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Wie geht ihr mit der Krankheit euer Kinder um?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Marly, 3. Juni 2010.

  1. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo ihr anderen Eltern!
    Wie geht ihr mit der Erkrankung eurer Kinder um? Ich falle jedesmal wieder in eine Krise, wenn mein Kind nur sagt: mir tut das Knie weh und ist auch dick...
    da fällt bei mir sofort der Vorhang und ich werde total unruhig und mache mir entsetzliche Sorgen. Ich kann nur selten gut schlafen und es überfordert mich total, wenn mehrtägige Freizeiten oder Klassenfahrten anliegen. Vor ihr reiße ich mich immer total zusammen und spreche ihr Mut zu und helfe ihr, wo es not tut. Bin ich dann alleine, werde ich ganz unruhig und traurig und mittlerweile bin ich auch chron. erkrankt, weil ich immer so angespannt bin und nicht abschalten kann.
    Wie geht ihr damit um, auch mit dem Stress, durch die vielen Arzt- und Therapietermine? Schafft ihr es für euch etwas zu tun?
    Viele Grüße
    Marly
     
  2. Carola70

    Carola70 Neues Mitglied

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    Mir gehts ähnlich wie Dir!
    Sobald Sie in der Schule oder woanders ist, mache ich mir Gedanken ob auch alles gut geht. Schaue dauernd aufs Handy und mache 3 kreuze, wenn Sie wieder bei mir ist.
    Außerdem mache ich mir auch ständig Gedanken um die Zukunft-wie es weiter geht und was noch auf uns zu kommt!

    Fühl Dich gedrückt!
     
  3. Kadde

    Kadde Mitglied

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    Oh ja genau so wie ihr das schreibt geht es mir auch.

    Vor dem Kleinen komme ich mir oft total gefühllos vor, auf der anderen Seite glaube ich, Mitleid würde ihn noch mehr fertig machen. Ich bemühe mich immer um ein neutrales Mittelmaß.

    Ich fahre aber bei den ersten Anzeichen das "Unterhaltungsprogramm" was nen Kindergartenkind eben so hat extrem runter. Meist hilft das schon etwas.

    Aber man leidet eben immer mit (ich mit ihm, er mit mir ;)).


    Euren Kindern alles alles Gute!

    Kadde.
     
  4. Bassabisu

    Bassabisu Neues Mitglied

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    Ich ertappe mich oft dabei, dass ich meinen Sohn ab dem Moment, wo er Schmerzen irgendwo kundtut, beobachte und ihn mehrere Male am Tag frage, ob er noch Schmerzen hat, wie stark sie sind und wo genau es weh tut.
    Wenn die Schmerzen nicht schlimmer werden und dann verschwinden entspanne ich mich, wenn nicht notiert mein Gehirn jede Änderung - Temperaturanstieg, kalte Hände und Füße, Kopfschmerz etc etc - meine Gedanken kreisen um die ewig gleichen Fragen - Oh Gott, nicht schon wieder, was soll ich tun, wie kann ich die Schmerzen lindern, soll ich den Arzt anrufen oder abwarten... Natürlich bemühe ich mich (ziemlich erfolgreich glaube ich), meinem Sohn gegenüber cool zu sein und ihm damit auch Sicherheit zu geben, aber innerlich leide ich, so wie ihr es auch beschrieben habt.
    Und obwohl ich mir immer wieder sage, dass es keine tödliche Krankheit ist und dass es Kinder mit viel schlimmerem Verlauf gibt hadere ich immer mal wieder mit dem Schicksal und frage mich, wie seine Zukunft wohl werden wird. Ich bin im Moment arbeitssuchend und mag mir nicht wirklich vorstellen, wie ich arbeitend mit einem Schub umgehen werde. Während eines Schubes steht die Krankheit bei uns definitiv im Vordergrund, Schulausfall, vermehrte Arztbesuche usw. Ich hoffe einfach, dass wir bald die richtigen Medikamente für ihn finden und Schübe und Schmerzen dann der Vergangenheit angehören!
    Trotz allem bin ich dankbar, dass wir so eine gute Betreuung hier in Deutschland erfahren, ich habe viele Jahre im Ausland gelebt und weiss, dass es anderswo lange nicht so gut ist.
    LG
     
