Hey liebes Forum, mich interessiert die Erfahrung von Menschen, die schon relativ lange mit einer rheumatischen Erkrankung leben. Wie würdet ihr im Vergleich zu den Anfängen der Erkrankung euren heutigen Krankheitsstatus bewerten? Kommt ihr heute besser mit der Erkrankung klar als früher? Haben sich die Lebensumstände eher verschlechtert oder kommt ihr insgesamt gut klar? Sind durch das Rheuma noch andere Erkrankungen dazu gekommen? Habt ihr den Eindruck, dass Medikamente dazu beigetragen haben den Krankheitsstatus zu verbessern? Ich bin sehr gespannt auf eure Antworten. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Einerseits ist der Krankheitsstatus heute besser - am Anfang konnte ich gar keine Schübe unterscheiden, es war nur ein andauerndes Wüten. Andererseits haben die 33 Jahre natürlich ihre Spuren hinterlassen, da mein Rheuma recht temperamentvoll ist. Ich lebe mit dem Rheuma und versuche, die Einschläge so zu nehmen, wie sie kommen. Seit meiner Berentung komme ich besser klar. Ich brauche nicht viel Geld, also komme ich zurecht. Ich habe einige Hobbies, die ich alle vom Bett aus erledigen kann. Einkaufen und Putzen (nur das Nötigste) mache ich noch selbst. Wenn ich mal in die Stadt fahre, genieße ich es. Ohne das MTX wäre ich sicher mittlerweile extrem pflegebedürftig. Als nächstes steht das Packen einer Krankenhaustasche auf dem Zettel. Wenn man allein lebt, muss man auch an so etwas denken. Eine Dose mit wichtigen Informationen und Telefonnummern steht im Flur.
Hey Manoul, gute Idee, den Austausch mal so anzupacken! Ich bemühe mich, übersichtlich zu bleiben. 1. Ich fühle mich heute (leidlich) gesund - in meiner eigenen Welt. Die Gesundheitsdefinition der WHO ist kaum zu erfüllen 2. Ich komme insgesamt sehr gut klar und empfinde mein Leben auch nicht schlechter als früher; naturgemäß hat es sich (über 30 Jahre vergangen) seither verändert, ich bin älter geworden, und es sind ein paar Kratzer dazu gekommen. Das finde ich halbwegs normal und weiß dabei auch, dass mir im Vergleich zu vielen Anderen ein gnädiger Verlauf gegönnt wurde. Trotzdem spielt für mich auch die eigene Haltung eine wesentliche Rolle - ich bin heute reflektierter, differenzierter und gelassener, also schlicht reifer, mit der Patina sehr verschiedenartiger persönlicher und zwischenmenschlicher ebenso wie sonstiger Erfahrungen. 3. Durch das Rheuma sind ein paar Blessuren dazu gekommen, die mich aufgrund ihrer geringen OBJEKTIVEN Bedeutung (subjektiv war das ab und an zu Beginn anders, Akzeptanz ist das Stichwort!) nicht weiter beschäftigen. 4. Ohne Medikamente UND Persönlichkeitsarbeit wäre ich heute nicht in Remission. Zu Beginn der behandlungsbedürftigen Phase habe ich in einem körperlich, fachlich und seelisch anspruchsvollen und völlig unberechenbaren Tätigkeitsfeld gearbeitet (2 Jahre lang), das war nur so möglich. Im Verlauf wurde es mir dann sogar möglich, bezüglich der rheumatischen Symptome medikamentenfrei zu sein - bis heute. Außer Vitamin D (einem Hormon, das pleiotrope Effekte hat) nehme ich gegen Muskelkrämpfe Magnesium und für die Schilddrüse Thyroxin. Liebe Grüße!
