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Wie geht Ihr damit um?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kyra1977, 5. Mai 2013.

  1. kyra1977

    kyra1977 Neues Mitglied

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    Guten Morgen zusammen,
    mich würde mal interessieren wie Ihr mit den Phasen umgeht, in den es Euch schlechter geht?
    Mir ist in den guten Phasen durchaus bewusst, wie dankbar ich für die schmerzfreie Zeit sein kann. Andererseits fall ich in schlechten Phasen - so wie jetzt seit 2 Wochen - in ein riesen Loch. Bin traurig, hab Angst wieder operiert werden zu müssen und bin deprimiert, dass ich mit meinem 4 jährigen Sohn nu bedingt was unternehmen kann.
    Habt Ihr irgendwelche hilfreichen Tipps?
    Einen schönen sonnigen Sonntag wünsche ich Euch allen.
    Christine
     
  2. Rose72

    Rose72 Mitglied

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    Liebe Christine,
    ich persönlich habe mir abgewöhnt darüber nachzukrübeln, was passiert, wenn es mal nicht mehr geht. Ich nehme es, wie es kommt und versuche zu genießen, was geht. Ich gehe durch meine Krankheiten viel bewußter mit dem Schönen im Leben um. Es gibt auch immer Leute, denen es noch viel schlechter geht, also sage ich mir immer, es geht mir doch noch ganz gut. Ich habe seit über 20 Jahren immer Schmerzen gehabt, klingt jetzt komisch, aber man gewöhnt sich zu einem bestimmten Maß daran.
    Alles Gute und
    LG Rose
     
  3. Hermione

    Hermione Neues Mitglied

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    Hallo Christine,
    bin hier neu, aber wollte Deine Frage gleich beantworten. Ich habe undiff. Kollagenose seit ca. 3 Jahren jetzt. Am Anfang war sehr schlimm - ich war 1 Jahr arbeitsunfähig. Jetzt arbeite ich halbtags (habe auch ein Kind). Das geht, aber ich bin deutlich mehr müde als vorher. Was ich mache? Ich versuche, zu mir selber gut zu sein und mir ruhe zu gönnen, wenn ich mich nicht gut fühle - z.B. dieses Wochenende. Frisches Essen (Obst, Gemüse) und manchmal Vitaminsupplemente (besonders Calcium und Magnesium) scheinen auch unterstützend zu wirken. Es ist ein Ausprobieren, was Dir gut tut. Wünsche Dir viel Erfolg dabei :)
     
  4. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Hermione,
    herzlich willkommen hier im Forum!

    Hallo Kyra!
    Du könntest dir bewusst machen, dass es weder dir noch deinem Kind dienlich ist, wenn du depressiv rumhängst.
    Angst ist ein schlechter Berater, der dir auch nicht weiterhilft und eher deine Symptome noch verschlechtert kann. Dass du nochmal operiert werden musst, kann sein, aber wenn es nicht soweit kommt, was sehr zu hoffen ist, dann hast du dir umsonst mit der Angst dein Leben schwer gemacht.
    Vielleicht kannst du eine neue Einstellung zur Krankheit gewinnen. Sie nicht mehr als großes Schreckgespenst sehen, das bedrohlich über dein Leben regiert, sondern als Begleiter sehen, den man halt mitnimmt, auch wenn er oft lästig ist. Der Boss bist immer noch du!
    Lass dich von der Unbeschwertheit deines Kindes immer wieder mal anstecken, das macht das Leben bedeutend leichter. Man kann sich schon mal hängen lassen und im Selbstmitleid baden, aber dann muss man das Leben wieder selber in die Hand nehmen. Mach Dinge, die dir gut tun und entschließe dich, dir von dieser dummen Krankheit deine Lebensfreude nicht nehmen zu lassen!
    Was ich noch lernen musste: Dass ich trotzdem ein wertvoller Mensch bin, auch wenn ich nicht mehr so viel leisten kann wie früher. Dies war eine sehr wichtige Lektion, denn man neigt sehr dazu, sich minderwertig, unwichtig, mittelmäßg usw. zu fühlen, wenn man nicht mehr so kann.
    Du bist ein wertvoller Mensch, am meisten für dein Kind! ;)
     
    #4 6. Mai 2013
    Zuletzt bearbeitet: 6. Mai 2013
  5. Gugelhupf

    Gugelhupf Neues Mitglied

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    Ich habe keine Kinder sondern "nur" zwei Hunde. Sie geben mir den nötigen Halt, wenn es mir nicht gut geht und ich, so wie in der letzten Woche vor lauter Müdigkeit und Leistungseinbruch, nur noch am schlafen bin. Klar bei mir ist es einfacher, ich muss nur zum gassi gehen raus, ansonsten kann ich zu ihnen sagen, ich mag nicht und sie verkrümeln sich und lassen mich in Ruhe.
    Für ein Kind fit zu sein, ist dann noch mal eine ganz andere Hausnummer. Aber wenn ich selbst nicht mehr mit den Hunden rausgehen könnte, habe ich ein soziales Netzwerk, in denen die Hunde versorgt werden.
    Gibt es niemanden, der auf deinen Sohn aufpassen kann, damit du dich ausruhen kannst?
     
