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Wie kann man die Familie mit einbeziehen?

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Binki, 17. Oktober 2007.

  1. Binki

    Binki Registrierter Benutzer

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    Hallo

    Gerade eben hab ich mich hier angemeldet, weil mir eine Frage unter den Fingern brennt.

    Mein Mann hat seit ca. 12 Jahren Psoriarhritis/Spondarthritis. Wir sind seit 10 Jahren verheiratet (14 zusammen) und haben zwei Kinder. (8 und 3)

    Verschiedene Medikamente hat mein Mann ausprobiert. Dann acht Jahre eine "Behandlungspause" gemacht und Schmerzmedis genommen. Seit einem Jahr ist er wieder bei einem Rheumatologen in Behandlung. (evtl. beginnen wir mit Enbrel und kaufen eine Infrarot-Wärmekabine) Seit kurzem erst lernt er (hat gelernt) die Krankheit zu akzeptieren, und nicht ständig zu verdrängen.

    Nun meine Frage:
    Wie können wir unsere Kinder mit einbeziehen? Habt ihr da Erfahrungen, Tipps, usw.?

    Mein Mann liebt mich und unsere Kinder heiss und innig. Wenn er Schmerzen hat, fährt er natürlich schnell aus der Haut, oder will seine Ruhe, was ihn dann doch stört, weil er sich ausgeschlossen vorkommt.
    Den Kindern tut es Leid, wenn sie ihn Berühren und ein Schmerzensschrei folgt. Am Wochenende möchten wir als Familie gerne gemeinsame Dinge unternehmen, was höchstens Samstags möglich ist, denn Sonntags liegt er meist flach. Oder überwindet sich und kommt mit, und hat dann wahnsinns Schmerzen.
    Ich hätte den Spiess so gerne mal umgedreht. Dass ER UNS mitschleppt. Irgendwohin, wo es ihm gut tut. Nicht nur von der Seele her, sondern auch körperlich. Aber bisher hatten wir noch keine Idee.

    Ich möchte nicht klagen, versteht mich nicht falsch.
    Ich erhoffe mir in diesem Forum lediglich einige Tipps und Ideen, und Verständnis.

    Grüsse

    Binki
     
  2. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Binki,

    ich kann mir vorstellen, wie es Dir geht. Aber vielleicht wäre es möglich, wenn ihr euch mal am Wochenende auf macht, in ein Solebad zu gehen. Ich weiß natürlich nicht, ob das bei euch in der Umgebung möglich ist, aber ich weiß aus Erfahrung, daß mir das warme Wasser im Thermal- oder Solebad immer sehr gut getan hat. Und das Wasser lieben doch alle Kinder, oder? Einen Versuch wäre es doch wert, nicht wahr?

    Liebe Grüße

    Marion
     
  3. Binki

    Binki Registrierter Benutzer

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    Hallo Marion

    Danke für deine Antwort. Ja, es ist eine Möglichkeit, an die wir auch schon gedacht haben. An Sonntagen ist es meinem Mann allerdings zu viel (allein die Schmerzen beim an und ausziehn) Dann ist das nächste Thermalbad ca. 75min. entfernt, bei wenig Verkehr. Und es gibt keine Jahreskarte, was bedeutet, der Eintritt für die ganze Familie würde in unerreichbare Höhen steigen, wenn man alle 7-14 Tage gehen würde:mad:

    Aber ab und zu lässt sich das natürlich machen.

    Gruss

    Binki
     
  4. Bernd-67

    Bernd-67 Guest

    ich habe ja RA, aber mein Bruder hat Psoriasis und der war immer sehr gerne an der See ( hatte sogar nen Wohnwagen und ein Boot an der Ostsee ) - zumindest für den nächsten Urlaub vielleicht ne Idee?
    Das das nächste Thermalbad so weit weg ist ist ja schade - aber wie du schreibst " MAL " kann man das bestimmt machen und wer weiß ? - Vielleicht tut ihm das richtig gut ....
    Für die Kinder - und euch als Familie - bestimmt ein schöner Tag !
    Ich war während meiner Reha in der Taunus Therme in Bad Homburg -
    wirklich schön und bei so vielen verschiedenen Becken, Temperaturen etc - gibt es da für jeden was passendes.
    Da war der Eintritt auch sehr teuer fand ich ( brauchte selber dank Verordnung nicht zu bezahlen ) .
    Evt. kann dein Mann das auch verschrieben kriegen ????

    lG Bernd
     
  5. Binki

    Binki Registrierter Benutzer

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    Hallo Bernd

    Hat dein Bruder Psroriasis Arthritis? Die Schuppenflechte ruht nämlich bei meinem Mann.
    Leider kann man einen Thermalbadbesuch in der Schweiz mit der Grundversicherung nicht bezahlt bekommen. Keine Chance. Aber ab und zu können wir uns das schon leisten.
    Wann wirkt so ein Besuch denn bei euch? Ich weiss nicht, aber bei meinem Mann scheint es weder pos. noch neg. Auswirkungen zu haben. Immerhin ist Thermalbad natürlich etwas, dass ihm nicht schadet...

