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Wie kommt Ihr mit der Diagnose klar?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von ErikaSt, 28. Januar 2006.

  1. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo zusammen,
    ich denke, mit meiner Frage hat sich jede/r hier im Forum bereits mindestens einmal herum geschlagen.

    Wie habt Ihr es geschafft, einen neuen Lebensplan mit Rheuma positiv zu gestalten? So, daß die Lebensfreude bleibt, der Alltag gemeistert werden kann, keine seelischen Abstürze kommen?

    Kurz zu meiner bisherigen Diagnose und was ich mache:
    Habe Fibromyalgie (bestätigt 6.1.06) und vorgestern (26.1.06) wurde auch Polyarthritis bestätigt.
    Therapie: Resochin (seit heute, der Augenarzt mußte gestern erst sein o.k. geben), Tramal gegen Schmerzen, Doxepin für die Fibro damit das Schmerzzentrum besser arbeitet, Psychotherapie wegen Depri, Verlängerung wurde genehmigt (Spitze!).

    Im Augenblick komme ich gut mit allem klar, habe außer zunehmenden Schmerzen, die mich z. T. recht belasten wenig Einschränkungen.

    Mir erscheint es manchmal so, als stünde ich unter einer Art Schock, ich handle ziemlich rational, besorge mir überall Infos, habe mich nach dem ersten Verdacht hier eingeloggt, um mich mit Gleich-Betroffenen auszutauschen, was bereits schon öfter geschah, ich fühle mich hier super wohl, habe auch bereits einige Frauen persönlich kennen lernen dürfen.
    Irgendwie habe ich manchmal das Gefühl, wenn ich über meine Beschwerden spreche (und nachdenke), als ginge es nicht um mich. Es erscheint mir so distanziert, so wie ich es nur kenne, wenn ich in Krisensituationen einen "kühlen Kopf" behalten mußte um alles nicht noch weiter zu verschlimmern (z.B. akute Asthmaanfälle meiner Tochter mit Noteinweisungen in die Klinik). Das danach folgende emotionale Durchatmen spüre ich nicht - und deshalb fürchte ich manchmal, daß ich das Ganze doch nicht so toll verarbeite wie ich denke, daß "das dicke Ende" noch kommt. Ich lasse mir im Augenblick auch noch alles offen was meine Zukunft, insbesonders die berufliche, betrifft (hatte Planungen bezüglich einer Selbständigkeit in Angriff genommen, die nun auf Eis gelegt sind, traue mich nicht, solch einen Schritt zu gehen wenn ich noch nicht weiß wie es weitergeht).

    Kennt Ihr ähnliche Erlebnisse bei Euch?

    Werde das Thema auch das nächste Mal mit meiner Therapeutin bearbeiten, wie es kommt, daß ich nun für mich handle wie ich es bisher nicht kannte.

    Liebe Grüße
    Erika
     
  2. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Hallo Erika !

    Als im September 05 ich mit heftigsten Scherzen beim HA erschien, vermutete er sofort cP. Die Blutuntersuchungen sagten es dann auch am nächsten Tag. Die ersten drei Tage wie ein Schock, aber danach habe ich hier viel gelesen. War dann im Oktober bei der Rheumatologin und sie bestätigte dann auch die Diagnose. Ich war ja schon vorbereitet und wusste was auf mich zu kommen könnte bei MTX. Außer Müdigkeit keine weiteren Nebenwirkungen. Auch las ich ja von tiefen Löchern usw. Darin wollte ich auf keinen Fall landen und hab das "Pferd" von hinten aufgezäumt. Bislang bin ich damit gut gefahren und mir geht es gut. Keine heftigen Schmerzen mehr oder steife Handgelenke. Momentan geht es mir richtig gut. Naja, Schnupfen und Husten plagt mich.

