wie erkenne ich dass sich wieder ein Erguß anbahnt?

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tuso

Neues Mitglied
Hallo,

mein Sohn hat jetzt seit einem Jahr Rheuma in den Knie-und Hüftgelenken. Er ist 8 Jahre und Aspergerautist. Für mich ist es sehr schwer zu erkennen was wir ihm zutrauen können und was nicht. Er nimmt MTX und war jetzt lange schmerzfrei. Dann habe ich ihn wieder aufs Trampolin gelassen und schon war der Erguß wieder da.
Nun sind wir unsicher. Was ist mit Wanderungen etc.
Wir haben ausgemacht dass er uns immer in Zahlen sagt wie es ihm geht allerdings sind die Schmerzen z.Zt dann meist im Oberschenkel. Dies kommt nach kleinen Wanderungen oder einer Stadtbesichtigung. Er sagt dann schon mal Schmerz bei 8 aber nach einer kurzen Ruhephase geht es dann wieder oder wenn er sich eben kindl. bewegen darf ( spielen über die Wiese streifen etc. )
Heute scheint er wieder sehr müde und quengelig zu sein. Kommt das vom MTX oder bildet sich gerade wieder ein Erguß?
Meist ist das bei uns so ein Zeichen wenn er sich freiwillig hinlegt und gereizt ist hat er noch keine Schmerzen aber im Ultraschall sieht man dann was. Die Schmerzen kommen dann erst noch.

Ich kann das ganz schlecht einschätzen und weiß nicht so recht wie wir damit umgehen können.

Habt iht ähnliche Beobachtungen oder Tipps für uns z.Bsp. wegen der Urlaubsplanung?

Lg Tuso
 
Hallo Tuso,

willkommen im Forum, ich habe mich leider selber auch noch nicht vorgestellt, sollte ich vielleicht nochmal nachholen :vb_cool:.
Ich habe zwei Töchter mit Rheuma, die eine hat JIA und bei der anderen Tochter wurde vor ungefähr einem Jahr auch etwas rheumatisches festgestellt. Bei ihr ist allerdings nur das rechte Ellbogengelenk betroffen. Sie ist auch Asperger Autistin und ich finde, das macht es etwas schwierig, da ich erstens vermute, dass sie ein nicht so stark ausgeprägtes Schmerzempfinden hat und irgendwie auch langsam erst Sachen benennen kann, wo sie ihr wehtun und auch z.B. Übelkeit vor Erbrechen von Schwindel unterscheiden kann. Sie hat auch erst gejammert, als der Arm richtig geschwollen war. Wir machen das auch mit den Zahlen, dass sie wenigstens ungefähr sagen kann, wie stark etwas ist.
Ich habe halt Sachen, die extrem belastend sind, grundsätzlich eingeschränkt, Trampolinspringen ist ja schon extrem für die Gelenke, aber keine Ahnung, ob das dein Sohn dann auch einsieht, meine Tochter mit AS kann da auch extrem stur sein, wenn sie was will, während die andere Tochter da schon Einsicht zeigt.
Vielleicht haben ja andere Eltern noch Tipps hier. Wir werden auf jeden Fall keinen Wanderurlaub machen, aber vielleicht wäre ja ein Urlaub mit Besichtigungen etwas und ihr könnt ihm einen Roller mitnehmen. Was anderes fällt mir auch nicht ein.


Liebe Grüße von Tinchen
 
Hallo Tinchen,

das finde ich ja super jemanden zu finden der sich mit Rheuma und Asperger gleichermaßen auseinandersetzen muß.
Das mit dem Schmerzempfinden ist bei meinem Sohn ähnlich. Ich kann ihn fast prügeln ( zum Spaß ) und er empfindet es als schmusen.
Deswegen ist es ja auch so schwer einzuschätzen. Ohne dass ich Frage sagt er gar nichts oder verneint den Schmerz. Selbst in der Physio sagt er dass es nicht wehtut obwohl er merklich zuckt.

Seit wann habt ihr denn einen Roller ? Habt ihr den verschrieben bekommen?

Mein Sohnemann fährt hier mit einem normalen Roller rum was aber bei akuten Schmerzen auch nicht guttut. Den Therapieroller haben wir nicht da er ja doch sehr groß ist. Im Wanderurlaub mit viel Felsen würde er auch nicht zum Einsatz kommen können.


Mein Mann will gerne nächstes Jahr für 4 Wochen einen Amerikanatururlaub machen aber ich habe bedenken dass er das durchsteht.


Lg Uli
 
Hallo Uli,

wir haben auch nur einen normalen Roller, allerdings mit großen Rädern. Meine ältere Tochter meint, sie sind angenehmer zu fahren. So ein Therapierad findet sie in ihrem Alter zu auffällig, ihr waren zum Teil schon die Krücken und im Krankenhaus vor allem der Rollstuhl etwas unangenehm.
Mit dem Wanderurlaub wird es sicher schwierig, wenn er gerade Entzündungen hat. Wenn er nächstes Jahr dementsprechend fit ist und es nicht übertreibt, ist der Amerikaurlaub sicher möglich. Meine große Tochter kann wieder relativ gut laufen nach dem Cortisoneinspritzen. Wobei sie jetzt insgesamt zwei Monate danach noch keinen Sport treiben soll, auch keine Steigungen mit dem Rad fahren usw. Anscheinend hält die Wirkung des Cortisons dann länger an.
Zum MTX: Viele sagen, daß sie danach oft ein bis zwei Tage müde sind oder Übelkeit verspüren, davon könnte also dieses quengelige schon kommen. Vielleicht fühlt er sich unwohl und kann es nicht benennen, meine ist immer quengelig, wenn sie krank wird oder es ihr nicht gut geht. Sie kann schlecht mit diesem Zustand umgehen. Wir haben das Glück, daß die Große es gut verträgt und die Kleine mit Autismus bisher davon verschont blieb, wenn das Gelenk weiterhin so bleibt.

Liebe Grüße von Tinchen
 
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