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Wie geht ihr damit um?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Gisa2, 19. Februar 2010.

  1. Gisa2

    Gisa2 Neues Mitglied

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    Hallo,

    seit der Diagnose RA Anfang Dezember haben sich meine Schmerzen und Beschwerden dank Cortison und Celebrex wesentlich verbessert. Versuche, das Cortison und Celebrex zu reduzieren, sind aber fehlgeschlagen.

    Die Blutwerte waren sehr gut. Ganz stolz bin ich damit zum Rheuma-Doc. Denn ich hatte die naive Vorstellung, wenn die Blutwerte i.O. sind, bin ich wieder gesund, kann die Medis absetzen und wieder normal leben. :confused: Na ja, ich brauche euch nicht zu sagen, dass das sehr naiv war.

    Cortison wurde nun wieder erhöht - allerdings sollte ich 10 mg nur 1 Woche nehmen und dann wieder runter auf 7,5. Ging aber nicht, weil ich dann wieder Beschwerden bekam. Also versuche ich jetzt noch einen neuen Anlauf. Der Rheuma-Doc meinte nur "Sie können ja ganz gut mit der Krankheit umgehen". Weil die Schmerzen im Gegensatz zu vorher wirklich auszuhalten sind, bin ich immer der Meinung, dass es mir ja besser geht. Allerdings kann ich mit der Krankheit überhaupt nicht umgehen - ganz im Gegenteil. Ich schlucke zwar brav meine Pillen, aber akzeptieren kann ich die RA nicht.

    Außerdem habe ich noch so viele Fragen, will aber nicht andauernd damit rumnerven. Wo habt ihr euch die ganzen Informationen hergeholt?

    Liebe Grüße
    Gisa
     
  2. Claudia77

    Claudia77 Neues Mitglied

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    Hallo Gisa,

    wenn ich das richtig verstehe bist Du jetzt immer noch 10 mg Cortison. Wie lange wartest Du, wenn Du reduzierst (Tage)? Es kann schon 2 - 3 Tage dauern bis der Körper sich an die reduzierte Dosis gewöhnt hat.

    Die Blutwerte waren sehr gut. Ganz stolz bin ich damit zum Rheuma-Doc. Denn ich hatte die naive Vorstellung, wenn die Blutwerte i.O. sind, bin ich wieder gesund, kann die Medis absetzen und wieder normal leben. :confused: Na ja, ich brauche euch nicht zu sagen, dass das sehr naiv war.

    Du solltest wirklich versuchen die Krankheit zu akzeptieren. Da Du sie wahrscheinlich dein ganzes Leben lang hast. Wenn Du aber weniger Schmerzen hast, hast Du doch auf gewisse Weise angefangen angefangen es zu akzeptieren. Es ist nicht einfach aber was bleibt uns übrig.

    Ich denke die ganzen Informationen kommen bei den meisten über jahrelange Erfahrung mit der Krankheit. Man merkt was einem gut tut und was nicht. Desweiteren kannst Du auch über das Internet sehr viele Informationen finden. Und wenn Du Fragen hast, stell sie einfach. Du findest hier so viele Leute die dir eine Antwort geben. Und dies auch gerne tun.
    Ich will nicht sagen, dass ich sehr erfahren bin, da ich meine Diagnose auch erst seit Dezember habe.
    Aber ich führe viele Gespräche mit Freunden und Betroffenen um damit besser umzugehen. War auch schon beim Psychologen und habe mit ihm darüber gesprochen. Hierbei habe ich gemerkt, da er unparteiisch ist, kann man frei über seine Ängste und Gefühle reden. Dies hat mir sehr geholfen auch wenn er mir nicht wirklich helfen kann. Aber es hört Dir jemand zu.

    Also Kopf hoch.

    Liebe Grüße

    Claudia
     
  3. Gisa2

    Gisa2 Neues Mitglied

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    Hallo,

    Ja, bin wieder auf 10 mg. Ich nehme die geringere Dosis immer eine Woche lang. Mein Ringfinger ist im Mittelgelenk angeschwollen. Wenn ich die Dosis verringere, wird die Schwellung wieder dicker. Auch kann ich dann wieder schlechter laufen, weil die Zehenballen bei jedem Schritt schmerzen.