    Grüsse

    Binki
     
  6. Binki

    Binki Registrierter Benutzer

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    Hmmm... allzuviele Erfahrungen scheint es hier gar nicht zu geben. Ich formuliere die Frage mal um.

    Wenn ihr mit Schmerzen im Bett liegt, und Kinder habt. Was wünscht ihr euch dann? Von ihnen, vom Partner? (zumindest, wenn euer Bedürfnis wäre, den Rest des Tages nicht im Bett zu verbringen)

    Komme mir mit dieser Situation im Bekanntenkreis völlig allein vor...

    Grüsse

    Binki
     
  7. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo Binki,

    leider hast Du bis jetzt nicht viel Resonanz erhalten. Ich kann auch nicht viel dazu beisteuern, meine Kinder sind schon erwachsen und wenig hier zu Hause.
    Wenn es mir richtig dreckig geht bin ich dankbar wenn man mich mit Kühlpad, Buch, leiser Musik und Schonkost im Bett bleiben läßt. Oder mein Mann läßt mir ein Vollbad ein (mit allem Drum und Dran). Und wenn mir meine Freunde den Satz: Ich kann heute nicht. gönnen. Oder mein Mann "zwingt" mich (je nach Art der Schmerzen) mit ins Thermalbad zu kommen. Kostet Überwindung, aber wenn ich erst mal da bin! Du siehst, manchmal ist es gut, wenn der Partner nicht zu früh aufgibt. Und er weiß, dieses Tief geht vorbei, es wird besser und ich stehe einfach auf. Zuviel "betuddeln" ist manchmal nervend. Ich hoffe Du bekommst noch mehr Hinweise mit denen Du etwas mehr anfangen kannst. Hier sind etliche, die (kleine) Kinder haben und sich sicher noch melden. LG von Elke.
     
  8. blume55

    blume55 Neues Mitglied

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    Hallo Binki



    Frag doch mal bei bei der Schweizer Rheumaliga nach, soviel ich weiss machen die auch Treffen mit anderen Betroffenen.
    Dann könntest du Dich austauschen und wärst nicht mehr allein

    Liebe Grüessli
    Blume:D
     
  9. Binki

    Binki Registrierter Benutzer

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    Hallo Juliane, Bernd und Blume

    Danke, für eure Kommentare. Ja, ich werde mal sehen, wie's weiter geht.

    Grüssle

    Binki
     
  10. Snoopiefrau

    Snoopiefrau Bodos Fraule

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    Hallo Binki,

    herzlich willkommen hier auf RO.

    Die Angehörigen von Rheumatikern habens oft nicht leicht. Dennoch müssen wir versuchen, damit umzugehen. Ein Prozess der dauert und Geduld braucht.
    Ich habe mich mit meiner Tochter unterhalten. Wie sie empfand..immer umsichtig sein zu müssen, auf Aktivitäten zu verzichten und Verständnis zeigen. Im Nachhinein findet sie das Leben mit einem kranken Papa gar nicht so schlimm! Dafür hatte er für Ausgleich gesorgt. Wenn eine Freiluftaktion nicht stattfinden konnte, dann guckten die Beiden eben eine Lieblings CD, etc.
    Auffallend ist, daß viele berufstätige Kranke gerade an den Wochenenden flach liegen, wenn sie in die Entspannung kommen. Auch bei uns ist das öfters so. Schade, dennoch weiß ich nicht wie ich es abändern könnte. Umso mehr genießen wir die Stunden, wo es gut geht.
    Thermalbad, eine tolle Sache, aber eben kostspielig und oft zu weit weg. Wir haben auf gewisse Wunschzettel (bald kommst sie wieder, die Zeit) Rheumabad und Solesalz notiert und wurden beschenkt. Vielleicht ist das ein Vorschlag?
    Und noch was: bei einer Kur sagte ein guter Rheumadoc: Schmerzen können sein, sollten aber nicht sein. Es wurde lange herumgebastelt und an Medis gefeilt. Mein Mann hat seine Schmerzen seither einigermaßen im Griff. Allerdings darf man sich dabei nicht die Gehirne heiß denken, bei der Vielzahl von Pillen, die da in den Rachen flutschen. Hier muss jeder selbst das Für und Wider abwägen.

