wie gehts euch mit Baismedikamenten

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Mauz

Guest
Hallo Zusammen!

Im März 02 wurde bei mir, wegen cP, eine Basistherapie mit Azulfidine begonnen, ohne Erfolg.
Seit letzter Woche bekomme ich jetzt MTX und Decortin H, Azufidine soll ich über die nächsten 4 Wochen ausschleichen.
Da ich trotz Vioxx 25 und Tamal long nicht schmerzfrei bin, fällt es mir schwer zu glauben das es es sich je wesentlich bessern wird.

Wie sind hier Eure Erfahrungen?

Kommt die Kraft in den Händen wieder?

Ist man schmerzfrei?

Aber auch würde mich intresieren warum so viele berentet sind, zumindest liest es sich so.
Schon vielen Dank für Eure Antworten

Liebe Grüße
Mauz
 
Liebe Mauz,

ich habe cP, bin 52 und wurde 1998 berentet, weil ich in einem hochakuten Schub stand, unfähig zu irgendwelchen Tätigkeiten, Schmerzen rund um die Uhr - mir ging es dann wieder viel besser, ich konnte wieder arbeiten gehen, allerdings eingeschränkt und werde aber wieder in die Rente gehen. Warum? Weil ich es psychisch und physisch nicht mehr 100% schaffe. Die ständigen steigen Finger und Füsse, die ständig schmerzenden Knochen sind auslaugend und behindernd.

In Rente wird man geschickt, wenn man ein "normales, schmerzfreies" Leben nicht mehr führen kann und das Nachgehen einer geregelten Tätigkeit nur noch sehr reduziert möglich ist. Das ständige Nehmen von Medikamenten macht meistens müde, schlapp, unkonzentriert und man ist wesentlich wenig belastbar.

Die Basismedis, die du jetzt bekommst, brauchen eine Zeit, bis sie wirken.Gib dir und ihnen diese Zeit. Vielen hier haben sie zu einem akzeptablen Leben geführt, fast und oft schmerzfrei und dadurch dem Leben eine bessere Basis gegeben - gib nicht auf, du bist es dir schuldig.

Alles Gute.
Uschi Ch.
 
Hallo Mauz!

Ich habe eine Spondarthritis und nehme Alzufidine und Vioxx!

Zusätzlich gegen die Schmerzen in Wirbelsäule und Rippen noch Paracetamol! Ich habe zur Zeit nicht das Gefühl, daß es besser wird! Natürlich weiß ich nicht, wie es ohne die Medis wäre, aber ich glaube diese Zusammenstellung ist noch nicht der Weisheit letzter Schluss!

Myrine
 
Hallo Mauz!

Ich habe serit fast 4 Jahren cP und bin seit 2 Jahren in Rente. Da ich bereits regelmäßig im Spital in Behandlung war, bin ich sofort in die Rheumaambulanz gegangen. Die Diagnose ist nach 4 Wochen bereits festgestanden und es wurde sofort eine Basistherapie eingeleitet.

Leider dürfte meine cP sehr agressiv sein und es dauerte sehr lange, bis ein geeignetes Basismedikament gefunden wurde. Gleichzeitig waren nach 4 Monaten bereits alle Gelenke, die bis heute befallen sind eingesteift und "angeknabbert".

Du musst deinen Basismedikamenten Zeit geben zu wirken. Normalerweise versteifen Gelenke nicht so schnell. Einige Basismedikamente können sogar geschädigte Gelenke bessern!

