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Wie geht eure Familie/Partner damit um?

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von shadow, 17. September 2005.

  1. shadow

    shadow Neues Mitglied

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    Hallo,
    habe mal eine etwas andere Frage an euch "Rheumaerfahrene". Meine Rheumaschmerzen habe ich ja mal gerade erst ein halbes JAhr, aber ich merke jetzt schon, wie oft meine Familie darunter leidet. Früher konnte ich immer spontan mit meinen Kindern oder meinem Mann etwas unternehmen, heute muss ich immer erst sehen, wie meine Knochen, Gelenke, Rücken oder der Magen so gerade "drauf" ist. Oft bleibe ich dann auch mal zu Hause. Wie ist das bei euch, leidet die Familie darunter und wie geht ihr damit um?
    Über Antworten würde ich mich freuen.
    Viele Grüße
    shadow
     
  2. klaudi

    klaudi Neues Mitglied

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    familie

    hallo shadow

    das ist bei mir gerade ein riesen thema,ich bin oft ungeniessbar.mein ist sehr verständnissvoll und hilft mir bei allem.vor die tür gehe ich kaum noch,die familie leidet schon auch darunter.mir tut das alles sehr leid,weil mein mann meine schlechte laune oft ausbaden muss.was meine eltern betrifft habe ich manchmal das gefühl als denken sie:"die soll sich mal zusammenreissen". sie machen sich zwar sorgen aber können das nicht so nachvollziehen,denke ich mal.es liegt aber auch viel an mir,weil ich nur noch unzufrieden bin,im grossen und ganzen halten alle zu mir.

    liebe grüsse
    klaudi
     
  3. nico

    nico nico 5

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    Hi shadow:)

    ich habe jetzt so ca 13 jahre diese >nette< Krankheit, meine liebe familie habe ich früher immer davor verschont und nichts gesagt . im laufe der letzten jahre habe ich aber energiemäßig total abgebaut , dass ich einfach keine kraft mehr habe für viele unternehmungen. das heißt meine familie muss sich jetzt damit auseinandersetzen und geht damit recht gut um. eigentlich bin ich es eher , die sich immer druck macht und alles mögliche machen will !
    du brauchst mit sicherheit kein schlechtes gewissen haben, du hast eben die krankheit und das muss man akzeptieren und damit leben - auch deine familie. :)
    ich denke sehr wichtig ist der zusammenhalt und das verständnis , wenn das funktioniert kann kommen was will !!!! :D
    ich wünsche dir alles liebe
    nico
     
  4. Melmau

    Melmau Neues Mitglied

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    Hallo,

    wenn ich keinen Schub habe, ist es eigentlich nie Thema. Außer Samstag abends wenn meine Mutter mir MTX spritzt und ich mich sonntags dann nicht so gut fühle. Sonntags sage ich dann auch oft, daß mir übel ist und dann werde ich auch etwas "verwöhnt", dh muß nicht kochen oder bekomme einen Tee gebracht etc.

    Wenn ich einen Schub habe, wissen meine engen Familienangehörigen Bescheid. Aber ich rede auch nicht so gerne darüber.

    LG
    Melanie
     
  5. Bodo

    Bodo (Mittel)alter Hund

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    Das ist immer wieder ein heikles Thema.
    Selbst tritt man auf der Stelle, alles tut weh und der Partner ist gerade im Begriff in Hochform aufzulaufen. Man fühlt sich als Spaßbremse, ist müde und ausgelaugt, dazu noch dünnhäutig und kritisch. Alles, was man eben vor Rheuma nicht war.
    Anfangs hatte meine Frau nur Sorge. Die Aussichten eines chronisch Kranken sind ja auch nicht gerade prickelnd. Dann kam bei ihr eine Zeit der Blauäugigkeit, nach dem Motto, "es wird schon werden". Irgendwann die Einsicht, das ist unser gemeinsames Leben und die Herausforderung, das zu meistern. Mitten hinein platzte 2002 bei Recherchen diese Internetseite. Erst las nur ich, später setzte sich auch meine Frau mit der Thematik auseinander. Es half unendlich, man spürte, daß man nicht alleine mit dem Problem zu kämpfen hatte. Heute sind wir zusammen in die Situation gewachsen. Wir planen nicht mehr das Morgen, sondern lassen es auf uns zukommen (zu oft wurden wir beide sehr enttäuscht) sondern genießen das Heute, wenn es mir gut geht!
    Es ist trotzdem nicht immer einfach, dennoch haben wir gelernt, daß wir zu Zweit genügend Stärke produzieren, und uns schon deshalb von RA und Fibro die Zeit nicht mehr als nötig versauen lassen!
    Kopf hoch, auch wenn der Hals schon dreckig ist, das ist die Devise.
    Schöne Grüße
    Bodo (Snoopie/Chat)
     