  5. Steve72

    Steve72 Neues Mitglied

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    Meinst Du nicht das Du mit dieser Fragerei dein Kind irgendwann früher oder später total fertig machst ?
    Was willst Du denn erst machen, wenn Dein Sohnemann etwas "wirklich schlimmes" hat (Verkehrsunfall oder was auch immer - wobei das nicht heissen soll das ich Dir / Euch das wünsche !!!)?
    Denk' immer dran:
    Dein Kind ist zwar Krank - aber Helfen tust Du ihm mit Deiner Fragerei 100% nicht... Wenn irgendwas schlimmer oder anders ist wie sonst immer wird er "seinen Hintern" schon in Deine richtung bewegen - glaub mir ;)
     
  6. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    na da bin ich ja nicht alleine mit meinen ständigen Sorgen und ich finde es auch normal bei einem akuten Schub nach den Schmerzen zu fragen. Ich habe es mehr als einmal erlebt, dass wir nach einem Arztbesuch wieder daheim, meine Tochter plötzlich sagt, mein Rücken und das Handgelenk tun auch weh......Ganz toll, da frage ich auch lieber zweimal vorher als einmal zu wenig. Beim Arzt sagt sie so gut wie nichts, denn Ärzte lehnt sie generell ab und je weniger man sagt, umso schneller ist man wieder raus...
    Sonst nerve ich sie nicht, ich sehe es auch so, wenn etwas nicht rund läuft.
    Im Moment bin ich in Sorge, weil sie auf Klassenfahrt ist, 6 Stunden Autofahrt entfernt und der letzte Schub noch nicht ganz durchgestanden. Aber sie schafft das schon, sie hat ja tolle Lehrer und Mitschüler, die sie unterstützen...aber Sorgen mache ich mir trotzdem.
    Danke für euer Mitgefühl und ich wünsche uns allen einen sorgenfreien Sommer,
    Marly
     
  7. Rheumakind95

    Rheumakind95 Neues Mitglied

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    Ich weiß nicht wie Eltern damit umgehen doch Kinder die wie auch ich vom Rheuma betroffen sind brauchen eigentlich nur eine starke Hand und viel Verständniss der Eltern und der Lehrer das man mit solch einer Krankheit nicht alles machen kann wie gesunde Kinder und man sollte sich als Kind darauf einstellen das man sich schnell an Krankenhausbetten gewöhnen sollte denn dort verbringt man mit wenig glück viel Zeit
     
  8. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Dem kann ich voll und ganz zustimmen!
    Ich war ein Rheumababy, bin heute 24 Jahre alt.
    Ich weiß nicht, ob ich hier helfen kann, da ich nur aus der Sicht des Kindes schreibe und nicht aus der der Eltern.
    Aus meiner eigenen Erfahrung und Berichten von jungen Rheumis weiß ich, dass wir mit unserer Krankheit sehr gut umgehen lernen (müssen). Wenn wir wissen, dass unsere Eltern immer da sind, uns helfen, unterstützen, lieben und uns verstehen, ist "alles gut".
    Ich lese oft - und weiß das auch von meinen eigenen Eltern - dass sich Eltern von Rheumakindern Vorwürfe machen, nicht genug oder nicht das Richtige zu tun/getan zu haben, aber lasst euch von mir gesagt sein: das stimmt nicht! Was aus Liebe getan wird, ist immer richtig. Es gibt nicht den richtigen Weg bei Rheuma, der immer zu jedem Menschen passt. Das Wichtigste ist, da zu sein. Und das bist du bestimmt, liebe Marly! :)
     
  9. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Liebe Vegan,
    vielen Dank für deine herzlichen Worte. Natürlich mache ich als Mutter alles, was in meiner Macht steht. Bin immer da und unterstütze sie so gut ich kann. Ich weiß auch, dass sie sehr glücklich darüber ist und sich immer sicher fühlt Sie kann auch gut mit der Krankheit umgehen, nur dass sie manchmal nicht zum Reiten kann, macht sie traurig.
    Es ist sehr schwer für uns Eltern, euch Kinder leiden zu sehen. Ich denke jede Mutter würde euch die Schmerzen abnehmen wollen, das geht leider nicht und manchmal fühlt man sich auch schlecht, weil es einem selbt körperlich so gut geht und man alles machen kann.
    Ich weiß auch nicht, wie man die Sorgen abstellen kann. Denn eigentlich helfen sie ja nicht weiter, eher rauben sie uns Energie. Das liegt uns einfach in den Genen, den wir sind ja dafür verantwortlich, euch auf einen guten Weg zu bringen,
    alles Liebe,
    Marly
     
  10. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Mit Sicherheit, das sagt meine Mama heute noch und wird sie immer sagen. Aber ich sage ihr dann, dass ich das nicht möchte. Und ich denke, deine Kleine könnte da ähnlich denken.