    Kopf hoch
    Snoopiefrau
     
  11. Binki

    Binki Registrierter Benutzer

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    Hallo Snoopiefrau

    Das tut sehr gut, danke.

    Ich denke auch nicht, dass unsere Kinder die ganze Sache sehr schlimm finden, weil sie es nicht anders kennen. Es ist eben ihr Rucksack, den sie mit sich tragen. (andere Kinder haben andere Rucksäcke)
    Allerdings war die PA lange fast ein Tabuthema, weil mein Mann es so fest wie möglich umgehen wollte, darüber zu reden. Und der Wandel in ihm, die Krankheit zu aktzeptieren hat auch Fragen im Umgang mit den Kindern aufgeworfen.
    Ganz bewusst gemeinsam einen Film schauen, Musik hören oder ein Spiel machen finde ich eine schöne Idee!

    Dass andere Berufstätige diesen Absturz am Wochenende auch erleben ist wirklich erleichternd zu hören. Wir konnten es oft beide nicht einordnen, und von Aussen kam der Druck, dass sowieso alles nur psychisch sei, wenn er unter der Woche arbeiten könne. Er solle sich mal zusammenreissen, oder seine Prioritäten anders setzen. Bis ich im Internet gelesen habe, dass es sich um einen Ruheschmerz handelt. Da fiel es uns wie Schuppen von den Augen.

    Ich wünsche euch ein schönes, schmerzarmes Wochenende

    Grüsse

    Binki
     
  12. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Ausflugziele in der Schweiz mit Kinder

    Hallo liebe Binki,

    hier habe ich einen Link:

    MINIGOLF-CENTER (INDOOR) VOLKETSWIL
    Zürcherstrasse 30, 8604 Volketswil

    Kreativ Werkstätte - Keramik selbst bemalen
    Konstanz/Bodensee

    Monte Tamaro - Rodelbahn, Kinder Parcours & Adventure Park
    6802 Rivera im Tessin

    http://erlebniswelt.liliput.ch/Ausflugsziele.aspx <<<< sehr viele Beispiele

    Schau was bei euch in der Nähe liegt.

    LG Gisi
     
  13. Binki

    Binki Registrierter Benutzer

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    Hallo Gisi

    oh ja, das klingt supergut. Herzlichen Dank!!!

    Grüsse

    Binki
     
  14. Angel

    Angel Neues Mitglied

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    26180 Rastede-Bekhausen
    Moin Binki,

    ich weis wie Ihr Euch fühlt.

    Ich habe selbst eine seltene Art von Rheuma und das noch in reiner Form, kaum erforscht nicht heilbar.

    Für mich war es unglaublich schwer es zu akzeptieren, das ich mich nie wieder so bewegen kann, wie früher!

    Da ich (noch arbeite, aber krank geschrieben) Köchin bin und alles immer sehr schnell gehen muss, war es für mich eine quälerei, diese langsamen und schmerzhaften Bewegungen bzw. sich überhaupt nicht bewegen zu können, zu ertragen.

    Für meine Familie war es ein Unglaublicher, Unfassbarer Schock! auch für meinen Verlobten.
    Er verdrängte es immer, und das tat mir innerlich sehr weh. Denn nun verstanden Ärzte mich nicht sondern auch noch mein Verlobter nicht.
    Er sagte immer. du hast keine schmerzen!, du kannst dich bewegen, wenn du nur genügend willen zeigst. So viele haben versucht es ihm zu erklären, das das mit Willen allein nicht reicht.
    Und da ist in diesem Jahr oft mein Vater zu mir hoch gefahren, und hat mich getröstet, mir geholfen mich überall hin zufahren, mich zu Unterstützen.

    Und schließlich wohnen jetzt meine Eltern in der nähe von mir.

    Für mein ganzes Umfeld war es eine ungeheure Belastung, natürlich sagte mir sdas keiner.

    Es ist ein langwiriger Prozess.

    Aber es hilft mit dem Umfeld darüber zu sprechen, sich nicht abzuschotten.

    Wenn ich mal wieder starke Schmerzschübe habe, teile ich mich meinen Mitmenschen mit. Damit sie wissen wie es mir geht. Und mir sagen könnes, das es nicht in Ordnung war, das ich mich z.B. aufgeregt habe, mir der Kragen geplatzt ist etc.

    Auch wenn es mir ganz elend geht, dann sage ich das!

    Hört mal zu, ich brauche jetzt mal ne Stunde für mich allein.

    Meistens ist es so, auch wenn ich unerträgliche Schmerzen habe, das ich mich über jede Geborgenheit und sei es nur eine kleine Brührung, wahnsinnig freue.

    Es könnte auch anders sein, das sollte man sich immer vor Augen halten!!!!