  6. pinklady

    pinklady Guest

    Hallo shadow!

    Meine Familie, mein Partner und meine Freunde gehen alle sehr gut damit um.
    Wenn es mir gut geht, behandeln sie mich wie eine Gesunde, und wenn es mir schlecht geht, sind sie ohne Vorbehalte für mich da.
    Ich bin froh, solch einen Rückhalt zu haben, gerade, weil ich in der Vergangenheit mit Mitschülern und Sportlehrern sehr schlechte Erfahrungen gemacht habe.

    Ich wünsche dir viel Kraft und gute Besserung!

    Gruß,

    pinklady.
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo shadow,

    das Thema Rheuma war für uns nur ein Thema, bevor ich die Diagnose und eine adäquate Therapie hatte. Damals ging's mir wirklich sauschlecht. Inzwischen (5 Jahre später) kommen halt mal Bemerkungen wegen meiner Vergesslichkeit, Schusslichkeit/Steifheit und Schlappheit. Ein besonders wichtiger Diskussionspunkt ist das bei uns aber nicht, meistens lachen wir drüber. Weitaus größere Probleme in der Partnerschaft (v.a. Sexualität) habe ich mit meinem grauslig schmerzhaften Verwachsungsbauch und dem künstlichen Dünndarmausgang.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  8. Elke41

    Elke41 Guest

    Ich kann es kurz machen.

    Als es bei mir ganz schlimm wurde, meinte mein ( Ex ) Partner: Du hast bloß keine Lust mehr zu arbeiten.
    Wenn ich bei meinem Vater erzähle was mir weh tut, dann hat er es auch und somit sind meine Schmerzen ja nicht schlimm.
    Trost und Zuspruch bekomme ich von meinen Freunden, bin sehr froh das es sie gibt. :)
     
  9. calla

    calla Neues Mitglied

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    viele haben glück,dass familie, freunde, bekannte die krankheit zu verstehen suchen und helfen möchten. diese betroffenen sind in einer beneidenswerten lage, hoffentlich wissen sie es.

    doch viele sind allein und einsam. es wird nur nicht darüber gesprochen. warum auch? wer den schaden hat, braucht für hohn/spott nicht zu sorgen.
    gruss
     
  10. klaudi

    klaudi Neues Mitglied

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    hallo calla

    wie oben geschrieben ich sehr gereitzt und auch manchmal ungerecht gegenüber meine familie.habe des öfteren gesagt das ich am liebsten meine sachen packen und allein wäre,wollte nur meine ruhe.in stillen momenten habe ich gedacht,was wäre wenn ich das tun würde? auch wenn ich manchmal genervt bin,ich wäre alleine aufgeschmissen.was mich betrifft denke ich sehr wohl an andere menschen in unserer situation die alleine dastehen.