Gruß Sia
 
Hallo Mautz,
diese Zeilen könnten fast von mir sein!!!!
Bekomme auch seit März 02 eine Basistherapie mit Sulfasalazin -> erfolglos. Und... letzte Woche wurde mit MTX begonnen!!! Zusätzlich nehme ich noch 5 mg Cortison und Indomet oder Diclo. Kann seit geschlagenen 9 Monaten nicht richtig laufen und keine einzige Treppe steigen. Mein Kniegelenk ist leider auch schon "angeknabbert". Habe in dieser Zeit schon 1 unnötige Arthroskopie, 3 chemische Verödungen und eine arthroskopische Synovektomie hinter mir und in 2 Wochen nochmal eine chemische Verödung! Echt öde :-) :-)
Bezüglich der Schmerzen: Ich habe jetzt schon von 2 Ärzten, unabhängig voneinander, gehört, daß Vioxx und Celebrexx nicht so gut gegen die Schmerzen wirken sollen, wie die herkömmlichen Schmerz- und Entzüdungshemmer. Falls Du keine Magenprobleme hast, würde ich nochmal etwas anderes versuchen. Bei mir hat bis jetzt leider auch nichts so richtig geholfen. Ich bin auch oft traurig und mutlos, ich war vorher sehr sportlich und sehr aktiv. Mein Hobbys (waren): Wandern, Fitness, Joggen, Radfahren, Skifahren, in JEDER freien Minute raus an die Luft. Aber ich gebe nicht auf.
Das MTX ist doch jetzt eine Riesenchance für uns. Jetzt können wir wieder Hoffnung haben! Und, wenn erst mal alles zur Ruhe gekommen ist, dann werden die Muskeln sich auch langsam wieder bilden.
Ich wünsche Dir alles Gute und daß es jetzt bald besser wird
Andrea
 
Hallo Mauz,
Ich bin 45 und habe seit fast zwei Jahren bekannt Morbus Bechterew und CP.Im September letzten Jahres wurde bei mir eine Basistherapie mit Azulfidine eingeleitet.Leider musste fast zeitgleich mein linkes Sprunggelenk versteift werden,da es schon sehr zerstört war.Mein rechtes Sprunggelenk sah damals auch schon nicht viel besser aus,hat sich jedoch unter der Basistherapie nicht verschlimmert.
Es hat eine ganz Weile gedauert (etwa ein Viertel Jahr) bis die Therapie anfing zu wirken.Durch die ständige Fehlbelastung habe ich natürlich in anderen Körperregionen Schmerzen,bin jedoch ganz gut mit Indometacin eingestellt.Wenn`s mal ärger wird,etwa bei feuchtem Wetter oder so,pflastere ich mit Durogesic zusätzlich die Schmerzen weg.
Meine Morgensteifigkeit hat deutlich nachgelassen,muß jedoch ständig an meiner Beweglichkeit arbeiten.
Ich bin nicht berentet,allerdings berufsunfähig und suche derzeit noch nach einer beruflichen Alternative.
Ich wünsch Dir viel Glück und lass den Kopf nicht hängen.Es kommen auch wieder andere Zeiten Gruß Flora
 
HAllo Mauz,

so erging es mir auch, nur das ich keine Azulfidine sondern gleich mit MTX begang.
Ich kann da nur Maria recht geben denn so wie sie es geschildert hat geht es mir genauso gut.

Nur............Ich nehem nun nichts mehr an Basismedi. nur noch bei Bedarf Cortison und Mobek, Entzündungblocker aber nur wenn....


Ich wünsche Dir alles gute.
Jutta
 
Hallo Mauz,
bei mir wurde vor 3 1/2 Jahren Psoriasisarthritis diagnostiziert. Seit der Zeit nehme ich MTX, Cortison und Folsäure. Bei Schmerzen nehme ich zusätzlich Ibuprofen.

Mir hat das MTX sehr viel Lebensqualität gegeben. Es hat zwar erst nach 12 Wochen zu wirken begonnen, allerdings war zu der Zeit meine Cortinson-Dosis noch hoch (ich hab mit 25 mg Cortison angefangen), so das die Schmerzen nicht mehr so arg waren.

Vor 1 1/2 Monat konnte ich meine MTX-Dosis von 17,5mg auf 15mg senken. Meine Cortison-Dosis beträgt im Moment 5mg (Erhaltungsdosis).

Mir geht es im Momment sehr gut. Ich kann wieder normal laufen und meine Hände sind weder geschwollen noch entzündet. Nur das linke Handgelenk macht manchmal Zicken.

Ich habe eigentlich nur Schwierigkeiten mit meinen Gelenke wenn das Wetter umschlägt, bei Regenwetter oder wenn es nasskalt ist.