    Irgendwie weiß ich wohl schon, dass ich die Krankheit akzeptieren muss. Aber irgendwo bedeutet die Akzeptanz ja auch, dass die RA real ist. Und das kann ich mir zum jetzigen Zeitpunkt nicht eingestehen. So habe ich immer noch die Hoffnung, dass der ganze Spuk einfach weggeht, wie er gekommen ist.

    Liebe Grüße
    Gisa
     
  4. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Gisa 2

    vor der Realität kann man leider nicht weg laufen, deshalb solltest Du Dich ihr stellen. Du hast jetzt einen ständigen Begleiter, der Dir nicht von der Pelle rückt ;). Mein Doc sagte damals, ich solle mich damit anfreunden, mit Freunden kann man besser umgehen :confused:. Hört sich blöd an, ist aber so.

    Hat Dein Doc noch nicht über eine Basistherapie gesprochen?
    Bei mir ist es so, dass ich im Sommer auf Corti und Celebrex bis auf ein Minimum verzichten kann. Ich nehme Azulfidine RA als Basis, das die Entzündungsaktivitäten hemmt, die bei warmen Wetter auch geringer sind.

    Mit der Zeit entwickelt man eigene Konzepte, was einem hilft oder guttut.
    Bis dahin kannst Du uns gerne "nerven" :). Ich wäre damals froh gewesen, wenn ich solch ein Forum gehabt hätte. Ich musste mir alles mühsam über Fachbücher (die ich oft nicht verstanden habe) erlesen. Zum Glück konnte meine Schwester viel übersetzen, sie arbeitet im med. Bereich.

    Ich wünsche Dir, dass Du mit dem "Spuk" bald umgehen kannst. Irgendwann sagst Du morgens zu ihm "na, auch schon wach" ;).
    Du schaffst das bestimmt.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  5. Gisa2

    Gisa2 Neues Mitglied

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    Hallo,

    zunächst einmal danke für das Mut machen. Ich finde euch bewundernswert, dass ihr so positiv damit umgeht. Vielleicht komme ich da ja auch noch hin. Ich arbeite daran.

    Mein Doc meinte, dass wäre eine Basistherapie. Seiner Meinung nach ist der Verlauf bei mir sehr mild, so dass diese Medis zunächst ausreichen würden. Sollte es nicht ausreichen, würde dann Mtx dazukommen. Bislang wurde nur die Corti-Dosis erhöht, wenn es wieder Beschwerden gab.

    Ich habe wenig Erfahrung mit Ärzten, deshalb kann ich den Doc nicht richtig einschätzen. Er ist sehr nett, nimmt sich immer Zeit - ich kann anrufen wann ich will und bekomme auch sehr schnell einen Termin.

    Dann will ich auch gleich mit meinen nervigen Fragen anfangen. Wenn ihr die Medis nimmt, seit ihr dann schmerzfrei? Wie lange habt ihr Cortison bekommen, bevor es reduziert wurde? Was bedeutet denn eine milde Verlaufsform?

    Liebe Grüße
    Gisa
     
  6. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo,

    Cortison ist auf gar keinen Fall eine Bais!!! Denn es ändert ja nichts an der Sache. Es hilft nur den Schaden wieder runter zu fahren, packt das Problem aber nicht an der Wurzel. Also im Grunde ändert sich nichts so bei dir.

    Du brauchst eine Basis, damit erst gar keine Entzündungen enstehen. Zudem kann Cortsion Langzeitschäden hinterlassen. Wie bei mir. Hab da durch ein chronisches Herzproblem. Auch entsteht des häufigeren Osteoporose.

    Ich hatte damals das Cortsion langsamer, bzw anders reduzieren müssen. Nämlich mit pendeln in der ersten Woche. Das hieß, ein Tag 10mg, 2 Tag dann 7,5. Und so weiter. Dieses dann für 1 bis 2 Wochen. In der nächsten dann 7,5mg. Je niedriger die Dosis, laut meiner Rheumaklinik, desto langsamer kann man runter fahren.