  6. Anja93

    Anja93 Neues Mitglied

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    Guten Morgen,

    ich habe zwar noch nicht solange Rheuma,also auch nicht soviele Erfahrungen die ihr bestimmt habt.
    Es gibt kaum Zeiten,wo ich keine Schmerzen habe.
    Die Zeit,wo ich dann mal wirklich keine Schmerzen habe genieße ich sehr.
    Seit 1 1/2 Wochen habe ich nun auch noch unerklärlich Schmerzen im Vorder- & Mittelfuß.

    Ich kann nur sagen, wenn es Zeiten gibt wo man keine Schmerzen hat sollte man diese
    in vollen Zügen genießen!

    Liebe Grüße
    Anja93
     
  7. babs0810

    babs0810 Neues Mitglied

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    meine zwei wauzis genießen es irgendwie wenn ich mit schmerzen im bett lieg... dann kuscheln sie sich an mich ran und dann schlafen wir drei den ganzen tag...

    davor hab ich am meisten angst, wenn ich dann vielleicht selber mal ein kind hab/haben darf... zwecks hochheben, tragen, waschen etc.
    mein hund (gute 8 kg) ist schon zu schwer für mich...
     
  8. kyra1977

    kyra1977 Neues Mitglied

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    Danke erst mal für Eure Antworten.
    Ja leider tendiere ich immer wieder dazu der Krankheit die Überhand zu lassen.
    Denke ich bin grad so gefrustet, weil ich mein Mtx reduziert habe und jetzt merke, dass es wohl nicht geht und ich langsam realisiere, dass ich vielleicht kein zweites Kind mehr, haben kann. Zumindest kann ich mir momentan nicht vorstellen, dass meine Hüfte das auch nur annähernd schaffen würde.
    Mein Sohn schafft es ja Gott sei Dank immer wieder mir zu zeigen, dass trotzdem Vieles geht.
    Denke ich muss tatsächlich lernen, dass ich genauso viel wert bin wie ein Gesunder, aber manchmal bin einfach neidisch auf die Gesunden.
    Aber ich krieg das hin :)
     
  9. Thus

    Thus Überlebenskünsterin

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    jetzt erst recht....

    hallo,

    das thema hat mich grad angesprochen,

    weil ich mich nicht unterkriegen lasse. wäre froh, wenn ich "nur" rheuma hätte,welches mein
    leben erheblich beeinträchtigt.habe auch copd,asthmatisches lungennemysehm,refux,herzpumpschwäche,
    hypertonie,chr magendarmentzündung, bekomme sauerstoff, wirelsäulenkoplettschaden, e-rollifahrerin,
    cp, polarthrosen,fast alle gelenke;coxa valga, bipolar, lympfprobleme, leberschaden, 32 jahre clean und trocken, ikontinenz...diabetes,
    cr eisenmangelanämie....und noch ein paar kleinigkeiten.das ging als kind schon los.

    aber, da ich ein lebensbejahender mensch geworden bin,bin ich eine stehauffrau.....
    früher hab ich mein leben gehasst. heute in ich froh, das ich es trotzdem (höllische schmerzen,
    magenkrämpfe,venenschmerzen weil entzündet...,durchfall,usw. und das sich schlecht bewegen können)
    lebenswert macht, und ich mit hund,katz,papageien....mit hilfe von persönlicher pflegeassistenz,
    im arbeitgebermodel...ein selbstbestimmtes leben führen.