Du siehst man muß mit den Basismedikamenten nur etwas Geduld haben. Ich habs damit geschafft, berufstätig zu bleiben. Habe aber auch das Glück keinerlei Nebenwirkungen durch das MTX zu haben.

Also hab noch ein bißchen Geduld, das wird schon, wenn das MTX erst richtig wirkt.

Viele Grüße
gisela
 
hi, maunz, ich hatte auch monatelang hände, die ich kaum benutzen konnte; trotz relativ hoher kortison-dosen und drei monate langer, erfolgloser behandlung mit azulfidine. dann bekam ich mtx, kortison wurde langsam reduziert (jetzt 12,5 mg decortin täglich) nach etwa fünf wochen bekam ich als weiteres basismedikament arava zu mtx - und alle schwellungen werden und wurden schon nach relativ kurzer zeit dünner. ich kann wieder brötchen schneiden, auto aufschließen, na, du weißt schon, was alles nicht geht (ging). ich kann sogar noch mehr: wieder arbeiten. war vorher gut zehn monate krank geschrieben. also: bitte nicht aufgeben. wenn die richtigen medis gefunden sind, gibt es auch für Dich bestimmt hilfe. abendgruß eli
 
Hallo Mauz,
angesichts einer vorläufigen Diagnose "seronegative cP" bekam ich aufgrund eines Rezepts der Rheuma-Ambulanz an der Uni-Klinik Innsbruck Anfang März erst 400 mg, nach einem Monat 200 mg Quensyl, zusätzlich 6,25 mg Cortison und Kalzium, Cortison für ca. 1 Monat auf 5 mg reduziert. Quensyl half mir überhaupt, mir war nur täglich übel davon, außerdem hab ich das Gefühl, dass meine Sehkraft (vor allem in der Nähe) eklatant schwächer geworden ist.
Morgen kriege ich meine erste Dosis MTX 5 mg von meinem Hausarzt gespritzt. Bin gespannt, ob das künftig so viel bringen wird, dass ich das Cortison deutlich unter 5 mg dosieren kann. Werde von meinen Erfahrungen berichten.
Mittlerweile steht übrigens die Diagnose (u.a. dank DocL und dem Nachhaken meines Hausarztes): "mit 99%iger Sicherheit Proriasis-Arthropatie" (leider kaum besser als cP).
Den nächsten Termin bei der Rheuma-Ambulanz in Innsbruck hab ich erst wieder am 1. Oktober (!) ... Zum Glück wagt mein Hausdoc mit mir das MTX-Experiment!
Ich drück Dir die Daumen und Du bitte mir auch :o)))
Liebe Grüße aus Tirol von
Angie
 
Re: für Angie

Hallo Angie,
ich drück Dir auch die Daumen, das das MTX auch für Dich endlich das richtige Basismedikament ist. toi, toi, toi

Viele Grüße aus Nürnberg
gisela
 
Re: für Gisela

Hallo Gisela,
danke, das hoffe ich natürlich auch. Zur Zeit lebe ich allein mit Cortison zwar halbwegs schmerzarm, aber das Zeug hat halt böse Nebenwirkungen, die grad wöchentlich stärker werden. Außerdem hätte ich gern mein altes Gesicht wieder :o))) *aucheinbisserleitelbin*.
Drück mir die Daumen und liebe Grüße aus Tirol von
Angie
 
Vielen Dank!!!!!1

Hallo Zusammen,

ich möchte mich bei euch Allen rechtherzlich für die vielen lieben Antworten bedanken.

Sie geben mir die Kraft das ganze weiter durchzustehen und die Hoffnung das es besser wird.
(Schlimmer kann es ja eigentlich auch nicht mehr werden) ;-)

Dir Angie, drück ich selbstverständlich auch die Daumen das es dir auch bald wieder besser geht.

Schön das es Euch alle gibt!!!!!!!!!
Mauz

D A N K E ! ! !
 