    gruss klaudi
     
  11. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo ihr,

    ich könnte mich den ausführungen von bodo etwa anschliessen. die krankheit hat einem das ganze leben durcheinander geschmissen. oftmals die zweifel ..liebt einen der partner noch.... schließlich hat man sich zusätzlich zu gravierenden körperlichen veränderungen auch seelisch verändert. und diese "na das wird schon werden - phase" ist auch mal irgendwann vorrüber, weil man merkt, das es fast stetig schlimmer wird anstatt besser. ich hoffe ja immer noch, das es mir mal besser gehen möge, bin aber auch nicht zu blauäugig. bei meinem mann sehe ich in den augen ab und an das "entsetzen" wenn ihm mal wieder schmerzlich bewusst wird, was eigentlich sache ist. andererseits haben wir viel gelernt in der zwischenzeit. ich versuche so oft wie möglich die 4 wände zu verlassen, werde dann von meinem männe auch mal im rollstuhl durch die "pampa" geschoben, weil die kraft nicht will, die schmerzen überwältigend sind...... alles in allem haben wir uns irgendwie drauf eingerichtet, mit abgefunden ...??...- manchmal möchte ich mich entschuldigen für die krankheiten, würde sie gern "an der garderobe" abgeben, tauschen .... tauschen .... aber mit wem??? wem kann man das zumuten?? man wünscht es ja seinem ärgsten feind nicht.

    in zwei jahren haben wir silberhochzeit, es gab zeiten, da habe ich gezweifelt, das wir bis dorthin kommen werden, aber als ich das meinem mann gegenüber geäußert habe, hat er mich in den arm genommen und "kräftig" gedrückt .... na, wenn das nicht ein zeichen ist :)

    ich wünsche allen einenschönen sonntag
     
  12. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Partnerschaft

    Hallöchen zusammen,

    das Thema "Partnerschaft und Erkrankung" ist meines Erachtens sehr vielschichtig.

    Es gibt zum einen den Betroffenen mit der Erkrankung, dann gibt es die Betroffenen, die einen Partner mit Erkrankung haben, dann gibt es die Familie eines Betroffenen, der die Erkrankung hat.

    Sobald ein Mensch eine Erkrankung hat, ist unweigerlich die gesamte Familie betroffen und das sollte man als Erkrankter auch nicht vergessen.

    In den Jahren vor meiner Erkrankung habe ich mir keine Gedanken über Krankheiten und deren Auswirkungen gemacht. Deshalb kann ich Menschen verstehen, die sich damit nicht auseinandersetzen bzw. es ignorieren.

    Als ich erkrankte erwartete ich Verständnis von meiner Familie. Aber wie sollen sie es verstehen, wenn ich es selbst nicht verstand, was mit mir passierte???

    Dann erwartete ich, daß mein Mann sich meinem Leben anpasste, weil ich so vieles nicht mehr tun konnte. Wie konnte ER etwas tun, wenn ICH es nicht konnte? Die RA bestimmte, ob wir weggehen oder nicht, wohin wir gehen oder nicht, wann wir gehen oder nicht etc. Das ist ein ziemlich verhängnisvoller Kreislauf....

    Anfangs versuchte ich meine Erkrankung zu überspielen, sie klein zu reden und ständig zu lächeln, weil ich kein Mitleid wollte.
    Auf der anderen Seite erwartete ich, daß andere Menschen das Ausmaß meiner Erkrankung begreifen.
    Mit einer lächelnden Fassade konnte ich aber weder Verständnis erwarten, noch wirklich ernstgenommen werden.

    Ich habe lange gebraucht, bis ich mein Leben, sein Leben und unser Leben verstanden habe.

    Heute gibt die RA mir den Rahmen vor, aber in der Gestaltung meines Lebens bin ich "frei".
    Mein Mann lebt sein Leben, also nach SEINEN Möglichkeiten und nicht angepasst an MEINE Möglichkeiten. Das unterstütze ich, denn es sind ja meine Einschränkungen und nicht seine ;) Unser gemeinsames Leben ist deshalb lediglich die "Schnittmenge" aus seinem Leben und meinem Leben.
    Ferner habe ich meinen Mann "aus der Verantwortung entlassen, für mich zu sorgen". Damit meine ich, daß ich selbst für mich ausreichend sorge, meine Grenzen selbst erkenne und weiß, was ich tun kann und was nicht.
    Ich bin in der Handlung autonom geworden, auch wenn ich körperlich eingeschränkter bin.
    Ich gebe meinem Umfeld (Göga, Freunde etc.) die Sicherheit, daß sie sich nicht um mich sorgen müssen, denn auch sie "leiden" auf ihre Weise, da sie ja auch "betroffen" sind.

