer schlimmer. Meine Medis sollen umgestellt werden, weil Cortison wohl nur kurz bremsen würde? Ich nehme Leflunomid ehemals Arava, hat jemand ähnliche Erfahrungen?

    Macht es Sinn das Basismedi zu wechseln wegen diesem Schub?

    Danke schonmal für eure Antworten
     
  2. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    mein schmerzschub dauert nun schon 15 monate.....
     
  3. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Mit Hydrochloroquin und Cortison (seit 10 Jahren) habe ich keine dauerhaft schweren Situationen mehr gehabt. Mit schwerem Situationen meine ich Schmerzen und Entzündungen in Gelenken und Muskeln, so dass ich nicht mehr alleine aus dem Bett kam bzw. deutliche Leberentzündungen.

    Ich habe immer noch Situationen in denen ich einige Tage oder Wochen deutlich mehr Schmerzen, Entzündungen, Muskelschwäche, Neuropathien habe. Das ist aber nichts gegen früher. Ansonsten wechselt sich meine Symptomatik in ihren Schweregraden untereinander ab. Ich hatte jahrelang entzündete Achillessehnen, die das Laufen stark beeinträchtigten. Ich hatte monatelang Luftnot, Druck auf den Bronchien und musste husten. Treppensteigen war heftig anstrengend. Ich hatte jahrelang deutlich zu hohen Blutdruck. Ich hatte monatelang mehr Hautauffälligkeiten. Ich hatte monatelang fast jeden Tag Sehstörungen. Ich hatte jahrelang bei leichter Belastung Schmerzen in der Brust. Mir war monatelang übel. .... Immer hab ich von allem mehr oder weniger. Es kommt auf die Kombination der Symptome und die Anforderungen an mich an. Manchmal kann ich damit umgehen, manchmal verzweifle ich. Was davon ein Schub ist, kann ich nicht sagen. Multiorganversagen wäre ein Schub oder über Wochen nur noch liegen können, ohne Sitzen und zur Toilette gehen.

    Auslöser können körperlicher oder seelischer Stress über einen längeren Zeitraum sein. Viren, Bakterien mögen manchmal eine Rolle spielen. Sonne und Hitze wirken auf die Haut. In der Regel leb ich aber so, dass ich solche Faktoren über einen längeren Zeitraum vermeide. Oftmals weiß ich nicht, weshalb gerade das eine Symptom sich verstärkt, das andere weniger wird. Was mir bleibt sind der ANA-Titer und die AKs. Wenn ich mich ziemlich mies fühl kann die BSG auffällig verlängert sein. Manchmal sind deutliche Entzündungszeichen da, hinweise, dass irgend ein Organ nicht so richtig funktioniert.

    Ich war nie gesund. Ich kann mir aber vorstellen, dass jemand, der gesund aufwuchs und plötzlich die Treppe nicht mehr raufhüpfen kann, das für sich als Schub bezeichnet. Schub ist doch was sehr individuelles. Man fühlt sich gesund, dann geht was nicht mehr. Das ist ein Schub. Man ist schon lange krank, dann wird alles dreimal so schlimm. Das ist ein Schub. Ist aber wechselnde Befindlichkeit ein Schub? Oder ein neues Symptom? Oder die chronische Erkrankung, auf die sich eine fieberhafte Erkältung setzt? Hat man einen Schub, wenn es normal ist Schübe zu haben? Schwierige Frage.
     
  4. Luzey

    Luzey Neues Mitglied

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    Vielen Dank Puffelhexe und Clara für eure Beiträge.

