Wie kann ich diese Reaktion deuten?

[Emilie]

Gestern hatte ich ein Telefonat mit den Rheumatologen.

Ich rief wegen dem Gen an, das ist leider noch nicht da. Die Klebsiella Stärketheorie wischte er einfach vom Tisch - wären ungeprüfte Infos im Internet. Gibt es da überhaupt Rheumatologen in Deutschland die daran glauben?


Dann erklärte er mir wieder, dass man in der Szinti am Donnerstag Knochen-Metastasen ausschliessen will, sagt aber im gleichen Satz, aber da finden wir schon nix, machen sie sich keine Sorgen.

Kurz nach dem Gespräch versteifte sich mein ganzer Rücken - eine typische Angstreaktion von mir, wenn ich starken Stress bekomme. Nun hab ich wieder Rückenschmerzen, die eigentlich vom Bechterew herkommen sollen, aber definitiv durch den großen psychischen Druck gekommen sind. 5 Kilo angenommen hab ich durch das alles auch schon.

Meine 2. Frage, ab wann sind Hände und Finger wieder "normal" nachdem sie 8 Tage wegen Arthritis in Gips gelegen haben? Ich habe noch ganz schöne Kraftdefizite und auch Schmerzen beim Türen öffnen, oder Giesskanne heben. Es ist erschreckend.

LG
Birgit

 

[Pezzi]

Hallo Birgit,

gibt es in deinem Umfeld Freunde, die dir beistehen können, in deiner Angst? Du machst dich ja regelrecht fertig. Bitte, rede mit deinen Freunden oder, die sind da professioneller, mit der Telefonseelsorge. Ist gebührenfrei.
Angst kommt, wenn etwas Unbekanntes auf einen zukommt, dass man nicht einordnen kann.

Wenn der Rheumatologe meint, dass im Szinti am Donnerstag keine Metastasen gefunden werden, dann spricht das dafür, dass er das als Ausschluß-Diagnostik betreibt.

Egal, ob du HLA B27 positiv bist oder nicht, dass ist ein Baustein auf dem Weg zur Bechterew-Diagnose. Die anderen sind zunächst deine ISG, die Wirbelsäule an sich...
Und mit Bechterew - solltest du ihn haben - kannst du wirklich leben.

Mit den Händen solltest du Übungen gezeigt bekommen haben, wenn sie eingegipst waren. U.a. gibt es kleine Gummi-Therapie-Bälle, die man zusammendrückt, um die Muskeln wieder zu kräftigen.

Ernährung:
Doch, es gibt viele Rheumatologen, die sich damit beschäftigen. Und es gibt Ernährungswissenschaftler, die sich fast ausschließlich mit Ernährung und dem Einfluß auf Rheuma beschäftigen. Aber das ist momentan ein Schritt zu weit, das wird nach einer Diagnose wichtig.

Ich denke, du brauchst erst einmal eine sichere Diagnose. Wenn du eine rheumatische Erkrankung (Bechterew oder etwas anderes) diagnostiziert bekommen hast, solltest du an einer Patientenschulung teilnehmen. Das selber Zusammensammeln von Informationen aus dem Internet ersetzt diese Schulungen - von Fachleuten - keineswegs. Da werden alle deine Fragen beantwortet und du erfährst alles Wichtige, v.a. für den Anfang.
Auch über Ernährung.
Für Bechterew bietet die DVMB (Bechterew-Vereinigung) solche Kurse an und ich denke, die Rheumaliga bietet ähnliches.

LG
Pezzi

 

[~bernd~]

liebe birgit,
dein momentanes problem ist die ungewißheit. ich denke,
damit ungewißheit schlimmer ist als eine schlechte diagnose.
glaube auch, du solltes im moment nicht allein sein. umgebe und
unterhalte dich mit vertraulichen leuten. die szinti wird ja nur gemacht,
um etwas auszuschließen. du mußt einfach versuchen, dem arzt zu
vertrauen. du bist ja jetzt in untersuchung und das ist auch gut so.
sie werden die ursache finden und dann fällt mit sicherheit eine last von dir. denn im moment schwirren die fürchterlichsten diagnosen in deinen
gedanken rum und sicherlich denkst du auch manchmal daran, vielleicht sterben zu müssen. das alles ist nach der diagnosestellung weg.
wenn die genaue diagnose steht, kann auch gezielt therapiert werden.
es gibt viele gute und wirksame medikamente. deine beschwerden werden
deutlich besser und automatisch verbessert sich auch deine
psychische verfassung.

lg bernd