    Liebe Grüße von Gabi
     
  3. rheumi67

    rheumi67 Meer u- Strandsüchtig

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    Hallo Erika,

    die Diagnose zu verstehen und sie aber mit sich selbst zu identifizieren sind zweierlei Dinge, das braucht seine Zeit , beim einen mehr , beim anderen weniger.
    Meine Diagnose /PSA habe ich, steht nach längeren Herumdoktern seit 12/04 fest, richtig verstanden ,d.h., was die Krankheit macht , habe ich erst vor kurzem verstanden, als man mir nach neuen Röntgenuntersuchungen mitteilte , dass mein einer Finger unwiderbringlich kaputt ist durch die Entzündungen in den Gelenken und man die Funktionsfähigkeit nicht mehr wieder herstellen kann.
    Da wurde mir erst richtig klar , was die Krankheit mit meinem Körper macht und wie wichtig die Medis sind , damit nicht noch mehr zerstört wird.
    Was mir immer wieder von meiner Fam. gesagt wird, ist, dass ich wesentlich empfindlicher, gereizter gewoden bin, ob nun durch die Krankheit oder durch die Medis ( MTX, Remicade, Corti) weiß ich nicht.
    Ich werde schneller laut, fühle mich schnell auch manchmal zu Unrecht angegriffen.Ich erschrecke manchmal vor mir selbst.
    Mich trifft es z. B.sehr, dass ich mein Gewicht seit dem 2. Basismedikament trotz 2 mal Sport in d. Wo , ich esse nicht anders als vorher, nicht mehr selbst unter Kontrolle habe. habe seitdem 6 Kg stetig zugenommen, trotz FDH-Tage u. versuchter Diät.
    Ich habe vor meiner Krankheit nie Probleme mit dem Gewicht gehabt .So wie jetzt , wollte ich nie aussehen, ich fühle mich manchmal wie eine Platzwurst in Sachen , die ich immer gern getragen habe.

    LG rheumi67
     

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  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Erika,

    damals, als sich heraus kristallisierte, dass ich Rheuma wohl mitbekommen habe durch meine Familie, sprich cP, hatte ich Angst... Ich hatte große Schübe, die durch eine Mandel-OP bis heute dann ausblieben. ..:) .

    Mein Wunsch an meine Krankheit ist, dass sie die Hände, die Arme so lange wie möglich aussperrt, damit ich meinen Alltag weiterhin meistern kann, mit meinen Kindern basteln kann, ich mein Hobby (bin Vollblut-Hobbymusikerin und spiele Bariton-Sax und nun auch Bass-Klarinette in einem großen Orchester) weiterhin ausüben kann, dass ich so spät wie möglich meinem Mann und meinen Kindern zu "Last" falle....

    Nun bin ich drin in der Diagnose-Suche, eins steht fest: Karpal-Tunnel-Syndrom, werde operiert, damit mir die Gegenstände vielleicht dann nicht mehr aus der Hand fallen... die Marmeladen-Gläser und Flaschen darf mein Männe weiterhin öffnen, schaffe ich nicht... dass zu akzeptieren, damit hatte ich große Probleme....

    Ich versuche alles, damit die Auswirkungen so gering wie möglich bleiben... und ich hoffe, dass es funktioniert... ich habe immer das Bild meiner Großmutter vor Augen - sie konnte zu letzt gar nichts mehr machen, Cortison half damals nicht mehr, auch keine Goldtherapie, die ganzen heutigen Medis gab es 1980 noch nicht, sie versuchte ihre Schmerzen im Wodka zu ertränken... sie ist an den Nebenwirkungen zu Grunde gegangen und das möchte ich nicht... Davor habe ich die meiste Angst...
    Und ich möchte so lange agil bleiben, bis meine Jungs (der eine 4 Jahre alt und hat wohl das ADS-Syndrom und einige Wahrnehmungsstörungen, das wird nun auch gesucht und der letzte gerade 5 Monate) (die Mädchen sind es nun ja schon) selbständig genug sind, um für sich zu sorgen und ihren Mann stehen können.

    Das sind so meine Gedanken und Empfindungen an die Krankheit, ansonsten versuche ich so gesund zu leben wie nur irgend möglich... mache meine Heilfasten-Kur (sie geht über ca. 18-24 Tage) 1 x jährlich, da ich noch wenig Medis (Schmerztbl. und Cremes) benötige und ich gute Erfahrungen damit gemacht habe. Ansonsten Omega3-Tbl., Teufelskralle, Wärmflaschen für meine eisigen Hände und Füße/Beine :rolleyes: .... usw.