    Ich weiß, das lässt sich nicht abstellen, aber so brauchst du dich wirklich nicht fühlen - nicht für etwas, das gut ist! Es ist doch toll, dass du alles machen kannst, das ist ein Geschenk. Sieh das eher von der anderen Seite - wenn du auch krank wärest, könntest du nicht so sehr für deine Tochter da sein! :)
     
  11. Kadde

    Kadde Mitglied

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    Ja siehst du, das gibt es hier ja auch häufiger und wenn es der Mutter nicht gut geht und dann das Kind wieder nen Schub hat... Das ist wirklich kein Vergnügen weil man sich als Mutter trotz aller Schmerzen wieder hinten anstellt bis der Körper total rebelliert und es zu kompletten Funktionsausfällen kommt.

    Nicht so schön, daher ist es MIR sehr wichtig, dass der Kleine sich manchmal etwas zurück nimmt wenn es ihm nicht gut geht und er mit seinem Dickkopf doch mehr will als er soll bzw. kann...

    Wenn du denkst es geht nicht mehr, dann ist da noch viel Platz bis es wirklich nicht mehr geht ;) So viel haben wir in den letzten Jahren gelernt.

    LG
     
  12. mama67

    mama67 Neues Mitglied

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    Hallo,
    das kann ich gut verstehen. Obwohl ich noch gar nicht weiss, ob meine Tochter Rheuma hat (siehe Post Diagnose) leide ich im Moment sehr. Seit ich weiss, dass sie stationär aufgenommen werden muss, kann ich nicht gut schlafen (bzw. noch schlechter als sonst, habe eh schon Schlafprobleme). Die Gedanken kreisen den ganzen Tag (und die ganze Nacht) um dieses Thema. Dazu kommt noch ein extrem schlechtes Gewissen, da ich ihre Schmerzen bis jetzt nicht wirklich ernst genommen habe. Da meine Tochter im Moment im Ferienlager ist, weiß sie auch noch gar nicht, dass sie ins Krankenhaus muss. Das alles belastet mich im Moment extrem. Man möchte ihr das alles am liebsten abnehmen. Da das ja leider nicht geht, werde ich versuchen, ihr mit viel Liebe beizustehn.
    Mama67
     
  13. ich-nur-Belinda

    ich-nur-Belinda Neues Mitglied

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    Im tiefsten Herzen meiner Seele
    ...
    wie ich mit der Krankheit meiner Tochter umgehe ?
    ja, eine Frage, die mcih schon lange beschäftigt ...

    Hallo, alle zusammen, :a_smil08:
    ich bin relativ neu hier, auch wenn meine Tochter schon lange Bechwerden mit ihrem Knie hat.
    Aber man kennt es ja, bis man von den Ärzten ne Diagnose bekommt, überhaupt erst mal an den richtigen Arzt gelangt, vergehen manchmal Jahre.
    Wir sind im dritten Jahr angelangt :uhoh:

    Ihr wollt ne ehrliche Antwort?

    Auch wenn ich jetzt nen Roman schreiben könnte, ich fasse mcih kurz:

    * es verletzt mich
    * es macht mir Angst, immer wieder und immer wegen neuen Gedanken
    * es tut mir in der Seele weh, wenn sie mal wieder irgend wo nciht hin
    kann vor lauter Schmerzen
    * es nervt, da ich nciht genug Kenntnis habe und somit auf die Ärzte
    vertauen muß
    * ja, ich fühle mich gerade in einer Akutsituation total hilflos,
    allein gelassen und erschöpft


    doch möchte ich einige Gdanken noch mit hinzu fügen:

    * meine Tochter ist verdammt tapfer
    * wir fühlen uns in der Kinderklinik, in der wir nun in Behandlung
    sind, sehr gut aufgehoben
    * haben dort immer einen Ansprechpartner

    und wenn es dann doch mal wieder schlimm wird, weil ich mit meinen Kräften, mit meinen Nerven total am Ende bin,
    sage ich mir,

    " hey, du schaffst das,
    denn wenn ich nciht stark bin, wie soll es dann meine Tochter schaffen.
    Schließlihc ist sie betroffen..."