    Meine Eltern/Schwiegereltern und eine meiner Schwestern können bzw. wollen nicht begreifen, daß ich krank bin. Verständnis erwarte ich nicht mehr, lediglich Akzeptanz und wenn die nicht kommt, dann ist es so.

    Durch diverse Lebenserfahrungen lebe ich heute und das intensiv, aber ich plane auch meine Zukunft, Termine und Verabredungen.

    Es hat "einige Zeit" ;) gedauert, bis ich mein Leben auseinandergeklaubt hatte und mit dem Ergebnis bin ich zufrieden :)
    Der Haken daran ist jedoch, daß ich nicht nur die Vorteile daraus ziehe, sondern auch die Nachteile der Selbstverantwortung tragen muß:
    Niemand anders kann mein Leben ändern, nur ich selbst und wenn ich zu bequem, zu hängelig oder ähnliches bin....weiß ich, daß nur ich selbst dies ändern kann *seufz**zwinker*

    Eine schwerwiegende chronische Erkrankung belastet immer die ganze Familie und die Freunde. Deshalb muß m.E. der Betroffene seinem Umfeld helfen damit klarzukommen. Die anderen können nicht wissen, wie weh es tut (und das ist auch gut so!), wie sich Einschränkungen anfühlen etc. und vor allem können sie nicht wissen, warum ich HEUTE etwas kann und MORGEN nicht oder nur schwer.

    So, bevor jetzt irgendjemand etwas zu mäkeln hat:
    Dies ist MEINE Art zu leben und alle anderen sollen so leben wie sie wollen und wie sie es für richtig halten...mach ich ja auch ;)

    Viele Grüße
    Sabinerin
     
  13. Ingeborg

    Ingeborg Guest

    Ich bin alleinerziehende Mami ,habe also keinen Partner.Meine Kinder gehen verschieden damit um.Der Kleinere ist sehr verständnisvoll,der Große ist oft sehr gemein.Da kommen dann Sprüche wie "du denkst immer nur an dich" wenn ich ihn bitte mal eben mit dem Hund rauszugehen weil ich kaum laufen kann.An anderen Tagen sagt er hingegen ,wie leid es ihm tut ,dass ich immer Schmerzen habe.Er ist aber in der Vorpubertät,deshalb sehe ich ihm das nach.

    Meine Mutter hat auch Verständnis für mich,nimmt mir öfters die Kinder ab oder geht mal mit dem Hund spazieren.Mein Vater weiss nicht dass ich krank bin und Freunde habe ich nicht viele (dafür aber gute).Die sorgen sich sehr um mich.Bekannte dagegen haben oft nicht so viel Verständnis wenn man nicht mit zu einer Veranstaltung kann weil man Schmerzen oder einfach keine Kraft hat an dem Tag.

    LG von Inge
     
  14. applepie

    applepie Guest

    Bei uns geht es mittlerweile ganz gut.Vor einigen Jahren jedoch hatten wir oft Probleme, weil ich immer-wie es so schön heisst- die Zähne zusammenbiss und dann wenn es wirklich nicht mehr ging um so heftiger explodierte.Ich dachte immer egal was weh tut, hauptsache alles ist erledigt, den Kindern fehlts an nichts, der Haushalt ist okay u.s.w. Ihr kennt das sicher. Mittlerweile hab ich gelernt mir eine Auszeit zu gönnen, kann den Tag auch ohnehin nur noch in kleinen Schritten meistern.Beim letzten Auffahrunfall, wie bei den beiden zuvor war mein liebster Göga völlig unschuldig,aber weil es mein Schleudertrauma Nr.3 verursachte, macht er sich immer Vorwürfe und wagt kaum noch mit mir einzukaufen(kann selbst nicht fahren).Ich muss ihm immer zureden, dass doch nichts daran seine Schuld ist.
    Wegen meinen anderen Krankheiten und den entsprechenden Medikamenten mussten wir auch einen Weg betreffend der Sexualität finden.Zum Beispiel eher mal Mittags.Das Spontane fehlt leider auch ein bisschen,aber es klappt besser wenn die Initiative von meiner Seite her kommt, wenn ich fühle dass es mir besser geht und damit auch meinem Mann dann die Unsicherheit nimmt,er würde mir Schmerzen bereiten.
    So haben wir durch Gespräche einen Weg gefunden, und ich habe lernen müssen auch mal um Hilfe zu bitten, oder Forderungen der Familie abzublocken, ohne ein schlechtes Gewissen zu haben. Etwas das uns Frauen nicht unbedingt in die Wiege gelegt wurde.