    Viele Grüße
    Colana
     
  5. Fibroelli

    Fibroelli Registrierter Benutzer

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    Ängste

    Hallo,meine Schrift war wohl ein wenig zu groß für einige.Sorry!!!!!:o
    Bin nicht nur Anfäger im RO sonder auch am Computer,muß halt noch viel lernen.Auch ich hatte vor 8Jahren ziemliche Angst als man bei mir Fibro feststellte.Vor allem als ich gelesen habe das Fibro oft eine Vorstufe von CP ist.Ein dreiviertel Jahr braucht ich um diese Diagnose von Fibro zu bekommen.Und der Reumatologe sagte zu mir:Fahren sie 3 Wochen in die Karibik dann geht es ihnen besser! Dieses hat mir nicht meine Angst genommen sondern mein Vertrauen ganz schön zerstört.Jahre später habe ich es nochmal bei einem Reumatologen versucht.Der wollte mir Antidepressiver und ein Basismedikament verordnen ,dagegen habe ich mich dann gesträupt.Weil ich glaubte ich brauche das nicht.Dann habe ich mich mit Diclofernac über die Jahre über Wasser gehalten.Seit letztem Jahr geht es mir schlechter ,ich habe Knoten bildungen an den Händen und Füßen.Schwellungen an den Händen ,Ellbogen und Füßen die mit brennenden schmerzen verbunden sind.Und Angst vor dem was kommt.Im März habe ich einen Termin beim Reumatologen auch davor habe ich Angst vor dem was er mir sagt.Ich bin froh das ich meine Kind schon so groß habe (19) und sie nicht so oft mitbekommt wie schlecht es mir geht,vor ihr habe ich immer die starke gespielt.Und versucht KEINE ANGST zu zeigen.Aber innerlich begleitet mich die Angst ständig.Aber ich glaube Angst zu haben ist auch nicht schlimm,sie gehört ja auch zum leben dazu.Nur darf man sich nicht von ihr beherrschen lassen.So das war es jetzt von mir!Wünsche euch allen einen schönen Sonntag!!!!!!!:)
     
  6. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo zusammen,

    danke für Eure Antworten, es hilft mir ungemein zu lesen, daß Ihr ähnlich empfindet, die gleichen Sorgen bezüglich Eurer Kinder und Familie habt, die gleichen Ängste bezüglich der Benutzbarkeit der Hände habt wie ich. Danke, das hilft, zu akzeptieren.
    Einige Forumsteilnehmerinne hatten mir bereits ähnliches berichtet was mir auch half meine Ungewissheit bis zur Diagnosebestätigung erträglicher zu erleben.

    Um den Eintrag nicht allzu lang werden zu lassen, antworte ich jeder einzeln.

    Liebe Grüße

    Erika
     
  7. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo Rheumi67,

    Zu meiner psychischen Verfassung: ich werde auch schnell laut, fühle mich ungerechtfertigter Weise angegriffen und keife dann. Es tut mir dann leid wenn meine Tochter mir sagt was los ist (das Schlimme: ich merke oft erst später, daß ich emotional aggressiv reagiere!)

    Meine Tochter, 19J und ich haben dann, als das Problem immer gravierender wurde, ein Frühwarnsystem entwickelt, das für Beide gilt (sie wird so zickig wenn sich eine Migräne ankündigt und sie es noch nicht merkt).
    Wir haben uns Kärtchen, ähnlich wie im Fußball, gemacht.
    Gelb: 1. Verwarnung
    Orange: sehr ernste Verwarnung
    Rot: Platzverweis, setzen, Teetrinken (den Tee kocht dann die, die es bemerkt) und erst nach frühestens 20 Minuten wieder in gemeinsamen Kontakt treten.
    Ich muß sagen: Es klappt super! Wie gesagt, das gilt für Beide und das kann man auch nur mit älteren Kindern machen, aber mit Sicherheit mit dem Partner.

    Ich hoffe, Du kannst etwas ähnliches für Dich entwickeln, denn das geht doch ganz schön an die Substanz.

    Liebe Grüße
    Erika
     
  8. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo Gabi (Madita),

    darf ich Deinen Begriff "hab das "Pferd" von hinten aufgezäumt" so verstehen, daß das vorherige Wissen ob der Krankheit mit all seinen Wirkungen und Behandlungasmöglichkeiten Dir Kraft gaben, den "Feind" CP zu fokussieren? So empfinde ich das bei mir, denn seitdem erstmals eine Diagnose im Raum stand, die mit meinen Beschwerden in Einklang stand ging es mir besser, die schwammige Ungewissheit wich.