    .noch dermassen viele interesse habe, bin in zwei vereinen in mehreren foren,
    tausche mich aus, mach outdoor-survival, bin relativ viel unterwegs..lese viel, blogs und news,
    was in der welt so los ist.. und hierzulande.....

    bin amateurfunkerin, und loste für menschen mit behinderung(ehrenamtliche ausbildung gemacht,
    ernennungurkunde)..und beratend tätig..habe feunde,usw...

    da hab ich kaum zeit meinen schmerzen nachzuhängen..und die sind immer da....mal tun die hände, arme, finger
    irre weh, mal ist das isg blokiert,der ischias etzündet....na und?

    das schreibe ich um mut zu machen,keine ständiges begucken meiner symptome, kein lauern auf den nächsten
    schmerz... ich weiss, das es vielen am anfang schwer fällt, schmerzen auszuhalten...aber wenn ich ich mich da reinsteigern
    würde..dann könne ich nur noch rum sitzen...als beispiel....weil das schmerzgeächtnis funxt leider sehr gut....

    heute waren wir mit dem hund am rhein haben versucht ein holzfeuer im hobo ofen für einen kaffee
    zu betreiben,es brannte zwar gut, aber der wind war so stark,das das wasser nicht heiss genug wurde.
    aber das war mir egal, wir waren stundenlang draussen,waren am wasser, der hund konnte toben,
    und ich hab nur im zusammenhang mit dem feuer auf meinen sauerstoff geachtet..
    alles andere ausgeblenet, es war super, wir hatten spass,waren alle drei gut gelaunt...
    und es hat nix gekostet....

    heute ist der tag, der die chance hat der schönste deines lebens zu werden...
    und das jeden tag aufs neue...

    natürlich hab ich hänger,und auch depressive phasen, oder auch ne manie....
    aber ich weiss,das geht vorbei...

    deshalb sollte keiner,er es nicht weiss,depressive phasen plattreden.sie sind schon ernst zunehmen..
    wobei man eine leichtere verstimmung nicht als depression bezeichnet werden sollte..
    diese hat nämich jeder mensch...zwischendrinn.

    wenn depressionen zu lange dauern,ist es wichtig,ärztlichen rat zu holen,denn diese können auch
    sehr ungut ausgehen......

    da ich kaum medikamete vertrage, kann ich auch keine rheuma mittel nehmen...
    vertrage noch nicht mal die diabets medies...., habe schmerzpflaster und tabletten,
    aber nur sehr sparsam, gestern kamen sie wieder raus.

    habe mich entschieden eine schmerztherapie zu machen, und hab bald den ersten termin.
    heute sind die fingergelenke dick geschwollen, und ärgern mich arg..

    nun bin hier mal reingucken gegangen, und schreibe jetzt ne stunde an dem text,
    mit einem finger...der jetzt auch streikt..aber ich war gut abgelenkt.

    wenn ich schmerzen hab, versuche ich mir was gutes zu tun,eine musik, nen buch, den tee.....
    ich habe einen ebook reader 130gramm schwer, da sind 2500 bücher drauf...
    oder ich nehme eine buchstütze aus holz,da bauche ich nur die seite zu blättern...
    verzichten kan ich aufsehr viel,aber nicht aufs lesen...

    also, hoffe hab euch nicht gelangweilt, den mut nie verlieren, und das leben
    selber gestalten...auch mit einschränkungen.

    lg thus
     
  10. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ thus:
    Alle Achtung! :top:
    Ich bin auch immer für Ablenkung, denn wenn ich zuviel Zeit habe zum Nachdenken und meine Beschwerden zu zählen, dann tut mir das auch nicht gut.
     
  11. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Danke Thus!

    Da sollte man wirklich dankbar sein, dass man nur Rheuma und weitere Kleinigkeiten hat.

    Sag mal, wie regelst Du denn Deinen Alltag? Ich bin oft, wenn ich nur mit dem Nötigsten fertig bin, nicht mehr in der Lage, noch freizeitmässig was zu unternehmen...
     
  12. kyra1977

    kyra1977 Neues Mitglied

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    Hallo Thus,
    Respekt, dass Du das alles so hinbekommst und vor allem, dass Du versuchst das Beste draus zu machen.
    Vielleicht sollte ich mir an Dir ein Beispiel nehmen! Im Vergleich zu Dir sind meine Wehwehchen wirklich Kleinigkeiten.
    Liebe Grüsse
    Kyra
     
  13. Thus

    Thus Überlebenskünsterin

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    danke

    wie meistere ich meinen alltag???

    nun das endscheidet sich morgens beim aufwachen, welche baustelle sich am lautesten meldet.
    theoretisch mache ich mir nen wochenplan, mit terminen, doc, kg 3x die woche, einkaufen, usw..

    leider ist es oft so, das ich absagen muss, weil mir die kraft fehlt. hatte gestern einen sehr schönen tag,
    heute brauchte ich totale ruhe, war patt wie ne flunder.....war froh, das es geregnet hat....

    oft bin ich dann mit letzter kraft in meinen grossen outdoorrolli reingekrochen,
    und wenn ich ne weile sitze ist wieder energie da.sauerstoff anmachen (hängt am rolli die flaschen)
    und dann geb ich gas.....