Re: Vielen Dank!!!!!1

Hallo!
Eben habe ich durch Zufall eure Seiten entdeckt.
Sie geben mir Mut, denn am Sonntag werde ich mit der ersten Metrotexat-Gabe anfangen.
Nach einer ewigen Ärzte-Odysse von ca. 15 Jahren hat man erst vorletztes Jahr eine Psoriasis-arthritis bei mir festgestellt,als ich in einen starken Schub hineingeraten bin.Trotz Ernährungsumstellung, Cortison, alternat. Methoden wie Weihrauch etc. komme ich aus diesem Schub nicht heraus.
Inzwischen bin ich soweit, dass ich einsehe,die MTX - Therapie muß sein. - Deshalb bin ich so froh von euren Erfahrungen zu hören...
Ich wünsche euch allen Besserung und halte euch (und umgekehrt ?!) die Daumen. Tschüss! Inse
 
Re: Für Mauz

Hallo zusammen!

Ich bin so froh, hier eure Berichte über MTX und Cortison usw. zu lesen. Vor über 4 Monaten bin ich ruckartig an cP erkrankt, obwohl es in meiner Vorgeschichte viele Vorboten gab, ohne dass jemals einer der Ärzte etwas in dieser Art diagnostiziert hätte. Wegen der Beschwerden in den Füßen bekam ich Einlagen (ist wirklich wahr), die völlig unnütz waren und zudem natürlich den Fuß schädigten.
Vor längerer Zeit bekam ich massenhaft Spritzen in die Schultern, keine Diagnose. Wegen Rückenschmerzen und HWS-Schmerzen, den Rat die Matraze zu wechseln. Als ich meinen Hausarzt nach Gicht fragte, sagte er seine Praxis wäre voll, ich könne ja woanders hingehen. Tat ich dann auch
und ging zum Orthopäden. Der hat mir dann Medikamente verschrieben, aber erst auf mein Drängen hin die HWS geröntgt. Er meinte, er sieht nichts was Beschwerden machen könnte und gab mir einen Halswickel. Zufällig ging ich mit dem Ding zum Internisten und der schickte mich sofort zur Kernspinn.


Der Rh-Faktor ist 49, ich weiß nicht, ob das hoch oder niedrig ist, die HWS ist bereits laut Kernspinn...heftig angeknabbert, der dortige Arzt sagte, es sei kein Wunder dass ich Schmerzen habe, jegliches nächtliches Umdrehen des Kopfes führt zum Aufwachen, die linke Hand ist seit Wochen geschwollen bis fast zum Ellenbogen, inzwischen geht der Schmerz die Oberarme hoch. Ich wusste nicht, dass die Sehnen bei cP wehtun können. Die Füße sind geschwollen, rechts stark. Gehen ist stark eingeschränkt.

Ich habe anfangs die Schmerzen ignoriert, dann bekam ich Azulfidine, 2 Monate, keine Wirkung, zwischendurch Diclo gegen die Schmerzen. Dann VIOXX, überhaupt keine Wirkung, im Gegenteil,
es wurde alles noch schlimmer, die oben erwähnten Schwellungen wurden unter VIOXX viel schlimmer!!!!!
Ich denke es wirkt nicht bei cP, nur bei Arthrose, lasst die Finger von dem Zeug!!!

Mein Orthopäde wollte mir anfangs MTX und Cortison geben. Ich habe es aus Angst vor Nebenwirkungen nicht genommen. (Dann kam AzuIfidine) Ich bekam wegen einer Allergie einmal Cortison, danach taten mir wochenlang die Adern weh. Nun lese ich bei euch die Berichte, und meine Ängste beruhigen sich etwas. Ich würde gern von euch wissen, ob auch jemand von Diclo sich so
merkwürdig benommen fühlt, und es fällt mir sehr schwer zuzugeben, dass meine Psyche stark leidet, ich lasse mir nichts anmerken, sage zwar dass mir dieses oder jenes wehtut, aber niemand weiß, dass es mich psychisch langsam aber sicher zermürbt. Es ist leichter, hier unter Betroffenen und anonym das zu sagen.