    Liebe Grüße,
    Erika
     
  9. ErikaSt

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    Hallo Colana,

    ich kann Dir zustimmen: ich möchte auch so lange wie möglich agil bleiben, meine Hände benutzen. Ich nähe gerne und es bereitet mir echte Schwierigkeiten, nun meine wunderschöne neue Nähmaschine noch nicht ausprobiert zu haben und die tollen Stoffe liegen ebenfalls noch unverarbeitet im Schubkasten. Die alte Maschine ist älter als ich es bin (49J), hat mir immer treu gedient, kann nun aber nicht mehr repariert werden.



    Ich denke, Du bist mit Deinem Sohn ("ADS-Syndrom und einige Wahrnehmungsstörungen") bereits in Behandlung.

    Ich erlaube mir, Dir einige Anregungen zu geben, die oft, aus Unkenntnis, von den Ärzten nicht gesehen werden. Die beschriebene Problematik wird in neuerer Zeit mit dem KISS-Syndrom in Verbindung gebracht und es ist es wert, sich darüber schlau zu machen. Ich persönlcih kenne Dr. Sacher, der den Sohn meiner Freundin (wie Deiner wahrnehmungsgestört), meine Tochter und mich manuell behandelte. Die Beschwerden wurden insgesamt weniger.



    Diese spezielle manuelle Therapie wurde von Dr. Biedermann geprägt

    http://www.manmed.de/



    Dr. Sacher ist sein Schüler

    http://www.kiss-kid.de/seiten/ads_schrei.html



    Dr. Sacher hat auch ein gut verständliches Buch zu KISS geschrieben, ist bestimmt auch in guten Bibliotheken ausleihbar, hier der Link zur Kauf-Version

    http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3808005602/303-6024831-4122664



    Insgesamt ist jede Form manueller Therapie gut, auch für uns Rheumakranke, man muß sich nur gut infprmieren damit unseriöse Menschen keinen Schaden anrichten können. Folgende Seite hat mir gute Informationen gegeben.

    http://www.kinesiologie-akademie.de/


    Liebe Grüße
    Erika
     
  10. ErikaSt

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    Hallo Fibroelli,

    Wie meine CP festgestellt wurde: aufgrund einer Routineuntersuchung.

    Hatte schon seit Jahren Schmerzen ähnlich dem Schulter-Arm-Syndrom, die Kniebeschwerden wurden auf den Meniskus zurückgeführt, meine Fußschmerzen auf den Fersensporn und mein Übergewicht, die rückenschmerzen auf eine leichte Skoliose und Steilstellung der HWS. Immer hieß es: Stell Dich nicht so an, die winzigen Veränderungen im Röntgenbild können nicht solche Schmerzen verursachen. Die Neurologin fand auch keine Veränderungen in den Nervenleitungen und meinte, ich solle stationär, da würden sich traumatische Erlebnisse verselbständigen und die Schmerzen unkontrolliert ausbrechen lassen. Also: Stell Dich nicht so an! (Stand August 05)

    War im Herbst 05 dann wegen Wecheljahresbeschwerden bei meiner Gyn, die empfahl mir Akupunktur, würde auch meinen Rückenschmerzen gut tun. Da sie auch ausgebildete Ärztin in TCM ist, ließ ich mich nadeln. Ca zur 4. Nadelung bekam ich schwere Beine wie früher als ich Ödeme hatte, also nadelte sie mich so daß "die Lymphe besser fließe". Wurde aber schlimmer. Ich verstand das so garnicht, den ganzren Sommer über (und die letzten 6 Jahre auch) nix, und nun, Ende Oktober bei 8C Schmerzen wie ich aus dem Hochsommer bei 40C kenne. Der Venenspezialist erklärte mir, meine Arterien, Venen und Klappen seinen o.B., er vermute eine Fibromyalgie. Im Zusammenhang mit der Erstellung einer gesicherten Diagnose schickte mich der Rheumatologe auch zum Ganzkörperszinitigramm, und da wurden dann die entzündeten Gelenke festgestellt. Inzwischen schmerzten seit dem Jahreswechel erstmals die Fingergelenke und der Knöchel li. Zu sehen ist aber absolut nichts, keine Rötung, keine Schwellung. Im Arzt-Brief schreibt der Rheumatologe: Fibromyalgisches Schmerzsyndrom und dringender Verdacht auf beginnende Polyarthritis, noch seronegativ. Ja, und empfahl mir Resochin mit regelmäßiger augenärztlicher Kontrolle.