    Ich wünsche euch allen viel Kraft, viel Geduld, gute Ärzte
    und für eure Kinder alles erdenklcih gute :top:


     
  14. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Huhu

    Meine Mutter sagt das noch heute mit dem Schmerzen-Abnehmen, aber ich bin sooo froh, dass sie das Rheuma nicht hat, sonst könnte ich ihr nicht mit gutem Gewissen Handreichungen überlassen. Es ist ganz schön, wenn man jemanden ohne schlechtes Gewissen belasten darf, der es auch wirklich tragen kann. Dann ist es leichter, mit der Krankheit zu leben. Außerdem will kein Kind, dass die geliebte Mutter leidet. Meine Mutter litt sehr unter der Krankheit ihrer Mutter. Besser, wenn die Mutter gesund ist und nicht auch noch krank. Einer ist genug.
     
  15. Patty

    Patty Mitglied

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    Wir haben beide Rheuma, das vorweg.
    Das macht mich für die Ärzte oft unbequem, den sie können mir kein A für ein O vormachen. Wir haben gelernt das informierte Eltern oft nicht gern gesehen werden.

    Wie gehe ich damit um?
    Gute Frage, am anfang lag mein ganzen Augenmerk auf ihr. Habe zuviel für sie geregelt, ihr zu viel abgenommen.Das ist nicht gut, klar will man das beste für sein Kind, aber auch kranke Kinder haben das recht auf eigene Erfahrungen auch auf schlechte.

    Ich habe zu oft gefragt wie geht es dir, was machen die Schmerzen und habe den Schmerzen damit zu viel Platz eingeräumt in unserem Leben. Habe den Fokus unbewußt darauf belenkt und sie dadurch immer wieder in Erinnerung gebracht.
    In der Schmerzklinik haben wir dann beide gelernt, das es der falsche Weg war/ist.

    Das abwägen, ist nicht immer einfach.
    Meine Tochter mußte ihren Lieblingssport aufgeben, da es für ihre Wirbelsäule und dem Isg zu gefährlich gewesen wäre.
    Wir haben Alternativen gesucht und gefunden.

    Meine Tochter hat gelernt Hilfe anzunehmen, wie den doppelten Schulbuchsatz, oder das drinne bleiben, wenn es ihr schlecht geht.
    Sie hat sich auch mal getraut zu fragen, ob sie länger schreiben darf, da die Finger der rechten Hand dick war und Probleme machte. Das hat aber wirklich fast zwei Jahre gedauert.

    Oft ist sie zu hart zu sich selber, auf der anderen Seite hilft einem zuviel Selbstmitleid nicht weiter.

    Am anfang war ich fix und fertig, warum auch noch meine Tochter, reicht es nicht, das ich den Scheiß habe. Habe ich es ihr womöglich vererbt?
    Das alles hat mich belastet und mich völlig kirre gemacht.

    Ich lasse sie so normal wie möglich leben, sie reitet, macht Bauchtanz, bissel Akrobatik, nach Tagesform halt. Sie hat es mal mit joggen versucht, ging aber zu sehr auf das Isg und die Knie.
    Sie macht viel Sport und hat eine gute Muskulatur, das macht manches einfacher. Sie schwimmt viel und gerne.Dazu hat sie Krankengymnastik und turnt die Übungen auch zu hause. Nicht immer aber immer öfter,lach.

    Sie geht auf eine Ganztagsschule, sie geht so oft es geht, an manchen Tagen geht nichts mehr, ich weiß das oft schon Tage vorher, kenne halt die Anzeichen, dann bleibt sie mal zu Hause, damit sie Ruhe hat.

    Heute haben wir das Rheuma akzeptiert und angenommen.
    Wir versuchen uns so wenig wie möglich wegnehmen zu lassen durch die Krankheit. Ok sie sieht auch bei mir, das ich so oft es geht zur Arbeit gehe, nicht für jeden Pups zu Hause bleibe, mein Leben weiter lebe.

    Keine Ahnung ob das der richtige Weg ist, das wird mir meine Tochter vielleicht in ein paar Jahren beantworten können.

    Aber am anfang war ich bestimmt schrecklich mit meiner Sorge, den Kinder wollen auch das es den Eltern gut geht und auch wenn wir es nicht wahr haben wollen, Kinder spüren genau unsere Sorgen.

    Ich hoffe ihr versteht was ich meine.
    Ist schon bissel spät.
     