Ich geb mal mein Statement ab ... Nach etwa 20 Jahren nach der RA-Diagnose, kann ich heute ein halbwegs normales Leben führen. Ich gehe Vollzeit in einem Schreibtisch-Job arbeiten. Obwohl es mir immer schwerer fällt das Arbeiten durchzuhalten, merke ich, dass es anderen ohne Erkrankungen mitunter auch nicht anders geht. Mein Krankheitsstatus ist eine ausgeprägte Morgensteifigkeit, die meist über den Tag nicht ganz aufhört. Ich habe immer wieder kleine Entzündungen und Schwellung , aber alles in allem in moderatem Umfang und aushaltbar. Die Gelenke schmerzen mal mehr mal weniger und feuchtkalte Witterung macht es meist etwas schlimmer. Es haben sich eine ganze Reihe anderer Krankheiten ergeben. In wie weit die in direktem Zusamnenhang mit der RA stehen, kann ich nicht sicher sagen, es gibt aber einige Wahrscheinlichkeiten. Z. B. hat dauerhaft hohes Prednisolon wahrscheinlich eine Steroid-bedingte Typ 2 Diabetes ausgelöst, die aber gut eingestellt ist. Die RA steht sicherlich in Verbindung mit einer moderaten Fibromyalgie und einer beginnender Psoriasis Arthritis. Auch eine chronische Erschöpfung (Fatique) steht sicher in dem Zusammenhang. Ich komme heute viel besser mit der Erkramkung klar als in den Anfängen. Damals gab es viele Ängste und Befürchtungen, die sich aber nur in geringem Umfang bewahrheitet haben. Natürlich ändert sich das Leben mit einer chronischen Krankheit, aber es geht trotzdem weiter. Die letzten 20 Jahre hatten einige Höhen und Tiefen und auch richtig miese Phasen, die sehr viel Kraft gekostet haben. Es gab aber auch positive Effekte. Mein Beruf heute ist sehr viel besser als zur Zeit der Erkrankung. Die Anfangsprognose war, dass ich eventuell nach einigen Jahren mit einem Rolli Freundschaft schließen muss. Davon bin ich auch heute noch weit entfernt. Mit den Medies war es so eine Sache. Die erste Medikation war nur gruselig. Danach folgte eine recht gute Phase von 9 Jahren mit funktionierender Medikation. Nachdem die nicht mehr wirkte, brauchte ich 5 sehr herausfordernde Jahre bis wieder etwas gut und dauerhaft funktionierte. Mit dieser Medikation komme ich seit einigen Jahre gut klar. Insgesamt kann ich festhalten, dass mir die Medikamente , wenn sie funktionierten, gut geholfen haben. In Phasen ohne Medies oder mit nicht funktionierender Medikation war mein Zustand zeitweise katastrophal. Daher bin ich sehr froh und dankbar meine Medies zu haben und werde nervös, wenn sie mal kurzfristig nicht lieferbar sind. Fazit nach 20 Jahre RA & Co: Ja ... Rheuma ist schon eine richtig blöde Erkrankung. Man kann aber trotzdem ganz gut damit leben, wenn man die richtige Medikation findet und es gelingt, den Alltag auf die sich verändernden Voraussetzungen anzupassen. Eine positive Einstellung ist der Anfang echter Verbesserungen. LG Manoul
Ich bin seit 2005 an RA erkrankt und im Gegensatz zu den Anfangszeiten geht es mir gut. Ich bin, seitdem ich Enbrel spritze, seit mehreren Jahren in Remission von einigen wenigen "Ausrutschern" mal abgesehen. Seit 2008 bin ich berentet (Arbeitsmarktrente), nicht nur auf Grund des Rheumas aber auch. 7 Jahre habe ich dazuverdient, mittlerweile tue ich dies nicht mehr. Unter anderem weil ich festgestellt habe, dass ich das nicht mehr schaffe. Meine Leistungsfähigkeit hat doch im Laufe der Jahre ganz schön abgebaut. Und auch weil ich festgestellt habe, dass ich mittlerweile mit meiner Rente ganz gut über die Runden komme. So mache ich noch ein bisschen Ehrenamt, aber auch da trete ich mittlerweile etwas kürzer. Alles in allem bin ich zufrieden mit meinem Leben, auch nach dem ich personell in meinem Leben etwas "ausgemistet" habe, weil mir einige Menschen einfach nicht mehr gut tun.
Das ist auch bei mir ein bedeutender Aspekt. Ich habe viel zu lange gebraucht um zu erkennen, wie sehr einige Menschen meine Krankheiten und mein Leben insgesamt negativ beeinflusst haben. Seit dem ich konsequent alle Menschen, die mir nicht gut tun, aus meinen Leben aussortiert habe, geht es mir auch gesundheitlich erfreulich besser.