    Ich denke, die Fibro hatte ich wohl schon länger, nur daß keiner auf die Idee kam daß es diese Diagnose sein könnte, denn es waren ja immer kleine Veränderungen am Skelett vorhanden. Ich erinner mich, daß ich erstmals in der Oberstufe solche Schmerzen in meinem Arm und der Schulter bekam, daß ich mit der linken Hand schrieb um die rechte für die Klausuren schmerzarm zu behalten, das gleiche dann während des Studiums. Da wurde dann gesagt: Prüfungsstress läßt meine Muskeln verspannen, sollte Vit B für die Nerven nehmen und Sport betreiben. Ja, und so war es bis heute (PC-Arbeit, nähen, Gartenarbeit, Wohnungsrenovierung). Immer hieß es, das sei eine Überlastung. Die anderen Beschwerden wurden garnicht in Zusammenhang gebracht.

    So, wie Du Deine Beschwerden beschreibst, scheint es ähnlich zu sein, erst die Fibro und dann die CP.

    Ich stimme Dir zu: Angst zu haben gehört zum Leben dazu, man darf sich nur nicht von ihr beherrschen lassen.

    Zu Deiner Tochter: Sie ist ja so alt wie meine. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß sie besser damit klarkommt, wenn sie weiß was los ist, Du ehrlich sagst, heute geht es Dir nicht so gut, denn sie merkt es, da kannst Du dich noch so sehr verstellen.
    Meine ist da inzwischen so weit, daß sie teilweise vor mir merkt, wenn es mir wieder beginnt schlechter zu gehen. Sie hat dann auch keinerlei Probleme damit, wochenlang den Haushalt zu führen oder für mich Taxifahrerin zu spielen weil ich aufgrund der Nebenwirkungen des Tramals wochenlang kein Auto fuhr.

    Ich bin der Meinung, unsere Kinder haben ein Recht darauf zu erfahren, wenn es den Eltern nicht gut geht, auch kleine Kinder (dann aber altersentsprechend erklärt), denn die müssen ja noch größere Angst haben als wir weil die ja gar nicht wissen was im Raume steht, die Kids bekommen am Ende noch Panik, daß die Krankheit tödlich ist und machen sich Vorwürfe daß sie Schuld sind weil sie nicht so viel rücksicht genommen haben, weil sie sich gestritten haben.

    Liebe Grüße
    Erika
     
  11. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    Annehmen?

    Hallo Erika,
    das nebendran stehen mit der Ungesundheit, das kenne ich nur zugut. Bei 4 Kindern möchte die Mutter ja funktionieren nd da sein. Zumindest sah ich mein Aufgabe darin, denn ich war eine der wenigen Frauen, die wegen der Kinder gerne Zuhause geblieben ist. Dann wurde mein Mann aus gesundheitlichen Gründen entlassen und bei uns war nichts mehr, wie es mal war. Ich habe mir dann Stundenweise Jobs gesucht um raus zu kommen.
    Was schon immer das schlimmste für mich war, das meine Finger nicht wollten, wie ich. Das geht nun schon über 25 Jahre so, mal besser mal weniger gut. An meinem Schal stricke ich nun schon seit Monaten und ich denke, der nächste Winter kommt bestimmt.
    Wichtig ist für mich, wie bei allen anderen auch, so lange wie möglich, möchte ich alles selber machen können. Manche Tage könnte ich vor einer Minralwasserflasche, die voll ist, durchaus verdursten, weil ich sie nicht aufbekomme. An manchen Tagen, darf die Tasse maximal 1/2 voll sein, weil ich sie sonst nicht heben kann. Ich nehme schon das leicheste Geschirr, das ich habe, damit es funzt. Meie Nähmaschine kann ich nicht mehr bedienen, weil ich einen Bandscheibenvorfall in der HWS habe. Es macht mich sauer, wenn ich viel Geld ausgeben muß, für Dinge, die ich mit Begeisterung früher selber machen konnte. Gardienen nähen, Kleidung ändern usw..
    Aber, bis auf wenige Ausnahmen, kann ich nun diese Ungesundheit annehmen und mich eben an anderen Dingen freuen. Anfangs war er hart, alles nicht mehr zu können, was ich am liebsten machte.
    Seit einigen Wochen fahre ich ganz selten selber Auto, weil ich das Lenkrad nicht gescheit festhalten kann, das muß ich noch ein bischen verdauen. Wir suchen zur Zeit ein neues Zuhause und ich möchte dann so wohnen, das ich nicht mehr auf mein Auto angewiesen bin.
    Ich wünsche allen, mit dieser Krankengeschichte, ein möglichst lange Zeit der Selbstständigkeit.
    Liebe Grüße
    Gitta
     
