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Wie findet man einen Arzt, der einem hilft?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von TriaGirl, 23. September 2008.

  1. TriaGirl

    TriaGirl Chrissi

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    Hallo Ihr,

    Ich war schon mehrfach beim Rheumatologen, und ich habe den Eindruck, umso öfter ich einen Arzt aufsuche, umso mehr sagen sie sich: Die Laborwerte sind zwar auffällig, aber so viele vorher haben es auch ignoriert, da wird da auch nichts sein.

    Ich habe Muskelschmerzen und –schwäche und erhöhte CK (ca. 2fach der Norm), dazu immer wieder leicht erhöhter Rheumafaktor, ein Raynaud-Syndrom, trockene Augen, Mund. Ein EMG war schon mal auffällig, dann auch wieder nicht.

    Die Muskelbiospie ergab nichts Konkretes, zumindest keinen Anhaltspunkt für eine rheumatische Erkrankung. Und da liegt das Problem. Bisjetzt sagte mir jeder Arzt, wenn die Muskelbiospei unspezifisch sei, sei da auch nichts. Dabei habe ich schon so oft gelesen, dass die Muskelbiospie nicht immer ein eindeutiges Ergebnis bringt.

    Heute war ich nun wieder beim Rheumadoc und der meinte, ich müsse eben einfach akzeptieren, dass da nichts sei. Und die CK-Werte würde er einfach empfehlen, nicht mehr zu kontrollieren....

    Natürlich wären mir die CK-Werte egal, aber wenn ich eben auch Muskelprobleme habe?

    Und dann immer wieder die Aussage, ich solle doch froh sein, wenn ich nichts habe…natürlich, an sich schon, aber mir geht es eben schlecht, und ich möchte wissen, warum, und was ich dagegen tun kann!

    Was macht man da noch? Das wird ja mit jedem Arztbesuch schlimmer….oder einfach die Klappe halten und so tun, als wäre man noch nirgends gewesen? Das fuunktioniert doch auch nicht. Was meint Ihr?

    Gruß

    Chrissi
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Chrissi,

    tut mir leid, dass du noch nicht weitergekommen bist. Weiss jetzt nicht mehr, wo du alles warst. Ich glaub auch die Hautärzte konnten dir nicht helfen. Hast du es schon mal mit einem Neurologen od. zusätzlich auch mal beim Angiologen versucht? Angiologe deshalb, weil er auch einen Teil zur Diagnose beitragen kann. Anhand der Kapillarveränderungen könnte man auch eine DM näher eingrenzen.
    Hast du schon mal bei www.dgm.org/ reingeschaut. Die haben da auch so Kontaktadressen, Selbsthilfegruppen od. Regionalverbände u. ein Forum für entz. Muskelerkrankungen. Vielleicht kann man dir da einen Experten für entzündliche Musekelerkrankungen empfehlen.
     
  3. TriaGirl

    TriaGirl Chrissi

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    Hallo Witty,

    beim Angiologen war ich schon: Diagnose: Mikroangiopathie der Akren, einzelne Torquierungen in der Kapillarmikroskopie.
    Ich war auch schon bei einem Neurologen, und sogar schon stationär in der Neurologie. Aber auch hier die Aussage, dass die Muskelbiopsie entscheidend sei.

    Merkwürdig - sowohl hier im Forum, als auch auf den Seiten für Muskelkranke gibt es zahlreiche Beiträge von Leuten, die ihre Diagnose trotz nicht eindeutiger Muskelbiospie bekommen haben. Und so weit ich mich erinnere, muss für eine Polymyositis die Muskelbiopsie gar nicht pathologisch sein.

    http://www.dgkl.de/autoimmundiagnostik/myositiden.html

    Wie gesagt, ich glaube, es schreckt auch viele Ärzte, dass ich schon so viele Anläufe unternommen habe und keiner eine konkrete Diagnose gestellt hat.

    Ich habe ja auch schon versucht, mal nur ganz wenige Vorbefunde mitzunehmen, aber dann kommt die Frage, ob ich schon beim Neurologen war, wo, und so weiter, und dann heißt es wieder: Dann ist ja schon alles untersucht worden.

    Einen Termin habe ich noch in einer Muskelambulanz, aber ich fürchte, das wird dort auch wieder nicht anders ablaufen. Langsam habe ich auch echt keine Kraft mehr zu weiteren Anläufen und Enttäuschungen!

    Vielleicht kann man sich ja auch direkt bei der DGM zur weiteren Vorgehensweise beraten lassen. Ich werde mich mal schlau machen.

    Liebe Grüße

    Chrissi
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo TriaGirl,

    zu Deiner Frage der persönl Beratung bei DGM:

    Ja - das geht und zwar mit Dr. Weber.... ich hatte seinerzeit mit ihm telefoniert und er hat mir eine Adresse gegeben, wo mir eine weiterführende Adresse vermittelt wurde für die weitere Diagnostik...

    Ich hatte ja ein ähnliches Hickhack wie Du... meine Geschichte findest Du hier sowie beim DGM....

    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Durchhaltevermögen und Energie, dass sich doch noch alles zum Guten für Dich wendet..
    LG
    Colana
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    P. S.
    Lass Dich bezügl der CK-Werte nicht abspeisen, wenn Dein Bauchgefühl ein anderes ist... - das wollte die nämlich mit mir auch machen... - vor allem, als ich aus dem Muskelzentrum St. Georg in HH kam... war ganz toll, dann kam der berühmte Cortison-Stoßtest und ich fühlte mich einfach nur noch toll: schmerzfrei usw.
    Klar war es zum Teil psychisch

    a) Cortison ist ein Dopingmittel (weiß ich von Kukana) und
    b) ich war endlich schmerzfrei und konnte wieder laufen, Treppensteigen usw.... - fast alles, was ich vorher nicht mehr konnte... ----> da habe ich mich einfach nur noch super gefühlt....

    Und ich bin ab da am Ball geblieben, selbst als die lieben Ärzte mich in die Psychosomatische Klinik stecken wollten, habe ich mich gewehrt wie blöde... und im Endeffekt Ärzte gefunden (gleich 2 auf ein Mal :top:), die mir glaubten...

    Viele liebe Grüße
    Colana
     
  6. TriaGirl

    TriaGirl Chrissi

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    Hallo Colana,

    danke für Deine Tipps mit der DGM. Ich denke, ich werde meinen Termin in der Muskelambulanz abwarten (das ist jetzt in 4 Wochen), und wenn ich da nicht weiterkomme, mich mal direkt an die DGM wenden, ob die eine Idee haben.

    Liebe Grüße

    Chrissi