    Alles Liebe von applepie
     
  15. shadow

    shadow Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure zahlreichen Antworten.

    Ich merke schon, dieses Thema beschäftigt wirklich immer die ganze Familie.
    Im Laufe der Zeit wird sich da wohl eine gewisse Routine einspielen, wie man am besten mit all dem umgeht.
    Liebe Grüße
    shadow:)
     
  16. Frank.H

    Frank.H Neues Mitglied

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    9. Dezember 2003
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    Hallo Shadow,
    bin hetzt 45 und habe schon lange Probleme mit meiner Gesundheit.Habe jetzt vor kurzem die Diagnose Psoriasis Arthritis bekommen(keine Hautbeteiligung).
    War immer der lustigste und unternehmungslustigste von allen.Manchmal rege ich mich über irgendwelche kleinigkeiten auf wie ein Idiot.Das sind dann so Tage an denen es mir schlechter geht als sonst.Meine Frau weiß wieso ich dann so bin und nimmt das nicht so ernst.
    Oft ist es so das sich das innerhalb von kurzer Zeit wieder ändert.Es ist so ein auf und ab der Laune,oder Psyche?
    Ich versuche mich aber so gut wie es geht aufzuraffen und
    das zu machen was wir sonst auch gemacht haben.
    Klappt nur nicht immer.Meine Frau sagt dann schon zu mir
    das Morgen auch noch ein Tag ist.
    Ich hoffe immer darauf das es am nächsten Tag halt besser aussieht.
    So wird das wohl weitergehen.
    Alles Gute,
    viele Grüße aus Bochum,
    Frank.
     
  17. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    na das ist ein interessanter Strang-

    wie Calla hab ich schon länger überlegt, hier mal zu fragen, wie die Singles ohne Familie und Freunde in der Nähe das machen-alles total alleine, keiner da der hilft--aber das Thema ist zu unerfreulich, um es platt zu treten und ich selber finde kaum Zeit, das auch noch aufzuschreiben, weil die Kraft grade so für das Allernotwendigste im Alltag reicht- und Mitleid oder gute Ratschläge kann ich erst recht nicht gebrauchen (nein, ich habe kein Geld für "Hilfe"...)- bin wegen meines Schwerbehindertenausweises arbeitslos geworden, obwohl ich nicht übermässig oft gefehlt hab....

    ..... und was soll man dazu auch schreiben wie " das tut mir leid"...
    neee, bitte schreibt lieber nix dazu.
    Und neidisch bin ich sicher nicht, denn das Alleinsein hat auch viele Vorteile.....

    Was ich eigentlich sagen wollte: langer Rede kurzer Sinn:

    Freut Euch alle, die Ihr Familie/Freunde habt und behandelt sie gut!
    Zeigt Ihnen, wir sehr Ihr sie schätzt und nehmt es nicht für selbstverständlich!

    "Freunde sind wie Laternen am Weg:
    Der Weg wird nicht kürzer und leichter, aber ein wenig heller"

    in diesem Sinne Grüße an alle von mni

    (die auch nicht so total alleine ist- und einsam erst recht nicht---grins)

    PS @Sabinerin, diesen Satz von Dir find ich superklasse-gilt er doch für jeden-oder?