  12. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe erika,


    ich vermute, es ist persönlicheitsabhängig. wer eh alles negativ sieht,
    wird es wohl kaum schaffen, eine positive einstellung zu finden, lebensfreude zu geniessen, auch mit rheuma. und, wer täglich schmerzen hat, mit denen er kämpfen muss, hat eine andere perspektive. wer sich durch den doc-dschungel kämpfen muss,
    ist wohl eher erbittert.

    wer das glück hat, sich in einer guten rheuma-phase zu befinden, ein stabiles und liebevolles umfeld hat, keine finanziellen sorgen sein eigen nennt, der hat gute voraussetzungen, sein leben mit rheuma positiv zu gestalten. er hat die chance sein leben sich nicht vom rheuma bestimmen zu lassen. das ist wohl eher ein glücksfall.
    tatsächlich haben rheuma-erkrankte ein doppelt so hohes risiko
    an einer depression zu erkranken, als die übrige bevölkerung.

    um nun persönlich zu antworten, vielleicht habe ich ein positives naturell, vielleicht hilft mir mein humor, auch galgenhumor, vielleicht nehme ich nicht alles so furchtbar negativ auf. für mich ist das
    glas halbvoll. denn welchen sinn macht es, was würde es mir denn helfen, das glas halbleer zu sehen? nur zur klarstellung, es ist mir durchaus nicht immer gut gegangen, ich war von kopf bis fuss entzündet, bewegungsunfähig, nicht in der lage im bett den kopf zur seite zu bewegen, um an das telefon zu kommen, um den notarzt zu rufen. nicht in der lage das telefon zu bedienen. man hätte die tür aufbrechen müssen, um zu mir zu gelangen. kein toller zustand,
    vor allem, wenn man allein ist. ich habe 2-3 mal geheult,
    und trotzdem noch blöde witze gemacht über meinen schrecklichen zustand. ich glaube, wie schon geschrieben, es ist perrsönlichkeitsabhängig. 2 menschen in der gleichen situation können gänzlich unterschiedlich reagieren. ich habe mir gesagt,
    es oder ich! also ich!
    es hilft, nicht allzu verbissen an alles heran zu gehen, sich selbst zeit zu lassen, und grosszügig mit sich selbst zu sein.

    aber wer kann das alles - wenn er vor schmerzen nicht weiss, wo ihm der kopf steht, und keine hilfe in aussicht.

    lieben gruss marie







     
  13. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Hallo Erika !

    Richtig verstanden. Ich habe drei Tage lang nur gelesen um mich schlau zu machen. Habe auch rum gefragt und dabei gemerkt, dass man schnell in ein dunkles Loch fallen kann. Das wollte ich auf keinen Fall. Darum habe ich mich auch bei der ersten MTX Einnahme total ruhig verhalten. Ich bin zwar die Nacht total verschwitzt aufgewacht und auch leichte Übelkeit verspürt. Mich aber umgedreht und weiter geschlafen. Wenn ich es nicht gewusst hätte, hätte ich wohl die Nacht zum Tag gemacht. Das habe ich auch nur einmal gehabt und danach nicht wieder. Ein guter Bekannter stand kopfschüttelnt vor mir. Er zog den "Hut" vor mir, dass ich mit dieser Krankheit so umgehe. Wir trafen uns vor Silvester und er meinte, dass ich riesige Schmerzen haben müsste, weil ich so ruhig war. Nein, ich weiss wie ich damit umzugehen habe. Das hat ihn sehr beieindruckt. Du schreibst ja auch selber das es Dir besser ging, als die Ungewissheit einen Namen hatte. Ich habe noch einen anderen Namen für "Feind" = Untermieter.