Meine RA habe ich seit fast 38 Jahren. Zu Beginn war viel Mutlosigkeit, die Krankheit-nicht-annehmen-wollen, Schmerzen, Arbeitsunfähigkeit, persönliche Lebensziele mussten neu geplant werden, es gab viele Operationen, usw. Im Laufe der Jahrzehnte sind noch andere Diagnosen dazu gekommen. Ich habe nochmal die Schulbank gedrückt u. studiert, danach zwar nur in Teilzeit gearbeitet, aber ich war erfüllt. Und trotz aller Einschränkungen war / bin ich ehrenamtlich aktiv, gehe unter Leute und verstecke mich nicht. Ich habe das große Glück, dass mein Mann immer zu mir gehalten u. mich unterstützt hat. Wir sind beide im Ruhestand, sind gerne auf Reisen. Es sind zwar keine Wanderurlaube, aber mit dem Flugzeug ( Rollstuhlservice ) u. Auto kommt man gut durch die Welt. Und wie @Manoul habe ich die Krankheit angenommen. Mein Motto: „Ich habe eine Krankheit mit der ich leben muss und mit der ich leben darf.“
Grüß Dich Manoul Nun, mit den derzeitigen Gegenbenheiten einer Verschlechterung bzw. den vermehrten rheumatischen Symptomen, komme ich soweit zurecht. Doch laut den mich bisher begleitetenden Medizinern, muss man aufgrund der Verschlechterung die Behandlungs-Strategie überdenken und ändern. Ein großes Problem liegt aber darin, dass aufgrund meiner Vorerkrankungen, (u.a. heftige allergischen Reaktionen auf Medikamente) wenig Handlungsspielraum bezüglich Therapiemöglichkeiten gegeben ist. Noch in diesem Sommer, werde ich mich (nach ärztl. Anweisung) bei einer, für mich neuen Rheuma-Ambulanz vorstellen und dort soll in einer Gesamtschau entschieden werden, in welche Richtung die medikamentösen Weichen gestellt werden könnten. Mal sehen, wie's kommt ... Ansonsten bin ich froh bei Zeiten die Wohnbedürfnisse, meinen Einschränkungen gemäss angepasst zu haben, sodass ich es im hauswirtschaftlichen Bereich einfacher habe als je zuvor. Zu meiner Freude bin ich von einem blühwilligen, parkähnlichen Garten umgeben, welchen ich auch sehr zu schätzen weiß. Meine "Lebenswaage" empfinde ich - trotz allem - als ausgeglichen. *sei lieb gegrüßt*
Die RA hat mich im März 2000 angefallen und hat beschlossen zu bleiben. Ich muss gestehen, ich denke nicht darüber nach, dass sie da ist. Egal, wie es mir geht, ich arrangiere mich damit und mache einfach das Beste daraus. Klar ist es deprimierend, wenn man viele Dinge, die man früher gemacht hat (in meinem Fall z. B. schwimmen, reiten, wandern), nicht mehr machen kann, aber ich richte meinen Fokus lieber auf die Dinge, die ich noch machen kann, obwohl sich dieser Mist in meinem Körper eingenistet hat. Jeder Tag hier auf dieser Erde ist ein Geschenk und ich bin dankbar dafür, dass ich ihn erleben darf. Ja, es ist nicht schön, dass ich mit 44 Jahren schon in Rente gehen musste und jetzt auf die Hilfe vom Pflegedienst angewiesen bin. Es ist auch nicht schön, dass ich jeden Tag Schmerzen habe, mal mehr, mal weniger. Aber es ist wie es ist, warum also soll ich damit hadern, davon wird es nicht besser, im Gegenteil, mir geht es dann schlechter. Klar, es gibt solche Tage, aber die sind zum Glück sehr selten und ich hoffe, dass sich das nicht ändert.
Mein RA begann so langsam Weihnachten 2016, Anfang 2017 kam ich 6 Wochen später in die Klinik mein größter Wunsch war ich wollte wieder laufen können wenn ich entlassen werde. Die Medikamente vor allem hohe Kortison Spritzen, Infusionen , Tabbletten und Später MTX halfen mir sehr. Ich hätte gerne auf all das verzichtet aber es musste sein. Inzwischen bin ich vom Kortison (Prednisolin) erlöst meine Nebenwirkungen davon Osteoporose, MTX blieb in geringer Dosis erhalten. Später kamen viele andre Erkrankunkungen hinzu, eine Folge teilweise vom RA ich weiß es nicht genau. Manchmal denke ich schon warum immer ICH, gleichzeitig sage ich mir bin nicht meine Krankheiten, ich habe sie und muss damit Leben. Vieles geht langsamer und ich lerne weiter damit zu leben. Seit meiner schlimmen Sepsis bin ich noch mehr jeden Tag Dankbar morgens aufzuwachen, schon immer war ich ein Stehaufmännchen (eigentlich immer noch) Gleichzeitig freue ich mich hier im RO zu sein und von den Erfahrungen anderer zu lesen, hilfreiche Tipps zu erhalten oder auch mal wenn es ganz schlimm kommt zu "Jammern"