  16. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Huhu Patty

    Mein Pflegesohn (Neffe), obwohl schon 16, war wegen meiner Diagnose total berunruhigt, deshalb musste ich ihn richtig beruhigen und alles ein bisschen bagatellisieren, so im Sinne von "hab das schon so lange, kann damit leben", als wär ich gesund. Ist wirklich am besten, wenn Kindern eher die gesunden Anteile gezeigt werden, denn sie können nur schlecht mit dem Thema Krankheit umgehen. Ich finde es gut, wie Du damit umgehst. :)
     
  17. MarianHollinger

    MarianHollinger Neues Mitglied

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    Unser erstes Kind hat Neurodermitis. Es ist einfacher sich von Anfang an daran zu gewöhnen als wenn man (wie unser zweites Kind) im Grundschulalter die Diagnose Rheuma bekommt. Das ist viel schwieriger zu verdauen gewesen für uns.
     
  18. Patty

    Patty Mitglied

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    War ein langer Weg, bis ich es konnte.
    Aber danke.
     
  19. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo,

    mein Sohn hat zwar kein Rheuma aber er kam behindert zur Welt.

    Die Sorgen und Nöten der Mütter hier kann ich sehr gut nachvollziehen. Dennoch kann ich nur dazu raten Eure Kinder den nötigen Freiraum zu geben. Wenn man ständig hinter dem Kind her fragt und beobachtet, fühlt sich ein Kind sehr eingeschränkt. Oder es lernt sehr schnell, die Krankheit auszunutzen, wenn es was machen soll, was es nicht wil........Damit will ich weiss Gott nicht behaupten, das Eure Kinder so sind!!!!!

    Ich habe genau den gleichen Fehler gemacht wie Patty. Habe aber sehr schnell lernen müssen, dass dies der absolut falsche Weg ist.
    Durch die vielen krankenhausaufenthalte, Operationen, Therapien usw usw hab ich meinen Sohn sehr verwöhnt. Mein ältester Sohn hat mich dann darauf Aufmerksam gemacht, dass ich ja nieeeeee Zeit für ihn hätte..........Ich habe mich erst mal in Grund und Boden geschämt. Schliesslich hatte/habe ich ja zwei Kinder!!!!!!

    Ich hab unser Leben nach und nach umgestellt und meinem behinderten Sohn immer mehr selber machen lassen. Klar ist er oft an seine Grenzen gestossen und wenn er absolut nicht mehr weiter wusste, hat er mich um Hilfe gebeten. Dann habe ich auch geholfen. Und es hat ihm gut getan!!!!! Heute sind es beide selbständige junge Männer die ihren Weg gehen.

    Die Sorgen um die Kinder, sei es nun krank oder nicht, reissen nie ab. Dafür bin ich halt eine Mami;);) Aber eine Glucke bin ich schon lange nicht mehr:D:D.

    Liebe Grüsse

    Louise
     
  20. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Patty und ihr anderen natürlich auch!!
    Das mit dem "Zuviel abnehmen" hatten wir auch, die Phase ist aber nun vorbei, auch seit ich eine Therapie mache, da ich total fertig war (auch wegen familiärer Probleme) und chronisch krank wurde. Das hilft ja niemandem und so bin ich über meinen behandelnden Arzt zu einer lieben Therapeutin gekommen, die mir gute Ansätze mit auf den Weg gibt, z.b. wie wichtig ich bin, dass ich mich um mich selbst kümmern muss, nur dann kann meine Tochter ihren Weg gehen. Sie weiß dann: Mama kümmert sich um sich, dann kann ich mich auch auf den Weg machen. Sie ist in nur kurzer Zeit viel selbständiger geworden, ich kann richtig gut loslassen und ihr Rheuma ist viel besser geworden. Sie hat die Verantwortung dafür übernommen. Ich frage nicht mehr, sie sagt, wenn was ist und ich verlasse mich darauf. Das klappt gut. Je mehr Vertrauen ich ihr entgegenbringe, um so verantwortungsvoller wird sie.
    So bringt ihr meine Therapie auch ganz viel. Es ist noch ein langer Weg, an den Sorgen arbeite ich noch, wir sind ja noch jung:))

    Aber Eines ist ganz sicher: Meine Sorgen machen alles viel schlimmer, und es ist nicht falsch, mit Sorgen anders umzugehen. Wir denken nicht mehr soviel an die Zukunft, die gibt es ja nur in unserer Vorstellung.
    Liebe Grüße
    Marly