Wie läuft das bei eurem Kindern ab?

[MaMaNe]

Hallo!

Ich habe mich hier angemeldet, in der Hoffnung hier etwas schlauer zu werden.
Bei meiner Tochter (7) wurde Juvenile idiopatische Arthritis letztes Jahr festgestellt.
Leider fühle ich mich seitens der Ärzte ziemlich alleine gelassen.
Zwar haben wir alle 2-3 Monate einen Termin beim Kinderrheumatologen, aber wie ich mich im akuten Schub zu verhalten habe, weiss ich leider nicht.
Meine Tochter hatte einen Schub, hab dann die Dosis wieder erhöht, dem Kinderrheumatologen eine Mail geschrieben, was passiert ist, das ich die Dosis erhöht habe, und ob wir uns eher sehen als unserem Termin in 3 Wochen.
Nachdem er mich telefonisch nicht erreicht hatte, schrieb er eine Mail...alles richtig gemacht mit der höheren Dosis und wir sehen uns in 3 Wochen.
Meiner Tochter gehts besser, aber ich fühle mich ziemlich alleine gelassen..

Wie oft geht Ihr mit euren Kindern zum Rheumatologen?
Was macht Ihr bei einem akuten Schub?

Vielen Dank

 

[Katharinakauf]

Hallo und herzlich Willkommen!

Also, ich kann sehr gut verstehen, dass Du Dich allein gelassen fühlst! Wenn meine Tochter (6 Jahre) einen Schub hat bekommen wir innerhalb einer Woche einen Termin bei unserer Rheumatologin. Und das ist, denke ich, auch notwendig um das weitere Vorgehen zu besprechen. Außerdem gehen wir sofort zum Augenarzt, weil bei ihr die Augen oft mitreagieren.
Ich würde unbedingt nach einem früheren Termin frage wenn Du Dir unsicher bist. Ich persönlich finde es auch sehr wichtig dem Arzt zu vertrauen, diese Krankheit wird uns leider noch länger begleiten.... Hast Du vielleicht die Möglichkeit mal zu einem anderen Rheumatologen zu gehen? Vielleicht fühlst Du Dich dort wohler!?

Viel, viel Glück und gute Besserung für Deine Kleine,
wenn Du noch Fragen hast, melde Dich!
Liebe Grüße
Katharina

 

[Patty]

Hallo,
wir müssen alle 4 Wochen in die Klinik zum Gelenkecheck und für ein Blutbild.
Im akuten Schub, rufen wir an und wenn wir unsicher sind, können wir sofort kommen. In der Regel, aufgrund der Vielzahl der Schübe, wissen wir aber wie wir reagieren müssen. Dies wurde uns mehrfach erklärt, so das da unsere unsicherheit weg ist. Aber ab und an, ist man trotzdem mal unsicher, wenn es besonders schlimm ist oder wenn es neue Gelenke sind die dazu kommen.
Allerdings ist meine Tochter mittlerweile 17 Jahre.
Beim Alter deiner Tochter hätte ich mir eine andere Reaktion gewünscht vom Doc.
Welche Medis bekommt deine Tochter den?

 

[MaMaNe]

Hallo!

Im Moment bekommt sie 3x 200 mg Ibuprofen.
Aber die letzten 3 Monate war immer was...meist Kopfweh, weiß nicht ob es an der Medi liegt.
Morgen ist der Termin endlich, mal schauen.