    Ich mnöchte hier keine Panik schüren, aber auch ein recht milder Verlauf kann umschlagen. Deswege auf jeden Fall eine Basis. In meinem Fall hat das Rheuma die ersten 6 Jahre vor sich hin gepläschert. Aber dann kam es umso dicker.

    du mußt dich mit deiner Erkrankung auseinander setzen. Die Verdrängunstaktik geht nach hinten los. Hilfe hatte ich durch eine tolle Phsychologin in einer Rheumaklinik. Ein paar Gespräche haben da schon gereicht um jetzt einfach das beste draus zu machen.

    Infos habe ich durch viele stationäre Aufenthalte aber vor allem durch Gespräche von Mitpatienten. Sicher auch von diesem Forum, wo ich heute noch Fragen stelle.

    Vielleicht wäre auch eine Gymnastikgruppe eines Rheumavereins was für dich. Dort hast du dann Infos und Mitpatienten und könntest dich dort austauschen und hast auch deine wichtige Gymnastik. So was habe ich auch damals gemacht. Aber alles nur eine Idee für dich, kein muss, oder mach.

    Ich bin nicht schmerzfrei, da bei mir keine Basis bis jetzt anschlägt. Aber ich werde immer weiter probieren, um zu versuchen, weitere Schäden aufzuhalten. Jede Entzündung hinterläßt ihre Spuren.



    Alles Gute
     
  7. flower

    flower Die Ungeduldige

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    Liebe Gisa,

    Du hast die diagnose erst im Dezember bekommen. Es braucht Zeit, die Krankheit zu akzeptieren und du scheinst die ersten SChritte dahin zu gehen.
    Es ist ein langer, harter Prozess. Aber es lohnt sich. Wenn man die Krankheit akzeptiert hat, kann man auch besser damit leben. Und dass du keine Entzündungszeichen mehr hattest ist toll! Versuche dich zu freuen und das als Erfolg zu werten, auch wenn du die MEdikamente noch nicht absetzen durftest.

    Also ich habe am Anfang immer alle meine Fragen auf einen Zettel geschrieben und zum Rheumatologentermin mitgenommen.
    Einmal hatte ich 3 DIN A 4 Seiten, aber er hat nur gelacht und alles beantwortet.
    Im Laufe der Zeit wurden meine Fragen immer weniger, aber meinen Zettel habe ich immernoch dabei ;)

    Ich habe mich auch intensiv auf meine Termine vorbereitet. Versucht nachzulesen und selber Sachen zu verstehen, so dass ich meine Fragen besser formulieren konnte und danach auch nicht mehr so viele Fragen aufgetaucht sind.

    Du kannst auch jederzeit hier im Forum Fragen stellen oder dich im Archiv schlaulesen. Das hat mir zur Anfangszeit auch sehr geholfen.

    Viele liebe Grüße,

    flower :)
     
  8. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Ja super Flower, jetzt wo du es sagst, habe ich es auch ähnlich gemacht. Aber vergessen!!!

    Ist eine super Lösung so. So lernt man auch immer was dazu
     
  9. Gisa2

    Gisa2 Neues Mitglied

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    Hallo,

    Dass Cortison nicht "heilt", ist mir bewusst. Der Doc meinte als Basistherapie ja Cortison und Celebrex (200 mg). Celebrex ist doch ein Entzündungshemmer?

    Wenn die Entzündungswerte (BSG von 32 auf 6) und der Rheumafaktor (von 180 auf 87) im Blut deutlich gesunken sind, bedeutet das doch, dass im Moment keine Entzündungsaktivität im Körper vorhanden ist bzw. von den Medis in Schach gehalten wird?

    Liebe Grüße
    Gisa
     
  10. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Das ist richtig, aber wenn das Cortison weg ist, wird im Grunde erst sehen, ob das Celebrex reichen wird. Denn das Cortison ändert ja auch dementsprechend die Blutwerte. Dann am besten abwarten, wie es aussieht, wenn das Cortison weg ist.

    Bei mir war es auf jeden Fall so, sobald ich das Cortsion runter gefahren habe, ich wieder im vollen Schub stand. Also war klar, dass die NSAR nicht reichen.

    vielleicht etwas falsch ausgedrückt.
     