    Viele Familien halten das erst gar nicht aus, dein Mann sollte froh sein, solch eine liebenswerte Frau und Kinder zu haben. Die Ihn unterstützen, die Ihm Geborgenheit und Liebe schenken!!!!

    Sag Ihm das mal!!!!:cool:

    Dein Mann sollte sich nicht vor Euch abschotten, er sollte Euch sich Mitteilen!!!!!

    Solltest du noch mehr fragen haben. Schreib nur, ich antworte gern:)


    Liebe Grüße aus dem Ammerland


    Angela
     
  15. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo binki,

    familie und krankheit eines elternteils ... kein einfaches thema, aber täglich zu bewältigen.
    wir haben zwei kinder, einen jungen ein mädchen, beide mittlerweile erwachsen, beide stehen auf eigenen beinen ... worauf man ja heutzutage stolz sein kann ... dies lassen wir sie auch wissen :).
    aber wir haben auch sehr sehr schlimme zeiten hinter uns. unsere tochter ist wohl mit meiner krankheit ( ich habe unter anderem progressive systemische sklerodermie (pss) ... und es hat mich wirklich sehr sehr schlimm erwischt)
    nicht wirklich klargekommen, was uns aber nicht unbedingt bewußt geworden ist. weshalb nicht? ... keine ahnung, man hat es als gegeben hingenommen und das familienleben ist nebenher "irgendwie weitrgelaufen. ja, nebenher .... leider. wir heben es sehr sehr spät bemerkt, bzw. unsere tochter hat uns schmerzhaft darauf aufmerksam gemacht. sie ist "ausgebrochen". ausgebrochen aus der wohlbehütenden? familie, ausgebrochen aus der sorge um mich ... ganz genau werden wir es wohl nie erfahren, denn im nachhinein kann sie es selbst nicht 100%ig erklären. aber wer kann schon sein tun und handeln im nachhinein 100%ig erklären? ich jedenfalls nicht.
    jedenfalls, um noch einmal ein konkretes beispiel aus dieser krisenzeit zu benennen, meine tochter, damals etwa 13 jährig, warf mir vor, das ich nicht bei ihrer einschulung, die sie mit 6 jahren hatte, dabei war. zu der zeit lag ich ziemlich 4 monate am stück im krankenhaus. allein dieses ereignis hat an ihr 7 jahre geknabbert. ..... dabei waren wir uns immer relativ sicher, das unsere kinder die situation verstehen würden. .... zumindest bei meiner tochter war es nicht so. mein sohn hat es stiller verarbeitet, woraus man nicht schließen sollte, das eine stille verarbeitung besser ist als ein rebellieren.
    was ich sagen will ist, das es kein "rezept" gibt, wie man sich verhalten soll. raten kann ich nur: unterhaltet euch, macht familienversammlung und jeder darf seine wünsche vortragen. alles aufschreiben und dann überlegen, was man realisieren kann. finanziell, gesundheitlich .... einfachh überlegen. gut ist es aber, wenn man plant. einmal im monat ein durchgeplantes wocheneende zb. erleichtert, wenn die tage herankommen, die entscheidung der umsetzung. ist z.b ein wochenende im zoo geplant (oder nur spaziergänge um einen großen see o.ä.) wird man es als schmerzpatient eher "durchziehen", als wenn man morgens erst sagt:`heute gehts in den zoo`. kann der kranke schlecht laufen, nehmt hilfsmittel im anspruch. um z.b. einen rollstuhl zu bekommen, muss man nicht gelähmt sein. schwäche, atemnot, schmerzen sind auch indikationen für solch ein hilfsmittel. und um am öffentlichen leben wenigstens wieder halbwegs teilzuhaben sollte man sich nicht schämen, sich z.b. in einen rolli zu setzen .... auch wenn es zu anfang ein doofes gefühl ist.

    und für den "wochenendsuperschmerz" gibt es ene gute erklärung. man reist sich während der arbeitswoche zusammen, weil man ein ziel hat .... das ziel zu funktionieren, am wochenende fällt es einem eben leicht, sich hinzulegen und den schmerzen nachzuhängen. snoopiefrau hat es gut beschreiben:
    ... und das leben der familie sollte einem das "für" wert sein. schmerzen darf man nicht aushalten ! es gibt ein schmerzgedächnis.
    die regelmäßige einnahme von opiaten hilft vielen von uns.
    @ angel darf ich dich fragen was du für ein rheuma hast?

    so, werde jetzt meinen roman beenden. hoffe, das das, was ich sagen wollte, rübergekommen ist.
    ..bei fragen gerne.

    alles gute für euch.
     
    #16 14. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 14. November 2007