Liebe Grüße
Marie 2
 
Re: Für Mauz

Hallo Maria2,
ach ich versteh Dich soooooo gut! Ja, ist doch klar, dass die Psyche leidet. Bedauerlicherweise leidet auch das Hirn. Früher war ich beneidenswert leistungs- und konzentrationsfähig. Das alles ist vorbei. Klar, dass das auch auf die Psyche schlägt. Hinzu kommt das (mehr oder weniger nachvollziehbare) Verständnis des engsten Umfeldes.
Habe täglich Diskussionen mit meinem Mann, der einfach nicht verstehen will, dass ich geistig, psychisch und körperlich nicht mehr so auf der Höhe bin wie früher. Für jemanden, der Rheuma, egal welcher Art, nicht am eigenen Leib erfahren hat, ist es sehr, sehr schwer, die leider ziemlich umfassenden Auswirkungen nachzuvollziehen bzw. zu akzeptieren.
Ich kann Dir nur nahelegen, es wirklich mal mit Cortison zu versuchen. Vor einem Jahr begann ich mit einer Initialdosis von 25 mg tgl., um innerhalb von knapp 2 Tagen völlig beschwerdefrei zu sein. Es war wie Zauberei!!! Davor wurde wirklich alles ausprobiert: Antibiotika zwecks Ausschluss einer infektreaktiven Arthritis und alle möglichen Schmerzmittel oral und per Infusion. Selbst Tramal hatte immer nur für wenige Stunden geholfen.
Bleib am Ball, akzeptiere, dass Deine Psyche genauso leidet wie Dein Körper. Sorge jetzt erst mal für eine "Schmerz-Erholungspause" (keine Angst vor Cortison!) und kümmere Dich dann in aller Ruhe um eine vernünftige Basis-Medi.
Alles Liebe und möglichst wenig Schmerzen wünscht Dir aus Tirol
Angie
 
Re: Für Angie

Hallo Angie,

vielen Dank für die aufmunternden Worte! Es hilft doch, wenn man die Berichte anderer Betroffener liest. Leider habe ich wegen Urlaub den nächsten Arzt-Termin erst am 14., es ist ein neuer Rheumatologe, von dem ich mir Besserung erhoffe. Solange muß ich mit Diclo auskommen, was leider auch immer weniger hilft. Seit einigen Tagen sind auch Ellenbogen und linke Hüfte schmerzhaft.
Wenn ich bedenke, dass ich noch vor einigen Monaten einem sportlichen 13jährigen im Wettlauf davongelaufen bin, überfällt mich das Gruseln. Kannst Du mir vielleicht sagen, wie verträglich 2 Tabletten Diclo pro Tag sind? Ich habe leichte Magenverstimmungen bereits, würde das aber in Kauf nehmen, um die Hände schmerzfrei zu bekommen. Zu dumm, dass ich i:M. keinen Arzt habe, s.o.
Liebe Grüße
Marie 2
 
Re: Für Angie

Hallo Marie 2,

hatte vor einem guten Jahr nur Schmerzmittel genommen, 3 Wochen lang kriegte ich nahezu täglich Voltaren-Infusionen, später griff ich zu Tramal. Beides half immer nur für 3-6 Stunden. Die schlimmste Zeit war nachts. Da bandagierte ich mir (sehr dick, aber locker) die grad am schlimmsten betroffenen Gelenke, um wenigstens ein paar Stunden schlafen zu können. Die Nächte waren DER Alptraum.
Das hörte erst auf, nachdem ich endlich Cortison bekam. Anfangs 30 mg Urbason, dann 25 mg Aprednislon, das ich innerhalb weniger Wochen bis auf 6,25 mg runtergeschlichen hatte. Bei dieser Dosis bin ich heut noch (nach zwei gescheiterten Reduktionsversuchen auf 5 mg).
Jetzt, mit MTX erhoffe ich mir, auf die Dauer das Cortison (das bei mir leider schon arge Nebenwirkungen hat) völlig ausschleichen zu können.
Vergiss erst einmal Deine Ex-Leistungsfähigkeit - die hatte ich auch. Sowas tut nur unnötig weh. Sorge Dich um eine vernünftige Einstellung, und vieles von dem, was Du früher geschafft hast, wirst Du künftig auch wieder schaffen. Vielleicht nicht morgen oder übermorgen, aber in mehreren Wochen. Oft hilft es auch, fest an sich selbst zu glauben. Das jedenfalls versuche ich täglich!
Liebe Grüße von Angie
 
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