Ich möchte euch allen zwischendurch schon mal für eure offenen Beiträge danken. Es sind in meinen Augen sehr wertvolle Informationen, um einerseits Betroffenen, die ihre Diagnose erst seit relativ kurzer Zeit haben, ein wenig Orientierung zu geben, wie die nächsten Jahre für sie velaufen könnten. Anderseits, um nach Möglichkeit ein stückweit Zukunftsängste zu nehmen und vor allem die Angst vor Medikamenten abzubauen. Ich hoffe, dass noch einige mehr Beiträge dazu kommen, um "Neulingen" aufzuzeigen, dass das Leben mit einer Rheuma-Diagnose natürlich nicht unmittelbar in die Schwerbehinderung führen muss und eine Medikation nicht grundsätzlich von schlimmen Nebenwirkungen begeitet wird, sondern gut helfen kann, um einen weitgehend normalen Alltag leben zu können. Natürlich gibt es auch langjährig Betroffene, denen es garnicht gut geht. Vielleicht könnte das ein Wink sein, um die Erkrankung von Anfang an erst zu nehmen und sich um eine adequate Therapie zu bemühen und um mit etwas Glück Schlimmeres zu verhindern. Nach einer Weile werde ich noch versuchen ein Fazit aus euren Beiträgen zu ziehen und hier einzustellen. Ich bleibe weiter gespannt, was da noch von euch kommt. LG Manoul
Ich bekam mit 11 juvenile idiopathische Polyarthritis hlab 27 diagnostiziert und war in Sendenhorst. Dort bekam ich damals Sulfasalazin,.welches aber rasch abgesetzt wurde da ich in Remission kam. Damals war mein Knie und Sprunggelenk betroffen. Ich bekam dann mit 13 noch eine Uveitis..Danach kam nichts mehr. In meiner Familie wurde Rheuma tot geschwiegen und meine Eltern unwissend wie sie waren wussten es nicht besser und wollten sich damit nicht befassen. Ich wusste lange Zeit nicht das Rheuma chronisch ist auch vom Hlab 27 wusste ich nichts. Mit 20 begannen Lws schmerzen,.nach dem Sitzen und so dachte ich dass ich mehr Sport mache muss. Lws Syndrom, Ischia,. Ibuprofen dann ging es. Manchmal waren es heftige schmerzen die mich nicht laufen ließen aber immer war der Spuk schnell vorbei. Mit 27 ging es los, nach einem Stressigen Ereignis,.höllische Rückenschmerzen. Bin von Pontius zu Pilatus gewandert. Den Hlab 27 Test habe ich auf eigene Kosten gemacht, ich las viel über Rheuma und hatte im Hinterkopf die Rheumadiagnose der Kindheit. Sakroiliitis, AxSpa kam raus. Dann bekam ich auch Psoriasis an kleinen Stellen. In 7 Jahren hatte ich 7 schwere Isg Schübe,.mit Nsar und Opioiden bei Bedarf ging es aber irgendwie. Ich arbeite im sozialen Bereich,.körperlich auch anstrengend. Gymnastik und Bewegung half mir und Arbeit an der eigenen Psyche Zeitweise kam die Erkrankung bis auf kleine Schübe auch 2 Jahre zur Ruhe. Seit der Diagnose lebe ich nicht mehr unbeschwert aber bin selbstbewusst geworden und finde immer Wege. Meine Tiere geben mir Kraft. Viele Urlaube hat die Erkrankung gestört,.wütete heftig wenn ich selbst wütend war oder Stress hatte Streß macht starke Schübe aber ich finde nicht mehr den Hebel um Stress rauszunehmen Die Krankheit hat mich starke Schmerzen spüren lassen und mir gezeigt,.dass alles vergänglich ist. Schübe kommen und gehen, es ist ein Auf und Ab. Kinderwunsch hatte ich seit der Diagnose nicht mehr,.zu anstrengend erscheint mir mein Leben mit der Krankheit und zu unberechenbar. Ich bin jetzt 34, habe keine gute Krankheitsakzeptanz und bin oft traurig aber ich glaube auch an das Wunder der Remission.