    Clara, das ist wohl wahr, dass es eine schwierige Frage ist bzgl der Schübe. Für mich war es eine extreme Umstellung. Ich hatte nie Probleme und plötzlich dann am Anfang meiner Ausbildung Diagnose rheumatoide Arthritis. Ich hatte schmerzende Knie und konnte kaum laufen, Treppensteigen war anstrengen und schmerzhaft. Bei meinen Eltern bin ich normalerweise die Treppen runter und hoch gehüpft. Heute bin ich froh, wenn mir nach der Treppe die Knie nicht zu sehr weh tun. Ich hab zur Zeit auch beide Knie geschwollen, daran hab ich mich fast schon gewöhnt. Was mich am meisten stört ist mein Ellenbogen, deutlicher Erguss, schmerzen, kaum bewegbar und tragen kann ich auch kaum etwas mit dem Arm. Ich habe am Mittwoch nächste Woche einen MRT und bin gespannt was der so hergibt.
     
  5. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Wenn alles neu ist und die Diagnostik noch nicht abgeschlossen und noch kein richtiger Medikamentenmix und keine Reha, das ist schlimm. Mit der Zeit wird es leichter, weil man so seine Tricks kennt. Es muss ja auch nicht immer chronisch werden. Manches verschwindet wieder oder taucht nur ab und zu auf. Entzündliches Rheuma ist vielschichtig. Die Rheumatologen müssen genau hingucken. Dann werden Medikamente auch schon mal angepasst. Ich wünsch dir gute Besserung.
     
  6. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Das Problem ist, dass Basismedikamente so ewig dauern, bis sie wirken - bei MTX habe ich 4 Monate warten müssen und bei Arava sind es jetzt auch schon 5 Wochen, ohne dass ich irgendwas positives merke. Das nervt ja ohne Ende.

    Da bei mir die Hände betroffen sind, ist ein Schub für mich, wenn die Finger dick und schmerzhaft sind und ich eigentlich nix mit ihnen machen kann. Auch sonst habe ich am Körper (Knie, Hüfte, Füße) stellen, die öfters mal weh tun - aber damit kann ich gut leben. Als es mir 1 Jahr mit MTX gut ging, gab es immer mal Tage, wo alles mehr oder weniger zwickte und auch mal Fingergelenke angeschwollen sind ... aber das war immer vorrübergebend und das würde ich jetzt nicht als Schub bezeichnen.

    Gerade aber geht es seit 6 oder 7 wochen so, dass die Finger so schlimm sind - aber das Basis-Medikament würde ich jetzt noch nicht wechseln wollen, weil es eben schon etwas Geduld braucht. Bei MTX habe ich so gejammert, weil erst nix passierte - und nach 4 Monaten war ich dann froh, dass ich nicht zu früh aufgehört habe.
     
  7. Ni.Ka

    Ni.Ka Mitglied

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    Immer so 2-3 Wochen, bei Nässe und Feuchtigkeit. Immer andere Gelenke.
    Cortison half genau 1,5 Jahre, dann war es hinfällig. Arava half noch nicht mal 1 Jahr, nun bin ich bei MTX und das ist auch unbefriedigend.
    Mal sehen, was sich der Rheumadoc als nächstes ausdenkt, ich bin ziemlich angenervt von der Situation.
     
  8. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Ni,Ka, Cortison war bei dir hinfällig?! Das ist ja krass :eek:.

    Dass man es mal erhöhen muss, hab ich schon häufiger gehört, aber dass es nicht mehr wirkt, auweiah.
    Hast du da auf Dauer eine hohe Dosis bekommen? Oder war die Wirkung von heut auf übermorgen einfach weg?
    Ich bin von der hohen Anfangsdosis schnell runter. Jetzt wünsch ich mir mehr als die 5mg. Aber das verkneif ich mir, weil man die hohen Dosen doch für die Intensivbehandlung braucht. Ein bisschen "Gewöhnung" scheint bei Cortison normal zu sein. Sonst würden die Ärzte nicht so drauf achten. Wenn ich die 5mg vergesse, merk ich das aber auch sofort.

    Cortison hat bei mir schon nach wenigen Tagen gewirkt. Antimalariamittel brauchte etwa 3 Monate.
     