    Liebe Grüße und alles Gute wünscht Gabi

     
  14. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo Gabi (madita),
    das mit dem Untermieter gefällt mir! Ist positiver, nicht so militaristisch, denn loswerden können wir unserern Untermieter ja nicht, einen Feind dagegen bekämpfen wir erbittert bis zum letzten Atemzug. Denke, diese Einstellung raubt auch Kraft. Also: Untermieter! Danke.

    Dein Erlebnis mit Deinem Bekannten hatte ich auch, mit meiner Freundin. Sie meinte, Hut ab, wie wir Beide (meine Tochter und ich) damit umgehen.

    Ich finde es so beruhigen und bestätigend, daß Du auch so erlebst, auch so mit unangenehmen Wirkungen der Medis umgehst.
    Ich nehme ja jetzt seit 2 Tagen Resochin, fühlte mich nur müder und legte mich einfach hin, als ich von jetzt auf gleich irre müde wurde (früher hätte ich mir wer weiß wie den Kopf gemacht, was habe ich nur?)

    Ich habe auch unendlich viel gelesen, hier in RO, sonst im Web und auch Bücher. Hat erst Angst gemacht zu lesen, was alles passieren kann, aber dann wußte ich, wie damit umgegangen werden kann. Hat wirklich genutzt.

    Neinen guten Abend und liebe Grüße
    Erika
     
  15. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus Erika,

    ich hatte eine elend lange Ärzteodyssee hinter mir, als endlich klar war, dass ich an einer chronisch-entzündlich rheumatischen Erkrankung leide. Für mich war die Diagnose eine Erleichterung, wusste ich doch endlich, dass jetzt auch die Ärzte wissen, dass ich mir den ganzen Mist nicht einbilde. Die erste Diagnose hieß "cP-ähnliche Psoriasis mit sekundärer Fibromyalgie". Das war vor gut 5 Jahren. Inzwischen ist sicher, dass ich cP habe, dazu u.a. auch noch die Psoriasis (derzeit sehr brav) und die sekundäre Fibro.

    Ich habe gelernt, von meinem früheren Perfektionismus Abstand zu nehmen, um statt dessen möglichst viele Augenblicke als glückliche Momente wahrzunehmen. Dies war teilweise hart, aber der Weg lohnte sich.

    Heute schlage ich mich noch mit viel schlimmeren Mist herum. Meine mit der cP erlernte Lebenslust hilft mir sehr, dies alles recht gelassen zu meistern.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  16. AntjeHamburg

    AntjeHamburg Mitglied

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    Hallo zusammen!

    Zitat Marie2:
    "ich habe mir gesagt,es oder ich! also ich!"

    Das ist echt gut, Marie! Hab ich mir abgeschrieben und werd versuchen, dran zu denken!!

    Zitat Marie2:
    "es hilft, nicht allzu verbissen an alles heran zu gehen, sich selbst zeit zu lassen, und grosszügig mit sich selbst zu sein.

    aber wer kann das alles - wenn er vor schmerzen nicht weiss, wo ihm der kopf steht, und keine hilfe in aussicht."

    Da hast du ja so recht! Ich versuche gerade, meine Balance zwischen "Geduld mit mir haben" und "funktionieren" zu finden.
    Die Depris kenne ich auch zur genüge. Ist schon manchmal alles bescheiden...
    Ich denke, man lernt mit der Zeit, mit der Diagnose umzugehen. Vielleicht kann man sich Hilfe suchen. Ich hab eine Psychotherapie angefangen.