  11. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    es gibt schon seit längerer zeit die meinung, dass cortison wegen seiner guter wirkung, der röntgenprogression, als basismedikation gilt.
    meint: es ist möglich mit cortison den zerstörerischen verlauf mit zu korrigieren.

    zum akzeptieren der erkrankung...
    jeder geht anders daran, und damit um. jeder hat einen anderen werdegang, schliesst sich bestimmten meinungen an, das ist guts so! meine einstellung ist anders. ich akzeptiere nicht. meine ra ist nicht mein freund, sondern mein feind, den ich bekämpfe. mit allen mitteln. würde ich die ra als freund ansehen, würde ich nicht die energie aufbringen, sie zu bekämpfen. wie gesagt, jeder so, wie es gut für ihn/sie ist :)

    alles gute, marie
     
  12. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    @Marie

    das mag sein, ich kann nur von mir sprechen und wenn ich damals gewußt hätte, dass ich anschließend ein Herzproblem davon habe, hätte ich sicher mir die 2 jahre Cortison gespart, die mir am Ende nicht gebracht haben. Sicher ist jeder anders, aber hier gab es schon mal einen Thread von Leuten, die anschließende Folgeschäden hatten.

    Klar machen das auch andere Medikamente. Auch klar. Ich fahre aber mit einer Basis besser, obwohl die auch leider nicht wirklich richtig anschlagen. Aber die Schwitzerei vom Cortison die ich hatte, das entstellte Gesicht, das Herzproblem und die leichte Diabetis waren auch nicht ohne. Bis auf das Herzproblem sind alle Nebenwirkungen, die ich unter Cortison hatte, heute weg.

    Da für gab es hier ja auch schon viele medizinische Veröffentlichungen, die für einen frühen Einsatz einer Basis sprechen.
     
  13. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    @melanie

    geantwortet habe ich hinsichtlich der klassifizierung von cortison,
    und nicht hinsichtlich der nebenwirkungen.

    es ist wirklich bedauerlich, dass du solche nebenwirkungen hast/hattest,
    melanie! ich hoffe, es entwickelt sich alles gut für dich!

    gruss marie
     
  14. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Alles was dumm gelaufen, hatte auch erst super geholfen, aber schnell war der spass wieder vorbei. Dann haben sie mich immer wieder hoch gestellt auf 100 oder 80 und dann wieder reduziert. Jedesmal wenn ich dann unter 20mg kam, ging der spass von vorne los.

    Aber da kann man nichts mehr dran ändern. Ist halt so. Schönen Tag euch noch. Leg mich erstmal wieder ins Bett
     
  15. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo Gisa,

    vor ca. 20 Jahren ist einiges noch anders gelaufen.....da war die Basisversorgung im Vordergrund. Ich habe diverse Medis ausprobiert und bin mit Azulfidine am besten klar gekommen. Nach etwa 6 Wochen merkte ich, das die Entzündungen ausgebremst wurden und die Schmerzen um 80 % zurückgingen. Ganz schmerzfrei war ich seitdem eigentlich selten aber damit konnte ich gut leben.
    Zu Anfang bekam ich Diclo dazu, was mein Magen aber übel genommen hat. Corti wurde eigentlich nur bei Schüben eingesetzt, hochdosiert und kurzzeitig.

    Heute gibt man Corti ziemlich sofort um die Entzündungen runterzufahren.
    Das nehme ich inzwischen auch regelmässig, aber niedrig dosiert. Dass Celebrex auch hilft, habe ich zufällig rausbekommen. Das habe ich im Krankenhaus nach einer OP bekommen. Mir wurde aber gesagt, das ist kein Dauermedi. Heute benutze ich es nach Bedarf, wenn die RA besonders laut meckert.

    Der Vorschlag von flower ist gut, so habe ich das auch gemacht. Ohne Spickzettel hat man am Ende die Hälfte der Fragen vergessen :rolleyes: und ärgert sich.
    Es ist gut, dass Dein Doc sich für Dich Zeit nimmt, da wird er Deinen Spickzettel gern mit Dir durchgehen. Habe keine Hemmungen, ihn zu löchern denn je mehr Du über RA weisst, des so besser kannst Du damit leben. Das ist meine persönliche Erfahrung.