  9. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    ich nehme seit einigen wochen mtx, merke davon aber natürlich noch nichts.
    meine schübe dauern meist einige wochen, dann ein paar tage pause, dann kommt der nächste. ein schub kündigt sich meist mit verdauungsbeschwerden (durchfall o.ä.) an. da weiß ich dann, dass es in den nächsten tagen wieder heftiger losgeht. ein frischer schub fängt meist mit schmerzen im isg an, das habe ich sonst nicht.
    so ein gewisses grundrauschen habe ich allerdings immer, meist irgendwas in der hüfte.
     
  10. Ni.Ka

    Ni.Ka Mitglied

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    Schleichend ging die Wirkung verloren. Ich mußte immer weiter erhöhen, aber irgendwann sagte der Arzt "Stop" - nicht mehr weiter, weil Cortison für die Gesundheit ja auch nicht so der Bringer ist. Dann lieber umsteigen auf was anderes.
    Ich habe dann das Cortison ca. ein halbes Jahr ausgeschlichen und nahm es dann nur noch zu ganz schlimmen akuten Zeiten, damit ist jetzt auch Schluss.
    Aber es hat mir einen langen Zeitraum geholfen, es war unkompliziert und bisher das Effektivste, was ich einnehmen mußte.
     
  11. Rätselchen

    Rätselchen Neues Mitglied

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    Hallo :)

    habe noch zu wenig Erfahrung damit, was nun eigentlich ein Schub ist. Ich war 3 Monate frei von Rheumabeschwerden und "durfte" deswegen auch MTX absetzen. Mit gefühllosem Mittelfinger habe ich seit Anfang Februar wieder Schmerzen, jedoch anders und ist meine Hand auch nicht geschwollen, wie damals ... Trotzdem muss ich wieder MTX spritzen. Unabhängig davon habe ich mich aber bei einer Neurologin angemeldet und lasse eine Nervenmessung an der Hand vornehmen, weil ich der Meinung bin, dass es eher ein Karpaltunnelsyndrom ist. Weis, wie die Schmerzen sind, bin an der linken Hand schon operiert worden, von daher.
    Schwierig für mich ist auch zu differenzieren zwischen Rheumaschmerzen und/oder Beinschmerzen, die von meiner LWS herrühren - habe nämlich zwischenzeitlich 2 Bandscheibenvorfälle erlitten und bin noch nicht beschwerdefrei im linken Bein, für das ich KG bekomme.
    Wenn man von einem Schub redet ... vielleicht schon im Moment, denn ich fühle mich richtig schlaff und kann ich ohne Schmerzmittel im Moment auch nicht sein - konnte vor ein paar Wochen ganz ohne sein :o
    Z.Zt bin ich aber froh, noch einigermaßen klar zu kommen ... es könnte schlimmer sein. Mein tägliches "Cortisonbrot" ist wieder 5mg, nachdem ich kurzfristig wieder auf 30mg hochgejubelt wurde. Kann aber nicht sagen, dass die Schmerzen erträglicher wurden.

    Euch eine bessere Zeit wünscht
    Rätselchen
     
  12. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo

    da drauf wird es keine pauschale Antwort geben. Jeder Mensch und jeder Krankheitsverlauf ist anders. Mein letzter Schub dauert über 9 Jahre. Weil keine Basis angeschlagen hatte. Jetzt wirkt endlich eines davon. Obwohl es beim ersten Mal auch nicht funktioniert hatte.

    Melanie
     
  13. skyfly

    skyfly Neues Mitglied

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    jeder verlauf ist wirklich individuell. bei mir selber verhalten sich die schübe im laufe der krankheitsjahre auch immer verschieden. momentan stecke ich seit 2 jahren in einem dauerhaften schub mit sehr hoher krankheitsaktivität. an basismitteln hab ich alle auf dem markt erhältlichen ausprobiert - momentan nehme ich sogar wieder eins der alten medis. ich kann nur dazu raten basismittel zu wechseln, wenn der schub nicht zu stoppen ist. natürlich nicht sofort, sondern die wirksamkeit des jeweiligen medis abzuwarten, das sind je nach mittel ein paar wochen bis zu einem halben jahr. aber danach sollte man wechseln, da sonst bleibende schäden (arthrosen, knoten usw) entstehen können. das wichtigste ist ja, dass die entzündung eingedämmt wird damit die funktionalität der gelenke/muskeln/ sehnen erhalten bleibt.
     