    Liebe Grüße an euch alle und eine gute Nacht wünscht
    eine gaaaaanz müde Antje
     
  17. Pimboli

    Pimboli Neues Mitglied

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    Bitte erschlagt mic jetzt nicht! Aber 2 Rheumatologen haben mir glaubhaft versichert, daß Fibro keine Krankheit ist, sondern nur Einbildung. Und eine kleine Verändung auf dem Kernspin keinerlei Schmerzauswikung haben kann.:(


    2 Ärzte haben bei mir auch Fibro diagnostiziert. Deshalb reihe ich mich jetzt hier in die Reihe der Simulanten ein. (War ironisch gemeint!!!)

    Was ich nicht verstehe ist, daß es mir 46 Jahre lang relativ gut geht, mal von Kleinigkeiten abgesehen, und warum es mir jetzt von Monat zu Monat schlechter geht, ich die Schmerzen kaum noch aushalte und warum ich mir das jetzt auf einmal alles einbilden soll. Was sollte ich für einen Grund haben. Ich finde zumindest keinen.

    Was sich in den letzten Tagen herausgestellt hat ist, daß ich eine Schilddrüsen-UF habe und die auch Schmerzauslöser sein kann. Das lasse ich jetzt noch abklären. Wenn das auch wieder nix wird, werde ich mich als Hypochonter in die Ecke stellen und nie wieder zum Arzt gehen.

    Die meisten haben eh keine Zeit um mal zuzuhören.
     
  18. Lilly

    Lilly offline

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    0
    hallo pimboli,

    genau das, was du jetzt durchmachst, so war es bei mir auch.

    zuerst stellte man eine hypothyreose fest. ich hatte starke schmerzen und depressionen. die nächste diagnose war dann fibro. ein paar jahre später hies es auf einmal chron. polyarthritis, hashimotothyreotitis und sek. fibromyalgie....

    man bildet sich die schmerzen nicht ein! sie sind da.... nur leider können viele ärzte die symtome nicht deuten....

    falls dich meine krankengeschichte interessiert, hier kannst du sie nachlesen:

    http://people.freenet.de/wagner.eveline/Rheuma.htm

    zum thema:

    als ich meine diagnose cp hatte, war ich erleichtert. nun wusste ich, was mit mir wirklich los war, und konnte mich danach richten.
    da ich von natur aus ein fröhliches, pos. eingestelltes, naturell bin, viel es mir auch nicht allzu schwer, meine erkrankung zu akzeptieren.
    dabei hat mir sicher auch meine langjährige berufserfahrung im kh geholfen. hatte ich ja tägl. mit schwerstkranken, behinderten und sterbenden menschen zu tun.
    ich sehe meine erkrankung als *normal* an, sie gehört eben zu mir, so wie mein mund und meine augen auch....
     
  19. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Hallo Erika !
    Nachdem ich einer anderen Bekannten telefoniert hatte uns sie nach eventuellen Nebenwirkungen fragte, bin ich die ganze Liste runter gegangen. Sie jedoch stoppte mich und meinte:"Das alles wirst Du bestimmt nicht bekommen ! Außerdem hast Du ja schon das Glück, dass Deine Knochen nicht marode sind !"

    Liebe Grüße von Gabi


     
  20. ErikaSt

    ErikaSt ErikaSt

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    Hallo zusammen,
    ich möchte noch einmal allen, die mir hier und auf anderen Seiten Mut gemacht haben, danken.
    Eure Erfahrungen, Gedanken, einfach angenommen zu werden hat mir sehr geholfen.

    Ich habe jetzt eine bisher ungewohnte aber wohl schon immer verborgene Kraft entwickelt die ich nur kultivieren möchte. Ich kümmere mich jetzt um mich, tue klar was gut für mich ist und sage deutlich wenn mir etwas zu viel ist.

    Die Erfahrung mit den Medizinern, die Du, Monsti,(und andere auch) schildern, teile ich auch. Ich hatte letzte Woche ein Aha-Erlebnis mit meinem Ortho. Ich brauchte neue Einlagen. Beim letzten Besuch (5/05) stellte er mich noch als überempfindlich dar, jetzt las er die Berichte des Rheumatologen, wurde blaß und behandelte mich wie ein rohes Ei. Dieser Arzt hat mich noch nie so vorsichtig behandelt. Ich bin froh, zu dem Arzt das Vertrauen zurück gewonnen zu haben, weiß ich nun, daß er mich (wieder) ernst nimmt.

    Liebe Grüße und allen noch einen schönen Sonntag
    Erika