    "alles wird gut"
    Heidesand
     
  16. Gisa2

    Gisa2 Neues Mitglied

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    Hallo,

    So empfinde ich es derzeit auch. Jedoch bin ich noch nicht so weit, RA als Feind zu betrachten - ich ignoriere es einfach, schiebe die Gedanken weg, wenn sie mal wieder anfangen zu kreisen.

    Was ist eine niedrige Dosierung? Wenn ich unter die 10 mg gehe, fangen die Beschwerden ja wieder an. Ich vertrage es auch ganz gut, habe bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen - außer das ich immer hungrig bin:(. Ich war ja immer schon ein guter Esser - aber richtig satt war ich das letzte Mal zu Silvester.:a_smil08:

    Das mit dem Spickzettel habe ich auch schon gemacht. Die Antworten habe ich mir dann auch aufgeschrieben, damit ich nicht wieder alles durcheinanderwürfel. Aber im Laufe der Zeit kommen noch so viel Fragen dazu.

    Am meisten beschäftigt mich die Frage, ob die Diagnose richtig ist und ob die Medis die richtigen sind, wann es einen Stillstand gibt. Ich habe meinen Rheuma-Doc ja schon gefragt, ob er sich sicher ist. Ist er. Meinen HA habe ich auch gleich angehauen, wie sicher so eine Diagnose ist. Allerdings bekam ich nie das zu hören, was ich wollte.

    Dann wünsche ich euch allen ein beschwerdefreies Wochenende.

    Liebe Grüße
    Gisa
     
  17. Nuray

    Nuray Neues Mitglied

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    Hallo und ersteinmal herzlich Willkommen!

    Tja, das akzeptieren ist wohl nicht so einfach und wird bestimmt noch etwas dauern. Aber du wirst das schaffen und lernen damit umzugehen. Sicherlich kommst du auch oft an einen Punkt an dem du alles dafür tun würdest diese RA wieder los zu werden.

    Ich selbst kann mich leider mit nichts abfinden, man weiß noch nicht wie mein Feind heisst. Ich warte schon lange auf eine Behandlung und komme meistens sehr enttäuscht aus der Praxis heraus....

    Die Schmerzen werden mal mehr, mal weniger. bisher ist Cortison auch mein bester Begleiter.
     
  18. Yve

    Yve Neues Mitglied

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    aus einer schönen Stadt..
    Hast du viel zugenommen von dem kordison?
     
  19. Gisa2

    Gisa2 Neues Mitglied

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    Hallo,

    Vorher war ich nie krank - dachte ich zumindest. Als es mit den Schmerzen anfing, dachte ich, jetzt gehe ich zum Arzt, der gibt mir eine Wunderspritze und dann ist alles vorbei. Mein HA hat damals meine Blutwerte noch in den höchsten Tönen gelobt. Obwohl BSG und RF schon so hoch waren.

    @Yve
    Zugenommen habe ich nur ein bisschen. Vorher hatte ich durch die Schmerzen ziemlich abgenommen. Bislang habe ich 2 kg drauf. Tagsüber komme ich auch kaum zum Essen, da bin ich ziemlich viel in Bewegung. Nur abends, wenn ich dann kaputt auf dem Sofa liege, dann esse ich eigentlich solange bis ich ins Bett gehe - hauptsächlich Schokolade.

    Liebe Grüße
    Gisa
     
  20. murlikat

    murlikat Mitglied

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    So ging es mir auch;).

    Das ist wohl das große Problem bei allen chronischen Krankheiten: zu akzeptieren, das wirst du nie los. Man kann nur auf geeignete Mittel und Behandlungen hoffen, damit man trotz bzw. mit der Kankheit wieder froh wird.

    Und genau das ist mein mühsamer Weg:

    Zugenommen in 6 Jahren: 3 Kilo, dazu leichtes Vollmondgesicht. Keine weiteren Nebenwirkungen.
    Aber: viel, viel weniger Schmerzen!!! Bei mir geht es nicht ohne Cortison.

    Also Kopf hoch und nicht verzagen:).

    Wünsche allen eine möglichst schmerzfreie Zeit und Vorfreude auf den Frühling!

    Gruß Murli