  14. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Luzey,
    bisher ist bei mir die Erkrankung überwiegend schleichend schlechter geworden. Aber im November gab es immer einen kleinen Schub, wo eine Verschlechterung eintrat, der hielt dann immer bis zum Sommer an. Erst ab ca. Juni ging es mit besser. Die Medikation (Prednisolon 5 mg und Arcoxia 90 mg) wurde nicht geändert.
    Dieses Mal hatte ich Anfang Oktober einen ordentlichen Schub, ab Dezember bekam ich MTX 10mg dazu. Neue Medikation inzwischen: MTX 15 mg (+ Folsäure)- 1x /Woche, Prednisolon 5 mg und Celebrex. Bisher nur leichter Verbesserung, aber das braucht halt wieder seine Zeit. Also der letzte Schub dauert seit 5 Monaten an.

    Was das Kortison betrifft, nehme ich es schon seit 4 1/2 Jahren ein, und es hat mir immer gut geholfen. Ich fing mit 20 mg an, reduzierte immer wieder ein bisschen, bis ich auf 7,5 mg runterkam. Danach konnte ich erst wieder reduzieren, nachdem ich zusätzlich ein NSAR bekommen hatte. Aber es half im Großen und Ganzen recht gut, ich hatte nicht das Gefühl, dass es zu wenig wirkte. Nur wollten meine Ärzte und ich auf möglichst niedriger Dosis bleiben wegen der Nebenwirkungen.

    Welchen Sinn welche Medikamente bei dir hätten, kann ich leider nicht beurteilen, wohl aber würde ich auch zu einer Medikamentenumstellung tendieren. Vielleicht ist bei dir ja ganz was anderes wirkungsvoller.
     
  15. Luzey

    Luzey Neues Mitglied

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    Also mein Schub wird immer schlimmer ich habe beide Knie geschwollen und kann heute kaum laufen, bin froh, dass Wochenende ist. Mein linker Ellenbogen tut sehr weh, ich kann nichts tragen oder heben. Rückenschmerzen kommen noch dazu und irgendwie scheint es auch auf die Augen zu gehen. Früher brauchte ich keine Brille, als das Rheuma los ging wurde es schlimmer, ich bin von -0,5 schon bei -1,75 in 3 Jahren. Ich vermute daher, dass das Rheuma schuld ist? Meine Rheumatologin will, dass meine Basistherapie geändert wird wo ich gegen bin. Sie will, dass ich diese Biolokiga oder wie das heißt nehme und die gibt es wohl nur als Spritze. Hat jemand damit Erfahrungen?? Ich habe Probleme damit mich zu spritzen, ich hatte MTX als Spritze und habe es versucht, konnte es aber nicht immer. Ist irgendwie nichts für mich und trotzdem besteht meine Rheumatologin darauf :(
     
  16. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Luzey,
    bist du nur wegen des Spritzens gegen Biologika? Vielleicht gibt es da eine andere Lösung. Ich würde dir raten, auf deine Rheumtologin zu hören, die deine Beschwerden wohl sehr ernst zu nehmen scheint. Klar haben diese Medikamente alle ihre Nebenwirkungen, aber wir können bei unserer Erkrankung leider nur das kleinere Übel wählen.
    Wenn man nicht auf die Schübe reagiert, gewinnt die Erkrankung Oberhand und zerstört die Gelenke. Ich habe in letzter Zeit oft erklärt bekommen, wie geschädigt meine Hand- und Fingergelenke schon sind, und mir geht es wahrlich nicht gut dabei. Und ich möchte verhindern, dass das so weitergeht, und wenn ich mal ein Biologikum nehmen muss (z. B. TNF-Alpha-Blocker), dann werde ich nicht Nein sagen. Rheuma kann auch nicht nur Gelenke kaputtmachen, sondern kann neue Formen bilden (wie z.B. bei mir entzündl. Weichteilrheuma dazugekommen ist), die sich auf die inneren Organe legen können. Und wenn man da mal einen Herzschrittmacher braucht wie eine Bekannte von mir, ist das auch nicht schön.
    Bitte überleg es dir nochmal!
     