    <<<<<Niemand anders kann mein Leben ändern, nur ich selbst und wenn ich zu bequem, zu hängelig oder ähnliches bin....weiß ich, daß nur ich selbst dies ändern kann *seufz**zwinker*>>>>
     
  18. paco

    paco Guest

    Servus Shadow,

    ich hab in der Beziehung anscheinend einen Glückstreffer mt meinem Mann gemacht - er ist wegen meiner "Aussetzer" sowohl körperlicher als auch seelischer Art sehr verständnisvill und versucht, mir das Leben zu erleichtern wo es nur geht. Mein Sohnemann kommt da anz nach ihm - er hat zwar noch nicht das Verständnis für die Erkrankung, spürt aber genau wenn es mir mal nicht so gut geht und ist dann besonders schmusig veranlagt oder hilft im Haushalt etc. :)

    Sicherlich ist es nicht einfach, aber mit ein bisserl Rücksichtnahme gegenüber den anderen funktioniert das schon.

    Meine Eltern stehen dem ganzen auch ziemlich aufgeschlossen gegenüber, vorallem meine Mutter ist immer bestrebt, neue Behandlungsmethoden aus der Zeitung auszuschneiden und mir zukommen zu lassen...;)

    Allerdings muss ich zugeben, dass es mir zur Zeit auch ausgesprochen gut geht und ich gerade mein Met.-Prednisolon ausschleiche... bin schon auf 2 mg runter!!!!!:D

    Ich wünsch dir, dass auch bei dir alles so positiv wie möglich verläuft,

    schöne bayerische Grüße
    Paco
     
  19. Angie Mecklenburg

    Angie Mecklenburg Neues Mitglied

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    Ort:
    Mecklenburg Vorpommern ca. 100 km von Berlin entfe
    Hallo,

    genau so sehe ich es auch. Wer echte Freunde sind, sieht man erst wenn man sie wirklich braucht. Obwohl ich seit vielen Jahren ohne Diagnose war, würde ich nie so richtig ernst genommen ehr belächelt möchte ich sagen. (bist doch noch so jung kann ja nichts sein) Heute habe ich eine Diagnose, aber dafür bin ich es Leid über die Diagnose und meinen Zustand zu erzählen. Sagen wie es einem wirklich geht braucht man einem gesunden Menschen nicht. Wir hier verstehen uns alle weil, wir wissen wovon wir reden.

    Meine Familie merkt schon, wenn es mir nicht gut geht, aber ich will garnicht im Vordergrund stehen und verwöhnt werden. Ich stehe trotzdem auf und mache alles so wie immer, nur eben langsamer und weniger. Schön ist wenn man auch mal länger schlafen kann. Oft ist dies aber nicht möglich! :(

    lg Angie
     
  20. Mayin

    Mayin Neues Mitglied

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    Hallo,

    die Reaktion meines (Ex-)Partners möchte ich niemandem wünschen.

    Als ich noch nicht wußte was mit mir los war und ich mich so mies gefühlt habe, dass ich nicht mehr alle Unternehmungen mitmachen konnte, hat er mich erst mit seinen dümmlichen Bemerkungen und Beschimpfungen fertig gemacht (zu all meinen Beschwerden dazu!!!) und dann, als es hieß: vermutlich Kollagenose, hat er mich von einem Tag auf den anderen (kurz vor Weihnachten!) rausgeschmissen aus seinem Haus, das wir zusammen renoviert haben!

    Vor kurzem (ein halbes Jahr später) wollte er nochmal anbandeln. Er meinte er habe einen Riesenfehler gemacht und wolle mich nach allen Kräften unterstützen. Damit war es allerdings nicht weit her, denn als er merkte, dass es Tage gibt, an denen ich mich einfach nur schlecht fühle, war's ihm wieder zuviel. Gleichzeitig hatte er noch eine Andere (wie ich später herausfand), mit der er jetzt wohl zusammen ist. Auf Nimmerwiedersehen!

    Manchmal habe ich Angst, keinen Partner mehr zu finden, der mich so angeschlagen nimmt, wie ich bin.

    Meine Familie ist sehr lieb, vor allem meine Eltern tun sehr viel für mich, aber ich glaube sie sind sich der Tragweite nicht bewußt und meinen, irgendwann werde ich wieder richtig fit sein. Na ja - vielleicht ist das auch so; man soll bekanntlich die Hoffnung nie aufgeben!

    Mayin