Ich hab Rheuma erst seit 14 Jahren, zumindest bekam ich da eine Diagnose. Rückblickend denke ich, hatte ich das schon länger. Ich muss sagen das ich schlimmer dran bin als zu Beginn meiner Erkrankung. Es sind 2 Herzinfarkte dazu gekommen (einer 2014 und einer 2021) beides schwere STEMI, die ich aber wie durch ein Wunder überlebte und dadurch das ich ein gutes Körpergefühl hatte, immer rechtzeitig Hilfe geholt habe,hat mein Herz nicht allzu großen Schaden genommen, weil ich ahnte das etwas ganz und gar nicht ok war. Meine Lunge ist leider auch nicht mehr gesund durch die ständigen Entzündungen hat sich mein COPD recht schnell verschlechtert (was mir am meisten Angst macht muss ich zugeben) und ich nehme Biologika, und seit 2019 Kortison von dem ich nicht wegkomme. Das schlimmste ist das ich keine Schmerzmittel nehmen darf. Alles was wirksam ist weil entzündungshemmend, steht in Konkurrenz zum Ass100, also verboten für mich. Opiate darf ich wegen der Atemdepression nicht nehmen, möchte ich auch nicht. Also behelfe ich mir ab und zu mit Paracetamol, was manchmal ein wenig den Schmerz dämpft. Ein Leben ohne Schmerzen kenne ich schon gar nicht mehr, im Grunde hab ich die 24/7..mal mehr mal weniger stark. Ich laufe trotzdem mit meinen Hunden große Runden und habe auch Spaß daran, denn GsD sind meine Füße nicht sehr häufig betroffen, sodass mir zumindest das geblieben ist, auch das Lungenspray hilft mir besser atmen zu können. Ich versuche es zu nehmen wie es ist, wenn die Schmerzen am gesamten Körper wüten (was GsD nur selten vorkommt), dann weine ich oft aus Verzweiflung und Hilflosigkeit, danach ist es dann wieder gut und ich kann sagen, das ich mich mit der Erkrankung abgefunden habe, aber angenommen habe ich sie nie, das widerstrebt mir. Zu Beginn meiner Erkrankung schrieb der Rheumatologe in den Arztbrief an meinem HA das ich eine florierende RA hätte mit hohem Rheumafaktor und CCP Antikörpernachweis. Heute weiß ich was das bedeutet. Ich hoffe darauf das ich die 80Jahre knacken darf..gerne natürlich auch länger Aber 80 wäre schon schön..ich bin 58
@Claudia1965 Danke liebe Claudia, für deine sachliche Offenheit und den ausführlichen Einblick in deinen Erkrankungsstatus. Ich glaube inzwischen gibt dieser Thread einen halbwegs repräsentativen, aber auch interessanten Überblick, wie sich rheumatische Erkrankungen über einen langen Zeitraum sowohl im positiven als auch im negativen Sinne entwickeln können. Vermutlich ist die Langzeitprognose für Menschen, die ertst seit kurzer Zeit von einer rheumatischen Erkrankung betroffen sind, insgesamt etwas positiver, weil es mittlerweile eine Vielzahl an speziell entwickelten Medikamenten gibt und so die Behandlung wahrscheinlich aktuell effektiver und wirksamer sein wird. Auch die Diagnoseverfahren werden im Vergleich zu vor 20 Jahren heute ausgereifter sein, sodass Ekrankungsbilder im besten Fall schneller erkannt und dadurch eher therapiert werden können. Es wäre toll, wenn noch einige erfahrene Rheumies hier über ihre Langzeiterfahrung berichten würden. Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Bei mir ist es ein Auf und Ab. Mein Rheuma ist sehr "launisch". Die ersten Jahre unter Quensyl und Prednisolon haben mir wieder eine gute Lebensqualität beschert. Dann kam Arava und danach MTX, da war meine Lebensqualität schlechter wegen den Nebenwirkungen der jeweiligen Medikamente. Mein Rheuma war auch nicht besonders beeindruckt von Arava und MTX. Aber seit ich mein Biological bekomme, ist mein Rheuma besser zu " händeln". Allerdings ist seit meiner doppelseitigen Lungenembolie sehr viel Kraft verloren gegangen. Kraft, die ich für Aktivitäten außerhalb des Alltags brauchen würde, habe ich kaum. Das bedeutet für mich, das ich in meinen Freizeitaktivitäten sehr eingeschränkt bin. Nun, auch damit habe ich mich irgendwie arrangiert. Insgesamt finde ich die Krankheit Rheuma eine große tägliche Herausforderung. Eine Herausforderung für Körper, Geist und Seele. Eine Herausforderung für alle Dinge im Leben. Mein Rheuma, wie schon erwähnt, ist seeeehr launisch. Heute soooo, morgen soooo. Das macht es mir unglaublich schwer, Termine wahrzunehmen. Oder Freizeitaktivitäten zu planen Nun ja, irgendwie geht es jeden Tag mit frischen Mut und viel Hoffnung und Zuversicht weiter. Und das finde ich schön. Den trotz aller Einschränkungen, die ich in meinem Leben habe, finde ich es sehr lebenswert. Ich bin durch meine unfreiwillige " Entschleunigung" viel achtsamer geworden. Das ist eine wundervolle Erfahrung, finde ich. Ganz liebe Grüße von Mizi