  17. Luzey

    Luzey Neues Mitglied

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    JA es liegt an den Spritzen und die gibt es auch nur in Spritzenform. Ich kann ja nicht wegen jeder Spritze zum Arzt und mir die da geben lassen. Vorallem ist mein Arzt nicht um die Ecke und ich arbeite, also kann ich nicht mal eben so dahin. Ich kann mir selber definitiv nicht die Spritzen setzen und bin auch nicht bereit, dass von meinem Freund machen zu lassen, der hat ja gar keine Ahnung wie sowas geht
     
  18. carocat

    carocat Neues Mitglied

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    hallo luzey
    es gibt das zeug auch als pen, da musst du nur auf den konpf drücken und die sache ist ganz schnell vorbei ;)
    ich spritze schon seit 3 jahren mtx und hatte dann weil es zu wenig gewirkt hat humira dazu bekommen. hatte sehr gut geholfen war komplett vom corti weg : ) dann war ich erkältet musste die medis vorrübergehend absetzen und als ich wieder durfte, wirkte es nicht mehr...der alptraum ging von vorne los. wurde dann umgestellt auf mtx und enbrel
    das ist jetzt seit gut ein jahr her und es ist einfach nur geil :D klar muss es auch mal absetzen wegen erkältung oder op. aber schlägt immer wieder an...hatte im oktober auch einen durch absetzen heftigen schub...aber mit 2 wochen kältekammer und einer anschlussheilbehandlung bin ich wieder voll beweglich geworden....
    schmerzen hab ich immer mal gerade bei diesem feucht kaltem wetter aber alles auszuhalten.....

    versuch doch die pen geschichte aus...augen zu und durch...vielleicht hast du soviel glück wie und kommst vom cortison runter und brauchst schmerzmittel nur bei bedarf....ein versuch sollte es dir wert sein....
    auch die ernährungsumstellung und der sport hat mir ganz viel lebensqualität zurück gegeben....aber viele dinge sind am anfang erstmal unangenehm oder gar schmerzhaft da muss man die zähne mal zusammen beissen und da sind wir rheumis doch profis drin:top:
    denk mal drüber nach alles liebe carocat
     
  19. Luzey

    Luzey Neues Mitglied

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    Hallo carocat ich werde das mit den pens mal ansprechen vllt kann ich das ja mal probieren. Cortison und Schmerzmittel nehme ich nicht. Cortison rühre ich nicht mehr an, ich habe davon extrem zugenommen. Schmerzmittel nehme ich nur, wenn es so schlimm ist, dass ich nicht mehr aufstehen kann. Ich möchte einfach so wenig Medikamente wie möglich nehmen, dass kann ja auch nicht gut sein für den Körper die ganze Chemie. Schmerzmittel helfen auch nur wenig.

    Meine Ernährung habe ich schon umgestellt und ich habe einen Antrag auf Funktionssport an die Krankenkasse geschickt, ich denke dieBewegung tut mir gut. Sobald ich wie heute nämlich auf der Couch bin und mal Ruhe möchte, werden die Schmerzen durch das nicht bewegen schlimmer.

    Vielen Dank aufjedenfall für den Tip!
     
  20. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Luzey,
    ist klar, dass Bewegung Schmerzen lindert, denn damit wird der Stoffwechsel in den Gelenken angeregt .
    Ich hab mir auch immer gedacht, ich will keine so starken Medikamente. Aber es half mir nichts, denn das Rheuma ist so aggressiv, dass es immer schlechter wurde und inzwischen schon einige Gelenke geschädigt sind.
    Ich würde auch sagen: Versuch es mit den Pens, meistens spritzt man sich ja auch nicht täglich, sondern wöchentlich, dann relativiert sich das Ganze schon mal.