    ich war schon mal ne woche in dresden vor 2 jahren, mit einem e-fix, mit meiner arbeiterfotografie...
    wir ham auf dem kirchentag nen infostand gehabt....ich hatte 10 flaschen sauerstoff und einen konzentrator dabei,
    und wir hatte für uns ein ferienwohnhaus gemietet. die freunde haben mir sehr gut geholfen,
    es war ein horrortrip für den körper, aber ich habe soviel energie daraus gezogen,
    dabei zu sein, das tat sooooooooooooo gut.......menschen trefffen, neues sehn und entdecken
    quatschen, usw die gemeinschaft unter den fotografen....das hat mir viel gebracht....

    so, wenn ich es schaffe, das hause zu verlassen, ist der tag gerettet....
    oder wenn ich dann nachmittags etwas beser drauf bin, will ich dann einfach durchs veedel
    fahren und leute grüssen usw......das baut mich auf, weil sonne tanken auch ohne wärme
    ist so was von wichtig.......

    aber auch mir fällt es oft schwer meine grenzen zu erkennen und überschreite sie auch ab und an.
    aber wenn ich aufgrund der schmerzen und einschränkungen nix mache würde,
    wäre das für mich kein leben......

    denn ich habe die schmerzen mit und ohne aktion....nun solange mein magen ned streikt..
    das macht der leider öfters...da ziehts mich nicht nach draussen...
    da häng ich bei tee und zwieback im bette ab.....

    aber ich habe mein pflegebett so ins wohnzimmer eingebaut, das es als solches gar nicht mehr auffällt
    gaaaaaaaaaaanz viele bücher,dvd´s usw.....sind an den wänden um mich.

    ich habe einen selbstgebauten läppotisch auf rollen, welchen ich über mein bett schieben
    kann und nahe an mich ran,der hält mich, meine katze und vieles mehr aus....der ist für die ewigkeit gebaut...
    nun 4,5 kilo stahl für 76 euronen.... aber das wars mir wert...so kann ich vieles auch von meiner komandozentrale
    aus regeln....
    handy und telefon griffbereit neben mir und kopfhörer......
    wenn anfragen kommen, mach ich telefondienst.....

    früher war ich auch öfters brummelig und sauer auf das "versagens" meines körpers..
    nun so das macht schlechte laune...
    heute lass ich mich nicht runterziehen, sondern bei der kg wird auch viel gelacht...
    aber auch wenn ich schachmatt in der koje liege, quatsche ich gerne über aktuelle themen,
    was so in der welt geschieht...

    also vornehmen tue ich mir oft was....erst mal ist es wollen.....
    regen ist egal, hab ich ne motorad leder kleidung an...

    und es ist realistischer sich kleine ziele für den tag, zu grosse bergen die gefahr,
    das es nicht klappt,und d a s ist dann mega frust fördernd....

    steter tropfen höhlt den stein,
    oder auch kleine schritte führen zum ziel.....

    nun jeder fühlt sich induviduell anders, jeder hat sein päckle zu tragen......
    aber das wissen,ich bin ned allein mit meinem lebenskampf....das tut echt gut!!!!
    schön, das es das forum hier gibt..

    lh thus
     
  14. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Hallo Kyra,

    Du solltest Dir nicht soviele Gedanken über die schlechten Phasen machen,sondern einfach die guten genießen und zwar mit allen Fasern Deines Körpers und Dir nicht ständig vor Augen halten,was Du evtl. nicht mehr kannst,bzw.,was noch alles passieren könnte.
    Ich mach das so,und in schmerzfreien Tagen ,Stunden vergesse ich meine Schmerzen total. (Deshalb führe ich nun seit fast 2 Jahren Schmerutagebücher ;-) )Genieße die Stunden,wo es Dir gut geht,mach Dinge mit Deinem Kind,die Spass machen!
    Klar,jeder darf mal wütend und traurig sein sein,aber nicht so,dass da ständig die Gedanken drum kreisen.
    Ich sag mir immer,dass es Menschen gibt,denen geht es noch viel schlechter und ich kann froh sein,dass mein Kopf und meine Beine und der Rest noch funktionieren,wenn auch manchmal eingeschränkt ;). Stell Dir mal vor,Dein Gehirn funktioniert noch gut und Du liegst aber ziemlich bewegungslos hilfebedürftig in einem Pflegeheim..............Siehst Du,Dir und uns geht es noch sehr gut :)

    Also,Kopf hoch,Brust raus und durch(anders gehts eh nicht,auch wenn es manchmal weh tut)
    LG Sigi

    Danke Thus für Deine Schilderung